我的“小頭癥”兒子今年53歲

毅濤

去年蔓延的“寨卡”病毒讓全世界見識到了它對人類健康可能造成的嚴重威脅：它會引發類似溫和形式的登革熱癥狀，目前還無法通過藥物或疫苗來預防。它還可能影響病人的神經系統，造成肌無力等負面影響。當然，最可怕的一點在于它能經由母嬰傳播，造成俗稱“小頭癥”的先天畸形。2015年起寨卡病毒疫情于中南美洲快速擴散，其中巴西甚至出現超過4100例新生兒小頭畸形。

盡管“小頭癥”的嚴重后果已經在全球見諸報端，但仍然很少有人能夠真正了解到患者及其家人的日常人生。已經白發蒼蒼的美國“小頭癥”患者的母親芭芭拉·阿特曼近日在《華盛頓郵報》撰文，與外界分享她53年來養育小頭畸形兒的點點滴滴。

他不是負擔

我的兒子安迪并不是因為寨卡病毒而成為小頭畸形。在我懷孕的前三個月，某種未知因素讓他不幸患上了這種疾病——實際上，已有科學研究表明，一部分現存的“小頭癥”患者的確無法測明發病誘因，這讓這種可怕的疾病防不勝防。

安迪無法開口說話，沒有基本的語言能力。盡管我們試盡了各種辦法，他還是無法在哪怕有輔助設備的情況下說出一個完整的句子。在10歲之前，他都無法走路。在他53年的人生里，他無法學習閱讀、寫字或是算術。鑒于24小時的高強度監護才能保證他的安全，他也從來不曾參與過任何工作。好的一面在于，他能夠記得自己的名字，認得出自己的家、自己的兄弟姐妹、父母和朋友。總的來說，他像是一個很聽話的小孩，盡管他已經53歲。

安迪是一個非常快樂的人，你可以感受得到他的笑容發自肺腑。他喜歡音樂、喜歡玩具、喜歡用這些東西來發出噪音，然后惹怒周圍的人。但是沒有人會真的對他生氣，因為他的愉悅型人格總是能夠點亮整個房間，讓大家都充滿正能量。盡管他沒辦法像普通人一樣通過事業對社會做出貢獻，但我認為他的存在就好像是對我們這個社會的一份禮物，讓我們停下腳步來觀察一下別樣的人生。或許并非所有的“小頭癥”都像安迪一樣，但至少我的體驗是：他并不是我們這個社會的沉重負擔。

芭芭拉·阿特曼正在幫助患小頭癥的兒子安迪吃飯

在他出生的那個年代（1963年），外界對智力受損兒童的認知與現在相比有著非常大的不同。那時候的社會共識是，這些出現智力和發育障礙的兒童應該被集體安置起來，住進遠離城鎮的所謂“特殊治療機構”，以免“影響正常社會的運作”。

安迪是我的第三個孩子。在他還只有兩個月大時，我們帶他到賓州的費城兒童醫院進行例行檢查。醫生告訴我們，安迪的頭部發育出現了問題，并預測他可能永遠無法走路和開口說話。因為我已經有兩個孩子，醫生強烈建議我們盡快把安迪送到“特殊治療機構”，他竟然說：“最好在你們對他產生太多感情之前。”

聽到這個消息后，我們震驚感無法言說。它打亂了我們一家人的人生計劃。而且最重要的是，我們已然對安迪產生了無法舍棄的愛，他就是我們的兒子，無論他是能夠上哈佛的高材生，還是注定一輩子智力受損的可憐兒。

幸運的是，那時的總統肯尼迪頒布了數條有利于我們這種家庭的政策——肯尼迪的胞妹羅莎瑪麗也屬于先天智力受損。在肯尼迪的短暫任期內，他任命了一個由數位科學家、醫學家組成的專家委員會，旨在改善智力受損兒童家庭的生活狀況。

1963年的國會講話中，肯尼迪宣布美國對智力受損兒童將采取新的保護政策，以往那種缺乏人性的“特殊治療機構”將逐漸退出，而基于家庭環境的特殊教育將被引入，這使得我們對安迪的未來稍微有了一點信心。

也正是因為在那個年代，我像很多普通美國已婚女性一樣，是一心一意在家照顧孩子的全職媽媽，這讓我至少有了在家照顧安迪的前提條件。對我而言，最困難的時期開始于他始終無法學會走路的那一刻。盡管他當時已經有10歲，但體重仍然不到50斤，身高只有1米左右。因為沒有學會基本的自理能力，那時候他仍然需要穿尿布——在一次性紙尿布問世之前，洗尿布是我每天最疲憊的時刻。

遲遲沒有學會走路讓他的髖關節面臨退化的危險，醫生建議要盡管進行手術，以維持這一部分骨骼的正常運作。恰好，1970年代初馬里蘭州有一家專門為行走障礙兒童開設的治療醫院開始招募實驗病人，安迪幸運地入選了。在那里進行手術并展開長達六個月術后恢復之后，奇跡發生了：他學會了走路！

安迪進行治療的這段時間讓我終于有了機會去完成我一直想要上的研究生課程，而他能夠走路也意味著我照顧他的過程變得簡單許多——他能夠去華盛頓特區的一家特殊學校接受一些最基本的教育，而在下課后家里沒人的時候，我也能夠放心地把他交給雇來照顧他的小時工保姆。

后來，我靠著碩士學位找了一份不錯的工作。對安迪而言，一個好消息在于美國的殘疾人政策持續向好。1979年，也就是他16歲那年，他第一次有了進入普通公立學校就讀的權利。蒙哥馬利縣的長景學校開設了全美國第一批公立學校里的特殊教育班，安迪終于能和同齡人展開接觸了。那時候，安迪的兩個哥哥都已經進入大學，為了負擔他們的學費，我又接了一份兼職工作。

他過得還算舒坦

時間來到1984年，安迪已經到了21歲的年齡——他顯然無法再繼續待在學校，但又無法靠自己在社會上立足。我并不想放棄我的工作，又苦于安迪的未來。最終我們給安迪找到了一家新型的寄宿機構，在那里，教育不是主要目的，提供幫助和關懷才是他們的主要賣點。

我們做出這樣的選擇基于兩點：一是在于那種老式的、充斥著虐待和漠視的“特殊治療機構”已經被政府完全取締，因此我也足夠放心地將安迪交給他們;二則是隨著我和丈夫年齡的與日俱增（我們現在都已經滿80歲了），我們自己顯然無法獨自照顧他。

自那時開始，安迪已經在這家寄宿機構度過了整整27年。除了周末，他都和他的四位有著不同程度病癥的室友一起居住和生活。隨著他邁入中老年，很多后續的有關醫療和養老的問題都需要考慮，但目前看來，他過得還算舒坦。

芭芭拉·阿特曼與安迪

在美國，絕大多數的殘疾人都能獨立生活、工作并展開社交，得益于很多無障礙設施的普及，他們也能更便捷地出門旅行。但除此之外，仍然有全美國成年人口的4%無法過自理的生活，他們中年齡超過65歲的更是占到52%之多。

毫無疑問的是，像安迪這樣的人是弱勢群體中的弱勢群體。我們曾經成功地將他從可怕的“特殊治療機構”中拯救出來，卻沒有繼續為他創造更友善的生活環境。自從肯尼迪時代以來，殘疾人的權利已經得到了更多的保障，我們可以做的還有更多——特別是在寨卡病毒大規模流行之后，“小頭癥”患者群體更需要社會的關心和幫助。