許婷婷,俞岑妍,文丹,婁靈芝,盧翊,周公望
根據2006年進行的第2次全國殘障人士抽樣調查數據顯示,我國殘障人士數量已達到8300萬左右,其中曾接受過相關康復訓練服務的占8.45%,接受輔助器材配備和服務的占7.31%,而有輔助器具的需求的殘障人士占38.56%[1]。同時國外研究表明,為殘障人士群提供輔助器具適配服務是提高殘障人士生活質量,縮小與健全人群差距的重要途徑之一[2]。
上海市靜安區現行的輔助器具組合適配參考的是上海市2008年推出的輔助器具服務模式,一方面為重度殘障人士口、“一戶多殘”的本市戶籍人口及家庭,提供必要的輔助器具。另一方面與“無障礙進家庭”相結合,提供全面、系統的輔助器具適配服務。本文即以上海市靜安區2013~2015年納入輔助器具組合適配的殘障人士為研究對象,研究社區干預下輔助器具組合適配模式對殘障人士日常生活活動能力、獨立生活能力、生存質量及心理健康的影響。
1.1 一般資料 選取上海市靜安區2013年1月~2015年12月納入輔助器具組合適配的所有殘障人士共125例,其中男74例(59.2%),女51例(40.8%);18歲及以下1例(0.8%),19~59歲41例(32.8%),60歲及以上83例(66.4%),年齡15~97歲,平均(62.90±14.26)歲;視力殘疾45例(36.0%),肢體殘疾70例(56.0%),智力殘疾3例(2.4%),多重殘疾7例(5.6%);參考《殘疾人殘疾分類和分級》中的標準給予殘疾分級[3]:一級殘疾38例(30.4%),二級殘疾44例(35.2%),三級殘疾21例(16.8%),四級殘疾22例(17.6%);殘疾年限在20年以上的61例(48.8%),10~20年33例(26.4%),10年以下31例(24.8%),平均(23.90±19.32)年。
1.2 方法 參考《殘疾人輔助器具適配實用手冊》[4]和《上海市殘疾人輔助器具組合適配實施細則》(修訂)將本次活動分為3步。①對納入研究的殘障人士進行周圍環境評估、功能性評估,根據其實際環境和需求確定合適的輔助器具并進行輔助器具改造等。如對耳聾患者發放助聽器、對必須長時間臥床患者發放防壓瘡墊、失禁用品等、對有行走障礙患者發放助行架、輪椅。②對已適配完成的殘障人士進行個體化使用技術指導,使其掌握器具操作規范,并在開始的16d內每兩天進行一次上門指導。③患者開始參與本次實驗后,分別于器具使用前、使用后3、6及12個月后評定其效果。評量表由專業人員發放,患者完成評定,必要時可指導患者填寫。質量控制:現場調查前由靜安區殘障人士聯合會和各承擔單位建立協調機制,對負責調查的人員進行培訓,了解熟悉調查的內容,并按照規范的方法進行調查。要求被調查者如實、完整地填寫問卷,當場檢查問卷的完整性,保證問卷的質量。調查組長從調查正式開始需每日檢查調查表的真實性和完整性,并通知調查員及時補充更正相關錯漏項。資料的收集、整理和分析由同一組課題組成員負責。
1.3 評定標準 ①采用Barthel指數(Barthel Index,BI)評定日常生活活動能力:評分總分100分,分值越高,生活能力越強[5]。②采用獨立功能量表(function independent measure,FIM)評定功能獨立性,總分126分,分值越高,功能越獨立[6]。③采用健康調查簡表(the MOS item short from health survey, SF-36)進行測評生存質量,包括生理功能(Physical Function,PF)、軀體疼痛(Bodily Pain,BP)、生理職能(Role Physical,RP)、一般健康狀況(General Health,GH)、社會功能(Social Function,SF)、精力(Vitality,VT)、精神健康(Mental Health,MH)、情感職能(Role Emotional,RE)等8個維度共36項內容,8個維度分為軀體生理健康總評(Physical Component Summary,PCS)和精神心理健康總評(Mental Component Summary,MCS)。評分越高,表示患者的生活質量越高[7]。SF-36量表中,如果某維度半數以下條目缺失,評分采用未缺失條目的平均分代替;如果缺失條目數超過一半,則該維度評分視為缺失。④采用癥狀自評量表(Self-reporting Inventory, SCL-90)評量表評定心理健康:SCL-90量表共90個評定項目,結果匯總成軀體化(Somatization,So)、人際關系敏感(Interpersonal Sensitivity,Is)、強迫(Obsessive-compulsive,Ob)、抑郁狀態(Depression,D)、敵對(Hostility,H)、焦慮狀態(Anxiety,A)、恐懼(Phobia anxiety,Ph)、精神病性癥狀(Psychoticism, Ps)、偏執(Paranoid ideation,Pa)以及其他等10項維度。分數越高,患者的心理健康水平越低[8]。

適配后3個月,Barthel指數和FIM評分與適配前比較無明顯差異;適配后6個月兩項評分顯著高于適配前和適配后3個月(P<0.01,0.05);適配后12個月兩項評分顯著高于適配前、適配后3個月和適配后6個月(P<0.01,0.05)。見表1。
SF-36量表:適配后3個月SF評分顯著高于適配前(P<0.05);適配后6個月PF、GH、SF、RE、MH、MCS評分顯著高于適配前(P<0.05,0.01),PF、RE、MH顯著高于適配后3個月(P<0.05);適配后12個月PF、RP、GH、VT、RE、SF、MH、PCS、MCS顯著高于適配前(P<0.05,0.01),PF、RP、GH、VT、SF、RE、MH、PCS、MCS顯著高于適配后3個月(P<0.05,0.01),PF、RP、PCS顯著高于適配后6個月(P<0.05,0.01)。見表2。
SCL-90量表:適配后3個月Ob評分顯著高于適配前(P<0.05);適配后6個月So、Ob、Is、D、A、H、Ph、Pa、Ps評分及總均分顯著高于適配前(P<0.05,0.01),So、Ob、D、A、H、Pa、Ps及其他評分、總均分顯著高于適配后3個月(P<0.05,0.01);適配后12個月So、Ob、Is、D、A、H、Ph、Pa、Ps及其他評分、總均分非常顯著高于適配前(P<0.01),So、Is、Ob、D、A、H、Ph、Pa、Ps及其他評分、總均分顯著高于適配后3個月(P<0.05,0.01),So、D、A、H、Ob、Ps及其他評分、總均分顯著高于適配后6個月(P<0.05,0.01)。見表3。

表1 125例殘障人士輔具適配前后Barthel指數和FIM評分 分,
與適配前比較,aP<0.05,bP<0.01;與適配后3個月比較,cP<0.05,dP<0.01;與適配后6個月比較,eP<0.05,fP<0.01

表2 125例殘障人士輔具適配前后SF-36量表評分 分,
與適配前比較,aP<0.05,bP<0.01;與適配后3個月比較,cP<0.05,dP<0.01;與適配后6個月比較,eP<0.05,fP<0.01

表3 125例殘障人士輔具適配前后SCL-90量表評分 分,
與適配前比較,aP<0.05,bP<0.01;與適配后3個月比較,cP<0.05,dP<0.01;與適配后6個月比較,eP<0.05,fP<0.01
殘障人士輔助器具指可專用于殘障人士或特殊場合的,可預防、監測、代償和緩解殘疾的設備或技術系統[9]。隨著社會的發展和信息的快速傳播,輔助器具對社會公眾來說已不再是陌生的專業名詞,它的功能、作用正在逐漸被認知。國際標準化組織己將其專門設為一個門屬,涉及到康復矯治、功能代償、生活自理、社會交流、文體娛樂等方面。共計11個主類、135個次類、741個支類,其適用服務對象涵蓋面廣,包括有暫時或永久性功能障礙者、體弱者、老年人、以及輔助者等。
隨著人們對生活治療和身體健康要求的逐漸提高,如何改善和提高康復服務,對患者進行按需服務成為了社區護理的研究重點。本次研究中,共納入殘障人士125例,均采用面對面、一對一、科學化的個性化輔助器具適配服務。如首次配適完成后,會安排專人每兩日進行一次上門指導,實時了解殘障人士的需求和輔助器具的不足,并根據實際情況改善和彌補,提高輔助器具的實用性,改善殘障人士的生活質量,做到“以人為本”。在本文研究結果中,適配后患者生存質量提高。
經WHO提出和大量研究及事實證明,社區康復服務相對于其他類型的康復服務具有方便、價廉、快捷、覆蓋面廣等特點,并且采用社區康復服務的殘障人士在回歸社會和家庭等方面具有明顯優勢[10]。本次實驗我們依托于社區衛生服務中心、殘聯、居委會等多個機構將適配工作、社區服務、社區康復有效結合,推廣實用、易行的服務模式和服務方法,使輔助器具服務深入殘障家庭,最大程度地滿足殘障人士對輔助器具的需求。但研究過程中發現,不同社區的康復服務質量和側重各有差異,難以做到一致。其次隨著殘障人士對社區康復服務的輔助器具供應需求越來越多,要求越來越高,建議社區康復服務一方面多開展實地走訪活動,切實地掌握社區殘障人士對輔助器具的需求,有利于輔助器具服務深入社區。另一方面加大對輔助器具適配的宣傳力度,使殘障人士提高對自身康復情況的關注和自身康復效果、了解輔助器具的相關知識。使適配工作由被動轉為主動,提高輔助器具的服務水平。
本研究結果表明,社區干預下輔助器具組合適配模式可有效改善殘障人士日常生活活動能力、獨立生活能力、生存質量及心理健康。隨著適配時間的延長,殘障人士健康狀況逐漸提高,尤以一年后改善效果最為明顯。研究相關文獻,楊建萍的《上海市殘疾人輔助器具組合適配需求與效果研究》中[11],關于輔助器具組合適配效果評價的結果顯示,輔助器具組合適配能顯著提高殘障人士的生活自理能力和活動能力,生活質量也得到明顯改善,取得的效果令人滿意。兩個研究結果相近,提示輔助器具組合適配模式對提高殘障人士意義重大。
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[11] 楊建萍. 上海市殘疾人輔助器具組合適配需求與效果研究[D]. 上海: 復旦大學, 2012.