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皮膚病延續護理服務研究進展
張蓓蓓,毛春燕,楊偉琴
從皮膚病及延續性護理的概念及特性、延續性護理服務對皮膚病的影響、病人信息化管理、延續護理信息平臺的構建及應用、以病人的需求為導向的延續性護理服務、皮膚疾病延續性護理服務的發展建議等方面對皮膚病延續護理服務研究進展進行綜述。
皮膚病;延續性護理;信息化管理;需求;平臺構建;發展建議
皮膚病呈長期、慢性、復發性等特性,且主觀癥狀如瘙癢對病人生活質量有較大影響,為了早期康復及回歸社會,減少再次入院率,皮膚科病人對健康教育和護理有著較大的需求,延續性護理的重要性突顯。我國延續性護理雖然起步較晚,但經過不斷地努力探索已取得長足進步,在皮膚科、心腦血管科、產科、呼吸科、內分泌、骨科等發揮著重要作用。現對我國皮膚病延續性護理現狀及研究進展綜述如下。
皮膚是人體最大的器官,皮膚病是發生在皮膚和皮膚附屬器官疾病的總稱,多種內臟疾病也可以在皮膚上有所表現。皮膚病往往起病較急,恢復緩慢,不當的護理易致其復發及病情加重,造成嚴重后果,不但影響身體健康,而且易引起病人恐慌與社會歧視。 因此,皮膚病的治療管理不僅需要及時、正確的用藥,更要求病人對疾病有正確的認知和后期長期、規范的護理。
牛津詞典對“延續”的定義是不間斷的、連續的,延續性護理這種“不間斷的護理”所包含的內容隨著時間的推移、需求的變化而變化,其具體概念經歷了一定的變遷。延續性護理理念最早出現于1947年美國聯合委員會的一項研究報告,報告中指出,病人從醫院回歸到家庭、社區中,治療、護理服務也應該隨之不間斷地轉移到家庭和社區。20世紀50年代對延續性護理的定義集中于提供個體化護理服務[1-2];2003年美國老年病協會(American Geriatric Society,AGS)將延續性護理定義為:設計一系列護理活動, 以確保病人在不同護理場所(如醫院、亞急性和急性護理場地、病人住所、初級及專業護理機構)之間轉移或同一護理場所的不同層次(如醫院的不同科室)之間轉移時所接受的健康服務具有協調性和連續性[3]。此外,延續護理還具有以下特性:①初級治療的延續性,初級治療得以延續主要在于病情不同發展階段醫護工作者與病人之間醫療關系的延續。這種延續的關系可理解為長期的、相互的,或者個人的一種連續性關系,促進了醫患雙方的交流、信任以及責任感[4-5]。②心理健康的延續性,強調了醫療團隊人員和病人醫療關系的穩固性和長期性,基于同一目標不同專業的人員提供延續性服務[6]。護理計劃的制定應有系統性、機動性,以應對不同情況的需求[7]。③護理活動的延續性,護理活動強調在護理人員之間保持信息的連續性和合作的連續性,從而能夠根據病人的不同需求,將護理方式個體化,同時強調疾病緩解出院后如何與社區或者家庭護理銜接[8]。④疾病管理的延續性,體現在不同診治醫師和護理人員之間保持服務的連貫性、條理性和及時性。相對于過程的實施,更強調合理的流程和管理策略的制定[9]。
3.1 電話隨訪 電話隨訪是一種傳統的隨訪方式,操作簡單且相對低價[10]。作為院外護理支持體系中的重要手段,電話隨訪是一種節省人力資源的延伸訪視形式[11]。在對尋常型銀屑病病人的電話隨訪中,主要隨訪內容包括對病人的用藥提醒、飲食指導、皮疹變化情況的詢問及復診提醒等,得到了較理想的研究結果。電話隨訪普及性較高,且彌補了家庭隨訪耗時耗力的缺點,可以便捷地完成信息、管理及關系上的延續,并為其他護理服務方式的細化提供指導方向[12]。在皮膚疾病治療、護理中強調及時掌握皮疹的變化,但電話隨訪的不可視性,使它不能成為皮膚疾病延續護理服務的唯一方式,因此需將電話隨訪與其他方式結合才能更好地完成服務的延續。
3.2 家庭訪視 家庭訪視是社區護理的主要工作方式之一,可以達到全面獲得病人健康信息的目的,也是慢性病病人社區管理的主要方法之一。該方式可以直觀地了解病情,更好地提供延續護理服務。陳海燕等[13]針對黑色素瘤病人出院后干擾素治療進行延續性護理,共納入48例符合入選條件的受試者,由皮膚科醫師和專科護士定期上門隨訪,進行藥物知識、飲食、休息與運動的健康指導,取得較好的隨訪效果,并及時發現4例病人注射部位出現皮膚硬結,采取注射部位輪換的方式,要求病人按照輪換卡進行注射,避免再次注射硬結部位。這種面對面溝通的方式,在全面查體的同時可以進行心理照護,有助于提高病人及其家屬的依從性,但有受時間、地域限制、工作量大、實施成本較高等缺點,難以大范圍開展。
3.3 延續性護理服務中心 延續性護理服務中心是集多種延續性護理方式為一體的服務部門,為病人提供全程無縫隙的專業護理服務。吳玉芬等[14]介紹了成立延續性護理中心開展居家護理、電話隨訪、短信溫馨提示、健康教育講座等延續性護理服務項目,提高了病人滿意度,取得了良好的社會效益及經濟效益,但由于護理人力資源缺乏,醫生參與率低,難以實現整體質量的提高。皮膚科病人皮疹變化的連續性是病人病情的重要資料,因此醫療關系一旦建立,最理想狀態是首次參與治療的醫師能將此醫療關系繼續,但是對于非本地病人來說,維持這樣的醫療關系是一項費時、費力、費錢的就診過程。延續性護理服務中心可將首診醫師、病人皮疹變化資料及后續參與診療的醫師有效聯系,將病人重要信息從首診醫院轉至社區醫院。如能有效解決人力資源問題,建立延續性護理服務中心,將是未來皮膚疾病延續護理的發展方向。
3.4 通信網絡平臺 隨著網絡的普及,各種通訊軟件、手機App的發展,網絡幾乎滲透入衣、食、住、行的每個細節,為皮膚疾病護理延續服務提供了新的方式。在對系統性紅斑狼瘡(systemic lupus erythematosus,SLE)病人出院后的延續性護理中,研究者結合QQ、微信等通訊方式積極了解病人的最新情況,并定期通過公眾號的形式發布SLE基礎知識、用藥護理、休息活動、心理調適、飲食營養及并發癥防治等訊息,用皮膚生活質量指標量表(dermatology life quality index,DLQI)對病人出院前后的情況進行比較,發現干預組的整體情況得到明顯改善[15]。作為新興的延續性護理方式,通信網絡平臺節省資源、方便快捷,隨著網絡的不斷提速、覆蓋面的不斷擴大,該模式將會很快成為皮膚疾病的主要延續護理服務方式。
3.5 護理專家門診 護理專家門診是由具有專科經驗的護士出診,為病人提供出院后的護理指導,可處理病人的專科并發癥并指導居家護理,同時也便于對病例的跟蹤管理。楊茜等[16]對132例結節囊腫型痤瘡病人進行延續性門診護理和指導,參照中醫體質分型,從出院開始進行干預;將結節囊腫型痤瘡病人分為陽虛質、陰虛質、氣虛質、濕熱質及痰濕質5種體質,共持續6個月,研究完成后對病人整體情況進行評估,結果顯示護理專家門診干預對病人疾病情況的改善起到了重要作用。但是此方法需要投入的資源相對較多,成本較高,參與率不能得到較好的保證。
護理延續服務是長期的醫療行為,需要根據不同病種制定護理延續計劃,定時進行干預,以促進病人的康復。隨著延續性護理服務對象的增多,病種的多樣化,如何準確、高效、無遺漏地進行長期、多次管理、更新病人就診的重要信息,成為一個亟待解決的問題。韓亮等[17]報道應用病人信息管理系統提高了醫院臨床管理質量和皮膚外科手術的工作效率,在接受皮膚外科病人咨詢時,可將類似或相同病例通過本系統數字照片展示給病人觀看,使病人了解治療結果,增強治療信心,讓病人能夠愉快地接受治療。 唐穎等[18]報道了醫院自主開發延續護理軟件,搭建信息化技術平臺,聯動醫院、延續護理中心和社區,構建電子信息網,實現病人信息互通,將醫院高質量、專業水平的醫護服務延伸到家庭。延續護理信息平臺有利于推動延續護理工作有效持續地開展,既為病人帶來便利,又減輕病人及其家屬的精神和經濟負擔,提高了病人的生活質量和對護理服務的滿意度。 這將是護理延續服務更高效、更規范管理的一種方式,適合在各個醫院及不同病種皮膚疾病的延續護理中推廣和應用。
以病人的需求為導向的延續性護理服務是發展的趨勢。不同皮膚病種、不同年齡、不同文化程度的病人對延續護理的需求是不同的,醫護人員需對病人的需求有一定的了解,才能提供更好的個性化服務。丁金花等[19]對某三級甲等醫院過敏性紫癜患兒進行出院后延續護理需求質性研究顯示,出院的過敏性紫癜患兒護理需求多樣,主要表現在3個方面:患兒及家長缺乏過敏性紫癜疾病相關知識;家庭環境下飲食或服藥需求高;電話隨訪和門診就診需求高。出院過敏性紫癜患兒及家長需要關心和支持,需要延續護理服務形成規模并更加規范。結合基層醫院及社區的相關調查發現,三級醫院與社區醫院病人對護理延續服務的需求有共性,也有不同之處,提示需根據病人的不同需求完善基層及三級醫院的延續性服務,更好地將兩者對接延續。
為了更好地促進皮膚疾病護理延續服務,需要對延續性護理服務做出質量評價。Counsell等[20-22]研究對延續性護理的效果評價包括以下指標:①臨床結果指標,與病人生理功能有關的指標,主要是評價其癥狀控制、并發癥預防、疾病結局等;②病人功能指標,包括病人的自我效能、生存質量、日常活動能力等;③衛生經濟指標,注重其成本和效益,如再入院率、醫療及護理費用、平均住院時間等;④滿意度指標,病人及家屬對所接受服務的評價以及護理人員的自身感受。采用居家護理評價表、電話隨訪表、病人滿意度測評表反饋延續性護理的實施效果,其標準較主觀、單一[14]。李英華等[23]遵循外文量表引進流程對美國學者制定的延續性護理測評量表(CTM) 進行重新翻譯和文化調適,形成了適用于我國的中文版 CTM,并在慢性病病人中評價其信度、效度,研究結果顯示中文版延續性護理測評量表具有良好的信度、效度。目前,國內尚未有統一的皮膚疾病護理延續服務評價方法,大多數皮膚疾病采用國際普遍使用的皮膚病生活質量指數(DLQI)測試,并結合各個皮膚疾病臨床評分表進行評價。因此,需要參考皮膚疾病特點及護理延續服務評價指標制定合適的皮膚病延續護理評價方式,以便更好地評價護理延續服務并不斷改進。
7.1 評估標準及服務指南 有效的評估標準及服務指南有助于在有限的醫療資源基礎上實現資源利用的最大化。目前,延續性護理實施范圍和深度仍較局限,評估標準的制定還需要進行大量數據研究分析,尤其是對不同皮膚疾病的細化仍需要大量的工作。服務指南有助于保證訪問內容和時間的一致性,避免隨意性,如為了使電話隨訪的實施更為規范,可借鑒國外經驗制定針對不同疾病的電話隨訪手稿,使電話隨訪內容規范化、標準化,減少偏差[24]。評價標準及服務指南的確立有助于更好地評價與實施延續性服務。
7.2 皮膚疾病護理延續服務應設定專職崗位,多元學科合作 基于醫院的延續性護理服務多數由病房責任護士完成,與有限的護理人力資源相矛盾[25]。為了緩解這一矛盾,應增加護理人力資源的投入,設定專職崗位,進行出院后的延續性護理服務,各司其職,才能更加專業、高效。中山大學附屬第一醫院設立的延續性護理服務部,設立崗位,挑選有經驗的專職護理人員對全院的出院病人實施延續性護理工作,設定了工作量、工作內容及工作制度,并進行統一管理,研究結果理想[26]。此外,護理延續服務并非簡單的護士工作的延續,而是對病人的整體康復計劃實施的延續,因此需要醫生的配合,且需要跨學科合作。如特應性皮炎(atopic dermatitis,AD)是皮膚科最常見的疾病之一,西方國家兒童AD的發病率為10%~20%[27],我國的發病率也已在3%以上[28]。從AD和食物過敏發展至過敏性鼻炎,最后發生過敏性哮喘的過程為過敏進程,其中AD是過敏進程的第1步,對AD的預防及干預可在一定程度上阻止經皮致敏的發展,降低哮喘發病率及發作頻率[29-31],這涉及皮膚科及耳鼻喉科、呼吸科之間的多學科合作。多學科合作,深化延續性服務的內容,進一步擴大了延續性服務的工作影響,具有重要的臨床意義。
7.3 合理的收費標準 由于目前護理延續服務項目除上門服務外,基本為免費項目,人員、設備、場地、技術等各項服務成本均由醫院承擔。另外,社區機構受限于成本效益、護理技術能力參差不齊等因素,對于不能產生經濟效益的護理服務項目積極性差,一定程度上影響了延續護理服務的推廣[32]。而且大部分病人也認為根據延續性護理的內容及形式收取一定服務費用是合理、規范的[33]。因此,制定合理的收費標準需要相應的部門及參與人員協商制定標準,為延續性護理長遠發展提供保障。
隨著醫學的發展,理念、技術等不斷革新,延續性護理的概念也在不斷推進,有助于進一步提高醫療服務的連貫性、規范性和科學性。目前,國內延續性護理的研究已經取得長足進步,在皮膚科疾病的治療、護理中取得了比較理想的效果,其重要性得到了越來越多的肯定。相信經過不斷的探索,延續性護理將幫助皮膚科病人更好地康復,回歸家庭與社會。
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Researchprogressoncontinuingnursingservicefordermatopathy
ZhangBeibei,MaoChunyan,YangWeiqin
(Xin Hua Hospital Affiliated to Shanghai Jiao Tong University School of Medicine,Shanghai 200092 China)
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A
10.3969/j.issn.1009-6493.2017.36.006
1009-6493(2017)36-4609-04
上海交通大學醫學院科技基金項目,編號:Jyh1505。
張蓓蓓,護師,本科,單位:200092,上海交通大學醫學院附屬新華醫院;毛春燕、楊偉琴(通訊作者)單位:200092,上海交通大學醫學院附屬新華醫院。
信息張蓓蓓,毛春燕,楊偉琴.皮膚病延續護理服務研究進展[J].護理研究,2017,31(36):4609-4612.
2017-01-04;
2017-11-21)
(本文編輯 張建華)