致命“舞蹈”成家族魔咒，海歸女孩為媽媽的生命伴舞

沐沐

一個家族的魔咒

曹茜沒有見過自己的外婆，聽媽媽說，外婆在安徽安慶的老家是遠近聞名的賢惠女子，干農活，操持家務都是一把好手。但在去世的前幾年，外婆突然染上了一種怪病，走路不穩，好忘事。家里人都以為是因為外婆年齡大了才出現這種癥狀，就沒太在意，直到后來，外婆會毫無征兆地手舞足蹈，家人才覺得有些詫異，但也只是詫異而已。最后，外婆癱瘓在床上，無法自理。一直到外婆去世，家里人也沒弄清楚她真正的病因。

外婆一共有4個孩子，曹茜的媽媽還有一個弟弟和兩個姐姐。當兩個姐姐先后出現和外婆一樣的癥狀時，曹茜的媽媽也并沒有意識到有什么不對。直到兩個姨媽先后去世，所有的家人依舊沒去深究這個謎團。

兩個姨媽的去世，就像丟進水潭里的石塊，悲傷的漣漪平靜下來后，生活又如常地繼續著。而此時，曹茜已經長大，并以優異的成績考取了英國圣安德魯斯大學的碩士研究生。

在英國期間，曹茜有時候會沒來由地心慌，似乎有一種不好的預感，但又無法說清到底是什么。她打電話給媽媽，媽媽總是安慰她說：“你這是想家了，媽媽給你寄點家鄉的特產吧，這樣你在英國也能像在家里一樣了?！笔盏綃寢尲膩淼奶禺a，曹茜依舊會時而心慌，幾個月后，她再次打電話給爸爸，爸爸說：“最近我和你媽都挺好的，你安心讀書，不用太記掛我們。”

2009年，曹茜順利地拿到了英國圣安德魯斯大學的碩士學位，并在英國找到了實習的工作。她興奮地打電話給媽媽報喜，電話卻是爸爸接的。電話里，爸爸說：“你媽媽最近有點不舒服，總是記不住事，可能我們都老了，這也正常，看到你這么有出息，我們真為你高興啊，你是我們的驕傲！”電話這頭，曹茜卻高興不起來：“爸爸，你一定帶媽媽去醫院檢查一下，我記得姨媽一開始也是這樣，你們千萬不要大意呀！”爸爸在電話里說：“我們去過醫院了，醫院也查不出什么毛病，只說要注意休息，不要太勞累，還給你媽推薦了一些保健藥品，我都給買回來了，每天讓你媽按時吃著呢。”聽爸爸這樣說，曹茜的心才稍稍放了下來。

其實曹茜不知道，此時媽媽已經踏進了魔咒，時間正在一點點地蠶食著她的生命。

兩年時間，曹茜媽媽的身體一直反反復復，時好時壞，好忘事，時不時抖動四肢，有時候連東西都拿不穩?？偸峭ㄟ^越洋電話聯系，曹茜覺得既不方便，也不放心，2010年7月，曹茜決定回國發展，同時也便于照顧媽媽。訂好機票，她打電話給爸爸，爸爸說：“那咱們在上海見面吧，我正好帶著你媽在上?？词啦??！薄皨寢尩牟∏樵趺礃恿耍俊辈苘缃辜钡卦儐枴！拔覀円娒嬖僬f吧！”電話那頭，爸爸的聲音充滿了疲憊。

做媽媽的堅強伴舞者

上海，某連鎖酒店的大堂里，曹茜終于見到了朝思暮想的爸爸媽媽。爸爸扶著步履蹣跚的媽媽走進酒店大堂時，曹茜一下就愣住了。才兩年沒見，媽媽像一下子老了10歲，身軀佝僂，兩鬢也生出了白發。曹茜連忙搶步上前，接過行李，扶著媽媽走進電梯。

“這兩年，我帶著你媽媽四處看病，之前在廣州經過基因檢測才確診了，你媽媽患的是亨廷頓舞蹈癥。”安頓下媽媽，爸爸疲憊地說。這是曹茜第一次聽說亨廷頓舞蹈癥，她在心里默默記下了這個名稱。昔日慈祥的媽媽此刻虛弱而蒼老，她依在床上對曹茜說：“你爸爸帶我去醫院確診過了，醫生說我這個病目前是沒辦法治療的，連住院都不接收，只能回來等死了?！笨吹綃寢尳^望的眼神，曹茜說：“我和爸爸一定會找到辦法的，一家醫院治不了，我們就換更大更權威的醫院，就算現在沒辦法治，我們就好好地活著，等到有辦法治了咱就去治，現在科技這么發達，總會有辦法的！”

入夜，爸爸媽媽都睡下后，曹茜一個人出門，找了一家網吧，在電腦搜索欄里，她敲下了那惡魔般的6個字：亨廷頓舞蹈癥。

網上的資料顯示，亨廷頓舞蹈癥屬單基因常染色體顯性遺傳疾病。其腦變性部位廣泛，尤以尾狀核的萎縮明顯，是一種罕見的特發性神經變性疾病……資料一頁頁在曹茜眼前刷過，一個針對整個家族的魔咒漸漸清晰起來，她用力擦掉淚水，逼著自己繼續搜索，直到第二天黎明，她才回到酒店。

此后，曹茜便奔波在各大醫院間，對亨廷頓舞蹈癥也有了更深的了解：亨廷頓舞蹈癥發病者在肢體上運動遲緩、語言不清、吞咽困難；認知上執行功能、思維加工能力衰退；精神上則表現為焦慮、抑郁、躁狂等頻發。以患者出現特征性運動障礙為起病點，三種障礙癥狀隨著時間推移不斷加重。

曹茜聽說對亨廷頓舞蹈癥非藥物治療的關鍵則是護理條件，適當的勞動和體育鍛煉可以減緩亨廷頓舞蹈癥的病情發展，有助于提高病人的生活質量。她便買來老年跑步機和動感單車，讓爸爸每天監督著媽媽鍛煉，為了防止媽媽摔倒，她還特意用沙發和抱枕把器械圍了起來。為了讓媽媽鍛煉上肢，她專門定做了啞鈴，三年下來，媽媽的啞鈴重量盡然奇跡般地增加到兩公斤，一直以來的失眠也得到了緩解。

點燃生命之火

一次偶然的機會，曹茜在網上發現了一個亨廷頓舞蹈癥患者的QQ群，群里有一百多位群友，她這才知道，自己并不孤單，國內還有這么多同病相憐的人。但她很快發現，這個群雖然有百多人，卻并不活躍，于是她想到做一個調查，看看其他患者和家屬的情況。

調查問卷做好后，她先是發在群共享文件里，但一段時間后，下載的人寥寥無幾，更別說填好后回傳的了。

面對群友的不支持，曹茜在群里詳細說了媽媽的病情，還主動介紹了自己的護理經驗，以及她在國外網站上查找到的最新資料。漸漸地，有群友主動向她咨詢，她也慢慢成了群里最受關注的人。

上海瑞金醫院神經內科副主任曹立是曹茜接觸最多的一位國內研究亨廷頓舞蹈癥的專家。曹茜和他提起這個亨廷頓舞蹈癥患者的QQ群時，曹立醫生說：“我們可以借這個機會，把大家聚集起來，系統地給患者和家屬提供一些幫助?！辈芰⑨t生的話一下就激起了曹茜的共鳴。她想到建立一個公益組織，為亨廷頓舞蹈癥患者和家屬提供相關科普，交流國內外最新醫療信息，以及對接醫療服務，這也正是現階段大家最需要的。

回到家，曹茜把自己的想法說給媽媽。媽媽笑著說：“好啊，這個公益組織辦起來，我第一個參加，就算是為了給病友們做個榜樣，我也要好好地活著。”看著女兒轉身的背影，曹茜媽媽的心里卻五味雜陳。自從自己被確診后，女兒帶著自己全國各地求醫問藥，牽扯了大量精力，也耽誤大好前程，而她還有一個更大的憂慮：自己是亨廷頓舞蹈癥患者，那女兒是否也遺傳了致病基因？現在的科技水平，是可以利用基因技術檢測出患者子女是否存在致病基因，但大多數患者子女都不愿接受該項檢測，因為就算檢查出結果，亨廷頓舞蹈癥在現階段也是無法治愈的。曹茜和那些患者子女一樣，也不愿去做這項檢測，“過好每一天”成了她的口頭禪。

2016年年初，全國首個亨廷頓舞蹈癥的公益組織“風信子關愛”正式成立，曹茜是該公益組織的發起人，并成為唯一一位專職人員。提起“風信子”這個名字，曹茜說，在花語里，風信子的寓意是“只要點燃生命之火，便可同享豐富人生”，而這也正是她想對所有病患者以及病患家屬說的：只要不放棄，就會有希望。

2017年12月10日凌晨，曹茜在網上發布了一則來自海外藥企Inois的消息，消息稱：該企業針對亨廷頓舞蹈癥的基因治療HTT-Rx試驗成功完成，這代表著人類在戰勝亨廷頓舞蹈癥的戰役中，又取得了一次階段性勝利。消息一經發布，在國內亨廷頓舞蹈癥患者以及家屬中引發了海嘯一樣巨浪，他們不顧夜的深沉，有的立刻起床上網查看詳情，有的抓起電話相互轉告，因為這則消息對他們來說，意味著希望和新生！看著一下沸騰起來的QQ群，曹茜百感交集，雖然試驗成功了，但真正進入治療環節，患者以及家屬們還需要漫長的等待。但只要不放棄，就會有希望。

責編/昕莉