病人自述：改變那些我能改變的事

一直祈禱奇跡發生，沒想到這一天真的來了！

距離自己癌癥確診的第465天，美國的主治醫生宣布：你體內已檢測不到癌細胞，不僅可以隨時停藥，連原定的手術都沒有必要做了。

那天，我和家人包括醫生全都喜極而泣，窗外是春意盎然、生機勃勃的五月天，我們久久地被那重生的巨大喜悅包圍著，歡喜到只想喊出四個字——活著萬歲。

就在465天前，34歲的我被診斷為惡性黑色素瘤晚期，國內醫生預估的存活時間為1年。這份“死亡通知書”讓我和家人站在了絕望的邊緣。

一年多時間里，奇跡一點點在我身上發生，我雖不幸患癌卻又有幸重生，從“絕癥”走到“治愈”，我始終心懷感恩，除了內心的堅持和勇氣，我更慶幸當初做下的決定——赴美就醫。生存，關鍵是有質量地生存，對我來說，希望已經照進了現實。

突如其來的噩耗

明天和意外，你永遠不知道哪個會先來。

2016年1月22日，意外來了，明天于我而言變得屈指可數。

那天，一周前原以為的普通囊腫手術出了病理報告，上海國婦嬰的主刀醫生用私人手機給我打了電話。

“你的家屬在嗎？”她在電話那頭問。

雖然手術前有張告知書，上面列明了手術有可能帶來的各種意外，其中有一條：不排除惡性腫瘤可能，需要進一步治療，但我覺得那不過是各種最壞情況的羅列告知罷了。雖然各種電視劇橋段中，告知重大病情時都是那句“家屬在嗎”，但我覺得生活畢竟不是電視劇。

然而，屬于我人生的劇情急轉直下，電話那頭傳來了一個噩耗——“惡性黑色素瘤”。這六個字把我瞬間拉進了死亡陰影密布的黑暗里。

死亡的陰影迅速籠罩過來。“惡性程度極高，恐怕只有一年。”怎么會？怎么會！從來沒有為健康問題憂心過的我怎么就命在旦夕了呢？5個月前剛剛誕下二寶，兒女雙全的幸福人生剛剛開始，卻瞬間從天堂掉入了地獄，人生啊，你太殘酷！

那幾天，正好是上海最冷最冷的幾天，零下9攝氏度，寒風肆虐，而比天氣更冷的是我和家人的心，絕望侵襲下的刺骨刺心。那幾天我們把眼淚都哭盡了，要不就是假裝在笑，卻不知什么時候早已淚流滿面。渾渾噩噩如在夢里，卻又一次次被恐懼和眼淚喚醒。對于叵測的未來我不敢想又忍不住想，我和先生在飄著冷雨的街頭抱頭痛哭，因為在家里，我們不敢哭出聲。

尋找救命方案

當自己成為病患時，那些原本陌生的醫學名詞、病情描述都會成為一根根針，扎在原本就害怕到極點的心尖上，尤其在深夜，翻江倒海地在腦子里醞釀發酵，變成一種無邊的恐懼。

為此，先生讓我不要進行任何搜索，他一邊傷心崩潰，一邊重整旗鼓為我尋找救命方案。同時，我們動用了身邊所有的資源和人脈。一周的時間里，做了所有該做的檢查，見了所有該見的權威專家。

惡性黑色素瘤在亞洲地區本來就不多見，且大都見于皮膚表層，而我的原發部位在體內黏膜處。“極罕見、極兇險”是所有專家對我病情的總結。腫瘤醫院給出的方案是，手術太過殘酷且未必能夠保命，建議先化療再看，存活期難說。國婦嬰的方案則是如需手術要盡快進行，手術后緊跟上化療和放療，而手術方案聽下來基本是將盆腔內的器官清空。當時已臨近春節，醫院的住院病房開始陸續清散病人，但國婦嬰方面非常誠懇地告訴我：“你的病情太兇險，只要你愿意，這個手術我們接。”

兩個方案聽下來，我的總結就是，一個希望渺茫，能活一天是一天;一個半身不遂生命基本沒質量。我實在不敢想象那個奄奄一息癱瘓在床屎尿求人還要繼續化療放療的我，也不敢想象掉著頭發等待死亡最后降臨的我，更不敢想象陪著我在無邊黑暗中煎熬的家人。

“不治了！”我當時心里就這么想的，與其散盡千金奄奄而走，不如把最后的人生過得有質量一些。

那些日子真的是一生中最不堪回首的痛苦時光，在各種檢查、會診、尋找生機、絕望痛苦中一分一秒地熬過來。我們在絕望時搜索到了一種美國FDA在2014年特批的新藥PD-1抑制劑——一種化療之外的新療法，叫作“免疫療法”。在剛剛過去的那個圣誕節，用藥5個月的美國前總統卡特宣布自己已經Cancer Free，擴散至腦部的惡黑腫瘤消失;另外20%的臨床試驗顯示腫瘤能夠完全消退。那里是美國，我必須去！雖然面臨的是巨額花費，但至少有生存下去的希望。病魔尚在，心魔開始一點點退卻。

目標明確，接下來的問題就是怎樣找到最合適的醫院。國內有專門做海外醫療的中介機構，我們覺得這筆錢花得沒有性價比，畢竟治療重病不比其他，除非你完全不差錢，否則每一分錢都一定要花在刀刃上。

經過輾轉聯系，在美國有著23年醫療服務行業經歷的美籍華人陳立和美國美國MD安德森癌癥中心教授查爾斯·鮑爾奇（Charles M.Balch）伸出了援手，最終敲定了紐約紀念斯隆凱特琳癌癥中心（MSKCC）的主治醫生和會診時間，一切進展得快速而順利。

于是農歷春節還未過完，我們便艱難地割舍下父母和孩子，登上了從上海飛往紐約的航班，那一頭是全球最頂尖的癌癥治療醫院，也是我生命最后的希望所在。

初來乍到MSKCC

MSKCC位于曼哈頓中城區的53街。這個在《美國新聞與世界報道》最新發布的美國最佳專科醫院排行榜中位居癌癥專科第二名的治療中心，門面卻低調得很，不仔細看就是一幢極普通的商務樓，完全不似國內醫院人聲鼎沸熙熙攘攘。

走進MSKCC，先到國際中心報到。說一個細節，電梯內擺著兩座的沙發，方便體力不支的病人在乘坐電梯時能夠休息，考慮得實在細心周到。11樓是國際中心，在前臺報過名字后，我領到了一本厚厚的文件夾——中心介紹、寫著我名字抬頭的歡迎信、當日預約時間表、一本類似“玩轉紐約”的行游指南，還有一堆Paperwork要完成。除了基本信息、以往健康情況，還有近期服用的藥物表格，包括維生素、鈣片都得寫上去，如有服用中藥，中心還有專門的醫生會分析中藥的成分。endprint

這張表格我交了空白卷。其實一旦成為癌癥病人，周圍就會有各種各樣的信息蜂擁而至，中藥、營養品、補品，有號稱獲得諾貝爾獎的、有號稱醫好了各種癌的、有號稱無須服藥也能奇跡痊愈的，更有大仙神醫、山野偏方。但此時最忌病急亂投醫，信息可以多收集，但一定要理性判斷，無法證實的治愈率等同于零治愈率，直接可以打入“不靠譜”冷宮。心存感念，相信科學才是最正確的心態和做法。

位于美國休斯敦的MD安德森癌癥中心，患者和朋友在休息區聊天

再回到MSKCC，醫院會給國際病人安排翻譯和病人代表。所謂病人代表就是醫院客服，負責接待病人，辦理手續并詳細介紹醫院情況，而翻譯則由醫院免費提供，幫助醫生和患者溝通。

辦好了所有手續，便轉到候診區等待見醫，除了有沙發軟座，醫院還提供免費的雜志、報紙、咖啡、茶飲及零食。不用擔心過號的問題，輪到你時，就會有帶領員領著進入診區中屬于病人自己的獨立診室。在美國，醫院尤其注重保護病人的隱私，每個診室都是一個被保護的獨立空間。和國內鬧哄哄的醫生診室不同，這里的單間干凈明亮，還有獨立的衛生間，而醫生則是按照先后順序，逐間“串門”見病人。

我先見的是手術醫生Mario M.Leitao，他擅長微創和機器人手術，算得上美國婦科腫瘤界的超級大牛。

在正式與醫生見面前，護士會先量血壓、測體溫，醫生助理則先進行病情咨詢，了解家族病史及描述體感，這些記錄都會讓醫生預知。

而在國內，即便像癌癥這樣的重大病情，首次門診一般也只有五分鐘，從了解病情、看報告、出方案，一套流水線工作就完成了。我在國內時見過某醫院一相關專家，當時的感覺就是想說的沒說盡，想了解的也沒了解透，進去時迷茫，出來時更多了重重焦慮。雖然我理解國內醫生的忙碌程度，但作為病人，能夠清楚地了解自己的病情、可以選擇的治療方案及其效果與副作用、病情未來可能的走勢真的太重要，因為癌癥病人的恐懼大都來自于未知。

和我的救命“男神”們碰面

很快，Leitao醫生來了，他進來的時候，我都懷疑他是不是走錯了房間，帥且不說，西裝革履，打著漂亮領帶，沒有想象中的白大褂。他很有禮貌地握手問好，自我介紹，然后向我了解病情，做了檢查。他告訴我，原發部位的病灶較大，會是個大手術，他用了Huge一詞形容手術的殘酷程度，因此暫時不考慮手術。

這個說法和腫瘤醫院的建議一樣，只是我一直沒有理解既然手術可以去除病灶，為何對于病情控制卻沒有作用。Leitao解釋說，我的病情已經轉移到盆腔淋巴，表示癌細胞已經具備了遠程轉移的能力。手術只是摘除原有病灶，且手術后康復期很難用藥治療，這會導致在別的地方微小且目前無法檢查到的癌細胞繼續瘋狂擴散。之前的疑問一下子就煙消云散了。

瑞士日內瓦某醫院的醫生在為一男子檢查身上的黑痣

為此，Leitao建議，先用抗黑色素方面的藥物進行控制，目前已有新藥并且具有可喜的效果，用藥之后再進行評估。

Leitao是手術醫生，也就是說我需要手術時將再回到他的手上，而之后最重要的用藥方案將由黑色素瘤方面的專家負責。他就是Alexander Shoushtari醫生，Alexander（亞歷山大），后面就叫他“山大”醫生吧。

我先普及一下何謂惡性黑色素瘤。這是一種從黑色素細胞發展而來的癌癥，是皮膚癌中惡性程度極高的罕見癌癥，甚至有“癌王之王”的稱號。多見于皮膚，也可能出現在口腔、腸道、眼睛等黏膜處。大約有25%的黑色素瘤是從痣發展而來，比如電影《非誠勿擾2》中孫紅雷飾演的鐵漢商人李香山，雖有萬貫家財卻“折”在了腳底的一顆黑痣上，也給國人普及了這個“有痣抓緊除”的罕見癌癥。對于膚色較淺的人而言，紫外線暴露是造成黑色素瘤的主因，澳洲和新西蘭的黑色素瘤發生率為全球最高，歐洲和北美洲也有高發生率，但亞洲、非洲和拉丁美洲，發生率則較低。

惡性黑色素瘤在國內由于發病率少，因此腫瘤醫院這方面的專家寥寥，更別提細分了。而MSKCC的黑色素瘤專家則分類很細，有專攻皮膚惡黑專家，還有內科專家，以及專攻葡萄膜惡黑的專家。比如我的病情，皮膚類型的惡黑專家就未必最適合。“山大”醫生專攻的是新藥運用，研究遺傳基因在病發和治療中的作用。他領銜的實驗組就有5個，臨床上更多處于配合其他科室共同解決惡黑腫瘤的角色。

同樣西裝革履的“山大”醫生看起來比較敦實，他開門見山：“我和我的團隊將為治好你的病做最大努力！”對于我病例的特殊性，他介紹說，歐美的惡黑多發于皮膚，而黏膜惡黑以亞洲人居多。相較于前者，后者的擴散速度更快，有他處轉移，意味著癌細胞將向其他臟器、血液、骨頭以及腦轉移。而這正是我當時的情況。

由于我的病情不適宜手術，免疫療法無疑是最優選擇。和以往的抗癌手段相比，免疫療法最本質的區別是：它針對免疫細胞，而不是癌細胞。它的目的是激活免疫系統，讓它去殺死癌細胞。且這種藥物相對于傳統的化療有巨大優勢——不直接制造損傷，反而增強免疫系統，可以抑制癌細胞進化，減低復發率。因此，施貴寶的Opdivo和默沙東的Keytruda（一般稱為O藥和K藥）將成為我之后治療方案里的主導藥物。

免疫療法的方案也有兩種，A方案是同時用O藥和伊匹單抗，即雙藥聯用;B方案是只使用O藥，加上放療。

從目前已有的臨床試驗效果來看，A方案對于癌細胞的控制降低率達到30%～40%，而B方案為20%～25%。但付出的代價也不同，A方案的花費更高，且伴隨的副作用更大。“如果有可能的話，你們可以參與我的臨床試驗項目。”“山大”醫生說，加入臨床試驗意味著可以免費用藥，但門檻就是轉移處的腫瘤至少要達到1.5厘米大小。endprint

整個問診過程持續了一個多小時，醫生耐心解答了各種問題，并且邊解答邊做了一份草稿，有文字有畫圖，清晰了然，臨走時他將記錄復印了一份特地交給我們。

“Please save me！”我對“山大”醫生說。

他給了我一個無比堅定的眼神，說：“Trust me！”并給我和老公兩人大大的擁抱。

有的時候希望不是那數據上百分之多少的存活率，而是在治療過程中的堅持、樂觀和自信，遠離恐懼痛苦，獲得尊嚴、關愛和體諒，即便最壞的結果是抵抗不過死神，那也至少證明我們戰斗過。

想到要花錢，沒想到這么多

正當我信心滿滿地等待治療正式開始，進展卻沒有想象中順利。叫停MSKCC的治療，轉到休斯敦，重新就診，再叫停，二度飛往紐約……一個月的時間里，我輾轉尋找最佳方案，治療上毫無進展，最關鍵的原因便是資金。

賬單上龐大的數字遠遠超出開始時的估算，我不得不一次又一次面對治療經費問題。

癌癥治療就是在和時間賽跑，好的治療方法、時間和錢，可以說是這個過程中最最關鍵的三要素，缺一不可。錢不夠，就沒法開始治療，而要在短時間里湊足這么大筆資金，砸鍋賣鐵都很難趕上趟兒。

單從MSKCC來看，醫院對于外國人的“強勢條款”有三條：

1.估算一筆半年或是一年的費用（算半年還是算一年以初步治療方案而定），需要在開始治療前一次性付清總額，你想要用一次藥算一次錢或者一月一付，沒門兒！

2.所有的治療費用還要再加收近10%的稅，收款方——紐約州。

3.報價基本就是一口價，之后再多退少補。

于是，時間和資金的博弈成為我尋找到治療方案之后的新難題。

MSKCC治療方案：O藥治療+放療+手術

第一輪報價：20.6萬美元（此金額只是用藥價格，不含放療和手術）。

3月9日，原本要進行的第一次O藥治療被取消，因為在兩天前MSKCC國際部發來賬單郵件，要求我們預付6個月的費用，共計20.6萬美元。

于是，我們遇到了第一輪資金難題：

第一，手頭現金尚不足交付這一輪的費用。

第二，即便夠了，錢全砸在用藥環節，先把手術放一邊不談，緊接著的放療花費巨大，這部分資金如何應對？

絕對不能孤注一擲，治療的路還長著，一筆下去后續乏力更糟糕。

后來，“山大”醫生幫我們做了個估算，手術至少要50萬美元，上浮空間有可能到80萬美元。

于是我們果斷開始尋找美國的其他醫院，尤其是臨床試驗項目，同時聯系香港地區的診所。

這里需要特別介紹一下神奇的香港。第一個神奇之處：這里的藥品管制極其松散，一個診所除了看病還能兼當藥商。沒有什么處方藥的說法，你想要什么藥，只要他們有的，就能賣給你，至于之后怎么使用，效果如何，一經售出，概不負責。

反觀美國，PD-1抑制劑在當時只批準用于黑色素瘤和非小細胞肺癌（目前使用范圍已經擴大至多個瘤種），其他癌癥根本不可能使用。而在中國，要等這藥批準上市更是遙遙無期。

另一個神奇之處就是價格便宜。同樣的藥，美國研發美國生產，在本國價格非常高，香港地區的價格基本只有美國的三分之一。

“神奇的香港”成了許多人的希望之地。不少人到香港買了藥再回到內地找相熟的醫院或是醫生注射，還有人甚至通過上門服務APP找人注射，因為在香港注射一次診所要收取服務費5000港元。

還有其他癌癥的病患，化療無效后，也會買PD-1抑制劑來用，死馬當活馬醫。香港、澳門幾位銷售此藥物的醫生赫赫有名，拼價格博人氣，服務還不斷升級。

于是，我們也將香港列為了備選項，但這一選項最大的風險就是藥品使用缺乏經驗，對副作用無力控制。

此時，鮑爾奇教授又出馬了，這位從事黑色素瘤研究40年的老專家用自己的人脈幫我們聯系各家癌癥中心，最后他告訴了我們一個讓人振奮的消息——休斯敦的美國MD Anderson黑色素瘤中心認為我的情況基本符合入臨床的要求，但需要進一步檢查而定，機會很大。我可以即刻就診，如果一切順利，兩周內開始治療。

要知道，美國MD Anderson的初診排隊，說什么也得半個月到一個月，去試試看吧！3月12日我從紐約飛抵休斯敦。

MD Anderson入臨床失敗，重新轉回紐約

之前我提到MSKCC是全美排名第二的癌癥中心，那么排名第一的是哪家呢？

就是這兒了——MD安德森癌癥中心（MD Anderson Cancer Center），27年來穩居全美癌癥中心的頭把交椅。坐落在得州醫療中心最核心的位置，絕對是休斯敦的閃亮名片，到處都能看到它的影子，甚至商場里的兒童樂園都赫然印著它贊助的大招牌。醫院的招牌也非常搶眼，Cancer這個單詞，中間一道飛血將之劈開，隨處可見各種標語——“Making cancer history”（讓癌癥成為歷史），“Together，we can end cancer”（團結起來，我們可以終結癌癥），讓人看著斗志滿滿。這個醫院非常大，一般要按照電梯編號尋找定位，一座連接幾個副樓的天橋，快步走一趟都得15分鐘。

我們從上午8點到晚上8點，在醫院里整整泡了一天，見了3位醫生，做了各種檢查，包括CT。MD Anderson治療方案：O藥+伊匹單抗雙藥聯用4次，之后轉O藥單藥治療，視情況手術。第一輪報價：30.8萬美元（僅開始4次的用藥價格）。

對于臨床試驗，黑色素瘤中心的Amaria醫生介紹說，這里有兩組試驗，一組是單用O藥，另一組是兩藥聯用，試驗目的在于測試兩種用藥方式的效果差別，用藥之后再進行手術。至于我能加入哪個組別，只能交給電腦隨機抽取。這里的入組門檻是——適合手術。遺憾的是，這條標準我又沒有通過。對此，Amaria醫生表示了抱歉，知道我是因為資金問題飛來休斯敦，她告訴我們兩藥聯用價格更高，而且因為副作用問題急診入院的比例高達50%，隨之產生的住院費也相當昂貴。endprint

更糟糕的是，我的病情開始有明顯惡化的傾向。“情況非常兇險，必須在兩周內開始治療。”Amaria說。

好在，檢測結果并沒有影響腦子的運轉。“如果擴散部位增大了，是否就符合紐約臨床試驗的標準了？”我問Amaria。她兩眼迅速放光，說“我這就去打電話幫你問”。與此同時，她也讓醫院盡快將預算發給我們。

藥費+服務費+診費，一次的價格就是7.7612萬美元，也就是說前面4次治療就要花掉31萬美元。別說缺口太大，就沖這筆錢只能治3個月就完全無法考慮。

此時，焦急、害怕、迷茫都無濟于事。我對自己說，一定不能亂了分寸，不具有可持續性的方案緩解的不過是陣痛問題。

于是，我們又啟動了幾種備選方案：1.香港。2.紐約。3.費城。

我需要再來解釋一下為什么多了個費城。因為那里有個科研項目組，和臨床試驗不同，藥錢不能免，但比醫院用藥便宜很多。只是，我們看到費城的報價單還是打了退堂鼓，因為頭4次治療費用23萬美元，比MD Anderson便宜了8萬多，但還是太貴！

幸運的是，我們很快得到了MSKCC的回復，大意是——看起來有戲。

一周后，我們得到了確切的消息——Yes！于是我們又翻出了羽絨服，重返紐約。

雖然遭遇了不小的難題，但好在我們幸運地一關關攻克，尤其加入試驗組，更免除了天價藥費（約40萬～45萬美元）。請注意，不是完全免費哦，全年的醫院服務費、醫生費用、急癥住院的綜合費用預支，必須一次性付清28.5萬美元。

從飛抵美國算起，我為了選擇最優且最實惠的治療方案，耗時將近兩個月，治療正式開始前真有一種行將上戰場的感覺。我在心里默念：請上帝賜給我祥和，讓我欣然接受那些我無法改變的事;請上帝賜給我勇氣，讓我改變那些我能改變的事。

6周后奇跡降臨

說實話，開始治療之后的日子過得有些忐忑，擔心萬一藥沒效果，擔心副作用太大，擔心……

這些焦慮都被醫生的“化骨綿掌”給打消了。他們詳細告知了藥物可能產生的不良反應，并交代我“遇到與之前不同的任何身體反應，不要自己判斷自己扛，也不要考慮要不要打電話，甚至不用有任何思考，只要打電話就對了，剩下的交給我們來判斷”。病人的恐慌，醫生們都替你兜著了。

經常有國內的朋友問我，是否住在醫院？其實，注射完藥物就可以直接回家了，除非需要急診，否則醫院只需要每隔三周來報到一次就好。這在國內的病人看來也是不敢想象的，想來也是因為醫患之間有暢通的溝通渠道。

用藥兩次后就要進行第一輪效果評測，因為PD-1抑制劑雖神，卻并非藥到病除。

一組來自美國癌癥研究會年會的數據，兩藥聯合治療惡性黑色素瘤，隨訪一年半的數據顯示：142例患者，2∶1分配到雙藥治療組和單藥治療組。結果，聯合治療組的有效率為61%，而單藥治療組的有效率只有11%。生存方面，聯合治療組一年的無疾病進展生存率是55.1%，一年半為53.4%。也就是說使用聯合療法，過了一年，55.1%的病人病情穩定，一年半以后幾乎全部繼續穩定，再說得透徹點，就是這50%左右的患者，有可能病情一直穩定下去。

我至少希望自己能夠擠進這50%的陣營中。對于藥效，“山大”醫生似乎顯得很樂觀：“只要腫瘤大小維持平穩，就說明藥有效果，當然我們希望看到腫瘤明顯縮小，但這需要運氣。”

第一次CT之后，等待的心情更是焦急，一天晚上夢到自己腫瘤縮小了，夢中狂喜，醒來又擔心夢是反的。期待醫院來電話，又害怕醫院來電話。

最終，我等到了那個Great News——病灶和原始轉移灶都已經明顯縮小了一半，還有幾個細微轉移處已消失，原本出現的肺部陰影也消失了。這樣的消息對我而言無疑是最最振奮人心的，瞬間感覺自己又活過來了。那天我和老公再一次相擁而泣，只是這次的眼淚終于是歡喜的淚花。

用藥4次后，原始病灶已經縮至原大小的1/8，再往后的CT報告中一直顯示腫瘤在持續縮小，原本面目猙獰的腫瘤君已逐漸敗下陣去。

2017年5月2日，這天將是我未來人生的第二個生日。根據最近一次的檢查結果，醫生宣布我體內已經檢測不出任何癌細胞，不僅可以停藥，連計劃中的手術都不再有必要了。“我可以如正常人一般生活了嗎？”“山大”醫生的回答是：“Yes，better than normal life！”（是的，比正常人活得更好！）

臨床試驗未必是小白鼠

加入試驗組免去了高達幾十萬美元的天價藥費，一般會認為準入門檻很高手續復雜，實際上，整個過程簡單得超乎想象。院方介紹完實驗目的、流程、風險，病人只需簽字認可就行。

臨床試驗=小白鼠？也不全然。比如我所在的這個試驗組用的是已經上市的藥，并嚴格按照FDA批準的劑量用藥，其試驗目的不在于探索藥效，而在于獲取治療效果的真實數據。

如果你登錄http：//clinicaltrials.gov就會發現美國有太多的臨床試驗需要測試。前不久《紐約時報》有篇文章稱，美國正遭遇醫學研究中前所未有的難題——太多癌癥藥物亟待試驗，卻沒有足夠的病人。

我在美國最深刻的體驗就是，這里進組的標準穩定，只要符合標準，無論你來自什么國家、什么種族、富裕與否，標準對于所有病人一視同仁，且樣本數據量很大。我所在的試驗組可以接收200多位病人，還有些試驗組接收上千名病人，只要“達標”即可入組，且病人可以自行決定何時退出。而國內的試驗組一般只招20人，對于我國龐大人口產生的龐大病人基數來說，機會就變得極其渺茫。

當然，選擇試驗組一定要看方案是否適合自己。比如我的情況需要兩藥聯用，只用單藥的話，可能既無效果又浪費了時間。恐怕，只有到了走投無路才會選擇特別有實驗性質的試驗組碰碰運氣，比如那些最早開始進組的黑色素瘤晚期病人。這些患者大多是2008年入組，大都嘗試了兩種以上的治療方案均以失敗告終。對于他們而言，可謂是山窮水盡，甚至不少患者只有幾個星期的存活時間。幸運的是，這些進組的病人中有人已經隨訪了7年。更重要的是，有些活過4年的患者，似乎已經被“臨床治愈”了，因為從那以后，病情就一直穩定，不再變化。endprint

戰勝癌癥，念念不忘必有回響

如果你要問我，赴美就醫最大的困難在哪里？

真的是因人而異。除了費用問題讓人望而卻步之外，海外就醫意味著要簽證、翻譯病歷、聯系醫院、尋覓醫生、預約排期、長途飛行，還要安排在當地的食宿以及克服語言障礙，對不少國人來說，這都是不可逾越的困難。

于我而言，最大的困難就是親子分離，因為我的兩個孩子尚且年幼，一個4歲，一個還不滿半歲，那份牽掛甚至超過了我對自己病情的恐懼。在開始正式治療之后，我和先生回國將孩子們一直帶在身邊，分離兩個月，女兒在久別重逢時抱著我們大哭，那天我們流了好多眼淚，她抱著我說：“媽媽，答應我以后再也不要離開我了好嗎？”小兒子則依偎在奶奶懷里，努力在短暫的記憶里尋找屬于這兩個陌生人的印記。

不能讓他們沒有了媽媽！這也是我給自己定下的目標。

我女兒經常問我：“媽媽，你身體里的壞精靈變小了嗎？”“是的，它原來有拳頭那么大，后來變成了大拇指大小，再后來變成了指甲蓋大小，最后全都消失不見了。”

在美國的這段時間，我真心覺得自己擁有的是一個癌癥病人最好的治療和狀態。不知道情況的人壓根看不出我是一個癌癥晚期病人，我和正常人一樣生活、運動、讀書、寫字、做飯、帶娃，有時候還逛街、旅行;而所有知道我病情的人都會從一開始的震驚中緩過神來驚嘆，你的狀態和心態都太好了！

后來，我開了一個公眾號“圈圈美醫行記”，把我所知的赴美就醫的見聞、經驗總結成干貨發布在上面，希望能夠幫助到有需要的人。

如果你要問我，赴美就醫最大的決心來自哪里？

就是為了活著，而這需要有最好的藥，最前沿的臨床科研。醫院環境、服務這些對于追求實惠的我來說并不重要，如果國內也有相應的藥物和治療方案，誰愿意拋家舍業、遠渡重洋。其實國內并不乏好醫生，比如國內的一位專家，在我去過的兩家醫院內都有很高的知名度，然而他自己也對病人說，手上有的只是“小米加步槍”。

如果你要問我，赴美就醫總結出的最寶貴經驗是什么？

我的建議是放眼全球尋找醫療資源，尋找最匹配的醫療機構和醫生，確定好一個完整的治療方案后再行動，畢竟有藥可救才是真正的王道。不要為了和時間賽跑，貿然進行化療或者手術，做第一步還得想好之后該怎么辦。治療大病難有回頭路，否則耽誤的是更多的時間。

戰勝癌癥，念念不忘必有回響。不放棄希望直到沒有希望為止，珍惜當下，心懷感念，真心祈禱，剩下的就交給老天爺決定吧。

如果你要讓我用一個詞總結我的整個癌癥旅程，我會選擇“幸運”。按“山大”醫生的話說，每個病人都希望如我一般幸運，最好的效果，最小的副作用。

赴美治療癌癥并不是一條必生之路，比如與我同期赴美的病人中，好幾位在前不久都因治療無效而過世了。因此，對于病人來說，赴美這條路只是一個新的選擇，是在生命的重要關口上，多出來的那一條路。其實，對于我們來說，能夠有選擇已經是最幸運的事情了。endprint