ICF-CY在Duchenne型肌營(yíng)養(yǎng)不良患兒家庭康復(fù)中的應(yīng)用

李惠，史惟，蘇怡，李西華，陸愷，周水珍，王藝

ICF-CY在Duchenne型肌營(yíng)養(yǎng)不良患兒家庭康復(fù)中的應(yīng)用

李惠1a，史惟1a，蘇怡1a，李西華1b，陸愷1a，周水珍1b，王藝1b

目的探索在《國際功能、殘疾和健康分類(兒童和青少年版)》(ICF-CY)框架下開展Duchenne型肌營(yíng)養(yǎng)不良(DMD)患兒功能和背景性因素評(píng)價(jià)的可行性，同時(shí)實(shí)施相應(yīng)的家庭康復(fù)干預(yù)并評(píng)價(jià)干預(yù)效果。方法以1名6歲5個(gè)月DMD男孩(處于行走早期階段)為研究對(duì)象，采用北極星移動(dòng)評(píng)價(jià)量表(NSAA)、計(jì)時(shí)功能測(cè)試、手持式肌力測(cè)定儀測(cè)試、體質(zhì)量指數(shù)、家庭訪談等評(píng)估方法評(píng)價(jià)患兒功能和背景性因素狀態(tài)并制定相應(yīng)的干預(yù)計(jì)劃，實(shí)施為期1年的家庭康復(fù)干預(yù)，分析上述評(píng)價(jià)指標(biāo)的變化狀況判斷干預(yù)療效。結(jié)果1年后，身體功能方面，除了髖伸展肌群外其余肌群力量略有改善或維持；體質(zhì)量指數(shù)沒有明顯改變；活動(dòng)能力方面，NSAA分值略有提高并得以維持，計(jì)時(shí)功能測(cè)試大部分項(xiàng)目有所進(jìn)步；家長(zhǎng)對(duì)家庭康復(fù)干預(yù)的態(tài)度和執(zhí)行力也有顯著改善。結(jié)論在ICF-CY框架下實(shí)施DMD患兒的家庭康復(fù)干預(yù)可行，可以使DMD患兒和家庭獲得更為全面的改善。

Duchenne型肌營(yíng)養(yǎng)不良；國際功能、殘疾和健康分類(兒童和青少年版)；家庭干預(yù)

[本文著錄格式]李惠，史惟，蘇怡，等.ICF-CY在Duchenne型肌營(yíng)養(yǎng)不良患兒家庭康復(fù)中的應(yīng)用[J].中國康復(fù)理論與實(shí)踐, 2017,23(2):139-145.

CITED AS:Li H,Shi W,Su Y,et al.Application of ICF-CY in family rehabilitation of children with Duchenne muscular dystrophy[J]. Zhongguo Kangfu Lilun Yu Shijian,2017,23(2):139-145.

Duchenne型肌營(yíng)養(yǎng)不良(Duchenne muscular dystrophy,DMD)是抗肌萎縮蛋白基因突變(主要是缺失)導(dǎo)致的X-連鎖隱性遺傳疾病。DMD所致的肌肉功能異常，會(huì)影響患兒早期移動(dòng)性和整體發(fā)展。隨著疾病的發(fā)展，DMD患兒步行將日趨困難，常常展示出一種鴨步步態(tài)或用足尖行走；……