遠程網絡護理模式對永久性膀胱造瘺術后患者病恥感及生活質量的研究*

賀利斌，劉宗泓

(哈爾濱醫科大學附屬第一醫院，哈爾濱 150001)

永久性膀胱造瘺術是指由于各種原因的下尿道梗阻，從恥骨聯合上緣穿刺進入膀胱放置引流管，將尿液引流到體外的一種手術方法[1]。主要用于患有前列腺增生不能手術、尿道狹窄、尿道腫瘤行全尿路切除術、神經源性膀胱功能障礙等需引流尿液者[2]。由于患者需終身攜帶引流管和集尿袋，同時可能會出現泌尿系感染、結石、膀胱攣縮等并發癥，由此還可產生一種心理上的恥辱體驗即病恥感，其表現為感到被歧視、被疏遠、不被理解等，術后各種生理、心理和社會問題長期困擾患者，嚴重影響患者的生活質量[3-4]。現探討遠程網絡護理模式對永久性膀胱造瘺術后患者病恥感及生活質量的影響，為制訂持續有效的護理模式提供理論依據。

1 資料與方法

1.1一般資料 選取2014年1月至2016年10月該院行永久性膀胱造瘺術患者72例，均為男性。納入標準：(1)行永久性膀胱造瘺術者。(2)文化程度初中及以上。(3)會使用互聯網。(4)意識清楚，能較好地配合護理干預。(5)知情同意。排除標準：(1)既往或現有重大精神疾患和意識障礙者。(2)患有心、肝、腎等嚴重疾病者。使用隨機數字表法將患者分為2組。觀察組36例，平均年齡(50.9±10.6)歲，其中前列腺增生19例，尿道狹窄7例，尿道腫瘤并行全尿路切除術者3例，神經源性膀胱功能障礙7例。對照組36例，平均年齡(52.0±11.3)歲，其中前列腺增生21例，尿道狹窄5例，尿道腫瘤并行全尿路切除術者2例，神經源性膀胱功能障礙8例。2組患者的年齡、文化程度等一般資料比較，差異無統計學意義(P>0.05)，具有可比性。

1.2護理方法

1.2.1觀察組采用遠程網絡護理 遠程網絡護理小組在護理前結合自身的實際護理經驗并查閱大量文獻資料，編制永久性膀胱造瘺術相關知識及日常注意事項的宣傳手冊，并將其制作成幻燈片或者視頻，內容包括膀胱造瘺術的基本知識、適用范圍、患者術后造瘺口及造瘺管的護理，對患者的心理疏導、膀胱功能訓練、尿路感染的預防、飲食營養與藥物指導等方面。宣傳手冊經該院泌尿外科主任醫師、主任護師、營養科醫師、心理衛生中心醫師等專家審核把關，保證內容的準確性、科學性、適用性，并針對相應內容和心理疏導方法對遠程網絡護理小組成員進行系統培訓。遠程網絡護理時間從患者出院后至6個月末。建立專門的QQ群和微信群，利用網絡工具與患者保持密切的交流、溝通，具體護理方案如下：(1)每3天在QQ群和微信群里推送1次宣傳手冊的幻燈片或者視頻，要求患者每周至少瀏覽學習1次，鼓勵患者在群里交流心得體會。(2)護理小組成員輪班值守，及時在群里回答患者的各種與疾病相關的疑問。(3)建立患者個人檔案，了解其社會人口學特征及術后生活狀況，對患者及家屬進行個性化指導。(4)護理小組成員注意觀察并了解患者的心理狀況，及時進行心理疏導，以減輕甚至消除期焦慮、抑郁、恐懼、恥辱等心理。(5)對患者的飲食及藥物的使用進行指導。(6)指導患者對造瘺口及造瘺管的護理，并提示患者每月到醫院更換1次造瘺管。(7)指導患者如何進行膀胱功能訓練。

1.2.2對照組使用常規護理 對照組患者僅實施常規的延續性護理，即患者出院時對患者及家屬就術后注意事項進行健康教育，每半月進行1次電話隨訪，了解患者現狀，給予相應指導，并提示造瘺管換管時間，持續6個月。

1.3評價方法

1.3.1社會影響(SIS)量表 SIS量表由FIFE等[5]編制，由AY-WOAN等[6]譯成中文版，目前已廣泛應用于精神疾患、艾滋病、癌癥等慢性病患者病恥感的測量[7]。該量表共24個條目，包括社會排斥(9個條目)、經濟歧視(3個條目)、內在羞恥感(5個條目)、社會隔離(7個條目)等4個維度。采用1～4分制4級評分法，總分24～96分，分數越高，說明病恥感越重。FIFE等[5]研究的Cronbach′s α系數為0.85～0.90，而管曉萌等[8]研究為0.88，本研究Cronbach′s α系數為0.82。

1.3.2生活質量問卷(COH-QOL-OQ) 該問卷由ANARAKI等[9]和GAO[10]等編制并普遍用于評價造口患者的生活質量，問卷共32個條目，涵蓋生理健康(11個條目)、心理健康(9個條目)、社會健康 (7個條目)、精神健康(5個條目)4個維度。采用0～10分制進行評分，總分320分，分數越高，說明生活質量越差[11]。皋文君[12]指出該問卷的Cronbach′s α系數為0.69～0.89。

2 結 果

2.12組患者SIS評分結果比較 護理6個月后觀察組患者SIS總分及各項評分均較護理前下降(P<0.05)，對照組患者各項評分與護理前比較，略有下降，但差異無統計學意義(P>0.05)。護理前觀察組和對照組SIS各項得分比較，差異均無統計學意義(P>0.05)；護理6個月后觀察組各項得分均較觀察組下降(P<0.05)。見表1。

2.22組患者COH-QOL-OQ評分結果比較 護理6個月后觀察組患者COH-QOL-OQ總分及各維度評分均較護理前下降(P<0.05)，對照組患者各項評分與護理前比較，略有下降，但差異無統計學意義(P>0.05)。護理前觀察組和對照組COH-QOL-OQ各維度評分比較，差異均無統計學意義(P>0.05)；護理6個月后觀察組各項評分較觀察組下降(P<0.05)。見表2。

表1 2組患者SIS評分結果比較分)

表2 2組患者COH-QOL-OQ評分結果比較分)

3 討 論

隨著信息科學的迅猛發展和人們思想觀念的轉變，互聯網在生活中扮演著越來越重要的角色，遠程網絡護理模式也逐漸被醫護人員所重視，專業護理人員通過QQ和微信對患者及家屬進行持續性的個性化護理，及時掌握患者的生理、心理狀態，為患者及家屬提供科學有效的自我護理方法和生活方式的指導。有研究報道，遠程網絡護理模式能改善患者的恢復狀況，有效提高其病后的生活質量[13-16]。

由于永久性膀胱造瘺術改變了患者的排尿途徑，患者必須終生帶造瘺管和集尿袋，且造瘺口的不良氣味，影響了患者的個人形象，患者害怕被人嫌棄，擔心社會不能接受而更愿意選擇獨處，由此產生強烈的自卑感和孤獨感[17]。有資料顯示，尿路感染是永久性膀胱造瘺患者最易發生的并發癥，為了預防術后的各種并發癥，患者需要學習造瘺口、造瘺管等自我護理技能，改變術后的生活習慣，從而增加了患者的心理壓力，加重其負面情緒體驗，產生病恥感[18-19]。SIS評分反映了患者的病恥感程度[20]。本研究結果顯示，采用遠程網絡護理模式的觀察組患者SIS總分及各維度評分在護理6個月后均較護理前下降(P<0.05)，而對照組患者各項評分雖有下降，但差異無統計學意義(P>0.05)，提示該種護理模式通過QQ和微信群等網絡交流軟件對患者進行術后注意事項的宣教、自我護理方式的指導和及時有效的心理護理能夠有效舒緩患者的恥辱、抑郁、焦慮等情緒，減輕患者的病恥感體驗。永久留置造瘺管引流尿液，給患者的日常生活帶來很多不便，加之由此產生的各種心理因素嚴重影響其生活質量。本研究結果表明，對照組COH-QOL-OQ總分及各維度評分護理6個月后均較護理前下降(P<0.05)，對照組患者各項評分略有下降，但差異無統計學意義(P>0.05)，提示遠程網絡護理模式通過個性化的持續性護理，能夠從生理、心理、社會和精神等各方面改善患者的生活質量。

綜上所述，遠程網絡護理模式打破了傳統護理模式的時空限制，保護患者個人隱私，增加永久性膀胱造瘺術后患者之間的交流和心得分享，使護理組成員與患者的溝通也更加暢通，形成醫患之間的積極互動，有效緩解患者的不良情緒，減輕其病恥感體驗，提高患者生活質量，值得臨床推廣與應用。

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