潘龍飛：生而自由

楊莉楠

潘龍飛：老K之家創始人

來時路

龍飛坐在咖啡店的一角，指尖輕輕劃過胸口，“我這里有條疤，小時候做過心臟病手術。”

他自小患有心臟病和癲癇，七八歲時連多走幾步路都困難。每每被家人抱在懷里，令他覺得十分不自在，那時他最大的愿望就是：自己走路。

“我特別渴望能夠自己走路，走很長的路。”

這個愿望在2014年得以實現。那一年，龍飛和8名志愿者從遼寧葫蘆島市一路走到北京，耗時近一個月。他們的目標只有一個：呼吁治療卡爾曼氏綜合征的藥物重新生產。

卡爾曼氏綜合征是一種由基因突變導致的罕見病，病患的性腺不能正常產生激素，并伴有嗅覺和第二性征缺失或發育不良。據粗略估計，這種病男性的發病率為1/8000，女性的發病率為男性的1/5。而龍飛，就是那8000人中的“1”。

但確診來得太遲了。

因為大部分醫生不了解卡爾曼氏綜合征，23歲之前龍飛多次被誤診。他不長胡子，沒有嗅覺，聲音像女孩，長期被孤立，被誤解。自卑與敏感貫穿了他的青春期，甚至連他自己都曾陷入過身份認同的混亂之中。

“我小時候以為自己是個外星人。”

確診后，龍飛的生活仿佛被撕開了一個口子，一絲光亮透了進來。他終于可以確定，自己不是怪物，更不是外星人，只是病了。

幸運的是，卡爾曼氏綜合征可以通過長期注射激素以維持體內激素平衡，保持性征穩定。龍飛開始積極配合治療，同時試圖聯絡病友和病友組織。

由于確診困難和患者的病恥感，卡爾曼氏綜合征病友組織松散，龍飛幾乎瀏覽了網上所有相關的信息，卻只找到了一個僅有五十多人的QQ群。在接觸了瓷娃娃罕見病關愛中心的創始人王奕鷗后，龍飛心有所動。

2007年，王奕鷗組織成立了非營利性民間公益組織瓷娃娃罕見病關愛中心，呼吁公眾關注并幫助成骨不全癥（又名脆骨病）罕見病患者群體，而她自己，也是一名患有成骨不全癥的“瓷娃娃”。

龍飛想，為什么自己不能做一個卡爾曼氏綜合征罕見病相關的公益組織呢？

“我覺得王奕鷗他們都做得很專業，也想成為那樣的人，也想專業化地去為病友服務。我在想如果以前我沒有確診的時候，就有一個這樣子的組織，我是不是確診會更加順利一點？”

龍飛的想法與瓷娃娃罕見病關愛中心一拍即合。2012年，專注為卡爾曼氏綜合征病友服務的公益組織“老K之家”在瓷娃娃罕見病關愛中心的幫助之下成立，龍飛從此開始了他的公益之路。

“老K之家”面對的第一個難題，是藥品。

由于治療卡爾曼氏綜合征的激素藥物利潤奇低，廠家紛紛停產，不少病友面臨著無藥可用的窘境。2014年，龍飛決定通過徒步的方式呼吁社會關注卡爾曼氏綜合征病友以及激素藥物的生產問題，同時也圓自己的一個“行路”之夢。

出發之前，龍飛并不確定自己是否真的能走下來。做攻略、安排行程、搞宣傳……為了保障隊友的安全和飲食，他必須通過全景地圖反復確認路上的餐館和旅店是否正常營業。

“（在路上）也害怕，因為走得快和走得慢的要分開走，不能停下來等。我一個人走在后面，經過荒山野嶺的時候還挺害怕的。有一次有個喝醉的人，騎自行車跟了我一路，還瘋言瘋語動手動腳的。”

即便辛苦，一路上也有獨到的風景。

行至唐山，龍飛碰到一個賣西瓜的大哥，二人聊得很是投機。受龍飛啟發，后者于2015年在村子里組建了一個志愿者服務中心，專門幫助當地的困難群眾，尤其是和他一樣經歷過地震的人，進行安置、幫扶和疏導。

“這件事情對我影響挺大的，其實他就是一個普通的賣西瓜的大哥，沒想到我們這樣的一個行動會帶給別人這么大的影響。”

性別K

行至今年，“老K之家”組織的徒步活動已進入第五年，但壓力依然存在。

最初的壓力來自家庭和病友。父母對公益行業缺乏了解，擔心龍飛無法通過這一工作養活自己，更休談成家立業。而很多病友則因為無法擺脫病恥感，極力反對龍飛大肆宣傳這種疾病。

壓力之下，龍飛“有時候也想放棄”，而堅持下去的動力也來自于病友。

“病友們的痛苦，我感同身受。當我們去做一些事情之后，他們看到，然后自己也行動起來，為這個群體做事情，就是我堅持下去的動力。”

經過“老K之家”幾年的努力，不少藥廠已經陸續開始重新生產相關藥物，政府與社會也注意到了卡爾曼氏綜合征病友群體所面臨的生存問題。2018年5月，國家衛生健康委員會等5部門聯合制定了《第一批罕見病目錄》，卡爾曼氏綜合征被收錄其中。

但龍飛逐漸發現，病友最大的問題不是用藥就醫，而是無法正視自己的疾病和身體。

事實上，在“老K之家”成立初期，龍飛的目標只是建設病友組織、幫助病友聯系醫院和呼吁藥物生產。直到2014年在一次活動中男扮女裝后，他才漸漸摸索到作為一個罕見病組織，真正應該做的事是什么。

“第一次穿女裝，穿著裙子、絲襪和高跟鞋，我突然喜歡上了自己，發現原來我這樣子打扮好美。”

他回憶起2012年一位公益人對他說過的話，“我覺得你這種病，應該是一種性別。”

時隔兩年，龍飛頓悟，開始重新認識性別的定義。

“我認為性別是流動的，是可以選擇的。”

龍飛認為大多數病友接受治療卻并不接受自己身體的根本原因，是因為他們妥協于社會的需求和對性別的定義，比如男性病友希望自己能長出喉結，而女性病友則期待自己能夠生育。他意識到，“老K之家”真正需要做的，是打破病友對性別和身體的刻板觀念。

“不能只是一味地去幫大家治療這個疾病，那樣只會越來越難做，肯定是個無底洞。所以‘性別K只是我們宣傳的一種方向，你可以選擇這種性別，也可以選擇傳統的生理性別。我們最終還是希望病友能夠接納自己。”

由表及里，改變病友刻板觀念的工作遠比幫助他們就醫更有難度，但龍飛充滿了干勁兒。這幾年，“老K之家”的注冊病友數從最開始的五六十人增長到近3000人，越來越多的病友開始認同龍飛的觀念，學會接受自己的身體，并參與徒步，走在路上。

經歷了自我認同的掙扎與思想轉變，龍飛坦言自己變得更“佛系”了。

“我一開始覺得自己像一個斗士，要去改變社會，讓其他人看見我。而現在逐漸覺得都沒有關系，只希望病友能夠看到自己，看到世界上不一樣的存在。”

現在，龍飛最大的夢想是那些曾經和自己一樣沒有確診的病友能夠知道自己身體的問題并且接納自己，進而找回生活的勇氣，傳遞火種。

他沒有要把“老K之家”做大做強的愿望，而是很享受小而美的溫馨步調。喜愛烹飪的他計劃在未來開一家餐館，將自己徒步旅行和諸多公益領域的故事展示其中，他覺得這更像是一個“公益博物館”。

擺脫了傳統性別觀念的桎梏，龍飛覺得現在的自己更加自由了。他能做的，也不僅僅是“老K之家”。