“以家庭為中心”的護理模式對白血病患兒生活質量的影響

張元

廣州軍區總醫院血液科 廣東廣州 510010

“以家庭為中心”的護理模式對白血病患兒生活質量的影響

張元

廣州軍區總醫院血液科 廣東廣州 510010

目的：確定“以家庭為中心”的護理模式對白血病患兒生活質量的影響。方法：應用類實驗性研究設計，將60例白血病患兒隨機分為觀察組及對照組，對照組應用常規護理，觀察組實施“以家庭為中心”的護理模式，并采用兒童生存質量普適量表4.0（PedsQL4.0）中文版調查干預后患兒的生活質量。結果：干預1個月之后兩組患兒的生活質量總分差異有統計學意義（P＜0.05），情緒狀態優于對照組。結論：“以家庭為中心”的護理模式可以提高白血病患兒的生活質量，值得推廣應用。

以家庭為中心；兒童白血病；生活質量

小兒急性白血病是由于造血干細胞增殖分化異常而引起的惡性增殖性疾病，它不僅影響骨髓及整個造血系統，并浸潤身體其他器官，主要表現為貧血、皮膚、牙齦、鼻腔等出血或便血、尿血，反復感染及白血病細胞浸潤各組織、器官引起的相應癥狀為小兒常見的惡性腫瘤。以家庭為中心的護理是當今衛生系統中的一個新興趨勢[1]，符合醫學發展規律。因此，在兒科臨床護理中實施“以家庭為中心的護理”（family-centered care，FCC）是一種新的護理理念，是指在護理患兒的同時關注家庭的重要作用，既要滿足患兒的情感、社會和發展需要，還要讓家庭參與健康照顧的各個方面，讓患兒和家庭參與到醫療護理的計劃、實施和評價過程中[2]。我科將FCC模式運用到兒童白血病的護理中，通過家庭延伸的護理服務，提高了患兒的生活質量，效果滿意。現報道如下：

1.對象與方法

1.1 研究對象 選自2014年1月～2014年12月在我科住院的白血病患兒及家長60例作為研究對象，納入標準：①符合急性白血病診斷標準和分型標準[3]，患兒年齡在4～10歲之間；②家長均有小學文化程度以上；③自愿參加本次調查。排除標準：①伴有其他系統嚴重疾病的患兒；②無父母或長期直接照顧者；③伴有嚴重并發癥者；④父母患有精神疾病或智力低下者。

1.2 研究方法 采用類實驗性研究設計，將60例入選患兒隨機分為觀察組及對照組，對照組應用常規護理，觀察組實施“以家庭為中心”的護理模式，兩組護理措施均由接受過培訓的高年資護士實施，1個月后由研究者本人對兩組患兒實施生活質量問卷調查，問卷的發放方式采用現場發放形式，并當場回收問卷。

1.2.1 “以家庭為中心”的護理模式

1.2.1.1 制定家庭照護目標：家庭成員了解白血病的發病原因，治療方法，患兒的飲食原則、活動原則以及進行心理疏導與心理支持的方法，了解疾病的并發癥以及預防措施。向患兒家長發放白血病護理手冊和白血病健康教育單，其內容包括白血病的日常護理，飲食指導，常見并發癥等，用詞通俗易懂，圖文并茂，適合患兒及家長閱讀。

1.2.1.2 制定整體護理實踐流程：“以家庭為中心的護理”（family-centered care，FCC）模式是責任制整體護理模式的具體體現[4]。根據患兒家庭照護目標，制定患兒護理實踐流程如下：①入院時對患兒及其家庭全面評估并擬定護理計劃：護士與患兒父母進行充分的交流，依據患兒病情情況，為患兒制訂合理的飲食計劃以及休息內容，積極融入患兒家庭中，贏得家庭成員的理解和信任，促使患兒積極、主動地配合護理治療；②住院期間醫護患共同落實合作性的照顧：對于學齡兒童，運用科室自編白血病患兒閱讀故事讀本，開展親子閱讀[5-6]，以提問的形式提高其對疾病的認知水平，以達到自我教育、自我照顧能力提升和緩解情緒緊張的效果；③出院前再評估患兒及家屬的自我照顧能力，出院后實施家庭延續護理，出院后通過多種隨訪方式如電話、QQ、微信或必要時居家隨訪，每半月隨訪一次，了解患兒的身體狀況，根據病情需求給予健康指導。對于護士隨訪過程發現的或者家長主動提出的疑難問題，責任護士根據評估情況，給予合理的建議或與管床醫生聯系，提供相應的醫療服務。

1.2.1.3 創建“以家庭為中心”住院氛圍：建立有家庭氛圍的病房，要求布局合理，色調柔和，床旁設有折疊沙發供家長休息，房間設有壁掛式電視機，滿足患兒和家長的娛樂所需，設備齊全的洗手間，整潔方便的儲物柜，使患兒和家長都獲得舒適感，注意通風，保持適當的溫度和濕度，可在病房中放置小兒喜歡的玩具，保證患兒有充足的睡眠，在患兒病情允許的情況下可讓其觀看其喜愛的電視節目等。

2 結果

參與本次研究的患兒為60例，并采用兒童生存質量普適量表4.0（PedsQL4.0）中文版問卷共發放60例，實際回收60例，回收率 100%。經過對問卷進行有效性和完整性檢查，發現問卷的有效率和完整率均為 100%。經過“以家庭為中心的護理”干預后，觀察組患兒的生活質量總分明顯優于對照組，兩組患兒的生活質量總分差異有統計學意義（P＜0.05）。

3 討論

FCC是國外護理醫療環境中不可分割的一部分，將很快成為整個護理醫療保健行業的標準[7]。它包括了患兒入院、住院、出院各個階段，涉及教育培訓、心理疏導和家庭延續護理服務各層面。這對護士的專業能力提出了更高的要求。護士要熟悉分管患兒信息，主動與醫生溝通，主動參加查房、會診、討論等各類形式活動，還要關注患兒及家庭成員的需求，以循證態度解決患兒的相關疑難問題。全面提高了護士為患兒及其家庭實施全程、全面、有效的專業照顧、協助治療、健康指導和溝通協調的能力，從而最大限度發揮家庭成員促進患兒康復的作用，確保證患兒安全。有利于和諧醫患關系，最大限度地提升了白血病患兒的生活質量與家庭幸福感，符合中國家庭對促進兒童健康的需求，也符合我國當前醫療體制改革的要求，值得推廣。

[1]Mil ler G.Application of theory to fami ly-centered care:a role forsocial workers[J].Soc Work Heal th Care, 2012,51(2):89-106.

[2]戎艷鳴，樓建華.以家庭為中心的護理模式在兒科的應用[J].解放軍護理雜志，2006,23（11）：50-51.

[3]Zhang ZN，Shen D.Leukemia diagnosis and curative ef fect standard（The third edition）[M].Bei jing：Science Press，2007:106-116.張之南，沈悌.白血病診斷及療效標準（第3版）[M].北京科學出版社，2007:106-116.

[4]陳建軍,張大華,馬秀芝,等.“以家庭為中心”護理模式在兒科臨床護理中的應用[J].中國護理管理,2012,12(8):12-14.

[5]郭漢萍,余春華,張華,等.住院患兒閱讀讀本的設計與應用[J].中華護理雜志,2008,43(9):814-816.

[6]李天紅,郭漢萍,張華,等.閱讀療法對減輕圍手術期患兒及家長焦慮的影響研究[J].護士進修雜志,2010,25(24):2246-2247.

[7]Spencer P.The security case for patient and family centered care[J].J Heal th Prot Manage,2008,24(2):1-5.

R473.5

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1672-5018（2017）03-301-01