魏瑞紅，“種太陽”的“瓷娃娃”

龔新葉

罕見病是指發病率低、患病人數少的疾病，全世界有7000—8000種。而依據世界衛生組織估計，患者約占全球人口總數的1/15。以此推算，中國約有9000萬人受其影響，成骨不全癥（俗稱“瓷娃娃”）即屬于其中之一。魏瑞紅是“瓷娃娃”，同時也是心理咨詢師，她創辦了太陽語罕見病心理關懷中心，幫助患者走進社會、重建信心。

《環球人物》：因為什么機緣巧合，創辦了太陽語罕見病心理關懷中心？

魏瑞紅：這得益于上海至美公益基金會理事、首席公益導師張大諾的幫助。

2010年—2012年，他義務指導我創作《玻璃女孩水晶心》并出版，這是中國大陸首部成骨不全癥領域的長篇文學作品，也讓我成為“瓷娃娃”家庭知心的“瑞紅姐姐”，同時在北京一家公益機構，以心理咨詢師的身份開展病友關懷服務工作。做了1000多例“瓷娃娃”家庭的關懷服務之后，在張大諾和一些具有公益心的朋友幫助下，我發起創辦了太陽語罕見病心理關懷中心。

《環球人物》：“太陽語”的公益活動得到了哪些支持？

魏瑞紅：首先是專業方面。太陽語工作人員80%是瓷娃娃病友，大多沒有沒接受過系統教育，急需提高個人能力。各界專家會定期來“太陽語”，做籌資、傳媒、經濟等學科的培訓，為太陽語伙伴開辟了新的思維角度，提供了非常多的實用方法。其次是籌資與傳播。至美公益基金會及安信信托在2017年通過海報、正能量故事做傳播籌款，和全國各地愛心人士共籌資47萬，專門用于“瓷娃娃”醫療救助和教育工作。

《環球人物》：我國殘疾人數量大，相對而言，公益機構和志愿者缺乏。在解決這個問題上，“太陽語”做了哪些努力？

魏瑞紅：我們為大學生提供公益實踐機會，并在至美公益幫助下，對接并發展了南開大學的志愿者計劃，將開展線上線下基礎教育輔導服務。為了補救性解決我國“瓷娃娃”及其他罕見病患兒階段性教育問題，我們還將借助互聯網與移動通信平臺共同推進“太陽語夢想學院”線上教育項目，將素質教育和大學生志愿服務相結合，服務罕見病病友與相關殘障人。讓他們在社會的關愛中，接受全面的通識教育，培養興趣與才能，并讓夢想在希望中發芽。

《環球人物》：相對于其他社會成員，大學生參加公益活動有哪些優勢？

魏瑞紅：青年是未來的棟梁，大學生的社會參與意識與社會責任感日益提高，年輕一代的創造力和公益熱情也在驅動公益行業朝著更有活力的方向發展。在互聯網高速發展的今天，在多樣化的信息碰撞中，大學生利用自身優勢，加深公益理解，進行公益創新，這些都是我國社會和公益發展不可或缺的一部分。目前由大學生自發組建的高校公益組織，有著日漸成熟的運作，成為我國青年公益的中堅力量。但大學生公益人在發揮潛力的同時，也需要專業化的培訓指導，形成規范的管理，從而拓展公益輻射的深廣度。因此，至美公益一直在積極撬動社會資源，希望搭建一個可以讓青年公益人提升自己、施展才華的平臺，完善公益實踐，創新服務于社會。（品牌）