見不得“光”的女人

費利克斯·哈特

安娜·林賽本來擁有一份好工作，她在英國首都倫敦有一套住房，與戀人之間的關系也很穩定，可以說事業愛情兩不誤。誰也不曾想到，十年前，突然每一縷光線都會給她帶來像地獄一樣的疼痛；從那時開始，安娜·林賽就生活在黑暗之中了。此次，《明星周刊》深入到她的“黑暗城堡”，探尋這位“見不得光的女人”背后的故事。

這個倫敦市郊的公寓就是安娜·林賽和她的丈夫皮特所居住的地方。這里很寧靜，草坪被修理得很好，地下車庫里停放的汽車一塵不染。在這對夫婦不大的臨街公寓前面，櫻桃樹已經開花了，帶來了春天的氣息。然而，安娜和皮特對這一切并不會感同身受，因為他們房子的窗簾總是關上的，不管是白天還是黑夜。如果有心人從外面觀察他們的房屋的話，會發現他們的房屋窗簾一年四季都是被遮住的。窗戶一層又一層被封得嚴嚴實實，后面躲的就是我們的主人公——43歲的安娜·林賽。她之所以這么做都是為了抵御她自十年以來最大的敵人——光。

造訪安娜的“黑暗城堡”

安娜說，如果光線在不合時宜的時候入侵，她就會感覺自己的皮膚就像在火山噴射口烤著一樣。安娜可以連續好幾個星期在自己昏暗的臥室待著，一步也不離開。最開始，當光線照到她的時候，安娜只有臉部會有灼燒的感覺，然后會長一些紅色的雀斑。這些雀斑隨后消失了，但后來她全身上下都開始有火辣辣的灼燒感，不管她穿的是什么材質的衣服。這種灼燒感并不為外人所見，安娜的痛苦并不被旁人所理解。所以，大家可以想象得到，會有不少人質疑安娜到底是真的是對光線過敏，還是自己的心理問題。到底她這是一種偏執癥，歸屬于變態心理學的范疇，或者確實存在這樣一種叫“光線敏感癥”的疾病。德國前總理赫爾穆特·科爾的前妻——漢娜洛爾·科爾就是因為這個問題最終自殺了，不過現代醫學對這一疾病并不存在一個科學、規范的定義。到底是什么原因導致安娜變成今天這個樣子，讓她這么多年來每天都在這個“黑暗城堡”里生活得如此孤單呢？

為了將每一個可能出現的風險扼殺在搖籃之中，安娜在采訪前非常詳細地告訴了我要怎么來到她家。“您需要乘坐地鐵到滑鐵盧這一站下車，出站之后在地鐵站外面打的到我們這兒。請您不要攜帶任何電子設備，到達之后請將手機關掉。”她說。要知道，一個很小的手機顯示屏閃爍的亮光就會給她帶來極大的痛苦。“請在中午11點敲門，那時大門會打開一條縫。請在進門之前先等待10秒鐘的時間，這樣我可以躲到光后面。然后，請您趕緊把門關上。”

按照她的指示，我到達了她的“黑暗城堡”。我等在陰暗的走廊上，直到大門開了。

安娜·林賽并沒有壓抑自己關于有人來訪的喜悅，她將每一個出現在她黑暗牢籠的變化都當作是一個禮物。安娜戴著一副金邊眼鏡，紅棕色的頭發披在肩上，頭上戴著一頂貝雷帽，帽子下面還有一層黑色的面紗，直接覆蓋到她的脖子。她穿著一件厚襯衫，套著一件馬甲，下半身穿著一條長裙子和打底褲，這樣“全副武裝”都是為了阻止光線照射到她的皮膚上。她的全身上下，只有手和臉是沒有被布料完全包著的。安娜向我介紹道，她現在狀態不錯，她希望每天能在客廳堅持待上一個半小時。然后，她就必須回到樓上那個完全黑暗的房間了。

憑借朦朧的光線，我在客廳里可以依稀看到一架鋼琴、一個沙發、一臺電視機、一把椅子、一組鍛煉器械、一個書架和一張桌子，桌子上面放著一個老式麥克風，用來記錄人們之間的對話內容。為什么是老式的？因為一個現代化的接收器可能會發出光線，對安娜來說太危險了。我注意到電視桌上擺著的電話按鍵很大，這樣使得安娜在昏暗的光線下也能按下正確的數字。這部電話是連接安娜·林賽與外面世界最重要的橋梁。這些設備都是皮特所購買的。他是一個非常有禮貌、臉色有些蒼白的人，應該也是因為長期不見陽光。他的右手胳膊由于骨折而打著石膏。他是安娜故事里的英雄，盡管他舉重若輕，總是一副很低調的樣子。皮特話不多，打完招呼后又馬上回到他的房間，將時間交給我和安娜。“我不知道，如果沒有他，我能不能支撐到現在。”安娜看著他離去的背影喃喃道。

見不得光的女人背后的男人

安娜·林賽在2005年4月的時候發現了自己的不正常，而她與皮特是在這之前兩年才確定戀愛關系的。那時候，每當安娜坐在自己辦公室的電腦前面時，她的臉就會感覺灼燒，就像被強度很高的日光曬過一樣，之后還會長紅色的雀斑。她是一名公務員，在英國勞工與社會部工作，是一名退休問題方面的專家，為部長撰寫演講稿和草案。安娜的工作性質需要她花費很多時間在電腦屏幕面前。一開始，她的醫生不知道要怎么開始處理她的病癥，就將她排在皮膚科醫生的候診名單上。2005年10月，安娜得到了一次面診機會。醫生建議她盡快休病假，但她剛剛在倫敦買了一套公寓，背負著房貸，她不想失去她的工作。

之后過了幾個星期，她坐在一個霓虹燈照耀下的會議室，臉就像被火烤一樣。疼痛使她簡直無法忍受，安娜不停喝涼水，用手擋在臉前為了抵擋光線。等到工作終于結束，回到家的那一刻，安娜虛脫了。第二天，安娜請了病假，她再也沒能回到她的工作崗位中去。

安娜的朋友和父母都說，工作壓力是造成她變成這個樣子的罪魁禍首。為了好好放松，安娜和皮特一起到北海的法爾內群島去旅游。他們兩人都喜歡大自然，皮特喜歡拍攝飛鳥和風景。好景不長，在這里，安娜的臉部又開始有灼燒感了。一天晚上，她哭泣著在旅館的床上崩潰了。除了疼痛，還有不確定性折磨著她。沒有人能告訴安娜，她到底患了什么病，要怎么樣才能克服、戰勝這種灼燒感，什么時候這種見鬼的疼痛感能夠消失。在這之后的第二天，他們就結束了這次旅程，皮特將狼狽的安娜帶到火車站。他們不知道，安娜臉部的灼燒感只是序曲而已。他們也不知道，未來皮特將多次獨自一個人旅行。

在這次旅行之后，安娜的狀況開始急劇惡化。她每天只能躲在拉上的窗簾后面生活，在超市買東西的時候，她的臉也會因為霓虹燈的閃爍而產生地獄般的疼痛。安娜·林賽，一個獨立以生活為傲的新時代女性突然意識到，現在她無法獨立生活。她覺察到，她所患上的并不是什么病毒感染一類馬上就可以治愈的病。于是。她詢問皮特是否愿意和她一起搬到倫敦市郊去。皮特坦言希望有一個晚上的考慮時間，然后給出了他的答案——“是的”。他帶去的不僅僅是他的女朋友，更是一位病人。沒人能夠告訴這位病人，她是否可以、以及何時才能恢復健康。皮特也不知道，安娜是否真的是生理上有病，還是她的痛苦之源在別的地方。

“我不知道，我最后會變成什么樣子，如果皮特在那個時候說‘不的話。直到今天，我都有很大負罪感，因為我的問題讓兩個人，而不是只有我自己生活在陰影之中。”林賽說。她有些輕微地顫抖。皮特在旁邊的房間，我們聽不到他的聲音。

疼痛從臉部蔓延到全身

后來，安娜找到了一位皮膚科專家，這個專家讓她去找一位光照性皮膚病科的醫生。自臉部開始有灼燒感以來，安娜第一次得到了一個確診：她患上了一種“由于光照和屏幕照射而惡化的脂溢性皮炎”，至于會產生這種光變態的原因現在還不清楚。就在這次診斷過程中，安娜感覺到了醫生對她的懷疑。他們似乎對她的疼痛感到疑惑不解。“這些人到底是怎么回事？他們應該去看精神病科。”安娜知道這些醫生心里的聲音。這些年來，他人的不信任感一直如影隨形，折磨著安娜，就像光線一樣讓她感到痛苦。

皮膚科醫生給安娜開了β-受體阻滯藥、可的松膏和抗真菌溶劑。這些藥物讓她的臉部感到舒緩一些了，發紅發癢的癥狀減輕了一些。好景不長，安娜驚訝萬分地發現，當與光線接觸時，她的整個身體都有了過敏反應。如果她在車上將胳膊伸到窗外，不過一會兒就會感覺似乎有人點燃了她的胳膊一樣。如果她光著腳坐在床上看書，而這時候不巧有陽光灑落進來，那么她的腳隨后也會感覺到疼痛。

后來安娜對光變得越來越敏感，她不得不訂購由尼龍和合成彈力纖維做成的抗紫外線防護服，而且也不能離開公寓。林賽取消了那個光照性皮膚病科門診后來的面診。醫生告訴她，如果她感覺好一些時可以順便來看看。后來的幾年，當她對醫生的建議感到絕望時，她總是聽到醫生這樣搪塞的話。“多么諷刺，”安娜說，“如果我一切都好，可以出門走到門診，那我還需要醫生干什么。”

安娜通過自助小組認識了一個住在曼徹斯特的男人，與安娜一樣，他也深受光線的困擾。他發現，當他處于一個完全黑暗的房間時，他的皮膚會重新恢復新生。安娜與他的夫人通話，聽取了一些建議。她開始將一層的客廳變暗，安娜用鋁箔將窗戶封住，一層又一層，直到她的敵人再也不能入侵。她還使用了百葉窗和一種特制的窗簾來隔絕外面的世界，大門之間的縫隙則用手帕遮住。

在這個“黑暗城堡”里，林賽已經度過了差不多9年的時光。在這里，她沒有痛苦，即使偶爾一次接收了太多陽光，她也可以隨后在黑暗的房間“療傷”，讓皮膚在黑暗中得到恢復。這是多年來唯一有效的療法。她學會了如何在黑暗之中辨認方向，如何使用浴室，而不是弄得“水漫金山”。她將內褲和胸罩分好類放在衣柜里，這樣她就能從容地拿出一套合適的內衣。她開始用耳朵來“看”東西，逃避到有聲書的世界中。她可以好幾個小時，好幾個星期做同樣一個夢。她發明了一些小游戲，她可以自己玩或者跟別人玩。在黑暗里她是如魚得水，而別人過不了幾分鐘就暈頭轉向，想要“重見光明”。安娜十分重視電話友誼。她也會在這個房間和皮特做愛，雖然他們經常會把身體弄得青一塊紫一塊。“他的胳膊是自己跌倒弄斷的，并不是在我的房間。”安娜笑著說。

在希望和失望之間搖擺

安娜也學會了取舍和放棄。幾年前，皮特向她求婚了，他們開始興致勃勃地籌劃婚禮，不過第一次的時候他們不得不取消了儀式，撤回了對客人的邀請，因為林賽的身體狀況無法支撐著去參加一場宴會。第二次，安娜和皮特在一個黑暗的教堂里結婚了。雖然這對夫婦也很想要孩子，但是他們要怎樣才能將孩子帶到這個世界上呢？在一個燈火通明的手術室嗎？他們喜歡旅游，但是每年只能進行一兩次郊游，而且是在帳篷里面，在一個全黑、密不透光的睡袋里蜷縮著。

安娜也想為皮特提供更多東西，給予他更多自由。她鼓勵皮特一個人旅游，自己拍照。不過，她也知道，當皮特真的走了，當他們不在一起吃晚飯，在深夜他不再敲她的房門或在黑暗之中和她一起玩游戲，而等他回來了，他會給她講述他的一天，告訴她外面到底發生了什么，比如街上的路人會盯著他的手機瞧，因為它實在是個“老古董”了，比如那些手臂上戴著高科技儀器的競走者，以及社會上發生的一切。有時候，她晚上會自己坐在客廳，背對著電視機，通過鏡子的反射來收看一些政治節目。她想知道，她以前生活的世界現在變成什么樣子了，偶爾她也會回憶以前在部委任職的崢嶸歲月。

然而，這段崢嶸歲月早已被她拋在身外。安娜從未想過她還能有重新回到工作崗位的一天，她并未沉浸于過去已經流逝的那段時光，而是更喜歡研究現在她所面臨的問題，就是將她的生活弄得一團糟的到底是一種什么疾病。安娜用理性、客觀的眼光看待她身上出現的癥狀試圖找出根源。她搜集各種研究資料，與自助小組的成員通電話，試圖與其他病友建立聯系。她可以肯定，自己所患的是一種生理，而非心理疾病，即便這種灼燒感并不會在她的皮膚上留下明顯的痕跡。她認為按照弗洛伊德的學說，讓一位心理分析家來解剖自己的生活沒有任何意義。這些年來，在朋友們的建議下，安娜幾乎嘗試了所有的物理治療方法。比如針灸療法、靈氣療法、催眠療法、運動機能學、冥想和堅果食譜等。然而，沒有一種方法奏效。

現在，她的日常生活可以分為幾個階段，在滿懷希望到舊病復發的挫敗感之間起起伏伏。安娜小心翼翼地控制著，讓自己不要懷抱太高期望。有時候她的狀態如此糟糕，她會好幾個月都蜷縮在她的黑暗臥室里。有時候，她會在黎明或者黃昏的時候在外面短時間散步，這時她會帶上一個測光儀，看她的皮膚能承受多少陽光而不會產生疼痛。現在，她感覺相當不錯，服用的組胺以及很多β胡蘿卜素起到了效果。安娜現在能忍受較弱的晨曦或者暮光。這時，太陽已經下山了，安娜也出來活動了，她的測光儀所顯示的光圈值是f/22，過一會到了f/32，這對于她來說就有些多了。

前不久，林賽在散步途中看到了一架飛機。這架飛機直接掠過她的頭頂，駛向天空，它的機尾在夕陽的余光下閃爍著金色和橘色的光芒。就在那一刻，安娜想，如果她現在能坐在這座飛機里該有多么美好，她在空中會多么自由。不過，她也只能想想而已，不一會兒她就回到了自己的“黑暗城堡”，飛快地關上了大門。

[譯自德國《明鏡周刊》]