與疾病和解上海17戶慢病家庭的故事

□ 王 瀟

與疾病和解上海17戶慢病家庭的故事

□ 王 瀟

張云在講述心路歷程

家住上海的張云是乳腺癌術后患者，經過20多次放療、化療，頭發全部掉光。她是慢病患者的一員。中國明確診斷的慢病患者超過2.6億人。國外有研究顯示，慢病患者中有30%-40%有不同程度的厭世絕望感，而正常人中僅有4%。那么，該選擇怎樣的心態與疾病相處?記者采訪了滬上17戶慢病家庭，他們有的已經找到和解的方式，有的依然在追尋。

執念與和解

老嚴(化名)性格灑脫，剛退休的年紀，卻發生中風。從半邊身子癱瘓到能夠扶墻行走，他恢復出奇地快，令醫生贊許，但此后止步不前。醫生們覺得以他的病情恢復到現狀已是萬幸，他卻始終想回到能走能跑的從前。他嘗試了各類康復醫院，如今已產生抑郁情緒。

“有太多病以目前醫療手段是無法真正治愈的，必須長期共存。但他們卻無法接受疾病的存在，拼命想找回完好的自己。這種執念，有時候反而對身體不利。”杜懿杰是華山醫院中西醫結合科副主任醫師，公益醫療項目“慢病相對時空”的具體操作者。杜懿杰認為，隱瞞、逃避都不利于與疾病的真正和解。真正的和解是正視疾病，正視缺陷，以積極態度想清楚自己面對的問題，為以后的生活做好打算。

從這個程度上講，老吳算是“合格的患者”。上海人老吳2008年遭遇車禍，被撞出去幾十米，除了骨折倒是沒有生命危險。只是從2010年起，他的一只手動不了。輾轉求醫，老吳知道了病名——ALS(肌萎縮性側索硬化，俗稱“漸凍癥”)，而后從醫生那里得知“不會好的”，心情跌落到谷底。但老吳從“疾病是緩慢的”這個特點中又找到一絲幸運感。“至少，一兩天死不了。”他甚至給自己劃定了一個檻，“活到70歲就夠本”。

他每天照樣做家務，用能動的一只手做早飯，直到有一天鍋子掉在地上——他兩只手都不行了。老吳意識到，之后很可能就是兩只腳，然后全身，于是開啟了“老吳看世界”的探險計劃。3年間，他幾乎用腳步丈量了深圳(他的女兒在深圳生活)。老吳也有低落的時候，尤其是這兩年不能獨立行走了，“那就要學會分散注意力!”老吳說。他愛炒股票，雖然虧了不少。他還是滬劇迷；他還聽廣播，是資深聽友。老吳今年72歲，過了他自己設置的檻。他對人生總體是滿意的。

愛：疾病教會我的事

張云最初曾因為洗澡落淚，“因為手抬不起來，所以不能自己完成。你就不得不求助別人，喪失了獨立性”。后來她卻和丈夫打趣說：我們那個年代，肩挨著肩，就算肉麻了；現在還一起洗澡，這輩子都沒這么瀟灑。她的丈夫，從未說過一句“我喜歡你”“我愛你”之類的情話，但她進手術室那天，他說：“我不能沒有你。”“這句話對我來說，就等同于‘我愛你’。”張云說。

現在，張云正在做力所能及的事，開導其他病友。杜懿杰認為，張云從無法走出家門，到忘記自己是病人，再到領悟人生意義，這是一個值得被喝彩的人生。這也是一個與疾病和解的完整過程。

(摘自《解放日報》）