以家庭為中心的護理對白血病患兒生命質量的影響及分析

張艷花 李建平

以家庭為中心的護理對白血病患兒生命質量的影響及分析

張艷花 李建平

白血病是我國最常見的小兒惡性腫瘤。據調查，我國<10歲小兒白血病的發生率為3/10萬～4/10萬，在<15歲惡性腫瘤患病構成的調查中約占35%[1]。良好的家庭支持系統能保證患者治療的依從性，其功能是其他任何群體與組織不能代替的。對于患兒來說，家庭的作用尤為重要。在小兒白血病治療初期，給予患兒家長有效的支持和幫助，即提供以家庭為中心的護理(family-centered care，FCC)，可以使患兒父母盡快從最初的震驚、悲痛及焦慮中走出，早日以一個積極穩定的心態參與到對患兒的科學護理中來，對疾病早期的治療護理效果均有著積極影響；也為患兒以后定期復診、在家休養期間得到科學的家庭護理、減少感染等并發癥的發生打下良好基礎。本文就以家庭為中心的護理對白血病患兒的應用現狀做一綜述與分析。

1 以家庭為中心的護理

1.1 概念與內涵 以家庭為中心的護理最早在1972年由Fond及Luciano提出，其核心概念包括尊重、支持、合作、信息、授權及力量[2]。其中提高能力和授權最為根本。醫護人員“視患者家庭為合作伙伴、為他們提供足夠的信息、讓他們有效參與醫療護理決策、讓他們始終和孩子在一起”等是FCC的核心概念。

1.2 FCC在國際、國內的進展 1985 年，在美國普外科醫師C·EverettKoop等的共同努力下，FCC開始在美國的醫學界、聯邦基金機構以及私人基金會中得以推廣。美國醫學界確定了FCC的定義并相繼提出了FCC的基本準則。1993年，在美國醫學界和眾多家庭的努力下，成立了FCC研究所。

不久，以家庭為中心的護理又被發展為以患者和家庭為中心的護理(patient-and family-centered care,PFCC)。美國兒童健康護理委員會(association for the care of children’s health, ACCH)對PFCC的定義為：一種“認可與尊重家庭在有特殊健康需求的小兒中所起的關鍵作用”，“支持各家庭各自承擔獨特的護理角色”“將家屬與護理專家在提供各層次護理中一視同仁”的護理理念[3]。其核心概念是尊嚴和尊重、信息共享、參與、合作。提供PFCC意味著醫護人員應在照護中融入這樣的知識和信仰，即家庭在兒童生活中的作用是恒久不變的；兒童與家長間相互影響；若家庭參與，患者將獲得更優質的護理。

2003年曼谷舉行的首屆亞洲兒科護理學術會議和2004年墨西哥舉行的第三屆國際兒科護理學術年會上，FCC均是重要的討論議題。在國內2012～2013年的全國兒科護理學術年會上也都將“牽手家庭，關愛兒童”作為會議主題。第5版《兒科護理學》在緒論中已將以家庭為中心的護理理念列為兒科護理原則的第一條，并明確闡述“兒科工作者必須鼓勵、支持、尊重并提高家庭的功能”，“關注兒童家庭成員的心理感受和服務需求，與家長建立伙伴關系，讓他們展示照顧兒童的才能，獲得對家庭生活的把握感”[4]。

近年來，國內不斷有文獻報道，FCC理念在兒科護理中[5-6]，包括腎病綜合征患兒[7]、哮喘患兒[8]、癲癇患兒[9]、肺炎患兒[10]以及糖尿病患兒[11]的應用，均收到了良好效果。但對白血病患兒的應用，國內文獻報道較少。

2 白血病患兒家庭護理現狀

2.1 白血病患兒家庭護理國外現狀 有研究指出，急性白血病患兒父母在治療最初階段，經歷著巨大壓力和毀滅性打擊，表現在對未來不確定感、對診斷的震驚和陷入情感上的巨大波動不能自拔三個階段。患兒父母此時最需要有效的情感支持以成功渡過治療首要階段。其中包括得到真實的、盡可能多的與患兒疾病診治相關的信息、以及接下來的日常生活計劃、有機會說出自己的感受以及有一個安全獨立的空間使他們能夠表達、宣泄自己的情感[12]。

Kristen E等在對45位腫瘤患兒父母的訪談結論中指出，在兒童腫瘤的診斷和治療階段，家庭的介入可以產生積極的醫療效果，包括可以減輕患兒與父母的壓力，使他們在心理和情感上保持一個良好的狀態[13]。有研究報道，230名住院患兒父母的調查研究，患兒父母從護士那里接受到了高水平的支持；護士能夠促進家庭護理質量的提高，并能夠認識到在面對患兒父母的需求時提供護理支持的重要性。因此，護士需要持續不斷地發展、充實與患兒家庭交流所需要的知識[14]。

2.2 白血病患兒家庭護理國內現狀 王佳琪等[15]研究指出，腫瘤患兒家庭堅韌性水平有待提高,護理人員應積極應用FCC理念，協助患兒家庭尋求社會支持,改善患兒父母的自我效能和積極應對能力,從而提高家庭護理管理能力。歐陽秋蘭[16]研究指出，在白血病患兒治療初期，患兒父母需求排名前3位的有：得到支持和安慰、環境設備的需求和了解患兒信息。張元[17]、余竹君[18]、楊小樂等[19]均研究指出，對白血病患兒實施以患兒和家庭為中心的護理,可有效改善患兒心理狀態, 改進其治療的依從性，提高白血病患兒的生活質量和家長的家庭護理能力。武艷等通過對PICC 帶管腫瘤患兒照顧者的質性研究指出，護理人員應對其提供專業的家庭護理指導及心理疏導，以減輕照顧者的心理負擔，滿足其護理需求[20]。

3 問題與展望

馮芳茗等認為，真正把FCC理念落實到醫療護理的方方面面，需要一定的時間和持續努力，且是一個比較困難的過程[21]。筆者綜合分析，認為與下列因素有關：首先，FCC理念應被醫院管理者所接受。醫院管理者從高層決策上融入FCC理念，更多地為患者和患者家庭考慮，使醫院的硬件建設更加配套、完善。2010年馮芳茗等運用美國PFCC基準測量工具，對上海某三級甲等兒童專科醫院實施PFCC現狀進行全面評估后得出結論：醫院在為家屬提供信息資源以及生活設施、禱告場所等方面處于初級階段，不能滿足患兒家長需要[21]。其次，FCC理念應被醫師接受。醫師應盡可能多地與患兒家長分享疾病相關信息，尊重家長的決定[22]，必要時在治療方案中融入家長的意見。再次，并不是所有患兒家庭都能接受FCC理念，患兒疾病預后差、家庭成員中有心理社會適應不良者、單親家庭等，不易接受FCC理念。這更需要我們護理人員在臨床工作中重視這些家庭，給予他們更多的支持和幫助，以推進FCC理念的實施。最后是護士相關因素。首先，護理管理者應重新界定護理工作的內容和責任，將家庭作為護理過程的一個重要合作者和服務對象。其次，對未接觸過FCC理念的臨床護士進行系統培訓。目前，國內多數醫院臨床護士編制不足，護理工作繁重，實施FCC在時間分配上也對護士形成一定的壓力。受多種因素影響，在臨床工作中年輕護士所占比例較大，其專業知識和交流技巧仍需提高；患者家屬受教育水平不同，素質參差不齊，對護士的溝通技巧和耐心又是一個考驗。

綜上所述，貫徹以患者和家庭為中心的護理已是國內外同行的共識，并且已向兒科重癥監護病房(NICU、PICU)和其他護理領域發展，這與現在所提倡的讓護士回到患者身旁、為患者提供優質護理服務相輔相成，并為院外延續性護理打下良好基礎，也為提高全民衛生保健意識做出一份貢獻。

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(本文編輯 馮曉倩)

050011 石家莊市 河北醫科大學第四醫院兒科

張艷花：女，碩士，主管護師

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.15.009

2017-05-02)