殘聯在兒童自閉癥康復服務中的職責研究

黃琢成

摘要：自閉癥兒童及其家庭作為弱勢群體，日益受到社會的關注。早期的自閉癥康復訓練不僅可以幫助自閉癥兒童緩解上述癥狀，干預適當還可以達到完全康復的效果。國內現階段的兒童自閉癥康復服務的供給基本上來自由地方殘聯主辦的康復中心，因此，殘聯在兒童自閉癥康復服務中有著自身不可推卸的責任。然而殘聯在發揮日常職責的過程中還存在許多不足，使得康復組織與自閉癥兒童家庭面臨著諸多困境。本文旨在針對殘聯職責缺失的問題提出完善的對策，以提高兒童自閉癥康復服務的質量與效率。

關鍵詞：殘聯；兒童自閉癥；康復服務；職責研究

近年來，政府越來越重視兒童自閉癥的康復治療與教育，給兒童自閉癥康復服務的發展提供了重要的鍥機。據2014年10月17日發布的《中國自閉癥兒童發展狀況報告》中顯示，我國的自閉癥兒童可能已經超過1000萬，其中，0～14歲兒童患者可能超過200萬。如此龐大的群體，催生著對自閉癥康復服務的需求，在兒童自閉癥康復服務的發展過程中，殘聯一直扮演著領頭人的角色，對鼓勵與培育康復服務組織和管理地方康復服務業務負有關鍵性的責任。因此，殘聯參與兒童自閉癥康復服務供給的職責完善，關乎到兒童自閉癥康復服務的未來發展，同時也是殘聯自身未來發展的需要。

一、兒童自閉癥康復服務的發展現狀

兒童自閉癥又稱兒童孤獨癥，1943年，美國精神病醫生Leo Kanner教授通過對11例行為異常兒童的研究首次提出了早期嬰幼兒自閉癥。1982年，我國著名的精神病學家陶國泰教授在報告中提出兒童自閉癥概念，他在早期的研究中提出診斷兒童自閉癥的四個方面標準：自閉癥兒童發病于30個月或者3歲之前、具有廣泛的社會關系障礙、不同程度的語言溝通障礙以及行為、興趣和活動的局限、重復與刻板等[1]。通過國內外學者多年的研究發展，現在國際上統一認為自閉癥是一種廣泛性發展障礙（Pervasive Developmental Disorders， PDD），表現為患者的限制性重復行為模式，興趣模式單一，較弱的人際交往能力以及嚴重的語言溝通發育障礙，是一種由于神經系統失調導致的發育障礙。

在現代的醫學研究中，兒童自閉癥治療的黃金時間是1-3歲，若兒童在這段時間內得不到有效的治療，那么后期恢復健康的困難就會增大，而且病情還極有可能出現反彈現象。因此，早期干預性康復治療成為了自閉癥兒童恢復健康的必然選擇。自閉癥最早發現于美國，作為西方發達國家的美國，不僅在兒童自閉癥立法方面做得比較完善，而且對于自閉癥的病因學研究以及自閉癥的早期發現、診斷評估和康復訓練等方面也做得比較系統，尤其是在自閉癥兒童的融合教育上已經發展形成一定的模式。美國于20世紀70年代將自閉癥歸為發展性殘疾，并將自閉癥兒童的教育納入國家特殊教育體系。在醫院、社區以及大學的心理學科系成立有針對性的康復服務組織，為自閉癥兒童提供康復服務，在康復服務方法上采用應用行為分析、音樂治療等特色方法，對自閉癥兒童的康復具有顯著的康復效果。在美國，自閉癥兒童康復服務的工作者來自社會各行業，他們有著不同的學科背景，為自閉癥兒童提供不同的治療辦法，對于康復服務者，國家有統一的準入標準，除了資歷上的硬性要求，康復服務者每年還必須接受一定時限的繼續教育，以便在工作的同時提高自己的康復知識與技巧。

我國對兒童自閉癥的認識與研究比西方發達國家晚了將近40年之久，直到2006年才將自閉癥定性為精神殘疾納入社會保障體系。國內兒童自閉癥的理論研究與康復服務都是基于西方發達國家的研究結果與實踐經驗再結合國內本土情況發展而來。兒童自閉癥康復服務組織以政府出資興辦為主，主要是當地省市殘聯主辦的兒童自閉癥康復中心，民營機構多數為自閉癥兒童父母創辦，與國內的自閉癥兒童數量相比，康復服務組織相對較少，不能滿足自閉癥兒童對康復服務的需求。現階段的康復服務組織都是在效仿國外的康復服務技術與方法對自閉癥兒童進行康復治療與教育，缺乏了解與接觸各種國際先進康復服務方法與理念的渠道。另外相關研究報告顯示國內康復服務組織中的康復人員學歷、專業分布不平衡，缺乏擁有醫學和特殊教育背景的專業康復人員，更不用說同時具備社會工作、心理學等專業的基本知識。由于康復組織經費來源渠道匱乏，康復服務人員基本沒有接受過系統的專業訓練，因此，康復人員的專業素養與服務能力不高。總的來說，兒童自閉癥康復服務的整體狀況不容樂觀。

二、殘聯在兒童自閉癥康復服務中承擔的職責

殘疾人聯合會（簡稱殘聯）是由中國各類殘疾人代表和殘疾人工作者組成的全國性殘疾人事業團體，殘聯作為準政府組織，所屬工作人員皆為行政編制，具有代表、服務和管理這三種職能。我國已經將對自閉癥兒童的保障納入了社會保障體系，自閉癥兒童的康復服務作為其保障的一部分也理應由國家承擔相應的責任。因此，鑒于兒童自閉癥康復服務的發展狀況，各省、市地方殘聯作為康復服務提供的主體，在參與康復服務組織的建設與服務的優化中有著多方面重要的職責。

第一，制定和實施自閉癥兒童康復計劃。殘聯要根據國家未來一段時間內在殘疾人事業領域的發展規劃對兒童自閉癥康復服務制定相應的康復工作計劃并提出相應的目標，康復工作計劃應與現階段兒童自閉癥康復服務發展現狀以及自閉癥兒童家庭的服務需求相吻合。在制定兒童自閉癥康復工作計劃后，殘聯需要對計劃的實施進行規劃，并形成具體項目，還要配備一套具有可操作性的實施規則。

第二，指導和協調兒童自閉癥康復服務組織的業務工作。兒童自閉癥康復服務組織的工作規范與服務標準是保證服務按質按量供給的基礎，對康復服務組織業務工作的指導是殘聯不可推卸的責任。殘聯根據政府在兒童自閉癥康復服務領域的相關規定以及參照國際上兒童自閉癥康復服務的標準，對康復服務組織進行業務工作的指導，幫助其達到自閉癥康復服務的國際標準以及提高康復服務的專業化水平。與此同時，殘聯應對各康復服務組織的工作進行協調，根據各地不同的需求，合理分配社會資源，保證服務資源的有效利用與服務質量和效率的提高。endprint

第三，宣傳兒童自閉癥的常識和康復治療的相關知識。殘聯建立的初衷就是要在全社會起到一個知識普及的作用，國內對自閉癥認識較晚，至今還有很多家長處于自閉癥認識的盲區，更不用說自閉癥康復服務的相關知識。因此，殘聯在宣傳自閉癥以及康復服務的相關知識方面承擔起首要的責任，在全社會開展知識的宣傳與普及，鼓勵兒童家長在孩子3歲前到醫院進行自閉癥篩查，同時傳授給家長預防兒童自閉癥的的科學方法。通過知識的宣傳與普及，在全社會消除人們對自閉癥的歧視，讓自閉癥兒童能夠在一個寬容的環境下學習與成長，同時使患有自閉癥的兒童能夠盡早發現并在三歲之前的黃金階段接受康復服務，以期達到最好的康復效果。

第四，開展自閉癥兒童的康復服務需求調查并做好政府與社會之間的溝通。“對癥下藥”是康復治療能夠達到預期效果的保證，因此，了解自閉癥兒童及其家長的需求是首要的一步。殘聯作為政府與社會和群眾溝通的中介，要時刻發揮橋梁的作用，政府在制定自閉癥康復政策時要把握好自閉癥康復服務的發展方向，必須在了解患者及家庭需求的基礎上制定一系列的方針政策。而殘聯在這個環節，要發揮其分布廣泛，群眾基礎堅固的特長，在全社會廣泛開展自閉癥兒童與家庭的需求調研，將患者家屬的聲音傳遞給政府，以便政府能夠根據實際情況制定有效的政策，指導自閉癥康復服務工作；同時殘聯還要將政府的政策理念傳遞給自閉癥兒童家庭和普通大眾，讓社會和群眾積極主動地配合政府的行動，協調一致，保證康復服務的有效供給。

第五，推廣新興研究技術與成果應用于康復服務領域。在科學技術日新月異的今天，一些列新興的研究技術與成果改變著世界，同時也給自閉癥的康復帶來了福音。殘聯應發揮自身優勢，從國內甚至國際專家學者的研究技術與成果中及時汲取知識，將這些技術與成果運用于康復領域，并將在康復領域發揮效果的技術與成果在康復服務組織中進行推廣。這些新的成果與技術在自閉癥康復領域的運用，不僅能夠大大提高康復效果，而且能夠針對自閉癥兒童不同的病癥表現采取不同的治療辦法，從而提高康復服務的效率。

第六，組織兒童自閉癥康復服務人才的知識更新與服務技術的培訓。學習型組織是現代所推崇的組織模型，知識與技術的不斷更新也是組織自身發展壯大的需要。為了使自閉癥康復服務組織的服務質量與效率得到不斷提高，殘聯應適時組織自閉癥康復服務人員的培訓，培訓要以兒童自閉癥與康復治療相關知識與技術的更新為主，同時組織康復服務組織進行經驗的分享與學習，培訓后還要在日常工作中對培訓與學習的內容進行考核，切實保證服務人員能夠學以致用，為組織的發展與服務質量的提高作出貢獻。

三、殘聯在兒童自閉癥康復服務中職責承擔的現實問題

理論上殘聯在兒童自閉癥康復服務中所承擔的職責能夠很好地指導殘聯的日常工作，但從現階段兒童自閉癥康復服務組織以及自閉癥兒童家庭所面臨的困境來看，要發揮殘聯在兒童自閉癥康復服務中重要職責作用還存在著一些現實的問題。

第一，社會宣傳力度不夠。我國對自閉癥康復服務的引入較晚，在國內人們對于自閉癥康復服務還停留在理論上的接受階段。在王佳等人對236名自閉癥兒童的調查中顯示，由于自閉癥兒童家長對于自閉癥以及康復服務知識的缺乏，當家長發現孩子行為異常時，只有53.8%的家長知道帶孩子去何種機構檢查與治療，剩下46.2%的家長不知道如何處理，而大部分家長都是通過熟人介紹才了解到自閉癥及康復服務的相關知識，因此，國內自閉癥患兒的確診及參加康復服務的時間有一定的延誤，延誤時間平均在10個月左右[2]。殘聯在自閉癥以及康復服務相關知識的普及推廣上沒能充分利用自己的資源優勢，表現為對知識普及的重視度不高、宣傳渠道沒有拓寬以及康復服務知識更新滯后等。從國內人們對自閉癥的歧視以及自閉癥兒童參與康復服務的情況來看，殘聯遠遠沒有充分履行自己的職責。

第二，上下溝通聯系不足。殘聯作為政府與社會之間溝通的橋梁，在政府與社會之間沒能建立起良好的溝通與聯系。在相關的調查數據中顯示，國內約有50%的自閉癥康復服務組織都是自閉癥兒童父母創辦，這些民辦康復服務組織對師資力量與運作資金有著極大的需求。在黃辛隱等人對71例自閉癥兒童家庭的調查中顯示，超過50%的家庭有參與康復服務的資金困難，同時81.7的家長考慮的是康復服務的技術方法，76.1%的家長擔心的是康復服務的教育問題[3]。從現實中看來，殘聯在康復服務組織與自閉癥兒童及其家庭需求的調研上處于空白，殘聯沒有及時了解康復服務組織與自閉癥兒童及其家長的需求，因此不能將需求反應給政府，引導政府針對現實的問題制定相應的政策。

第三，康復服務組織管理不善。在自閉癥康復服務中，殘聯還有一項與生俱來的職能，就是對社會康復服務組織的管理。民辦康復服務組織的成立需要在殘聯進行登記手續，但是現階段的對康復服務組織的登記比較混亂，據調查，國內的康復服務組織一部分登記為非營利機構，一部分登記為工商企業，剩下沒有登記。殘聯承襲著政府機關的管理模式，管理上的“行政化”不適應現在快速發展的社會，康復服務組織的迅速增加，使得服務組織的登記審批程序復雜而冗長。這都是源于殘聯對社會組織的管理不善，沒有適應時代的變化，改變管理方式，向市場化管理轉變。

第四，康復服務指導的缺失。民辦康復服務組織占我國自閉癥康復服務組織的99%，民辦康復服務組織的康復服務水平明顯不均衡，很多康復組織還只是停留在對康復服務的盲目效仿。新興康復服務組織分布比較散亂，同時管理上也比較混亂，由于缺乏理論的學習與科學的服務指導，導致專業性不強，操作不規范、不科學，這些問題都嚴重滯后了組織的康復服務水平，影響了自閉癥兒童的康復效果。而對康復服務組織進行日常化的康復服務業務指導以及自閉癥康復服務領域的知識與技術更新是殘聯的職責所在。

第五，康復人才培養的缺乏。美國從事特殊教育的專業人員共有38萬，其中34萬已獲得教育資格認證，但是在我國，特殊教育人員僅為4.81萬，數字的差額足以看出我國的康復服務人才的稀缺。而對于康復服務專業人員的培養與培訓都是殘聯的職責所在，由于現階段康復服務人才雜而少，許多康復人員都是來自幼兒教師專業，無法滿足自閉癥康復服務對康復人員知識與技能的要求。康復服務組織的稀少以及康復服務人才的短缺造成了多數地區自閉癥兒童沒有條件接受康復服務。endprint

四、優化殘聯在兒童自閉癥康復服務中職責的策略

自閉癥康復服務為自閉癥兒童及家庭帶去了福音，兒童自閉癥康復服務積極平穩的發展，需要政府的社會政策對自閉癥康復服務進行正確的指導，也需要殘聯作為中介履行好自己內在的職責。因此，優化殘聯在兒童康復服務中職責的策略支持是兒童自閉癥康復服務良性運作的保證。

第一，加大自閉癥知識的宣傳力度。科學知識的普及不僅是消除自閉癥兒童歧視的有效途徑，而且還能最廣泛地提高自閉癥兒童家長意識。因此，殘聯應該重視在全社會進行自閉癥及康復服務知識宣傳的相關工作，通過網絡、報紙、廣告以及電視等形式向人們進行宣傳，尤其是利用世界自閉癥日進行自閉癥知識的宣傳。通過宣傳鼓勵人們在發現孩子行為異常時，盡快去醫院或者康復服務組織進行自閉癥篩查，一旦確診，應及時送到本地的自閉癥康復服務組織進行康復治療，以免耽誤最佳的治療時期。同時讓家長了解自閉癥康復服務的相關信息，避免病急亂投醫，造成金錢上的損失，從而引導家長帶孩子去正規的康復服務組織接受康復治療。

第二，上行下達，加強溝通。康復服務組織和自閉癥兒童及其家庭的需求是政策方向正確的指示燈。殘聯應在日常的工作中，設立對自閉癥康復服務組織與自閉癥兒童及其家庭需求的調研項目，并向政府申請項目經費，組織專門的調查小組，對國內的康復服務組織在服務方面面臨的問題、自閉癥兒童及家庭對服務的迫切需求以及國內康復服務的整體狀況進行調研并形成調研報告，及時遞送到政府部門，讓政府了解最新的康復服務情況。同時也要將政府的政策與規劃傳遞到社會康復服務組織與自閉癥兒童家庭，這樣上行下達，有利于政府與社會迅速交換信息，了解彼此的情況，幫助政府對康復服務作出正確的發展規劃，而社會也會在理解政府政策的基礎上做出積極的配合。

第三，加強對康復服務組織的管理。殘聯對康復服務組織的傳統化管理已經不能適應社會的現代化發展，在講究質量與效率并重的新時代，高效率的管理是提高康復服務質量與效果的關鍵。隨著康復服務組織規模的不斷壯大，殘聯要適時做好康復組織的登記管理工作，采用計算機信息管理系統，對新成立的康復組織進行分類登記以及后期業務上的管理。鑒于康復組織的服務水平也參差不齊，殘聯應根據國際康復服務的標準，結合本地情況對服務水平、服務收費和服務項目等制定相應的標準。從而在一定層面上保證康復服務的質量與數量的正常供給，保障自閉癥兒童及家庭的權益。

第四，形成康復服務指導的日常規程。統一的服務標準才能在整個社會起到公平公正的作用，而統一的服務標準來自統一的業務指導，因此，殘聯應做好對康復服務組織的業務指導工作，將對康復組織的業務指導形成一種常規的事項規定下來。首先要對自閉癥康復服務組織進行編排分組，小組可以自由選擇集中脫產學習或業余網絡課程自學的模式，集中脫產學習可以是每周輪流對康復組織小組的服務人員開展康復服務的業務學習。在同一地區，應設立一個康復服務資詢中心，不僅接待來自自閉癥兒童家長的咨詢，而且也為前來咨詢的康復組織專業人員提供幫助，對他們給予及時的指導，以免錯誤的業務引導給自閉癥兒童的康復帶來不必要的后果。服務的專業化可以提高服務的質量與效果，也可以促進康復服務組織自身的健康發展。

第五，加快康復組織以及服務人才的培養步伐。龐大的自閉癥群體需要大量的康復服務，現階段康復服務組織及人員的缺乏無疑給大部分自閉癥兒童及家庭帶來諸多不便，因此，殘聯應加快康復服務組織的培養，進一步擴大康復組織的分布區域，讓每一個自閉癥兒童都能夠就地享受自閉癥康復服務。在擴大培育康復組織的同時，還要加大對服務人員的培育與培訓，全日制的專業學習可以帶來正確、高效的康復服務，因此，在各大城市的高校申請設立自閉癥康復服務專業，培養專業性的服務人才無疑是人才發展的關鍵所在。而在強調專業性的同時還要吸納其他專業的人才，專業背景的多樣性，可以提供多樣化的服務模式，從而提高自閉癥康復服務的效果。

[參考文獻]

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[3]黃辛隱，張銳，邢延清. 71例自閉癥兒童的家庭需求及發展支持調查[J]. 中國特殊教育，2009，11：43-47.

（作者單位： 安徽大學，安徽 合肥 230039）endprint