本刊編輯部
如果沒有那場重病,今年57歲的戰志剛原本有機會成為軋鋼系統工業爐設計領域的一流專家。這個男人盡管身材高大,但緩慢的動作、蒼白的膚色告訴你,這是一個極度虛弱的人。
大學畢業后,戰志剛被分配到鞍鋼設計院工作。工作認真負責的他很快成為設計院里的骨干力量。但是不久,戰志剛就遭到了一些非議,一些老同志反映,當上組長的戰志剛目中無人,人家主動和他打招呼,他卻視而不見。
“不怪他們誤會,其實那時我的身體就出問題了,眼睛看什么都重影,視力明顯下降,從沒戴過眼鏡的我,在配了眼鏡之后,還是常常看不清對面來的人。”
那時戰志剛總是莫名其妙地發燒,有時高燒不退,經常出現口腔潰瘍,后來他左腿的膝蓋也開始疼痛。現在戰志剛知道了,自己當時視力迅速下降,是因為他的頭出現了病變,壓迫到神經造成的。眼睛看不見人,是重癥的一個表現。
不久,戰志剛的身上也出現了潰瘍,而且面積越來越大,潰瘍點越來越多,幾乎全身都潰爛了。最要命的是,潰瘍處很深。“每次上藥的時候,大夫都要把潰瘍處的膿核夾出來,真像上刑一樣。”戰志剛犯起病來疼痛難忍,高燒不退,胡言亂語,最后他不得不放棄工作,專心治病。
戰志剛去了省內很多大醫院,但病因一直得不到確診。最后在北京301醫院,戰志剛才知道了自己得的病叫“白塞病”。
白塞病(Behcet's disease)又稱白塞綜合征(Behcet's syndrome)或眼-口-生殖器綜合征,是1937年土耳其皮膚病醫師Behcet最早發現的,后人便用他的名字為該病命名。因其在日本、中國、土耳其、伊朗等地的發病率較高,發病范圍與古代絲綢之路的線路基本吻合,故又得名“絲綢之路病”。
白塞病是一種因內分泌功能失調致使免疫力降低的細小血管炎,是一種慢性、復發性系統損害疾病。這種病類似紅斑狼瘡、艾滋病,都屬于重度免疫力低下病癥。其病因非常復雜,一般認為,與細胞免疫異常、鏈球菌、結核菌以及遺傳因素有關。
“這種病的表現形式很特殊,凡是身體有黏膜的地方,如口腔、鼻腔、眼睛、胃腸道、心肺、腦組織等等,都是受病毒侵蝕的地方,一旦出現大的血管瘤爆破,患者馬上就會死亡。”已經久病成醫的戰志剛說。
白塞病有個令人聞風喪膽的綽號——“軟癌癥”,它雖然比較少見,但容易導致全身各個系統的病變,嚴重的白塞病會累及眼部(眼白塞)、腸道(腸白塞)、神經系統(腦白塞)等,會致人完全失明、腦萎縮甚至死亡。風濕科專家徐曉曾見過一位患者的白塞病累及腸道,做腸鏡發現腸腔被完全堵住了,原來是血管炎引起的肉芽組織增生,有一顆大菜花那么大,這是一種嚴重的腸白塞。
怎么判斷自己是否得了白塞病呢?下面有一些癥狀可以供參考。
口腔損害:這是白塞病的突出癥狀,開始可感覺是結節,很快發展成潰瘍。在全病程中,有95%以上的患者發生過口腔潰瘍。潰瘍散在分布于舌尖和舌周邊、齒齦、下唇或上唇內側和頰黏膜處,呈圓形或橢圓形,直徑約2~10毫米,邊緣清楚,深淺不一,中心有壞死部,周圍是淡紅色。嚴重的時候影響吃飯,還有明顯的口臭。多于兩周左右恢復,反復發作,早期可每月發作一次。
生殖器損害:主要是潰瘍形成,除見于龜頭、陰道、陰唇和尿道口等黏膜外,陰囊、陰莖、肛門和會陰等皮膚亦可發生。潰瘍小,且疼痛劇烈,進展慢,反復發作。
眼部損害:早期可見有角膜炎、角膜潰瘍、皰疹性結膜炎、鞏膜炎、脈胳膜炎、球后視神經炎及眼底出血等。
關節損害:在大關節尤其是膝關節多發,主要為酸痛和疼痛,遇寒冷時加重,長期反復發作,但能自行緩解。
皮膚結節性損害:多發于小腿,有時在上肢,多數是蠶豆至胡桃大、深淺不一的皮下結節,自覺疼痛及觸摸痛,呈皮膚色或淡紅、暗紅以及紫紅色,質地偏硬,幾個至十幾個,呈散在性分布,一般一個月左右消退,但極易復發。
發熱:部分患者有反復發熱病史,高熱與低熱均有。
據統計,白塞病在我國發病率約為0.14%,是我國罕見病中發病率最高的,患者以女性居多。但多數患者,甚至醫生,都對此病認識偏低,加上發病表現多樣,容易出現誤診和漏診,常常耽誤了最佳治療時間。其實,一旦患者出現長期反復口腔潰瘍時,就要警惕是否染上了白塞病。
漢代張仲景《金匱要略》所載的“狐惑”一證,與白塞病的臨床表現頗有相似之處,可以算是我國中醫學對白塞病的最早記錄。書中記載道:“狐惑之為病,狀如傷寒,默默欲眠,目不得閉,臥起不安,蝕于喉為惑,蝕于陰為狐,不欲飲食,惡聞食臭,其面目乍赤、乍黑、乍白。蝕于上部則聲嘎,甘草瀉心湯主之。蝕于下部則咽干,苦參湯洗之。蝕于肛者,雄黃散熏之。”
著名中醫學家沈鳳閣對此病潛心研究多年,在反復臨證、總結經驗的基礎上,制訂出“白塞減消湯”,被證實療效頗佳,白塞病病友不妨一試。
白塞減消湯
【組成】黃連5克,生薏苡仁15克,飛滑石15克,滁菊花12克,蘆根20克,赤芍12克,生地15克,紅花6克,土茯苓12克,細木通10克,炒黃柏10克。
【功效】清熱利濕、解毒化瘀。
【主治】白塞病,又稱眼-口-生殖器綜合征。
【用法】每日1劑,水煎2次,分早晚2次溫服。
【方解】白塞病病程綿長,反復發作,難于痊愈。沈老認為該病的病機關鍵在于濕熱侵襲,郁久化火成毒,治療應以清利濕熱、解毒化瘀為大法。藥用黃連、黃柏清熱解毒燥濕,一清心火,一瀉腎火,上下交通。生薏苡仁健脾化濕、排毒消瘀,助滑石、木通清熱利尿祛濕。滁菊花疏風清熱、清肝明目,蘆根清肺養陰、利尿祛濕;配土茯苓清熱解毒、利濕化瘀;生地滋陰涼血;赤芍、紅花活血化瘀。
【加減】 清肝明目可加用谷精草、木則草;益氣養陰可用太子參;低熱加青蒿退虛熱,小便熱燙加淡竹葉清火;納差、乏力、腹痛不適、欲作嘔惡等癥狀,提示中焦脾胃虧虛,在苦寒清利濕熱的同時,配用半夏、陳皮、干姜、茯苓等健脾和胃之品,復中焦運化之職,又防苦寒敗胃傷陽之弊。
白塞病令很多患者難過不已,不能根治更讓他們極度苦惱,像我們文章開頭講到的戰志剛,現在成為教育專家的他依然沒有能擺脫病魔的侵擾,他每年都有幾次高燒不退、潰瘍發作,不得不住院治療。所以白塞病患者一定要學會護理自己,盡量提高自己的生活質量。
口腔護理:幾乎所有白塞病患者口腔黏膜都可能出現疼痛性潰瘍,給飲食、說話等日常生活造成痛苦。在口腔發生潰瘍時,應停止使用牙刷,改用漱口液或淡鹽水,可選用兩種以上交替使用;同時每日數次涂抹一些藥物以利于潰瘍愈合。
生殖器護理:白塞病生殖器潰瘍比口腔潰瘍大而深,疼痛程度卻較輕,但愈后形成瘢痕,影響性交,還可能導致性功能障礙。因此白塞病患者在發病和治療期間應盡量避免性生活。要保持局部清潔干燥,用苦參、蛇床子煎液洗浴,注意洗浴液的溫度不要過高。
關節護理:白塞病合并關節痛或關節炎的患者,應臥床休息,將痛肢墊高,采取舒適體位,以減輕疼痛。待病情穩定、疼痛減輕后可適當增加活動。
皮膚護理:勤洗澡、勤換衣服,保持皮膚清潔,不穿化纖類內衣,要穿全棉內衣。
眼部護理:預防感染,防止損傷角膜。睡前用紅霉素眼膏涂于眼瞼。如有畏光、流淚、異物感及飛蚊癥等,應少看電視、書籍,注意休息。陽光強烈時出門需戴太陽帽或墨鏡。
飲食護理:飲食宜清淡,少量多餐,花樣多變。多食綠豆、西瓜、冬瓜及新鮮蔬菜、水果。禁辛辣溫燥、肥甘油膩食物,不食用牛、羊、狗、驢肉,禁煙酒。少吃刺激性調味品,比如辣椒、醋、姜、蔥、八角、咖喱等。口腔潰瘍嚴重時應以流食或半流食為宜,以免損害創傷面,但千萬不要因為怕痛而少吃甚至不吃。
小編提醒:白塞病需要規律的藥物治療,包括各種調節免疫的藥物。不同表現的白塞病患者預后不同,多數患者病情長期處于緩解與復發交替的狀態,部分患者經有效治療后能夠痊愈。其中,僅表現為口腔潰瘍或皮疹的患者預后較好;表現為系統受累者,如眼部、神經系統和腸道受累,不治療則預后不好,嚴重者導致失明、腸穿孔或死亡。所以白塞病患者需積極治療,并且治療越早,效果越好。
另外,白塞病患者還要注意生活起居有規律,避免加班、熬夜,保證充足的睡眠,勿過度勞累。平時要保持心情的平靜,做好長期治療的準備,不生氣發怒,盡量消除不良刺激。加強營養,提高機體抗病能力,可緩解病情、減少復發。