22例氣管切開術后患兒的隨訪結果分析及思考

王文超,張玉俠,顧 鶯,胡 靜

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22例氣管切開術后患兒的隨訪結果分析及思考

王文超,張玉俠,顧 鶯,胡 靜

[目的]對22例氣管切開術后患兒進行隨訪，了解氣管切開術后患兒的生活質量現況。[方法]采用一般資料登記表、兒童生活質量普通適用核心量表及氣管切開術后患兒日記本對22例氣管切開術后患兒及家屬進行為期1年的電話隨訪,了解出院后氣管切開術后患兒的疾病情況及生活質量。[結果]22 例氣管切開術后患兒年齡1歲～18歲；帶家用呼吸機出院的病人6例、帶管出院的10 例、堵管出院病人6例,隨訪1年后死亡6例；再入院次數為3.18例次±2.50例次；所有患兒均有感染發生；氣管切開患兒生活質量量表得分較低。[結論]應逐步完善氣管切開術后患兒的隨訪體系,積極開展氣管切開患兒出院前的家屬培訓項目，提高患兒的生活質量。

氣管切開術；患兒；生活質量；隨訪體系；家屬培訓；氣管切開日記

氣管切開術是緩解呼吸道梗阻最常用的手術方式之一。近年來,氣管切開術在兒童危重癥領域的應用越來越廣泛。但小兒氣管切開術較成人有更大的風險及并發癥[1]。有報道發現：小兒氣管切開并發癥的發生率為9.8%～23.1%[2]。隨著氣管切開患兒例數的逐年增加,氣管切開術后的患兒家庭護理成為危重癥延續性護理的新方向。本研究通過調查在上海市某三級甲等兒童醫院重癥監護室(ICU)行氣管切開的患兒出院1年后的疾病情況及生活質量,以期為氣管切開術后患兒的延續性護理提供依據。現報告如下。

1 對象與方法

1.1 研究對象 選取2013年1月—2014年12月在ICU治療期間行氣管切開術,并且在出院時仍處于氣管切開狀態的患兒。排除標準：①在院死亡的氣管切開患兒；②氣管切開但處于臨終階段的患兒；③人類免疫缺陷病毒(HIV)攜帶者、梅毒等患兒；④電話隨訪無法聯系到患兒家屬；⑤患兒及家屬不愿參加本研究。2013年1月—2014年12月在ICU治療期間行氣管切開患兒共28例,其中4例無法與患兒家長取得聯系,2例因患兒死亡家屬無法配合參加本研究,最終納入22例。22例患兒及家屬均簽署知情同意書。

1.2 研究工具

1.2.1 氣管切開患兒一般資料登記表 由研究者自行設計,包括患兒的年齡、性別、疾病診斷、出院時呼吸情況(是否脫離呼吸機/堵管)等。

1.2.2 氣管切開患兒日記本 在閱讀文獻及專家審閱的基礎上，由本課題組自行設計。該表格為隨訪的主要內容,包括患兒再入院次數、是否有脫管/窒息、感染情況(氣切傷口/肺部/其他)、是否堵管、是否脫機、是否有緊急搶救、家用設備是否出現故障等項目。

1.2.3 兒童生活質量普通適用核心量表4.0中文版 該量表是于1987年經過反復修訂后用于測量小兒生存質量的量表,并由中山大學公共衛生學院醫學統計與流行病學教授進行翻譯、文化調試后引入我國,信效度良好[3]。該量表已經應用于健康兒童、肥胖癥及風濕癥等兒童[4-5]。該量表包括家長代評量表(2歲～18歲)和兒童自評式量表(5歲～18歲)兩部分。量表分為生理功能(8個條目)和社會心理功能(15個條目)兩大部分,情感功能(5個條目)、社會功能(5個條目)和角色功能(5個條目)共同構成社會心理功能。該量表采用5級評分制,分別為“從來沒有(100分)”“幾乎沒有(75分)”“有時有(50分)”“經常有(25分)”“一直有(0分)”。得分越高說明生活質量越高。在前期研究中將該量表應用于氣管切開患兒中,證明其具有較好的信效度,其Cronbach’s α系數為0.75～0.96[6]。

1.3 資料收集方法 ①2013年1月—12月出院的氣管切開患兒從信息科調取患兒家屬聯系方式,并在第一次電話隨訪中完成一般資料調查；2014年1月—12月出院的氣管切開患兒在出院時完成一般資料調查。②患兒居家資料采用電話隨訪和問卷調查方式隨訪1年,每3個月隨訪1次。隨訪的內容為氣管切開患兒日記本中內容,包括患兒再入院次數、患兒居家感染情況等，該日記本在患兒出院時由本課題組成員指導患兒家屬如何記錄以及在電話隨訪中如何將信息回答給課題組成員。③患兒生存質量調查采用電話調查的方式,在隨訪的第12個月完成調查。

1.4 質量控制 本次調查均由本課題組成員完成。在進行調查前均經過統一培訓,其內容包括研究介紹、參與方式、指導語和答謝。由于本研究均采用電話詢問的方式,并且是由患兒家屬經過回憶得到的相關信息并完成問卷調查，為排除回憶偏倚,通過微信或短信、紙質表格的方式將問卷發至患兒家屬,并告知其記錄方式,在每次隨訪時將日記本中記錄的資料以照片的形式通過微信發給課題組人員。

1.5 統計學方法 在Excel中建立數據庫錄入數據并確保數據錄入的準確性。采用SPSS 19.0進行數據分析。計數資料以頻數、百分比描述，非正態分布資料采用中位數和四分位數間距(P25，P75)描述。

2 結果

2.1 氣管切開患兒一般資料(見表1)

表1 氣管切開患兒一般資料(n=22)

2.2 氣管切開患兒隨訪情況 氣管切開患兒再入院的次數為1例次～12例次(3.18例次±2.50例次)，在家中發生窒息9例次，22 例患兒均有感染發生,其中3例氣管切開傷口處感染,20例肺部感染，3例患兒在隨訪期間發生腹瀉,1 例患兒發生意外摔倒，9 例次患兒曾被緊急搶救,其中6例死亡。1例患兒還需呼吸機支持，6例患兒堵管正常呼吸。22例患兒均未發生脫管情況，帶家用醫療設備出院的患兒其醫療設備在使用過程中均未出現機器故障。

2.3 氣管切開患兒生活質量得分情況 由于本研究5歲～15歲年齡組患兒例數較少,故將其合并為一組。本研究中鑒于患兒年齡及疾病關系,生活質量均采用家長代評。各年齡組得分0分～100分,得分為非正態分布。從量表總體來看,情感功能得分最低,社會功能得分最高；1歲～4歲組氣管切開患兒生理功能得分最低,社會功能得分最高；5歲～15歲組角色功能得分最低,生理功能得分最高。

表3 患兒生活質量普通適用性核心量表(中文版)得分情況 分

3 討論

3.1 出院氣管切開患兒的轉歸 氣管切開術是幫助無法脫離呼吸機患兒或因先天性疾病導致無法正常呼吸患兒的有效方法。在臨床中發現：許多監護人由于種種原因不敢或者不舍得給孩子實施氣管切開術,最終導致兒童生理、心理及整個家庭的痛苦以及醫療資資源的浪費。但是,加拿大的一項關于兒童長期機械通氣20年的隨訪報道稱：從1991年—2011年居家呼吸支持的患兒數量呈逐年上升的趨勢,其中氣管切開患兒數量占17%[7]；英國的一項為期10年的調查中也提出：居家長期呼吸支持的患兒數量呈現幾何倍數的增長[8]。因此,國外居家呼吸支持逐漸成為無法脫離呼吸機患兒的主要生存方式,而國內限于家庭經濟情況等原因開展較少。本研究發現：在隨訪的22例氣管切開患兒中，出院時有6例患兒處于呼吸機支持中,隨訪1年后僅有1例還需呼吸機支持；并且,堵管正常呼吸的患兒由原來的6例增加至9例。另外,6例死亡患兒中有3例死于先天性疾病(線粒體疾病或先天性脊肌萎縮癥),另外3例死于重度感染。奧克蘭、英國等報道在10年～20年的隨訪后,50%～70%的患兒可以脫離呼吸機支持[9-10]。并且,大量文獻發現氣管切開患兒回歸家庭,不僅可以為氣管切開患兒提供良好的護理環境,更有助于氣管切開患兒的生長發育[11-12]。以上資料說明,除先天性疾病外,積極、有效的居家呼吸支持護理可以使氣管切開患兒有良好的轉歸。

3.2 氣管切開患兒的生活質量 本次調查發現：本組隨訪患兒的生活質量得分較正常兒童偏低,正常兒童的生活質量得分在85分以上[13]。1歲～4歲組患兒生理功能和角色功能得分低于情感功能和社會功能,這與患兒年齡小、無法自理有關；并且與患兒處于氣管切開的狀態,家長為保護患兒不讓患兒去幼兒園上學導致其角色功能缺如有關。5歲～15歲患兒生理功能得分高于1歲～4歲組患兒,這與患兒已經具有正常的自理能力有關。氣管切開后堵管的患兒基本可以完成日常獨立生活,但是其角色功能和情感功能得分仍處于較低水平。該年齡段患兒已經具有獨立自我意識,這可能與患兒不同生長階段對疾病認知不同有關[14]；并且由于氣管切開的影響,患兒無法繼續完成學業,也是導致其角色功能得分低的重要原因。

3.3 建立氣管切開患兒隨訪體系的必要性 隨訪中發現：有9例次患兒發生過窒息的情況,這可能與家長未給予及時的氣道護理有關。當患兒發生窒息后,家長在家中護理時沒有良好的應對方式,而是將患兒緊急送至醫院進行搶救,這與患兒在出院時家長并未獲得有效的急救知識培訓有關。而國外關于長期呼吸支持的患兒突發緊急搶救的次數僅為0例次～0.7例次,這與國外成熟的隨訪-監管體系有直接關系[6]。當有患兒再次發生此類事件時,家長仍不知如何處理,給患兒和家屬均帶來巨大的痛苦和危險。調查中還發現:氣管切開患兒的感染率處于較高水平,肺部感染多達20例,這與氣管切開改變患兒呼吸方式有關[15-16]。隨訪1年發現患兒再次入院次數為(3.18±2.50)例次,與國外相關數據(1.4例次±5.1例次,隨訪20年)還有較大差距[7],這可能與病程、疾病類型、隨訪模式有關。有研究表明：護士可以為出院的氣管切開患兒家長提供合理的護理教育和獲得優先醫療資源的指導[17],醫護患之間的及時反饋處理可以減少患兒發生生命危險的概率。瑞士等國家對于長期需要呼吸支持的成人和患兒均建立監管-隨訪系統,提供定期的病情評估服務[18]。因此，建立氣管切開患兒的隨訪體系勢在必行。

3.4 完善氣管切開患兒的隨訪

3.4.1 建立氣管切開患兒的隨訪管理項目或機構 國外兒童居家呼吸支持的隨訪開始于20世紀90年代。從文獻報道來看,英國、美國、法國、意大利、瑞士、澳大利亞等國在各醫療中心均開展兒童居家長期呼吸支持項目[7，17-19]。如英國設立兒童居家長期呼吸支持的工作小組、加拿大某醫療中心的“居家呼吸支持項目”(Home Ventilation Program)以及奧克蘭某醫療中的“Respiratory Service”項目等都在兒童居家呼吸支持的隨訪中起到非常重要的作用[7，10]。這些項目或機構的主要組成人員包括醫生/呼吸治療師、護士、社工等,其主要工作是募集資金、提供呼吸支持設備、出院前培訓以及出院后由社會工作者作為項目經理人來管理和隨訪。

3.4.2 積極開展氣管切開患兒出院前的家屬培訓項目 22例隨訪的氣管切開患兒在出院時有16 例患兒處于呼吸機支持和帶管呼吸中。醫護人員應當對患兒家屬是否做好出院準備進行評估。在患兒出院前,應當制定詳細的家屬培訓項目以幫助家屬完成醫院護理向居家護理的過渡。有研究提出“專職呼吸治療師-出院病人-協調者”(dedicated RT-discharge-coordinator)的模式,由呼吸治療師完全主導的出院前居家呼吸護理教育,其內容包括氣道管理、氣管切開護理、心肺復蘇術、氧氣治療、呼吸支持和急救包使用等，通過該模式的開展大大降低了患兒的ICU住院時間[12]。

3.4.3 發布相關指南和居家護理指導 美國、英國等在20世紀90年代均發布了兒童居家呼吸支持護理的相關指南[9,19]。指南的內容包括建立出院小組、居家護理需求評估(儀器設備、維修保養)、康復需求、家庭環境審查、居家護理者評估、急救程序、培訓項目和風險評估等。通過相關指南的發布,可以為居家護理者提供日常護理的指導,以期減少相關并發癥的發生,促進患兒的正常生長發育。

3.4.4 關注氣管切開患兒的生活質量 我國開展患兒居家長期呼吸支持的研究還處于起步階段,國內外對于氣管切開患兒生活質量的研究也較為有限,較多關注的是照顧者的真實體驗[17]。本研究發現氣管切開患兒的生活質量得分較低。因此,應當建立完善的隨訪計劃,可以借鑒國外社會工作者介入的模式,全程跟蹤隨訪氣管切開患兒,最終達到提高其生活質量的目的。

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(本文編輯崔曉芳)

Analysis and thinking of follow-up results of 22 ill children after tracheotomy

Wang Wenchao,Zhang Yuxia,Gu Ying,etal

(Children’sHospitalofFudanUniversity,Shanghai201102China)

Objective:To follow up 22 ill children with tracheotomy and know about quality of life of ill children after tracheotomy.Methods:A total of 22 patients with tracheotomy and their families were followed up for 1 year by using general information registration form,children’s quality of life common core scale and children’s diary of tracheotomy to understand the disease condition and quality of life of children with tracheotomy after discharge.Results:22 ill children with tracheotomy were aged 1～18 years old,6 patients discharged with household ventilator,10 patients discharged with tube and 6 patients discharged from plugging.After 1 year of follow-up,6 patients died;the number of re-admission was 3.18±2.50 cases.All children had infection,and the score of quality of life for children with tracheotomy was lower.Conclusions:The follow-up system of tracheotomy children should be improved gradually,and actively carry out the family training program for children with tracheotomy before leaving hospital to improve the quality of life of children.

tracheotomy；ill children；quality of life；follow-up system；family training；tracheotomy diary

上海市衛生計生系統重要薄弱學科建設計劃課題，編號：2015-46；2016年復旦大學臨床護理特色專科建設項目，編號：FNSF201601；復旦大學附屬兒科醫院青年基金,編號：2014-43。

王文超,護師,碩士研究生,單位：201102,復旦大學附屬兒科醫院；張玉俠、顧鶯、胡靜單位：201102,復旦大學附屬兒科醫院。

信息 王文超,張玉俠,顧鶯,等.22例氣管切開術后患兒的隨訪結果分析及思考[J].護理研究，2017，31(17)：2085-2088.

R473.72

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.17.012

1009-6493(2017)17-2085-04

2016-08-22；

2017-05-05)