我不罕見(jiàn)，你也不必抱歉

玄增星

青山說(shuō)：每個(gè)人都有脆弱之處，只不過(guò)患有罕見(jiàn)病的人更顯而易見(jiàn)罷了。然而這種稀有，帶給他們的是沒(méi)有選擇的不“健康”，相較而言，“不一樣”顯得太微不足道了。生活不一定要做什么轟轟烈烈的事，也沒(méi)必要承受無(wú)端的痛苦。健康，真是恩賜。

隨著吉他掃弦的動(dòng)作，崔瑩的輪椅微微晃動(dòng)。作為一名樂(lè)手，這幾乎是她最激烈的搖滾姿態(tài)了。因?yàn)槌晒遣蝗Y，她很小的時(shí)候四肢就停止了生長(zhǎng)，踩在輪椅踏板上的雙腳無(wú)法觸碰到地面。攥著吉他撥片的手指，脆弱到可以向外折成90度，甚至可能因用力過(guò)猛而骨折。全體發(fā)病率約為萬(wàn)分之一到一萬(wàn)五千分之一的罕見(jiàn)病，讓她成了人們口中的“瓷娃娃”。很多時(shí)候，只有當(dāng)節(jié)奏響起，那些脆弱的骨頭才顯示出力量。

在舞臺(tái)上，她是8772樂(lè)隊(duì)的主唱兼吉他手。這個(gè)樂(lè)隊(duì)的名字是“病痛挑戰(zhàn)”拼音首字母BTTZ的數(shù)字變形，樂(lè)隊(duì)現(xiàn)有的7名成員全是罕見(jiàn)病患者。他們沒(méi)有健康的骨骼、眼睛、血液，他們身上的病癥可能幾萬(wàn)人中才出現(xiàn)一例。他們唱原創(chuàng)、唱流行、唱搖滾，在忽明忽暗的舞臺(tái)上跺腳、晃腦袋。

“病痛只是一種狀態(tài)，人人生而平等，人人都有尊嚴(yán)。我們希望讓大家看到我們的力量。”就像舞臺(tái)上的崔瑩，燈光刺眼，音箱戰(zhàn)栗，她像任何一名搖滾樂(lè)手一樣，迎接著掌聲、歡呼和善意的目光，力量仿佛無(wú)可阻擋。

愛(ài)踢球的貝斯手王瑤，大多時(shí)候只能看著別人踢球。因?yàn)榛加醒巡。闹年P(guān)節(jié)會(huì)因過(guò)度運(yùn)動(dòng)在一小時(shí)內(nèi)腫成饅頭大小，伴隨的是“比生孩子還強(qiáng)烈的疼痛”，這種疼痛“是經(jīng)過(guò)醫(yī)學(xué)鑒定的”。電吉他手程利婷兩三歲時(shí)突發(fā)小兒麻痹，一天之內(nèi)四肢就癱軟了。從那以后，她再也沒(méi)有任何關(guān)于行走的記憶。直到現(xiàn)在，坐在輪椅上的她也總聽(tīng)到有人說(shuō)：“這么漂亮的小姑娘，真是可惜了。”

登上舞臺(tái)前，他們對(duì)自由的想象大多和身體一起被病痛困住。13歲時(shí)，崔瑩偶然聽(tīng)到電臺(tái)里在放鄭智化的《水手》，覺(jué)得“就是在唱自己”。從那以后，她開(kāi)始自己寫(xiě)詞譜曲。幾年后，在一次為罕見(jiàn)病患者組織的活動(dòng)上，她演唱了一首自己創(chuàng)作的歌，輕輕問(wèn)臺(tái)下：“想一塊兒組個(gè)樂(lè)隊(duì)嗎？”從那以后，大家每個(gè)周二都會(huì)圍成一圈兒，為了一句歌詞、一個(gè)音符反復(fù)練習(xí)。如今他們已經(jīng)能夠完整流暢地表演十幾首曲目。

一次演出活動(dòng)結(jié)束之后，臺(tái)下所有的觀眾都走光了，只剩下一個(gè)腦癱的病人呆呆地坐在一張石頭凳子上。過(guò)了好一會(huì)兒，他慢悠悠地說(shuō)：“按理說(shuō)，以前像咱們這樣的人應(yīng)該也不少吧，怎么就沒(méi)留下什么痕跡呢？”

6歲之前，崔瑩骨折過(guò)二十幾次。到了上學(xué)的年齡，沒(méi)有學(xué)校愿意收她。除了毫不掩飾的歧視，有時(shí)，溫情中也隱藏著尖刺。幼兒園的老師怕崔瑩再次骨折，會(huì)叮囑其他小朋友“不要跟她玩”。“別人對(duì)我的期望是更低的。他們總會(huì)下意識(shí)地覺(jué)得我脆弱，或者做不好任何事情。其實(shí)我們不需要同情，也沒(méi)那么脆弱。我們需要的只是被當(dāng)作正常人。”

有時(shí)他們也會(huì)想，如果有機(jī)會(huì)重來(lái)，自己的生活會(huì)是什么樣。但“如果”從來(lái)不存在。“真正的現(xiàn)實(shí)是很難逃避的。”崔瑩說(shuō)。對(duì)他們而言，音樂(lè)并非一個(gè)現(xiàn)實(shí)的避難所，更像是一個(gè)朝向更好生活的助推器。明明滅滅的燈光下，他們閉上眼睛，肆無(wú)忌憚地高唱：“誰(shuí)都不必說(shuō)抱歉。”

趙鴻祥摘自《中國(guó)青年報(bào)》endprint