鎮雄縣130例現存麻風患者現狀調查

鎮雄縣130例現存麻風患者現狀調查

趙興全 安心 鄧春元 柯曾琴 王小琴 鄧春華

目的全面掌握鎮雄縣麻風病疫情和患者現狀，做好麻風病例的早發現、早治療，落實好對他們的關愛救助，為政府提供科學的決策依據。方法根據鎮雄縣（1953—2015年）累計報告麻風病疫情資料，對現存活的麻風患者、疑似線索患者及其家庭密切接觸者進行入戶逐一核實調查。結果62年來累計發現報告管理的麻風患者703例，現存活130例，46例留下不同程度的畸殘，有現癥患者11例；2015年發病率1．26/100萬；麻風患者居住環境、生活條件差；少部分群眾對麻風病仍有恐懼和歧視；現存麻風病（含康復者）享受國家優惠政策，參加新農合、享受農村低保、辦理殘疾證。結論鎮雄縣麻風病疫情依然存在，發病率顯著下降，現存活的麻風患者，以上世紀50、60年代發病居多，以男性為主，60歲以上的老年麻風患者畸殘率高，原麻風患者及子女讀書困難，孫輩就讀明顯改善，少數群眾對麻風患者的恐懼和歧視依然存在，政府對麻風患者的關愛救助得到落實，消除麻風行動計劃在開展。

現存；麻風病例；調查

鎮雄縣隸屬云南省昭通市，位于云南省東北，云貴高原烏蒙山北麓，赤水河源頭，云、貴、川三省結合部，素有“雞鳴三省”之稱。地跨東經104°18′～105°19′，北緯27°17′～27°50′。境內山巒起伏，溝壑縱橫，以山區為主，大多屬暖溫帶季氣候。全縣國土面積3 696平方公里，管轄30個鄉鎮（街道）。截止2015年底，全縣總人口158.350 8萬，屬云南省人口第一大縣，麻風病疫情在這片土地上仍然存在。

麻風病被認為是人類最古老的疾病之一[1]。在我國流行已有2000多年的歷史，曾長期被視為“不治之癥”，醫學界把麻風、梅毒和結核列為世界三大慢性傳染病[2]。現在《中華人民共和國傳染病防治法》將麻風病納入丙類法定傳染病管理。

1 對象與方法

1.1 資料來源

資料來源于鎮雄縣1953—2015年累計上報的麻風病疫情信息。

1.2 方法

依據麻風病疫情信息和患者臺賬，分別到鄉進村入戶逐一核實現存麻風患者、康復者和疑似線索患者，了解其家庭人員相關信息。

2 結果

截止2015年12月31日，全縣累計發現報告管理的麻風患者703例，其中，已死亡573例，現存活130例（含已判愈康復者）。現存活患者占麻風病總例數的18.94%。2015年發病率1.26/100萬（2/158）。事實證明，麻風病患者例數逐年下降，發病率明顯降低，現存活患者不足1/5。

現存活患者中，男性92例（70.76%），女性38例（29.24%）。60歲以上的72例（55.38%），40～59歲的43例，40歲以下的15例，年齡最大的88歲，最小的16歲。顯示以上世紀50、60年代發病的為主，男性居多。

現存活患者中有46例留下畸殘，畸殘率35.38%（46/130），主要是上世紀50、60年代患病的老麻風患者，大多生活困難。說明麻風病如不及時早期規范治療，易造成畸殘。

近3年我縣麻風病的發病情況，2013年3例，2014年2例，2015年2例。目前，有現癥麻風患者11例，其中4例正在治療期，7例進入監測期。提示我縣麻風病疫情依然存在，患者能得到和接受聯合化療。

初步統計麻風患者及后代有490例，其中男性217例，女性273例，入學就讀過的有232例，正在上學的有30例（小學12例、初中15例、高中3例）。原麻風患者及其子女讀書困難，孫輩得到明顯改善。

現存130例麻風患者中，126例參加新型農村合作醫療保險，參合率達96.92%。108例享受農村低保，占83.07%。已辦理戶口薄（身份證）129例，占99.23%。判愈有殘疾的46例，辦理有殘疾證21例，辦證率45.65%；符合手術矯正指征4例，完成畸殘矯正手術4例。說明政府對麻風患者的關愛救助得到落實。

麻風患者居住環境差，以散居為主。130例主要聚居在3個“麻風村”，其余散居在偏僻邊遠山區或較為隱蔽的地方，不通公路，他們到所在鄉集鎮要步行3小時以上，分布在23個鄉鎮。

現居環境有所改善。麻風患者居住環境差，飲水、用電、交通極端困難，仍居住在原地生活、生產的麻風患者98例，被子女接走贍養9例，現外出務工23例。大鍋圈和大火地兩麻風村的住房得到政府的幫助修建已經投入使用。石旮旯村僅1戶5人在，新房子村已無人居住。

少數群眾對麻風病歧視現象依然存在。麻風病患者居住地址冠名為“麻風村”，且身份證注明“XX麻風村”，有1個村，10例，他們外出務工沒人敢接收。2013年X村小學拒絕麻風患者子女進校讀書，引起一場風波。

麻風村的由來：1953年鎮雄全面解放后，百業待興，當時將診斷為麻風病的患者集中到指定的區域管理治療，也就是當時所稱的“麻風村”，有5個，即現在的五德鎮新寨村中心村民組、牛場鎮石筍村大火地村民組、潑機鎮鹿角村麻風村民組、塘房鎮小擢魁村石旮旯村民組和芒部鎮新地方村新房子村民組。

3 結論與建議

3.1 結論

62年來鎮雄縣累計發現報告管理麻風病患者703例，現存活130例。一是我縣麻風病疫情依然存在，但發病率顯著下降至1.26/100萬；二是麻風病患者以上世紀50、60年代發病為主，男性居多；三是若患麻風病得不到早期及時有效規范治療，易致畸殘影響生產生活；四是原麻風患者及其子女讀書困難，孫輩得到明顯改善；五是麻風村偏僻邊遠，散居麻風患者大多隱蔽、環境差，飲水、用電困難，交通不便；六是少數群眾對麻風患者仍然存在恐懼和歧視；七是政府對麻風患者的關愛救助落實到位；八是消除麻風危害行動計劃在開展。

3.2 麻風患者（村）面臨的問題或困難

3.2.1 少數群眾對麻風患者（村）及其家屬歧視仍未消除 有些群眾對麻風病的認知不夠，知曉不足，如不準麻風患者及家屬進入村莊，不接觸他們，不與他們交往，不準他們的孩子入學，還有身份證上有“麻風村”字樣的外出務工，找不到工作，特別是2013年秋季學期發生的大鍋圈社13名孩子就讀“懸崖學校”一事，鬧的沸沸揚揚。建議普及麻風病防治知識，引導公眾轉變觀念，消除對麻風病患者的歧視和恐懼。一是要宣傳麻風病可防可治不可怕。目前，尚無疫苗可用，只要早發現，早治療，堅持服藥，可以邊治療、邊工作、邊學習，聯合化療1周左右基本沒有傳染性，6～24個月就可輕松治愈。明確它是一種傳染性疾病，不是遺傳性疾病，麻風病患者所生的嬰兒，只要在出生后及時與母親隔離撫養，就不會患麻風病。二是麻風患者后代不能正常入學引發的群體性事件時有發生，帶來一些社會的負面影響。目前，我縣3個麻風村（另2個無人居住）子女讀書均可在本鄉鎮和本村學校就讀，希望學校正面宣傳、老師正確引導、學生正確對待麻風村來的學生，讓他們同樣享受到國家的教育優惠政策，讓他們融入到社會大家庭中健康快樂的成長[3]。

3.2.2 麻風患者居住環境惡劣，條件差，不通公路，水電使用不正常 目前，大火地、大鍋圈和鹿角村3處的麻風患者及其子女仍在原地居住生產和生活，石旮旯僅有1戶人家居住，新房子無人居住。他們居住環境惡劣，基本是偏遠、山高、坡陡、隱蔽的角落，都不通公路，水、電大多是自已想辦法解決，維護困難，使用不正常。建議：一是充分利用好原麻風村關愛項目建設工程。要求當地政府督促村委會管理好大火地村民組建設的21間住房，1間教室（2003年）；維護使用好大鍋圈內的3排20間住房和飲水、照明工程（2006年）。二是繼續爭取社會力量幫助解決麻風村通路和房屋維修[4]。

3.2.3 46例不同程度畸殘的麻風病康復患者生產生活困難 目前現存活的46例畸殘麻風患者生產生活存在一定的困難。建議修建XX療養康復院（中心）。原有的5個“麻風村”，現在石筍、大鍋圈和鹿角3個村的麻風病康復人員人及子女還在原地居住。石旮旯和新房子無患者居住，而且土地閑置荒廢幾千畝，政府是否可考慮租讓或流轉，將其資金的一部分用作解決麻風村及患者的實際困難；一部分是否可以考慮修建一個傳染病康復中心，收治慢性傳染病（麻風病、艾滋病等），便于對患者的康復和管理。

3.2.4 麻風患者是弱勢群體，得到社會的關愛和救助 1953年鎮雄縣開始集中治療管理麻風患者，至今仍存活60歲以上患者72例，他們在家庭里、社會上、鄰里間有許多說不出的痛和難言之隱。建議：一是希望上級有關部門或有識之士盡量爭取各方力量支持麻風村的建設、對原有建設的維護及對患者的經濟資助[5]；二是繼續配發給畸殘患者護理包（箱）、護目鏡和潰瘍防護鞋等防護物品；三是疾控機構要主動搜索疑似麻風線索病例，確診的要及時免費規范治療。四是爭取社會公益事業的資助，幫助麻風畸殘者進行畸殘矯治手術；五是讓麻風患者和康復者繼續享受生活補助、新農合、農村低保等優惠政策，讓他們的后代同樣享受義務教育帶來的好處[6]。

3.2.5 認真落實消除麻風危害規劃 鎮雄縣疾控中心正在依據《云南省消除麻風病危害規劃（2011—2020年）》[7]落實消除麻風危害的各項工作。一是加強宣傳，提高麻風病防治知識知曉率。做好每年“世界防治麻風病日”宣傳，讓廣大群眾知道麻風病可防可治不可怕，讓全社會都關心、關愛、救助麻風患者，消除歧視，奉獻愛心[8]。二是采取一切可行措施最大限度及早發現患者，及時規范治療。依據“規劃”的要求，主動搜索可疑線索患者，及時診斷、早期規范治療。三是加強畸殘預防和康復工作。早期規范治療是預防畸殘的關鍵，對2級畸殘的存活者，教會他們自我護理，做好眼、手、足的防護工作。

麻風病是感染麻風桿菌所致的主要侵犯人體皮膚和周圍神經的慢性傳染病。它是可防、可治、不可怕、畸殘可預防的疾病，只要早發現，早治療，絕大多數在6 ～ 24個月即可治愈，不會發生畸殘[9]。呼吁全社會消除對麻風病的恐懼和歧視，幫助他們、支持他們、關愛他們，讓他們回歸社會、家鄉和家庭，享受正常人的幸福生活。

[1] 文山州皮膚病防治所． 麻風病診斷與鑒別診斷圖譜[M]． 昆明：云南科技出版社，2015：前言．

[2] 陳賢義，李文忠，陳家琨． 麻風病防治手冊[M]． 北京：科學出版社，2004：1．

[3] 李孝安，陳良，魯建波，等． 云南玉溪麻風流行地區600名村民麻風知識知曉率、態度和行為調查[J]．中國皮膚性病學雜志，2009，23（10）：669-671．

[4] 田蔚蔚，沈建平，余美文，等． 2010-2011年復發和治療抵抗麻風患者麻風桿菌耐藥基因特征監測[J]． 中華皮膚科雜志，2012，45（9）：624-626．

[5] 劉歡，周國茂，李真，等． 評價麻風健康教育對麻風知曉率的影響[J]． 中國麻風皮膚病雜志，2014，30（1）：20-22．

[6] 朱成斌，陳祥生，李文忠，等． 中國麻風流行地區麻風消除目標的預測[J]．中華皮膚科雜志，2000，33（z1）：52-56．

[7] 張連華，許衛國，王宏軍，等． 麻風低流行地區的麻風防治工作模式的研究[J]． 中國衛生事業管理，2008，25（3）：202-203．

[8] 陳集敏，周美鳳，周世安，等． 現階段廣東順德區麻風治愈者家屬及麻風村附近居民對麻風病認知及歧視狀況調查[J]． 右江民族醫學院學報，2014，36（2）：252-253．

[9] 郄永濤，張莉蘋，宋淑紅，等． 麻風低流行區醫學生麻風知識知曉率調查及培訓效果評價[J]． 皮膚病與性病，2015，37（4）：245．

Investigation on 130 Existing Cases of Leprosy in Zhenxiong County

ZHAO Xingquan AN Xin DENG Chunyuan KE Zengqin WANG Xiaoqin DENG Chunhua Department of Chronic Infectious Diseases Prevention and Treatment, Center for Disease Control and Prevention of Zhenxiong County, Zhaotong Yunnan 657200, China

ObjectiveTo have thorough understanding of leprosy epidemic situation and current patient condition, make early detection, early treatment of leprosy cases, implement the care and assistance, and provide evidence of scientific decision for government.MethodsHousehold surveys for the survivals of leprosy, suspected patients and close contactors with their families were conducted based on the accumulative information of leprosy epidemic reported by centers for Disease Control and Prevention in Zhenxiong County from 1953 to 2015.ResultsThere were 703 leprosy patients, 130 survived, 46 with different degrees of disability, 11 with present symptoms according to the fi ndings of accumulative reports in the past 62 years, the incidence rate being 1.26/1 million in 2015. Poor living environment and living condition of leprosy patients, fear and discriminate for few masses against leprosy were still found. The existing leprosy (including convalescent patients)enjoyed the national preferential policy, participated in the new rural cooperative medical system, enjoyed the rural minimum living guarantee, and the disability certificate being issued.ConclusionThe leprosy epidemic situation still exists in Zhenxiong County, but the incidence of leprosy patients has signif i cantly decreased, with predominantly fi rst attack in last 50 and 60 s for existing patients, more in male and higher disability in patients over 60 years. The under education for leprosy patients and their children has improved for grandchildren, but the fear and discrimination against leprosy still exist. The government support for leprosy patients and leprosy elimination plan are also underway.

existing; leprosy cases; investigation

R183．9

A

1674-9316（2017）11-0003-03

10．3969/j．issn．1674-9316．2017．11．002

云南省鎮雄縣2015年度“鎮雄名醫”培養工程

鎮雄縣疾病預防控制中心慢性傳染病防治科，云南 昭通657200

鄧春元