你怎樣跟特殊人士相處

【主持人】所謂特殊人士，主要指精神和身體有殘障的人。他們需要具體的生活幫助，更需要整個(gè)社會(huì)在制度設(shè)計(jì)、社會(huì)規(guī)范和思想精神上的公平公正。跟他們以怎樣的姿態(tài)相交相處，最能體現(xiàn)一個(gè)民族一個(gè)社會(huì)的文化水準(zhǔn)和文明程度。

只能陪伴和忍讓

于女士 40歲 企業(yè)職工

【訴說】姐姐的女兒，也就是我的外甥女，3歲前是個(gè)聰明伶俐的小公主，集整個(gè)家族的寵愛于一身。可3歲以后，她漸漸變得沉默，對(duì)周遭世界冷淡，甚至拒絕，行為舉止也趨向怪異。但是，她對(duì)書籍卻情有獨(dú)鐘，識(shí)字又多又快，說博聞?wù)劜簧希珡?qiáng)識(shí)一點(diǎn)也不過。6歲時(shí)已通讀完《哈利·波特》全集中的6部；9歲時(shí)，能寫一手漂亮的自由體詩。

這期間，姐姐兩口子帶著女兒看遍名醫(yī)，得出的一致結(jié)論是自閉癥。姐姐要瘋了，問天問地問鬼神，命運(yùn)為何對(duì)我這么殘酷無情？我只能拿出電影《雨人》中的自閉癥天才安慰，可她一句“那是電影，還是美國的，幫不了我的生活”，讓我不知所措。

外甥女是我的親人，家里攤上這種事，咱只能迎難而上。在父母的資助下，我家、姐姐家和父母家同在一個(gè)小區(qū)，我女兒和外甥女的日常生活照料，都由父母接管。姐姐兩口子工作之余，把大部分時(shí)間和精力都投到孩子的治療上；而我，也拿出不少時(shí)間跟外甥女相處，從她一筆一筆寫下的句子里，用心感知一個(gè)病女孩的內(nèi)心世界。

《哈利·波特》承載不了嚴(yán)峻的現(xiàn)實(shí)，外甥女一天天長大，身高達(dá)1.71米，體重近200斤，小公主變成了女金剛，脾氣也隨體量變得暴躁無常。魔幻世界和詩界漸行漸遠(yuǎn)，成人世界咄咄逼進(jìn)，外甥女開始往精神病的路上狂奔。到了16歲，所居房間必須做特別裝修，否則，她會(huì)砸毀一切，并用一切自毀。

這時(shí)，姐姐成為比她女兒更需要身體照顧和精神關(guān)懷的人。十幾年的揪心和操勞，她放棄了事業(yè)，在單位處于邊緣狀態(tài)；40出頭就已絕經(jīng)，滿頭灰發(fā)，一臉愁容；心臟不好，肝臟也不好，體檢報(bào)告中，常常出現(xiàn)一大堆加號(hào)。更可怕的是，她得了憂郁癥，經(jīng)常絕望，經(jīng)常跟家人吵鬧，有一次服藥自戕，又有一次離家出走3天才歸。

我和父母都深深理解姐姐，也全力幫助。物質(zhì)上，父母已立下遺囑，將居住的90平方米房子贈(zèng)給姐姐，我毫無怨言，完全同意；每月我都把外甥女接到自家住上幾天，我和老公24小時(shí)輪流陪伴。當(dāng)她狂躁了，我倆有時(shí)還要叫上9歲的女兒，一起阻攔、安慰、哄勸，目的就是每月讓姐姐姐夫放個(gè)假，出去走走，或享受一下安靜的二人世界。

精神病患者的家庭，那種壓力和絕望，只有身臨其境，才會(huì)有切膚的體會(huì)。半年前，姐姐體檢發(fā)現(xiàn)子宮內(nèi)膜增厚，醫(yī)生說是癌前病變，需要治療和長期觀察。她的精神再度崩潰，天天嘮叨日子不多了，怎么勸都不行，還逼我代女兒寫保證書，保證她死后，表妹會(huì)照顧表姐一輩子。

老公憤怒了，我也覺得姐姐荒唐過分。但又一想，這種東西寫了也沒有法律效力，姐姐心里應(yīng)該清楚。她執(zhí)意這么做，其實(shí)是在向親人索要溫暖，她太無助了，太需要強(qiáng)有力的精神支撐了。如果這紙保證能讓她有一絲安全感，能獲得些許寬慰，我必須應(yīng)承下來。于是，堅(jiān)定地對(duì)老公說：“她是我姐，我唯一的手足。她有難了，別說這么個(gè)破玩意，就是讓我傾家蕩產(chǎn)，也是天經(jīng)地義。”

我和父母就這樣兵來將擋、水來土掩，一直陪在姐姐身邊。對(duì)外甥女，該花的錢，該做的事，都花了都做了。現(xiàn)在，外甥女是個(gè)病人，活在自己的世界里，不悲不喜，不愁不嘆，傻吃肥喝，任情任性，倒也舒坦。最可憐的是姐姐，她是孩子的親媽，已經(jīng)為孩子折騰了十四五年。作為妹妹，除了陪伴和忍讓，我還能做什么呢？

沒惡意的傷害

胡女士 46歲 教師

【訴說】1999年1月，我休完產(chǎn)假?zèng)]幾天，丈夫就被醫(yī)院診斷為運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損癥。那年他才29歲，是省直事業(yè)單位的職工，一表人才，身體健壯，寫一手好字，打一手好籃球。可病來如山倒，由開始的渾身疼痛、四肢無力，一年工夫就發(fā)展到癱瘓臥床，醫(yī)生說，他活不過5年。我的天塌了，他的意志也垮了。

治療過程就不細(xì)說了，就說脾氣吧，他病后性情大變，異常暴躁，經(jīng)常為小事大吵大鬧。2000年2月的一個(gè)夜里，北風(fēng)咆哮，大雪飛揚(yáng)，我倆又為一樁小事吵起來，他讓我“滾”。當(dāng)時(shí)，公公婆婆都在，兩位老人使勁勸，牙牙學(xué)語的女兒抱著我的腿，這些都改變不了他，我必須滾。沒辦法，我只好冒雪在附近一處小旅店對(duì)付一宿，第二天一大早，像什么都沒發(fā)生，回來照樣伺候他、做家務(wù)。

我是眼睜睜地看著他一天天軟下去的。先是攙著、扶著，然后是背著、拖著，最后是抱。一個(gè)身高1.83米的大男人，像面條一樣軟在臂彎，那是種什么感覺？這個(gè)家里有兩個(gè)孩子，女兒能走步了，爸爸卻像嬰兒一樣躺在床上。治療更是一言難盡，錢花得如流水，掏空了積蓄，還欠下巨額外債。走了十幾個(gè)城市，見了幾十位專家、上百個(gè)病友，但越治越絕望，不知不覺間，5年過去了，女兒快上學(xué)了，一家人都精疲力竭，唯一欣慰的是，丈夫依舊活著。

現(xiàn)在，18年過去了，丈夫不僅活著，還活得精神抖擻、紅光滿面。病情沒改善，但也沒像開始時(shí)那樣急速惡化。智力是兒童水準(zhǔn)，但跟親人們有互動(dòng)，對(duì)生活的各種變故，有或喜或悲的反應(yīng)。這18年間，公公婆婆相繼離世，女兒也上了大學(xué)。我推著他曬太陽的樣子，成為小區(qū)一景。親友和鄰居們都說，是我為丈夫擋住了生活的風(fēng)雨，撐起一個(gè)四處漏風(fēng)的家。

這種話我聽得耳朵都起繭了。開始時(shí)，有道德的力量，有公公婆婆的幫助和女兒帶來的快樂，我能堅(jiān)持。但隨著年齡增長和老人相繼離世，又因疏于自我照料和保養(yǎng)，我老得極快，一身病，就越來越覺得自己的一生，是一個(gè)大坑、一個(gè)空洞的，常常有逃跑的沖動(dòng)，快堅(jiān)持不住了。

人們背后說啥的都有，我不怕，能正確看待。但近年來，我發(fā)現(xiàn)非常怕跟幾位好朋友相處聊天。這幾位都算是閨密吧，這些年沒少幫我，但是，看著她們年輕靚麗、神采飛揚(yáng)，看著她們事業(yè)有成、家庭和諧，我就陷入可怕的挫敗感中。我知道，這是羨慕嫉妒恨，是不良情緒，負(fù)能量的東西。但是，我是個(gè)大活人，一個(gè)也曾青春靚麗的女人。我能接受那些明星的成功和幸福，但在自己身邊，跟自己曾在同一起點(diǎn)的女友們相比，18年是白過了，而且，還要繼續(xù)白過下去。

我曾寄希望于女兒，經(jīng)常幻想著她能事業(yè)有成，給我豐厚的回報(bào)。但是，她生來就有一個(gè)嬰兒般的爸爸，一個(gè)忙得很少陪她疼她的媽媽。她從小就自立懂事，就知道生活的艱辛和不易，所以不愛念書，或者說是讀不下去書，總想著快長大、快工作、快賺錢，加之遺傳了爸爸的身高和我的相貌，她出落得如花似玉。對(duì)了，這一點(diǎn)算是我的小成就吧，她急于把美貌變成資源，又被成功學(xué)所鼓動(dòng)，書念得是三心二意，對(duì)經(jīng)商卻十分熱心。上高中時(shí)就知道賺錢，現(xiàn)在又做起了微商。

其實(shí)，我算是個(gè)特殊人士了，精神上需要恰到好處的關(guān)懷。閨密們沒惡意，她們沒有意識(shí)到那種不經(jīng)意間的傷害。我的心理問題只有專業(yè)心理學(xué)者才能治聽說，好的心理咨詢師費(fèi)用極高，從吐出的第一個(gè)詞開始計(jì)時(shí)，分分秒秒都是真金白銀，我哪有那閑錢，只能止步了。

河水是什么顏色的

高先生 38歲 公司員工

【訴說】老陶是我的發(fā)小，生來就雙目失明，看不見一點(diǎn)光影，感受不到一絲光明。但是，他的內(nèi)心卻很炫很豐富。25歲那年，他曾跟我這樣描述：想聽聽各地的鳥叫，摸一摸泰國的大象，踩一踩印度洋的沙灘，然后坐在澳洲咖啡屋里，用半生不熟的英語和老外聊聊天……

我嘴上沒說什么，心里卻很不屑。好家伙，你可真敢想，我們健全人都不做這種夢(mèng)，一個(gè)沒有他人幫助幾乎寸步難行的人，何談周游世界！老陶的家境不算富裕，但姐姐姐夫經(jīng)營一家家具廠，規(guī)模不小，有一定的經(jīng)濟(jì)實(shí)力。老陶父母希望兒子學(xué)門手藝，當(dāng)個(gè)按摩師或開個(gè)門店，盡管一輩子生活在黑暗中，憑著手藝至少能自食其力。

可這個(gè)盲少年的內(nèi)心偏偏不安分，總想著用手腳去觸遍世界。父母堅(jiān)決反對(duì)，姐姐卻理解支持，她說：“弟弟這么不幸，換了別的盲人，能活著就燒高香了。他有夢(mèng)想是好事，說明不想放棄自己，不想僅僅活著，而是要生活。當(dāng)姐姐的，除了力挺別無選擇。如果他愿意一輩子走在路上，我必須支持一輩子。”

老陶是從27歲開始他的世界之旅的。準(zhǔn)備工作進(jìn)行了一年時(shí)間，請(qǐng)了專門的體能訓(xùn)練老師，每天早5點(diǎn)開訓(xùn)，風(fēng)雨不誤；到三亞學(xué)習(xí)帆板運(yùn)動(dòng)，是為去印度洋沖浪打基礎(chǔ)；在各地旅行什么情況都可能遇到，野外生存訓(xùn)練必不可少……

姐姐請(qǐng)我陪老陶去的三亞。帆板這個(gè)運(yùn)動(dòng)，最重要的是根據(jù)風(fēng)向和風(fēng)速調(diào)整平衡，健全人學(xué)著都很難，何況盲眼人啊。剛開始時(shí)，老陶不會(huì)及時(shí)拐彎，常常把桅桿拉過頭，還會(huì)因?yàn)榭床灰姾Ｃ嫫∏蚧蛩W(wǎng)，整個(gè)人翻倒在水里。有一次，他被急浪掀翻，感覺有液體流到嘴里，有點(diǎn)咸，又有點(diǎn)熱。其實(shí)那是血，他的額頭被礁石撞破，他看不見，還以為是海水，探出頭抹一把臉繼續(xù)練，直到上岸我才發(fā)現(xiàn)，最后在醫(yī)院縫了好幾針。

老陶學(xué)外語的勁頭也很勵(lì)志。都說“上帝關(guān)了一道門，又開了一扇窗”，他的眼睛雖然看不見了，但聽力異常發(fā)達(dá)，能說會(huì)道，記憶力也非同凡響。一本《走遍世界英語口語300句》，一個(gè)月學(xué)下來，就能說得有模有樣。他拉我去廣場(chǎng)的英語角，跟老外交流幾個(gè)回合，老外們說，應(yīng)付日常生活足夠了。

老陶第一站是東南亞四國，陪伴他的是一個(gè)背包、一根盲杖，一路驚險(xiǎn)也一路溫暖，每到一地，都有熱心人出手相幫。柬埔寨的吳哥窟、泰國曼谷的大皇宮、普提島……他一個(gè)都沒落下，甚至在越南還體驗(yàn)了一把漂流。在船上，聽著耳邊傳來的流水聲，他問一位懂漢語的當(dāng)?shù)厝耍汉铀鞘裁搭伾模繉?duì)方答：清澈；他又問：清澈是什么樣的？對(duì)方又答：像玻璃那種透明樣子；他再問：玻璃的透明是怎樣的？對(duì)方握住他的手，緩緩地伸進(jìn)河水里，說：這就是透明。

老陶陶醉了，任水在指尖穿梭，仔細(xì)地感受，腦子里想象著各種畫面，并用自己的方式理解著透明。初戰(zhàn)告捷，他信心和興趣大增，打算休整一段時(shí)間再出發(fā)，下一站是澳洲，然后是北美洲、歐洲，一步步地實(shí)現(xiàn)25歲時(shí)描繪的藍(lán)圖。

看著他輕健的身材，敏捷的行動(dòng)，麥色的皮膚和滔滔不絕的講述，我汗顏，我自愧不如。他完全顛覆了盲人概念，已經(jīng)不是什么“特殊人士”，而是一個(gè)比我活得健康、精彩、豐富的男人。如今，我倆都近不惑之年，在一起時(shí)，完全是平等姿態(tài)。有些時(shí)候，我還要他的幫助，像按摩和養(yǎng)生，他都很在行。