癌癥臨終患者面對死亡時心理反應與需求的質性研究

李偉梅* 段愛旭 肖曉燕 魏繼平 蘭佳慶

（山西省大同市大同大學醫學院，山西 大同 037009）

癌癥臨終患者面對死亡時心理反應與需求的質性研究

李偉梅* 段愛旭 肖曉燕 魏繼平 蘭佳慶

（山西省大同市大同大學醫學院，山西 大同 037009）

目的探討癌癥臨終患者在面對死亡時的心理反應與需求。方法采用質性研究中的現象研究學方法對15例癌癥臨終患者進行半結構式的個人深度訪談，將搜集到的資料用Colaizzi七步分析法進行整理分析。結果癌癥臨終患者在面對死亡時的心理反應與需求包括7個主題：面對死亡有各種情緒，但接受即將死亡的事實；需要各社會支持系統的幫助；病情好轉時有強烈的求生欲望，病情加重時想加速死亡過程；偏好的死亡地點；死亡的準備；臨終時的治療決定與自主權；需要了解更多疾病的信息和未來的癥狀。結論癌癥臨終患者在面對死亡時的心理反應是“拼花”的，各種感情與情緒結合交叉在一起，需要各個社會支持系統的支持與幫助來滿足其需求，同時也需要加強對患者、家屬及醫務人員進行死亡教育，樹立正確的生死觀，提高癌癥臨終患者的生活質量，使患者能夠平靜、舒適、安詳地死亡。

癌癥臨終患者；死亡；心理反應；需求；死亡教育

全世界范圍內癌癥負擔不斷加重，在現有的醫療技術水平發展階段，對癌癥臨終患者進行生物學治療的措施相對有限，因此，了解他們的心理反應與需求，提高生活質量，使其有尊嚴、體面地死亡是醫學界乃至全社會所面臨的一項重要課題。國內關于臨終患者的心理護理大多參照庫勒[1]在20世紀60年代提出的臨終患者五個階段的心理活動所進行，包括否認期，憤怒期，協議期，憂郁期和接受期。然而，有研究者指出該理論機械地將死亡的心理過程分為五期，甚至一定程度上促使醫護人員讓臨終患者按照該進程經歷這五個階段[2]。隨著人們對疾病認識水平的不斷提高，癌癥臨終患者的心理需求也會有相應變化，該研究將對癌癥臨終患者在生命的最后階段面對死亡時的心理活動進行分析，探索他們的心理反應與需求，為提高臨終護理質量提供理論依據。

1 對象與方法

1.1 對象：采用目的抽樣法，研究者選取了2016年1月至4月在大同市腫瘤醫院接受姑息治療的癌癥臨終患者進行訪談。本研究將符合以下條件的患者定義為癌癥臨終患者：經專科醫師診斷為癌癥晚期；病情嚴重且有可能進一步惡化；在當前醫學技術條件下治愈無望，預計在6個月內將要死亡的患者。納入標準：能夠進行普通話交流，年齡≥18歲，患者自愿參加本研究。排除標準：認知功能障礙；聽力障礙；言語障礙；精神疾患。樣本量以信息飽和為標準，為了使樣本具有代表性，有目的地選取了15例不同年齡、社會文化背景及科室的住院患者。

1.2 方法

1.2.1 資料收集：研究者先對2例患者進行預訪談測試，預訪談的內容不計入研究結果。訪談過程中研究者采用半結構式、個體深度訪談的形式挖掘患者內心的真實感受和情感。訪談次數根據受訪者提供信息的飽和程度，安排1～2次，訪談時間為每次20～30 min。訪談的主要內容可概括為：患病及治療的經歷是什么；患病后的變化及感受；關于病情你最想從醫護人員那里了解哪些信息；面對死亡你的態度是什么；你是否和親人或朋友談論過以下事情：你的心愿、生死、治療決定、遺囑、身后事。訪談過程全程錄音，研究者仔細傾聽受訪者的情感和表情變化做好筆錄，24 h內轉錄并打印出來。

1.2.2 資料分析：轉錄后的資料采用Colaizzi七步分析法進行整理[3]，鑒別出資料中的不同觀點，并盡量使用受訪者自己的語言。資料分析過程由兩位研究者同時進行，以確保對資料解釋的一致性；對部分有差異性甚至相互矛盾的主題由課題組全部成員進行討論審核，最后將經過深入分析得出的主題列舉出來。

1.3 倫理問題：該研究獲得了醫院管理部門的許可及研究對象的同意，研究過程注重保護患者的隱私。

2 結 果

癌癥臨終患者在面對死亡時的心理活動主要包括以下7個明確的主題：

2.1 面對死亡有各種情緒，但接受即將死亡的事實：統計數據顯示，多數受訪者表示面對死亡有恐懼的心理，特別是當他們看到或聽到患同種癌癥的患者去世時，他們害怕會像那些患者一樣遭受死亡時的痛苦。受訪者解釋除了恐懼外，還有沮喪、悲傷、憤怒、愧疚、絕望、回避等消極情緒。部分受訪者在訪談過程中不自主地流淚，并且承認在治療過程中曾傷心、哭泣。然而，大部分時間患者是在平靜中度過的，偶爾還會有喜悅、希望等積極情緒。受訪的15例患者均接受即將死亡的事實，從得知病情到接受死亡的時間各不相同，有的受訪者從一開始就接受，有的會經歷一段時間。

2.2 需要各支持系統的幫助：隨著身體各器官功能的衰退，多數患者擔心自己會成為他人的負擔；擔心家里的經濟情況不足以支付高昂的治療費用；家人沒時間照顧自己；影響兒女的工作、學習等。一些患者表示患病的經歷讓他們感到很無助，除需要醫護方面的幫助外，還需要經濟、情感、精神上的幫助。通過訪談發現，多數患者期待有家人、親戚、朋友、同事們的探訪，渴望與他們交流，從而得到心里上的安慰、鼓勵及情感上的支持。

2.3 病情好轉時有強烈的求生欲望，病情加重時想加速死亡過程：盡管癌癥治療會給患者身體形象及功能帶來各種變化，但當患者病情好轉時，大多數患者有強烈的求生欲望。部分受訪者表示強烈的身體癥狀以及心理、精神壓力，會讓他們想盡快地結束生命，終止痛苦的折磨，減輕對家人的負擔。

2.4 偏好的死亡地點：訪談數據顯示11例受訪者想在家里死亡；2例受訪者表示死亡地點無關緊要，沒有偏好的死亡地點；1例受訪者選擇在醫院死亡，他認為醫院的醫護條件好，有任何緊急情況可以得到及時、方便的救治。大多數選擇回家死亡的患者認為家里更舒適，且有家人的陪伴，可以安詳地死亡。

2.5 死亡的準備：該研究發現，在與患者談論死亡時，一些患者回避談論該話題，但大部分受訪者在回避過后仍對研究者的問題作出了回應。多數患者希望家人為其準備臨終事宜，比如準備土葬或火葬、死亡時的穿戴、墳墓、墓碑、遺囑、交待身后事等。

2.6 臨終時的治療決定與自主權：該研究中有11例受訪者表示治療決定權在自己手里，如果治療沒有進展，就會放棄治療，選擇回家護理。有2例受訪者認為治療決定權屬于醫師，只要醫師說有治療的方法就繼續接受治療。還有2例受訪者表示決定權在于家人，聽家人的安排，讓家人滿意或最大程度地減輕他們的各種負擔。多數患者認為在接受醫療護理操作時是享有自主權的，但希望醫務人員能給他們提供多種方案供其選擇。

2.7 需要了解更多疾病的信息和未來的癥狀：本研究中12例受訪者表示需要了解更多關于疾病的信息和未來的癥狀。關于疾病的信息，大多數患者想知道更加詳盡的解釋，而對于未來的癥狀，受訪者表示他們不想打聽細節性的信息，只想讓醫護人員大致地描述未來會出現哪些癥狀，得到什么樣的救治。

3 討 論

癌癥臨終患者在生命即將終結的階段，對待生命和死亡有著復雜的情感與體驗，然而他們的心理狀態卻沒有得到足夠的重視。

3.1 面對死亡時的心理反應是“拼花”的：該研究結果顯示，受訪者在面對死亡時的心理反應是“拼花”的，即患者是在平靜、害怕、愧疚、希望、沮喪、憤怒、悲傷、絕望、回避之間來回變化的，而且各種感情會結合交叉在一起發生在任何階段，這與Buckman[4]的研究結果基本一致。此外，受訪者在面對死亡時除了負面的情緒外，也有積極的情緒，有的受訪者表示他們對疾病的轉歸和未來的生活是有希望的，而且在訪談過程中還能感受到受訪者的幽默。這些積極的心理反應并沒有在庫勒[2]的研究中體現出來。庫勒強調臨終患者的心理反應分為五個階段[2]，而該研究結果顯示，患者心理反應各個階段的界限并不明顯，患者自己也無法將個人感受分為清楚的幾個階段。

3.2 需要社會支持系統的支持與幫助：癌癥患者在臨終階段，會遇到各種各樣的問題，包括身體的、情感的、信息的、社會的、精神的、經濟的、照護的等急需解決的困難。因此，對于患者健康的維護和生活質量的提高，就不再只是醫護人員和家人的工作，而是需要各個社會支持系統的支持與幫助。該研究中有12例受訪者表示他們有沉重的經濟負擔，家里因疾病的治療而變賣資產，欠債，或是家屬不得不去做兼職，都希望政府能繼續加大醫療保險的范圍和力度，給予經濟上的幫助。除了物質上的支持外，癌癥臨終患者還需要情感上的支持，大多數受訪者渴望與人交流，因為通過交流可以得到共鳴、安慰、鼓勵和尊重。

3.3 加強死亡教育，重視患者臨終時的意愿、心理反應與需求：與患者談論死亡是非常有挑戰性的，患者回避談論該話題。此外，醫護人員和患者家屬出于對患者的保護，以及傳統的孝道和死亡禁忌的觀念，也會妨礙研究者問關于死亡的話題，這樣的現象也同樣存在于國內外其他文獻研究中[5-6]。盡管受訪者對死亡的話題有所回避，但當他們說出來時反而覺得解脫了。針對上述情況，對醫務人員、患者及其家屬加強死亡教育是非常必要的，通過死亡教育可以減輕他們對死亡的恐懼，樹立正確的死亡觀[7]。

該研究中受訪者的心理反應與需求并沒有在國內的文獻中完全體現，主要表現在死亡的準備，偏好的死亡地點，以及求生欲望和想加速死亡這三個方面。關于死亡的準備，受訪者的需求是希望家人為其準備臨終事宜，這可能與中國幾千年來傳統的“入土為安”、“落葉歸根”的觀念有關。

對于偏好的死亡地點，大多數受訪者選擇希望在家里死亡。然而這樣的需求在多大程度上可以得到滿足，有待于進一步的調查研究，因為文獻顯示大多數患者家屬都希望醫護人員能盡全力搶救臨終患者，而忽視了患者想在家死亡的需求[8]。此外，還有一個需要解決的問題是，出院后醫療條件有限，甚至在出院途中患者就有生命危險，需要患者及其家屬在滿足回家的需求和接受治療延長生命這二者間作好平衡。

該研究中部分受訪者指出當他們的病情得到控制時，會有強烈的求生欲望，這可能與患者求生的本能有關。同時受訪者也表示當病情加重、疼痛難忍、精神不振或情緒低落時卻想加速死亡的進程，原因是想盡快地結束痛苦的折磨，減輕他人的負擔。這與Kathrin Ohnsorge等[9]的研究結果相似，他們的研究強調心理和精神因素比身體癥狀對想加速死亡的影響更大。

3.4 需要獲得疾病的知識和信息以及自主決定權：癌癥臨終患者需要醫護人員為其提供更多疾病的知識和信息，這與其他文獻研究結果一致[5]。在該研究中，受訪者表示想知道未來的癥狀但并不想了解具體的信息，他們想知道的是有無疼痛，如何難受，醫護人員有無解決的辦法。這也說明患者其實是需要醫護人員告訴他們，在未來的治療中，他們可以得到很好的照護，而且各種癥狀都能得到控制。

關于治療決定和自主權，國外很多文獻提到最多的是臨終時患者是否愿意接受心肺復蘇[10]，但在本研究中，研究者并沒有就該問題作試探性地提問，也沒有任何受訪者談到該問題，這可能與患者對疾病的認識程度有關。

4 結 論

癌癥臨終患者在面對死亡時的心理反應與需求是非常復雜的，需要各個社會支持系統的幫助來減輕其身心痛苦，提高生活質量，同時也需要加強對患者、家屬、醫務人員進行死亡教育，改善對死亡的認知，使患者能夠有尊嚴、安寧地接受死亡。

[1] Kubler-Ross E.On Death and Dying[M].New York: Macmillan,1969.

[2] Rainey L.The experience of dying[A].Wass H. Dying: Facing the facts 2nd[C].Washington:Hemisphere,1988:137-157.

[3] 李崢,劉宇.護理學研究方法[M].北京:人民衛生出版社,2012:262.

[4] Buckman R.Communication skills in palliative care: a practical guide[J].Neurol Clin,2001,19(4):989–1004.

[5] 范佳莉,孔悅,殷婷婷,等.生命末期老年血液透析患者對瀕死狀態的感知和體驗的質性研究[J].中華護理雜志,2015,50(11):1291-1297.

[6] Ohnsorge K,Gudat H,Rehmann-Sutter C.What a wish to die can mean: reasons, meanings and functions of wishes to die, reported from 30 qualitative studies of terminally ill cancer patients in palliative care[J].BMC Palliative Care,2014,13(38):1-14.

[7] 李永紅,江智霞,高曉霞,等.死亡教育對晚期癌癥患者死亡態度的影響[J].重慶醫學,2014,43(2):244-246.

[8] 李巖,曾鐵英.癌癥患者家屬對終末期治療及死亡態度的調查[J].護理研究,2008,22(8):2000-2002.

[9] Ohnsorge K,Gudat H,Rehmann-Sutter C.What a wish to die can mean: reasons, meanings and functions of wishes to die, reported from 30 qualitative studies of terminally ill cancer patients in palliative care[J].BMC Palliative Care,2014,13(38):1-14.

[10] Carey M,Lambert S,Smits R,et al.The unfulfilled promise: a systematic review of interventions to reduce the unmet supportive care needs of cancer patients[J].Support Care Cancer,2012,20(2):207-219.

R48；R73

B

1671-8194（2017）12-0050-03

大同大學2015年度青年科研基金項目（2015Q4）

*通訊作者:E-mail: liweimei2009@hotmail.com