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器官捐獻:一場生命的接力與延續

2018-04-04 02:25:34黃子懿
三聯生活周刊 2018年13期

黃子懿

除夕病發

56歲的退休工人王德輝度過了他今生最難忘的一個春節。

2018年春節前臘月二十八,作為新疆支邊二代的他回到了山東德州老家,準備和老家的親人共度佳節,這也是他退休以來的一個習慣和傳統。此前,他便感冒發燒、身體乏力,但并沒有往心里去。在他看來,過年和親人團聚更重要,于是便和妻兒一起,登上了飛往北京的飛機,后轉車至德州。

但在大年三十晚上,王德輝臉色愈發不對,整個面部毫無血色、如同黃蠟。就在除夕夜人們都開始張羅年夜飯時,他被家人送進了德州當地醫院檢查,結果顯示急性肝衰竭,體內黃疸爆發,膽紅素800+,轉氨酶2800+。“我們救不了,只有上北京,不然最多活15天。”當地醫生這樣說。

大年初六,經過一番努力,王德輝被轉入了北京佑安醫院急診。當時的他情況已急轉直下,陷入昏迷,一到醫院就被送進了ICU(重癥監護室)。“前期還能認識人,到后面腦子都不清醒了,誰都不認識了。”妻子回憶說。王德輝偶然清醒的間隙,告訴家人的最后一句話是:“我就是死,也要死在北京最好的醫院里。”

佑安醫院的肝病科室在北京名列前茅,是很多嚴重肝病患者急診、轉院的首選之一。但即使是這里的醫生,對王德輝的病癥依然無能為力——戊型病毒性肝炎,屬于重癥,用來檢測肝臟凝血功能的凝血酶原活動度(PT%)僅有14%,而正常值為75%~100%,低于40%就屬肝衰竭。“只有做移植手術換肝,不然沒命了。”佑安醫院的醫生說。時值春節,醫院沒有肝源和操刀醫生,要換肝的話只有去武警總醫院,那里可能有肝源。

武警總醫院同樣以肝病診治見長,尤其擅長肝移植手術,每年會完成150例以上的肝移植手術。同時,自2013年開始,武警總醫院大力開展了器官捐獻協調事業,對達到心腦死亡標準的患者家屬開展工作,勸說家屬捐獻患者去世后能用的身體器官,以拯救他人生命。2017年,武警總醫院器官捐獻協調組共完成捐獻協調191例。

通常一個逝者捐獻了器官后,會上傳到中國人體器官分配與共享計算機系統(China Organ Transplant Response System,簡稱COTRS),按照就近、病情輕重、等待時間長短等原則,在具有相應移植資質的醫院進行分配。王德輝一家聯系上武警總醫院后,等待了兩天多,2月23日晚終于等來了一個O型血的匹配肝源。捐獻者是一位年齡相仿的男性,在武警總醫院去世后經家人同意無償捐獻了自己的可用器官。

“肝移植不能等,目前還沒有人工手段能完全替代肝,不像腎移植可以透析。”武警總醫院肝移植中心主任陳新國說,尤其是急性肝衰竭,不知多少人在等待中就沒有機會了。“如果沒有肝源,他就沒有命了。”大年初八,陳新國花了12小時完成了王德輝的肝移植手術。

“現在覺得活著還是很好。我當時從ICU出來,家人說我得救了,給我換了肝,我說你們肯定是騙我。”進入手術室前,王德輝深度昏迷了幾天。術后一個月,他神志清醒,在病房里等待康復。他兩鬢斑白,渾身插著管子,當天還發著38℃的高燒,好在黃疸已褪去,臉上氣血紅潤。他幾次想掙扎著坐起來,對醫院和捐獻者表示感謝。“我是抱著必死的心了,沒想到還能撿回一條命。”

2016年10月11日,四川省人民醫院器官移植中心的器官移植協調員薛瑾用人體器官運輸專用箱保存并轉運所需器官至手術間

移植接力

同樣是這個春節,31歲的北京媽媽張琳決定讓4歲的兒子樂樂在家安安心心過一個好年。樂樂患有一種罕見病,需要做肝移植手術,他們曾在春節期間等到過一個肝源,但想了想還是放棄了,不想春節期間折騰孩子。“孩子一看見戴口罩就哭,就害怕。”張琳說,兒子樂樂因為這些年看病,扎針插管太多,膽子變得非常小,好在所得病癥是慢性病,“只要不發病就沒事”。

此前兩年多,她帶著兒子到處尋醫就診,從社區醫院起步,一路輾轉,往返于北京兒童醫院、北京中醫醫院、首都兒科研究所,最后查出來兒子患有一種遺傳性慢性疾病,屬于罕見病:尿素循環障礙。尿素循環必須有六種酶參與,但張琳的兒子缺乏其中的一種鳥氨酸氨甲酰基轉移酶(OTC),導致進食后蛋白質、氨基酸都無法轉換為尿素排出,氨在體內堆積,壓迫神經系統,形成高血氨癥。

具體的表現是嘔吐、昏迷以及發育遲緩。張琳說,樂樂上幼兒園第一天就吐了,第四天即當場昏迷,好不容易返工的她只有立馬辭掉工作,此后隔幾周孩子便會發病一次。漸漸懂事的他開始嘴饞,不吃肉就鬧,但一吃肉就會發病,一家人吃肉都不敢當著他的面吃。“他現在4歲,但感覺智力發育水平就跟2~3歲差不多。”張琳說。

聽從兒研所建議后,她轉入北京友誼醫院,那里有北京最大的兒童肝移植中心。醫生建議樂樂做兒童肝移植手術。“否則樂樂越大,他和其他孩子的身體和智力差異就越明顯。”友誼醫院肝移植中心主任醫師朱志軍這樣告訴他們。等待近4個月后,3月23日下午,離北京近300公里外的河北石家莊市,有一對父母決定捐獻出辭世孩子的器官,系統匹配上了樂樂。“6歲,是個男孩,外傷去世。”出于政策規定,他們并不能知道對方親屬的具體信息。

器官移植需要搶時間,從肝臟取下的那一刻算起,要在12小時內安裝到受益者身上,越短越好。23日晚上,北京友誼醫院肝臟移植中心副主任醫師魏林乘坐最后一班高鐵到達了石家莊。次日上午9點,他走進了河北醫科大學第三醫院手術室,對著那名6歲兒童鞠了一躬、默哀一分鐘,隨后通過一小時手術摘取了這名男孩身上的肝臟。這名石家莊周邊某地級市的男孩,因一場意外導致腦死亡去世,經評估達到捐獻標準,他同時還捐獻了腎臟。

與此同時,樂樂在張琳和外婆的注視下于10點50分被送進手術室,開始麻醉。10點57分,魏林乘坐從石家莊開往北京的高鐵返程,打了一個電話給主刀醫師朱志軍,朱志軍進而下令手術開始。按照手術流程,樂樂將有40分鐘時間完全沒有肝臟。這段時間內,張琳雙手合十、抑制不住地不間斷嘆著氣。等待過程中,她沒看手機,家人買的午飯她擺了擺手說吃不下,喝了一口水。

12點51分,像拉著一個行李箱一樣,風塵仆仆的魏林攜帶著肝臟到達手術室。張琳看著黑色的肝臟護理箱,感嘆了一句:“可算是到了。”5個小時后,樂樂被推出手術室,迎接他的是后續三天的ICU監護,但也是一段嶄新的生活。

2017年7月,武漢協和醫院手術室內正在進行一場心臟移植手術

“救一個人就是救一個家庭”

在4歲的樂樂換上一顆來自河北的6歲男孩肝臟前,2017年11月末的北京友誼醫院里,56歲的北京出租車司機楊兵在去世后也捐獻了自己的器官,包括一顆腎臟、一顆肝臟和一對眼角膜,能讓4個人重獲新生。

做出決定的是他22歲的兒子楊俊。楊俊說,父親去世前幾年,家里有一位遠房親戚在6歲的女兒意外去世后決定捐出器官,父親知道了這個消息后,感嘆了幾句“太偉大了”,說自己去世后也要捐獻自己的器官。楊俊聽在心里,但沒有當真。

父親一語成讖。2017年11月28日晚,楊俊回到家中,發現父親已昏倒在客廳里,立馬送往離家最近的友誼醫院搶救。醫院無力回天,悲痛之中,在ICU病房外的楊俊想起了父親生前曾表達過的心愿,于是,他說服家里人一致通過,然后主動找到友誼醫院的器官捐獻協調組織,完成捐獻。“這也是在幫助其他人,讓他們有一個完整的家庭。”

救一個人就是救一個家庭,這是武警總醫院器官獲取組織(Organ Procurement Organization,簡稱OPO)協調員尹利華每次做器官捐獻協調時都會說的一句話。從2013年起,她開始專職做器官捐獻協調,即當潛在器官捐獻案例發生時,器官捐獻協調員就會走近潛在捐獻者的家屬,協調捐獻事宜,征求意見。協調員分為具備資質的院方和紅十字會人員兩類,通常一起工作、互有分工。4歲的樂樂和56歲的王德輝能夠獲得新生,離不開這些生死“擺渡人”的努力。

這一工作并不好做。做協調員之前,尹利華是武警總醫院ICU的護士長,院領導看重她熟悉ICU工作,又是女性,具備一定的親和力,遂任命她開展這項工作。但在ICU跟病人家屬談捐獻器官談何容易,因為要搶時間,在醫生判斷病人達到死亡標準時,即上前協調。

面對悲痛的家屬,最難的是怎么開頭,每次硬著頭皮打了好多次腹稿了,說出來還是比較生硬。“以前需要我們去說現在病人情況是怎么樣的,我們一定盡力救回來,而現在我們要去告訴家屬,他們的親人不僅救不回來了,還得讓他們捐獻器官。”尹利華說,家屬通常的反應,第一是拒絕,第二是憤怒,過激行為和言語常有。

她表示,一般來講,捐獻者乃至具備條件的潛在捐獻者,多數都是突發性的意外造成,例如車禍導致的內外傷以及腦出血等等,同時由于器官捐獻的年齡限制(一般65歲以下),很多具備條件的潛在捐獻者年齡都屬于中壯年,是家里的頂梁柱。并且,ICU采取集中探望制,來的往往是一大家人,協調捐獻很容易引起群憤。有家屬甚至質疑她的動機與身份。“我們的人都這樣了,你還跟我們提這個。你們有沒有心啊,你還是不是人啊?”尹利華經常面對這樣的詰難。她說,那時超過90%的家屬都是拒絕的,甚至是100%。

轉機出現于做協調工作兩個月后。武警總醫院的ICU入住了一名50多歲的男性,高血壓突發腦出血,是一名鐵道兵。在醫生判定腦死亡后,尹利華找到了這名鐵道兵的女兒和妻子。女兒非常抗拒,和媽媽蹲在ICU外的臺階上不理不問。與鐵道兵一樣,尹利華也是一名軍人,此后三天里,她經常找女兒及來探望鐵道兵的戰友聊天。相同的軍人身份讓他們之間產生了一絲共鳴和相惜,最終在戰友和尹利華的勸說下,女兒同意捐出父親的器官。“她其實只是出于對父親的不舍,后來冷靜了就覺得這是個好事情,是父親生命的延續。”

那一年,尹利華團隊共協調完成11例捐獻,此后捐獻者數量逐年增多:2014年50例,2015年134例,2016年168例,2017年191例。截至2017年底,團隊總共協調500多例捐獻,尹利華個人參與完成200多例。“每一例的印象都很深,都能回憶起當時是怎么回事。”

讓尹利華印象最深刻的案例之一,是一位22歲的大學生。那是一名罹患淋巴瘤的東北女孩,她患病后,男友一直不離不棄,父母為了她將房產賣掉、來京打工掙錢治病。但某一天,父親在去寄錢的路上發生了車禍,臨終之際,女孩非常痛苦地來到北京見父親最后一面。

當尹利華提出捐獻一事時,女兒處在巨大的悲痛和自責中,強調數次說“絕對不行,絕對不行”,“我家里都一窮二白了,絕對不能接受”。但當天晚上,女兒主動打電話給尹利華,同意捐獻。“我身邊的人一直在幫助我,我爸爸現在不行了,能幫助別人也是好事,救一個人就是救一個家庭。”女孩說。從那之后,尹利華每次協調,都會說這句話。

武警總醫院肝移植中心主任陳新國

“為他人而活”

這些年,尹利華已感受到了器官捐獻事業的情況在好轉,比起步時已“稍微好一些”。當尹利華這樣的協調員開始接觸逝者親屬時,他們不再反感,不會覺得突兀甚至抗拒,會禮貌地說:“我們知道這是您的工作,但是我們家里人不考慮做捐獻的事情,謝謝您。”

在北京大學人民醫院的器官捐獻協調員高鵬驥看來,這得益于近年來國家層面對這個政策的推動,包括宣傳普及和器官捐獻流程的專業化等。近期在BTV熱播的電視劇《美好生活》,就是以一起自愿捐獻基礎上的心臟移植手術開始的,“這會對人們產生潛移默化的影響”。

2015年起,中國全面停用死囚器官,器官移植全部由公民器官捐獻,從頂層角度開始大力推動器官捐獻。武警總醫院綜合樓9樓ICU和手術室外,是狹小的等候區。3月21日下午,這個不足20平方米的地方,擠著超過20位或坐或站的家屬。ICU門外目光所及的地方三處張貼著人體器官捐獻的宣傳標語、流程與光榮事跡。海報上,有一對在京務工的四川父母,在2014年的一場意外后,捐出了12歲兒子的器官,用一肝兩腎讓三個人獲得了新生。

雖然宣傳漸多,大眾已對器官捐獻概念不再陌生,但多數潛在捐獻者仍然選擇拒絕,尹利華的成功率介于20%~30%之間。在中國人傳統的死亡殯葬觀念里,保留逝者軀體的完整性依然重要。不知多少次,直系親屬已經決定捐獻了,但簽字前老家的人一通電話打來后,捐獻即宣告終結。去年12月初,樂樂曾匹配到的第一個案例就是如此。那是外省一個3歲的小男孩,與樂樂基本同齡,從年齡看屬于完美配型。父母已同意捐獻,但奶奶得知消息后十分憤怒,痛罵了孩子的父母,樂樂只有繼續等待。

相比之下,年輕人的態度似乎更加積極。根據中國器官移植發展基金會的調查,70%的人愿意捐獻出身后器官。這些年來,尹利華和高鵬驥都開始陸續接到咨詢電話,已經有人主動打電話詢問捐獻事宜,盡管數量還不是很多。高鵬驥所做的第一例捐獻就是一個腎衰竭終末期的“大四”學生,這名22歲左右的年輕人做透析多年,一直沒有等到腎源,疾病傷害到中樞神經,臨終前主動咨詢了捐獻事宜,最后捐出了肝臟、角膜。“相對來講,年輕人對這事的確更能接受一些。”

2015年2月,在美國華盛頓特區接受肝臟移植的楓糖尿病患者(右)和她的丈夫

不時地,也會有捐獻者家屬打電話詢問捐獻受益者的恢復情況如何,尹利華查詢之后會告訴他們對方大概的地域、年齡、恢復情況等。出于政策,她只能說到這里,捐獻者和受益方采取“雙盲制度”,不能了解對方的具體信息也不能見面。

這是中國遵循世界衛生組織相關標準所定下的政策,為了避免雙方產生利益糾葛。但在前衛生部部長、中國器官移植發展基金會理事長黃潔夫看來,中國傳統文化講究“知恩圖報”,在中國是否執行“雙盲”制度可以再討論。

捐獻者家屬楊俊曾打電話咨詢過,只知道父親捐獻的肝臟和腎臟的獲益者,一個在河南,一個在北京,年齡與父親相仿。“如果有機會的話,還是想見一見,遠遠地看看也好,會覺得父親的生命在他們身上得到了延續。”

同樣想見一見對方的,還有捐獻的獲益者胡淑環。這名57歲的北京房山女性屬于熊貓血(B型Rh陰性血),2007年被診斷出慢性腎衰竭。她做透析兩年有余,每周三次,每次排出3~4公斤的毒素,終于等到了一個血型相匹配的腎源,在武警總醫院做了腎移植手術,如今已過了9年,身體良好。

她覺得自己足夠幸運,一直想對捐獻者及其家屬說一聲謝謝,但苦于沒有機會。為此,只有盡自己的能力為社會做更多的貢獻。50歲退休后,她隨即返聘回原單位,想繼續發揮余熱。“我曾因他人而活,如今也要為他人而活。”

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