完成“人類大工程”有多難？

尹溝河

關(guān)乎健康的大工程

吸煙是不健康的，會增加患心臟病的風(fēng)險。這在今天是一項眾所周知的常識，但是在20世紀下半葉之前，人們并不這么認為，甚至認不出心臟病的癥狀。美國二戰(zhàn)總統(tǒng)羅斯福就是因此“誤診”而死亡的。

20世紀40年代末，美國國會倡導(dǎo)下，弗雷明漢心臟研究所宣告成立，從此開始對心臟病進行專業(yè)研究。經(jīng)過長達數(shù)年努力，最終的成果之一就是證明了吸煙與心臟病之間的關(guān)系。當然，這離不開研究人員對相關(guān)數(shù)據(jù)的全面收集和分析。弗雷明漢的研究共追蹤志愿者長達幾十年，幾乎成為縱向研究中一個近乎標準的范例。這些完整詳實的數(shù)據(jù)，也為研究人員揭示了許多意想不到的成果。

鑒于此，今天紐約大學(xué)的科學(xué)家，提出了一個更宏偉的“人類大工程”計劃，即再次以類似方法，從更大范圍研究人類健康。他們計劃招募1萬人，長期追蹤調(diào)查，利用現(xiàn)代科技記錄他們生活中的幾乎每一個方面，持續(xù)20年收集數(shù)據(jù)。

在此期間，通過健康追蹤器、定期體檢、問卷調(diào)查、電子儀器檢測等方式，“人類大工程”將記錄志愿者各項身體特征，以及他們的日常生活瑣事，包括手機使用情況、收支情況、社交狀況、教育、就業(yè)等多方面信息。以此，研究人員希望構(gòu)建迄今最全面的人類健康知識，診斷出影響健康的方方面面，包括身體、心理方面健康，同時還有健康水平與基因組測試。

人員招募

“人類大工程”項目將于2017年秋季開始招募志愿者的工作，并計劃于三年內(nèi)完成招募。然后，研究人員從中選取代表樣本，正式開始項目。這些志愿者，將會獲得一定的資金獎勵，也有了解研究數(shù)據(jù)篩選過程的優(yōu)先權(quán)。

紐約是國際大都市，融合全球各國、各民族、各種族的人，文化非常多元。這也為樣本的代表性提供了充分保證。否則，這種大型縱向研究若以一座城市的1萬人為樣本，那將是非常局限的。還有，資金預(yù)算和后續(xù)保障也很重要，要考慮后面20年的開銷和可能遇到的情況。當然，最大挑戰(zhàn)其實在于，是否有真正愿意參與的人，畢竟今后20年生活的方方面面都要向研究人員“公開”了，再無隱私。

美國國立衛(wèi)生研究院曾經(jīng)主導(dǎo)過一項關(guān)于健康的調(diào)查，也是這種長期的縱向研究。調(diào)查中，人們的積極性很高，有廣泛意愿參與關(guān)乎健康的研究。其中過半的被調(diào)查者都表示，愿意配合大型調(diào)查研究，同意收集個人信息，而這些人的民族、種族都具有多樣性。因此，這方面應(yīng)該不會有什么大困難。

數(shù)據(jù)安全

對這種涉及范圍廣的大型調(diào)查，最令人擔(dān)心的其實就是數(shù)據(jù)安全問題，所有志愿者的個人信息必須保證絕對安全。

“人類大工程”的研究人員為此也下了十足功夫。他們計劃把所有信息，都儲存在一個獨立的設(shè)備里。該設(shè)備具有雙重防護，一方面是物理機械上的安全防護，像銀行金庫一樣，配置高強度的安全門；另一方面是虛擬網(wǎng)絡(luò)上的安全防護，以間接的、有限的方式實現(xiàn)網(wǎng)絡(luò)連接，防止黑客盜取、網(wǎng)絡(luò)病毒破壞。

比如研究人員想要訪問數(shù)據(jù)，他必須從特制的個人終端接入，并只能看到他事先申請的相關(guān)信息。這種個人終端不會連接互聯(lián)網(wǎng)，而且當數(shù)據(jù)訪問結(jié)束后，他看到的所有信息，都將自動從個人終端里擦除。

“凡事預(yù)則立”，當后顧之憂一一解決時，通過點滴收集，研究人員一定能得到有價值的信息。這不僅是人們健康方面，還有更多值得關(guān)注的方面，比如貧窮、環(huán)境等因素怎樣影響了發(fā)展，認知功能衰退怎樣影響了身體健康，大眾的日常飲食習(xí)慣又是怎樣形成的，空氣污染的影響，等等。

雖然項目會運行20年，但某些結(jié)果可能會提前得出，服務(wù)于人類社會。而且將來項目結(jié)束后，這些數(shù)據(jù)仍會在很長一段時間發(fā)揮作用，它們是一筆巨大的財富。