帕金森患者自我健康管理現狀及影響因素分析

涂淑華 岳麗春 唐浪娟 諶 秘 彭雨燕

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帕金森患者自我健康管理現狀及影響因素分析

涂淑華 岳麗春 唐浪娟 諶 秘 彭雨燕

目的：了解帕金森疾病(PD)患者自我健康管理現狀并分析其影響因素。方法：隨機抽取2015年8月～2016年3月某兩所三級甲等醫院符合標準的PD患者，采用一般情況調查表、自制PD患者自我健康管理問卷進行面對面調查。結果：PD患者自我健康管理得分為(61.52±9.90)分，處于中低度水平。影響患者自我健康管理能力的因素主要為居住方式、患病時間、疾病分期、健康狀況、自理能力。結論：PD患者自我健康管理的能力處于中低水平，且影響因素較多，急需制定切實可行的措施，以增強PD患者自我健康管理的意識和能力，進而提高PD患者的生活質量。

帕金森病；自我健康管理；現狀調查

Analysis of self-health management status and influencing factors in patients with Parkinson’ disease

帕金森疾病(Parkinson’s disease,PD)是一種常見的中老年神經系統退行性疾病，多見于老年人，平均發病年齡在60歲左右[1-2]。臨床上主要表現為肌強直、靜止性震顫、運動遲緩等運動癥狀；近年來人們越來越多的注意到抑郁、便秘、嗅覺減退和睡眠障礙等非運動癥狀[3]。不管是運動癥狀，還是非運動癥狀都嚴重影響著PD患者及其家庭的生活質量，也使PD疾病成為一個對患者管理有許多未知因素和灰色地帶的獨特的慢性疾病。自我健康管理是指自己對自己身體的健康信息及危險因素進行分析、預測、預防的全過程，其管理手段是借助健康量表、健康評估軟件或健康信息系統等，隨時監測自己的健康信息，掌握健康狀況[4]。它是實現老年人健康管理效果最大化的切入點，可幫助老年人樹立正確的健康管理信念，提高健康素養，促使老年人為自己的健康負責。本研究旨在了解PD患者自我健康管理水平及其主要影響因素，為制定提高PD患者自我健康管理能力行之有效的措施提供依據,現報道如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 采取整群抽樣法，選取我市某兩所三級甲等醫院2015年8月～2016年3月符合標準的161例PD患者進行問卷調查。納入標準：符合國際公認的英國PD協會腦庫標準[5]。(2)意識清楚，能正確表達自己的意愿。(3)對本課題知情同意。排除標準：(1)有認知障礙等，無法合作者。(2)合并嚴重心、肝、腎等器質性病變患者。(3)因疾病骨折患者。

1.2 方法

1.2.1 調查工具 (1)患者一般資料調查表。包括患者性別、年齡、民族、婚姻狀況、居住方式、職業、職業狀態、文化程度、病程、對疾病了解情況、醫療費用支付方式、月收入、自評健康情況、疾病分期(Hoehn-Yahr分期)、自理能力。(2)PD患者自我健康管理問卷[6]。由研究者閱讀大量文獻后，自行設計。問卷共分情緒管理、日常生活管理、醫療管理、運動管理4個維度，每個維度分別為7，9，9，10個條目，共35個條目。采用Likert分級計數，“根本做不到”為0分，“偶爾做得到”為1分，“基本做得到”為2分，“完全做得到”為3分，部分為“一直都是”為0分，“有時是”為1分，“偶爾是”為2分，“從來不是”為3分。情緒管理得分區間為0～21分，日常生活管理維度得分為0～27分，醫療管理維度得分為0～27分，運動管理維度得分為0～30分，總分得分為0～105分。測評時，得分越高，說明患者的自我健康管理能力越好。問卷的內容效度指數為0.937，Cronbanch’s α系數為0.972，Guttman分半信度系數為0.963。

1.2.2 調查方法 采用橫斷面研究，由研究者對符合標準的PD患者采取面對面的調查。調查前與調查對象建立良好的關系，獲得研究對象的信任與合作，對身體狀況不便等患者由研究者逐項詢問代為填寫。

1.3 統計學處理 所有數據經雙向復核后，錄入SPSS 17.0軟件進行統計分析，用頻數、構成比等描述患者的基本情況，采用(均數±標準差)描述PD患者自我健康管理得分，符合正態分布的計量資料比較采用方差分析。檢驗水準α=0.05。

2 結 果

2.1 PD患者一般人口學特征(表1)

表1 PD患者一般人口學特征(n=161)

2.2 161例PD患者自我健康管理能力得分(表2)

表2 161例PD患者自我健康管理能力得分(分，±s)

2.3 不同情況下PD患者自我健康管理得分比較 居住方式、患病時間、健康狀況、疾病分期、自理能力的不同對PD患者的自我健康管理差異有統計學意義(P<0.05)，而年齡、文化程度、月收入、職業狀態、醫療付費方式、對疾病的了解程度對PD患者的自我健康管理差異無統計學意義(P>0.05)，見表3。

表3 不同特征下PD患者自我健康管理能力得分比較(分，±s)

3 討 論

3.1 PD患者患病年齡集中但對疾病認識不足且有年輕化趨勢 表1顯示，PD患者仍以60歲以上老年人居多，且隨著年齡的增長，患病人數有所升高。但本次調查中最年輕的PD患者僅為38歲，且處于50歲及以下的PD患者占調查總人數的10.55%，說明PD疾病不再是老年人的專屬，PD發病年齡可能正在變得越來越年輕。同時在調查中，研究發現有相當一部分患者在正式確診為PD疾病之前，已出現數年的睡眠障礙、焦慮、便秘等非運動癥狀，然而這些癥狀的出現，并未受到患者及其家屬等人的重視，大多數患者對PD疾病并未有真正地認識及了解，大部分患者對PD疾病的認識還停留在手抖、肌肉震顫等階段。因此，亟待需要提高大眾對PD疾病的認識。

3.2 PD患者自我健康管理水平低下亟待提高 表2顯示，PD患者自我健康管理總得分為(61.52±9.90)分，處于中低度水平，說明PD疾病雖然嚴重影響著患者的生活質量，但患者本身的自我健康管理能力并不理想。自我健康管理各維度條目均分從高到低依次為醫療管理、日常生活管理、情緒管理及運動管理。說明PD患者在就醫、服藥等方面的依從性相對較好，而在日常運動鍛煉中的依從性較低。分析原因可能在于，大部分的患者還停留在出現運動癥狀時的控制，而忽略了對疾病及非運動癥狀的提前預防與控制。而且通過服藥對癥狀改善的效果較明顯，而運動鍛煉的效果需要長期堅持才能顯現，患者難以堅持。同時，在調查過程中，通過與醫護人員、患者及其家屬的訪談發現，無論是是醫務人員還是患者本身，對PD疾病的認識不足，一些人認為如果未出現癥狀，是沒有必要進行預防或訓練的，這可能與我們的日常保健意識較低及健康宣教不足有關。而目前有研究顯示[7-8]，積極參與自我管理的PD患者癥狀會得到明顯改善，這對改善PD患者的生活質量也是有益的。因此，在今后應逐步加強對PD疾病的預防控制意識、能力及健康宣教。

3.3 不同狀態下的PD患者自我健康管理能力差異較大 表3顯示，患者不同的居住方式、患病時間、疾病分期、自理能力、健康狀況影響著患者的自我健康管理能力。與配偶居住的患者自我健康管理能力得分最高，與子女居住者得分最低，特別體現在情緒管理方面。分析原因可能在于與配偶居住時，配偶大多承擔了照顧者的角色且彼此存在默契，生活狀態更舒適，更易尋求安慰與幫助進而調整心情，而且配偶對患者的支持力度較大。而與子女居住時，子女因工作、家庭負擔等原因大多未能承擔照顧者角色，患者由于害怕增加子女負擔，及對疾病本身的恥辱感，更不會隨意尋求子女的幫助，其自我健康管理能力便會越來越低。因此，應提高社會及家庭尤其是子女對PD患者的關注度，提高對PD患者的照護水平，并不斷探討不同居住方式下PD患者的照護模式。

另外，PD患者疾病分期越晚、患病時間越長、自理能力越差，其自評健康狀況越差，自我健康管理的能力就越差。原因可能與PD疾病為神經退行性疾病有關，PD患病時間越長，疾病的運動癥狀及非運動癥狀就越明顯，即使再積極的應對方式，都改變不了病程的進展[9]。而PD疾病的癥狀又與其自身所處的疾病分期息息相關，患者越是到晚期，肌肉僵直、吞咽障礙等運動、非運動癥狀就會越明顯。在PD疾病的進展過程中，PD疾病的藥物治療也只能改善癥狀，并不能控制疾病的進展，并且由于后期疾病的加重，患者在服藥過程中，隨著用藥量的增加、給藥時間的縮短，及整體病程中用藥時間的延長，不可避免的會出現“開-關”效應、劑末效應、異動癥等并發癥，而藥物的療效卻會大大的降低[10-11]。在此情況下，患者的自理能力會變得更加糟糕，而患者出現抑郁、焦慮甚至自殺的情緒也會更加明顯與頻繁[12]，患者本身對疾病的管理能力也就會越來越差。因此，應盡可能地幫助PD患者樹立積極的心態，積極應對疾病的變化，協助患者提高自身對疾病的管理能力，通過康復鍛煉等有效的方式延緩病程的進展，并提高病程進展過程中的生活質量。

4 結 論

本研究對PD患者的自我健康管理能力現狀及其影響因素進行了研究，為促進PD患者積極適應老齡化、提高自我健康管理能力提供了理論基礎。建議在今后的研究中對可能影響PD患者自我健康管理能力的因素做更加全面的分析，如社會支持力量、主要照顧者等對PD患者自我健康管理的影響，還可考慮照顧者的照護負擔、患者功能鍛煉依從性等的研究，并針對目前帕金森患者自我健康管理現狀，盡早制定合理、可行的干預措施，以提高PD患者的自我健康管理能力，進而提高PD患者的生活質量，減輕社會負擔。

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(本文編輯 陳景景)

TU Shu-hua,YUE Li-chun,TANG Lang-juan,et al(The Fourth Affiliated Hospital of Nanchang University,Nanchang 330006)

PENG Yu-yan

(Nursing College of Nanchang University,Nanchang 330006)

Objective:To understand the status of self-health management in patients with Parkinson’s disease (PD) and to analyze their influencing factors. Methods: Qualified PD patients from two third-grade class-A hospitals from August 2015 to March 2016 were selected randomly and face-to-face investigation was conducted by general situation questionnaire and self-made questionnaire of self-health management for PD patients. Results: The self-health management score of PD patients was (61.52±9.90) points, which was at the middle and low level. Factors that affect the ability of patients in self-health management mainly were the way of life, sick time, disease staging, health status and self-care ability. Conclusion: The ability of PD patients in self-health management is at middle and low level, and there are many influencing factors. It is urgent to develop practical measures to enhance the consciousness and ability of PD patients in self-health management and improve the quality of life of PD patients.

Parkinson’ disease; Self-health management; Current situation investigation

330006 南昌市 南昌大學第四附屬醫院(涂淑華,岳麗春，唐浪娟，諶秘)，南昌大學護理學院(彭雨燕)

涂淑華:女，本科，副主任護師，護士長

岳麗春，女，碩士研究生，護師，護士長

江西省衛計委課題(20151540)

2017-03-29)

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.14.002