陪你一起舞蹈，哪怕在生命的邊緣

九天

亨廷頓舞蹈癥是世界罕見病中的一種，具有50%的遺傳概率，患者發病多在30歲～50歲，一旦發病，生命周期就只剩下10年～20年，而能夠生存20年的患者極少。目前醫學界對亨廷頓舞蹈癥尚沒有治愈手段。患者發作時四肢不停揮舞，后期會喪失語言能力、行動能力、吞咽能力，直至死亡。對所有患者而言，這就是一場致命的舞蹈，也是家族的魔咒。

籠罩著家族的魔咒

曹茜沒有見過自己的外婆，聽媽媽說，外婆在安徽安慶的老家是遠近聞名的賢惠女子，但在去世的前幾年，外婆突然染上了一種怪病，會毫無征兆地手舞足蹈。直到外婆去世，家人也沒弄清楚她真正的病因。當時大家都不知道，一個家族遺傳的魔咒像烏云一樣，正向他們悄悄籠罩下來。

外婆一共有四個孩子。時間就像一根燃燒著的引線般悄悄逼近，兩個姨媽先后都像外婆那樣開始了不可控制的手舞足蹈，并逐漸失去了自理能力。直到兩個姨媽先后去世，所有的家人依舊沒去深究這個謎團——這到底是什么怪病？

兩個姨媽的去世，就像丟進水潭里的石塊，悲傷的漣漪平靜下來后，生活又如常地繼續著。而此時，曹茜已經長大，并以優異的成績考取了英國圣安德魯斯大學的碩士研究生。

在英國期間，曹茜有時候會沒來由地心慌。她打電話給媽媽，媽媽總是安慰她說：“你這是想家了，媽媽給你寄點家鄉的特產吧，這樣你在英國也能像在家里一樣了。”她再打電話給爸爸，爸爸說：“最近我和你媽都挺好的，你安心讀書，不用太記掛我們。”

生活真的如此平靜嗎？也許只有命運的操控者才知道，那個家族的魔咒并未解除，還在滴答滴答地一秒秒逼近。

2009年，曹茜順利地拿到了碩士學位，并在英國找到了實習的工作。她興奮地打電話給媽媽報喜，電話卻是爸爸接的。爸爸說：“你媽媽最近有點不舒服，總是記不住事，可能我們都老了，這也正常，看到你這么有出息，我們真為你高興啊，你是我們的驕傲。”

電話這頭，曹茜卻高興不起來，“爸爸，你一定帶媽媽去醫院檢查一下，我記得姨媽一開始也是這樣，你們千萬不要大意呀！”爸爸說：“我們去過醫院了，醫院也查不出什么毛病，只說要注意休息，不要太勞累，還給你媽推薦了一些保健藥品，我都給買回來了，每天讓你媽按時吃著呢。”聽爸爸這樣說，曹茜的心才稍稍放了下來。

其實曹茜不知道，此時媽媽已經中了魔咒，身體狀況一直反反復復，時好時壞，好忘事，時不時抖動四肢，有時候連東西都拿不穩。

2010年7月，曹茜決定回國發展，同時也便于照顧媽媽。訂好機票，她打電話給爸爸，爸爸說：“那咱們在上海見面吧，我正好帶著你媽在上海看世博會。”“媽媽的病情怎么樣了？”曹茜焦急的詢問。“我們見面再說吧！”電話那頭，爸爸的聲音充滿了疲憊。

做媽媽的堅強伴舞者

在上海，曹茜終于見到了朝思暮想的父母。當看著爸爸扶著步履蹣跚的媽媽走近時，曹茜一下就愣住了。才幾年沒見，媽媽像一下子老了十歲似的，身軀佝僂，兩鬢也生出了白發。曹茜連忙搶步上前，接過行李，扶著媽媽走進電梯。

“這兩年，我帶著你媽媽四處看病，之前在廣州經過基因檢測才確診了，你媽媽患的是亨廷頓舞蹈癥。”安頓下媽媽，爸爸疲憊地說。這是曹茜第一次聽說亨廷頓舞蹈癥，她在心里默默記下了這個名稱。

昔日慈祥的媽媽此刻虛弱而蒼老，她倚在床上對曹茜說：“你爸爸帶我去醫院確診過了，醫生說我這個病目前是沒辦法治療的，連住院都不接收，只能回來等死了。”看到媽媽絕望的眼神，曹茜難過極了。

“媽媽，我和爸爸一定會找到辦法的，一家醫院治不了，我們就換更大、更權威的醫院，就算現在沒辦法治，我們就好好地活著，等到有辦法治了咱就去治，現在科技這么發達，總會有辦法的！”

爸爸也說：“對，聽女兒的，現在你就是要好好的活著，給醫生一點時間，他們總會找到辦法治這病的。”

入夜，爸爸媽媽都睡下后，曹茜一個人出門，找了一家網吧，在電腦搜索欄里，她敲下了那惡魔般的六個字——亨廷頓舞蹈癥。

網上資料顯示，亨廷頓舞蹈癥屬單基因常染色體顯性遺傳疾病，是一種罕見的特發性神經變性疾病。臨床主要表現為癡呆和舞蹈樣動作。目前沒有針對此病的特效藥，也沒有任何治愈手段……資料一頁頁在曹茜眼前刷過，一個針對整個家族的魔咒漸漸清晰起來。她知道，從現在開始，她將義不容辭地成為爸爸媽媽的依靠，她要陪著媽媽堅強地活下去，就算是致命的舞蹈，她也要幫媽媽點亮生命的希望，做媽媽堅強的伴舞者。

此后，曹茜便奔波在各大醫院間，對亨廷頓舞蹈癥也有了更深的了解：亨廷頓舞蹈癥發病者在肢體上運動遲緩、語言不清、吞咽困難，認知上執行功能、思維加工能力衰退，精神上則表現為焦慮、抑郁躁狂等頻發。以患者出現特征性運動障礙為起病點，三種障礙癥狀隨著時間推移不斷加重。

亨廷頓舞蹈癥非藥物治療的關鍵是護理條件，適當的勞動和體育鍛煉可以減緩病情發展，有助于提高病人的生活質量。于是，曹茜買來老人健身單車、小號啞鈴、瑜伽墊和瑜伽球。因為疾病導致媽媽的反應速度和學習能力都在下降，普通人花一兩分鐘能學會的動作，她可能要花十分鐘，但曹茜和爸爸每天都幫媽媽反復練習，漸漸地，媽媽也能自己慢慢使用那些器械了。

在曹茜和爸爸的監督、鼓勵、支持下，媽媽終于堅持了下來。三年后，媽媽的失眠癥狀得到了緩解。曹茜在上海見到媽媽的時候，她連走路都必須要有人扶著，而現在媽媽已經能自己拎著西瓜回家了。

點燃生命之火

一次偶然的機會，曹茜在網上發現了一個亨廷頓舞蹈癥患者的QQ群，群里有一百多位群友。起初，進群只是為了找一種歸屬感，她希望能和病友及其家屬相互交流些感想或護理經驗，但她很快發現，這個群卻并不活躍。

曹茜在群里詳細說了媽媽的病情，還介紹了自己的護理經驗，以及她在國外網站上查找到的最新資料。漸漸地，有群友主動向她咨詢，她也慢慢成了群里最受關注的人。

目前，國內很多患者對亨廷頓舞蹈癥并不了解，即便被確診，病患家屬對護理及病患心理健康建設等方面的知識也知之甚少。建立一個公益組織，為亨廷頓舞蹈癥患者和家屬提供相關知識，交流國內外最新醫療信息，以及對接醫療服務正是現階段大家最需要的。

曹茜把自己的想法說給媽媽。媽媽笑著說：“好啊，這個公益組織辦起來，我第一個參加，就算是為了給病友們做個榜樣，我也要好好地活著。”

看著女兒轉身離去的背影，曹茜媽媽的心里卻五味雜陳。這些年，女兒帶著自己到全國各地求醫問藥，牽扯了大量精力，也耽誤了大好前程。曹媽媽還有一個更大的憂慮——自己是亨廷頓舞蹈癥患者，女兒是否也遺傳了致病基因？現在的科技水平是可以利用基因技術檢測出患者子女是否存在致病基因，但曹茜不愿接受該項檢測。因為就算檢查出結果，亨廷頓舞蹈癥在現階段也是無法治愈的。曹茜認為珍惜和放下更重要，“過好每一天”成了她的口頭禪。

2016年年初，全國首個亨廷頓舞蹈癥的公益組織風信子關愛協會正式成立，曹茜是該公益組織的發起人，并成為唯一一位專職人員。提起“風信子”這個名字，曹茜說：“在花語里，風信子的寓意是‘只要點燃生命之火，便可同享豐富人生，這也正是我想對所有病患者以及病患家屬說的，只要不放棄，就會有希望。”

目前，風信子關愛有兩個QQ群，群號分別是114321887和 513129492，另外還有個微信公眾號：風信子關愛亨廷頓舞蹈癥。曹茜希望更多的亨廷頓舞蹈癥患者及家屬能加入到這個群體里來，讓更多的人知道，有這樣一群人，他們在和命運做著不懈的斗爭，他們沒有放棄，他們相互攙扶，只為等到希望來臨的那一天。

圖片由本文作者提供 編輯 鐘健 12497681@qq.com