黃子懿

2016年10月17日,2016年中國國際器官捐贈大會在北京人民大會堂舉行,中國人體器官捐獻與移植委員會主任委員黃潔夫出席新聞發布會
2005年的一次國際會議上,時任衛生部副部長、中國器官移植發展基金會理事長黃潔夫承認中國使用死囚器官,作為除親體移植外中國器官移植的唯一來源,引發國際移植界輿論嘩然,也證實了其此前推測。
在那之后,中國移植界長期被排斥在國際移植界之外,幾乎與任何國際會議無緣。國際移植界對中國移植界采取“三不”政策,即不承認臨床移植成果、不允許在國際權威雜志發表臨床器官移植文章、不同意中國移植專家加入世界移植協會。
這一情況在2017年終結。2017年1月,黃潔夫收到了來自梵蒂岡教皇科學院的邀請,參加全球反對器官買賣的梵蒂岡峰會。這是中國首次站在國際舞臺上,向全世界介紹中國器官移植改革的階段性成果。
這一切得益于2014年后大力推行的器官移植捐獻改革制度。在2015年全面停用死囚器官之前,中國已在推動全新的器官捐獻移植體系的形成。2007年明文禁止買賣人體器官,將具有移植資質的醫院從600余家縮減到164家。2010年,啟動了公民自愿器官捐獻試點,隨后擴大至全國。2013年,中國人體器官分配與共享計算機系統(COTRS)建立,保證分配過程“公正、透明、可溯源”等。黃潔夫后來對《法制晚報》回憶,2005年他第一次承認了中國使用死囚器官,“就是改革的第一步”。
但與巨大的人口需求相比,中國的器官捐獻事業顯然還不能滿足需求。據估算,中國每年因終末期器官衰竭而苦苦等待器官移植的患者約有30萬人,而2016年器官移植手術完成數量僅約1.3萬例。背后是公民過去并不熱情的捐獻。武警總醫院肝移植中心主任陳新國提供的一組數據顯示,2010年中國公民每百萬人口的年捐獻率為0.03,相比之下,國際上水平最高的西班牙為36.38。
這一情況正在好轉。數據顯示,自2010年我國啟動公民逝世后器官捐獻事業后,捐獻器官數量已位于亞洲首位、世界第二,僅次于美國。截至2016年12月31日,中國大陸已累計實現公民逝世后器官捐獻9996例,捐獻大器官2.7613萬個;其中,2016年捐獻4080例,較2015年增加近50%。而2017年最新的每百萬人年捐獻率達到3.6,與2010年相比增長了120倍。
2018年3月,中國再次受邀參加了全球踐行倫理峰會。根據黃潔夫向本刊記者提供的會議材料,峰會會后宣言認可了中國禁止使用死囚器官和禁止外國患者在中國接受器官移植手術(移植旅游)兩方面的改革,中國在包括打擊器官相關犯罪、COTRS系統、移植醫院資質審核等方面的努力被認為是與聯合國可持續發展目標相符合的。
頂層設計下,執行細節開起綠燈,最典型的案例就是器官捐獻運輸綠色通道的啟用,各部門協調。醫學界有一句俗語,器官不等人——移植捐獻的主要器官中,腎臟的耐受冷缺血時間上限為24小時,肝臟為12小時,肺臟約8~12小時,心臟約6~8小時,時間越長,預后越差。一旦超出時間上限,器官接受者的術后生存率將受到影響,還易引起手術并發癥。
但由于很多器官是從外地經系統分配而來,器官運輸沒有專門的通道,受天氣、交通等多方面因素影響,運輸中不免為搶時間而險象環生,乃至錯失最佳時機,器官浪費。陳新國形容,此前的器官運輸,需要爭分奪秒乃至百米賽跑。
曾經有一次,北京大學人民醫院肝膽外科主任醫師高鵬驥在某個北方城市取完肝臟,路遇大雪,到達機場后晚了十幾分鐘,只能眼睜睜地看著飛機起飛,而遠在北京的受者,則需要等待下一次機會。同樣是北方的一場大雪,也曾讓北京友誼醫院肝移植中心副主任醫師魏林困在飛機上被迫逗留了3小時,最后到達時間和他估算的開車回京需要的7小時相差無幾。
這兩種情況在綠色通道開通后都可以避免,攜帶愛心捐獻器官的醫護人員可走綠色通道優先值機、安檢,其乘坐飛機享有同等條件下的優先放行權。2017年,中國民航系統共開通人體捐獻器官航空運輸綠色通道978次,其中為人體器官運輸開通843次,運輸人體器官860例,其中肝臟517例,腎臟134例,心、肺各有93例和71例。
同樣啟動綠燈的還有器官捐獻志愿登記。過去的器官捐獻志愿登記,程序繁瑣、填表甚多,需要到紅十字會去登記。而根據中國器官移植發展基金會的調查,年輕一代并不抗拒器官捐獻,而是在意程序繁瑣。據其調查,83%的人愿意成為器官捐獻志愿者;不愿登記的人中,56%的人選擇的原因是“不知道在哪兒登記或手續太繁瑣”。每增加一個填寫項目,可能就會流失100萬人。
2016年12月,中國器官移植發展基金會下屬的“施予受”器官捐獻登記平臺與支付寶達成合作,在支付寶平臺上線器官捐獻志愿登記功能。綁定了身份證的實名用戶,進入支付寶“器官捐贈登記”頁面,僅需10秒就可完成器官捐獻志愿登記。
這一合作對器官捐獻志愿登記起到了極大的助推作用。2014年,“施予受”系統開始啟動以來,兩年登記量僅約8萬人,這個數字被支付寶兩天半就超越了。截至2018年3月18日,“施予受”器官捐獻志愿者已成功登記28.4502萬人,支付寶在過去一年的時間里貢獻量超過20萬。
不過志愿登記更多的是一種宣傳,距離真正捐獻還有很長的路要走。目前,器官移植捐獻系統打算與COTRS系統打通,并建立潛在捐獻者系統。當登記過的志愿者出現病危癥狀時,潛在捐獻者系統會進行提示。器官獲取組織(Organ Procurement Organizations,簡稱OPO)協調員用其登記的信息與家屬協調時,會更容易一些。“比如他們就會拿著這個登記說:‘您的家人在生前的時候曾經表達過這個意愿。”中國器官移植發展基金會副秘書長、“施予受”器官捐獻志愿登記系統主任趙洪濤解釋說。
但并不是每一例捐獻都會成功。器官移植不等人,但早期事業剛起步時,各部門之間沒有協作經驗,乃至錯過最佳摘取時機。那位22歲的罹患淋巴瘤的東北女孩,最終沒能成功捐獻因車禍去世的父親的器官。因為是車禍去世,需要法醫鑒定以便交通部門出具責任判定書,這樣下來會耽誤很長時間。武警總醫院OPO協調員尹利華往交通大隊跑了幾次,最終仍未談判下來。“這個事情沒有先例,我們確實不知道怎么做,只有按照車禍程序辦。”對方答復道。
器官移植改革牽扯到很多方面,需要各部門協作。黃潔夫曾在多個場合指出,目前的中國器官移植改革,依然處于“嬰兒期”階段。
其一的表現就是,具備移植資質的醫院和醫生供給嚴重不足。器官移植手術是外科手術的“金字塔尖”,能操刀的醫院和醫生數量極少,需要國家移植資質認證。2017年,全國經衛計委認證的具備移植資質的醫院有173家。此前中國為規范器官移植流程,曾在2007年將具備該資質的醫院規模從600余家縮減到164家。按照黃潔夫的規劃,未來5年內,這些具有移植資質的醫院將增至300家,以補上短板。
但即使在這些具有移植資質的醫院,對移植手術的重視和發展程度也不一樣。以肝移植為例,2017年北京地區具備肝移植資質的醫院有13家,屬全國最多,但絕大多數肝移植手術發生在北京友誼醫院、武警總醫院等。當年,北京友誼醫院完成206例肝移植,武警總醫院完成160例以上,302醫院約150例,名列北京前三名,而包括朝陽醫院、協和醫院、301醫院等有資質醫院在內,許多醫院并未大力開展肝移植,每年只完成十余例。“全國90多家肝移植醫院,好多是兼職肝膽科工作,純做肝移植的比較少,真正做肝移植的大夫就更少了。”陳新國說。
“這跟中國城市發展是一樣的,肝移植一般聚集在幾個大中心,不平衡。從長遠看并不科學,在移植醫院上,各地應該發展更均衡。”北京友誼醫院肝臟移植中心主任醫師朱志軍說,大的移植中心應該加大對小中心的培育。他以上世紀美國匹茲堡大學醫學中心的情況為例,1990年全球肝移植近5000例時,匹茲堡大學醫學中心占2000例,后來該中心對其他醫學中心進行孵化培育,最終使得肝移植在地區上的發展更加均衡。
目前,在友誼醫院普外肝移植科室,“隨時都有60多個等待移植者在名單上”,但具有資質的移植醫生只有2名。朱志軍幾乎需要參與全年所有手術,包括諸多難度更高的兒童肝移植手術。他已完成了2000多例肝移植手術,是中國完成肝移植手術最多的醫生。
而由于人情社會的關系,面對肝移植這么重要的手術,有能力的患者都會托關系找最好的醫生做。陳新國手下有7人,但幾乎同樣需要參與所有手術。他的生活是“連軸轉”,采訪當天,他的一臺手術做到凌晨4點,小睡一會兒就又開始工作。
根據國家規定,有器官移植資質的醫院,默認有器官捐獻協調的資質。各大移植中心的巨大手術需求,也是中心所在醫院最初組建、發展器官協調組織的動力,因為按照就近原則,供體分配到本院的可能性會更大。各家醫院重視程度也不一定,有的協調員為全職,有些則為醫護人員兼職。這也曾引起一些家屬的質疑,尹利華就遇到過逝者家屬的質問:“我們難的時候怎么不來幫我們?需要器官了就來找我們了,讓我們去幫助你們?”
這是中國借鑒“西班牙模式”搭建的OPO體系,以醫院為單位的捐獻協調小組的確不獨立于醫院,目的在于激勵各家有需要的醫院開展器官捐獻工作。“因為起步期就作為一個獨立機構,很難有動力和財力,反而是醫院最有動力去做。”朱志軍建議,在開發COTRS系統后,下一步方向可將OPO也做成獨立的第三方機構,結合COTRS獨立評估、獲取、分配器官供體,一如中國的采血制度改革。上世紀80~90年代,中國采血也由醫院進行,后采血機構獨立出醫院,按區域成立血站,打破了利益鏈條。這也得到了高鵬驥等現任協調員的贊同。
在黃潔夫看來,這還不是當前最主要的制約器官捐獻發展的因素。除有資質的醫生和醫院少外,另一個很重要的原因是,多數器官移植手術并未被納入醫保。在友誼醫院和武警總醫院兩大中心,一臺接受陌生人愛心捐獻的肝移植手術,花費約60萬~70萬元,兒童移植相對便宜,但也需約30萬元上下,對于普通家庭來講壓力巨大。“真正做得起肝移植的人,還是少數。”陳新國感慨道。
春節期間從死亡線上拉回來的56歲退休工人王德輝,在ICU總共住了十余天,每天花費高達約2萬元。親人從未仔細算過治病的總賬,粗略估計約有80余萬元,這是東拼西湊借過來的錢。在王德輝病床前,他們不愿意多談費用的問題。“錢都是小事兒,還是命重要。”兒子說。王德輝的妻子,則在打聽費用報銷的問題。她說,新疆當地有大病醫療保險,也不知道能不能報。“應該能報銷吧,這個算大病,是吧?”
3月23日下午,兒子患有罕見病的北京媽媽張琳接到手術通知,按照醫院要求交了15萬元押金,第二天再交25萬元,不算術后護理,手術花費40萬元。25萬元中,包含了器官獲取手術、運輸、維護的費用,同時會對捐獻者的殯葬救助進行一定覆蓋。她說,這些費用目前家庭還能承受。孩子確診后,她也想過給兒子樂樂買商業保險,但對方一聽有遺傳性罕見病,就搖了搖頭。
從技術上看,肝移植技術已很成熟,友誼醫院手術成功率達90%以上,但關鍵在于術后防止感染。為此,張琳早就在家里買了凈化器、種了綠植,給孩子保證一個良好的空氣環境。當日下午,北京空氣質量不好,PM2.5值超過300。說起這個,張琳提到,她曾遇見一個海南的術后兒童來復查,碰上北京霧霾天,當天就發燒了。
手術前,她還聽病房的病友說,有一個住院的兒童得了膽道閉鎖,急需肝移植,但孩子的父親不僅不愿意移植,也從沒有來看過。最終,孩子病重,進入ICU三天后永久辭世。“相比之下,我們家孩子算是太幸運了。”