“漸凍人”那沸騰的力量啊，溫熱的母愛是火爐

霜凌

2016年11月1日，由“氧氣美女”左小青主演的電視劇《有一種愛叫放手》在南京影視頻道首播，這部講述“漸凍人”的都市情感劇打動了千萬名觀眾。該劇原型之一丁銘自小患上了進行性肌營養不良癥，俗稱為“漸凍人”。她在母愛的支撐下，勇敢地與病魔抗爭，不僅創下了生命奇跡，還將親身經歷撰寫成《顫抖的音符》書稿出版，并成為中國漸凍人聯誼會大使，鼓舞了更多的“漸凍人”與病魔杭爭……

丁銘與父母

母愛“無情”，

那顆自閉顫抖的心

悲劇的序幕在我3歲的那年徐徐拉開。那時，媽媽秉霞在上海一家服裝廠上班，爸爸丁偉是中學教師，我上面還有一個姐姐。由于父母工作忙，我被送到街道的托兒所。

9月的一天，托兒所組織我們參觀上海動物園。就在小伙伴們被美麗的孔雀吸引時，我突然四肢冰涼無力，渾身顫抖，勉強支撐了一會兒，最終癱倒在地。帶隊的老師輪流將我背回了家。我記得媽媽從老師手中抱過我時，我感覺到她的身體也在發顫。

還好，這次“病倒”沒持續幾天，在媽媽的照料下，我的體力又得以恢復，感覺跟以前沒有兩樣。可到了六七歲時，“突然無力”的情況時有發生，上小學后，我經常莫名其妙地摔跤。好端端走在路上或靜立，“撲通”一下就栽倒了。

媽媽發現了我的不正常，四處求醫，我被診為關節炎。可是久治不愈，一直到我13歲那年，才在上海長海醫院得到了確診——進行性肌營養不良癥！

隨著時間的推移，這種病會讓人變得不能行動，不能輕松地呼吸，最后奪去生命。就像一片新鮮的樹葉很快枯萎、凋零，整個過程對患者是無比痛苦的。生活的點點滴滴都不能自主，長期需要別人照料，對家庭也是致命的打擊。

沒有確診病情前，我在學校是活躍分子，積極參加各種文體活動。病情確診后，我變得極其敏感和脆弱，常無端發脾氣。有時吃著飯，覺得胃口不好，就生氣地把碗砸到地上;有時半夜醒來，我大喊大叫，為的是把父母折騰起來，讓他們坐在床邊守著我。

在學校里，我害怕同學們對我投來同情或鄙視的目光，刻意掩飾病情。但隨著病情的加重，我行走越來越不便。媽媽要送我上學，我吼道：“我的腿還沒被截肢呢，我自己能走！”那時我不讓媽媽送，還有另外一個原因。媽媽為了省錢，舍不得買衣服，她總是穿著帶有補丁的衣服。媽媽的針線活不算好，補上的補丁很難看，我就用卡通畫貼在補丁上，可媽媽卻一次次地撕掉，說：“別那么虛榮。”

有一次，我在上樓梯時，摔得頭破血流。老師一邊把我送到校醫室包扎，一邊打電話叫來了媽媽。很快，媽媽就騎著自行車滿頭大汗地趕到學校，一見面，她就大聲嚷嚷：“銘銘，你別逞強了！”看著周圍人投來的狐疑目光，我面紅耳赤地想阻止母親揭開我的“傷疤”，但她卻視而不見，依然大著嗓門有話直說。我難堪得恨不得找個地縫鉆進去……

第二天，我到了學校，發現同學看我的眼光都有些異樣，還有幾個要好的同學走過來對我說：“你要是需要我們幫忙，盡管說。”

那天放學回家，我把書包狠狠地往媽媽面前一摔，哭道：“我不上學了！”誰知，一向讓著我的媽媽這次卻沒有任由我發脾氣，她臉色鐵青地把書包往旁邊一踢，高聲說：“不上就不上，你嚇唬誰呀，你這病能瞞得了一時，瞞得了一世？你顧著你所謂的面子，可讓我們多擔心啊……”

那天，我哭了大半夜，媽媽破例沒來安慰我，爸爸要來勸時，被媽媽硬生生地拉進他們的房間，邊拉邊說：“讓她去，別管她！”我的心徹底涼了，媽媽的無情，讓我仿佛跌進了無底的深淵……

母女“對陣”，

有生命更要有尊嚴

此后，爸爸從單位的活動室借來一部健身車，放在陽臺上：“銘銘坐上去，像騎自行車那樣踩踏腳，運動運動。”我試了試，十分新鮮。媽媽規定：晚8點起到9點得刻苦鍛煉，“下蹲50下，雙腿連跳過膝50至100下，以窗臺為尺寸跨上去壓腿若干下，半蹲100下，彎腰100下……”

“不準偷懶，嚴格執行！”在她凌厲的目光里，我讀不到一絲母愛的溫情。

自此每晚我復習完功課，就在母親的監督下鍛煉。別人易如反掌的簡單動作，我卻做得艱苦！

有時實在忍受不住，我哭著哀求：“我今天太累了，堅持不下去了，我明天練吧。”媽媽刻板地說：“不行，一次都不能少！”在她的監督下，我只得硬著頭皮撐下去。每次練下來，身體都散了架，沒有任何力氣的我把身體交給了媽媽去“收拾”。

在母女“對陣”中，我覺得自由越來越少。從房間到陽臺，我拖著椅子走，把它當成助步器。橡膠木沉重的椅腳與地板磨擦，發出難聽的聲音，爸爸把淘汰多年的地毯找出來，比著椅腳剪了四小塊，用強力膠水粘上。這個自制的“助步器”陪我走過了此后的春夏秋冬。

從2001年開始，除了下肢的不便，我的手臂也日趨萎靡了。一天，我從微波爐里端出鍋子，頓然無力，鍋子滑落，滾燙的稀飯澆在身上，我的眼淚滂沱而下……

洗澡也成為我的一大生活難題。冬天，媽媽在幫我洗澡時，為了省電，在我脫衣服時開著浴霸，我浸到溫熱的水里后她立馬關掉浴霸。我感覺到溫暖，媽媽卻冷得直哆嗦。后來，媽媽給我洗澡時，身上罩了件雨衣，但水流無孔不入，還是從縫隙里流到她的身上。

2006年，一向身體健碩的爸爸突然病倒了，檢查出來是腎癌，治療時切除了一只腎臟，他的余生都不能用力氣。家里一下子有了兩個病人，媽媽忙得團團轉。每天清晨5點鐘不到，媽媽起來為爸爸煎藥。接著，洗起前夜全家換下的衣褲，一邊默算時間。

到6：30分左右，她匆忙沖凈滿手的肥皂泡，跑進我的房間催我醒來、起床、換衣，帶進衛生間梳洗。在我刷牙的時候，她在廚房為我煮蛋，燒泡飯;我洗完臉，她應聲速至，攙扶著回房梳頭，先幫我把頭發梳通，再站在身后（防我不慎撲地），看著我把兩臂肘擱在衣柜上，左右逢源，艱辛地梳攏頭發，扎好馬尾辮。隨后帶我回客廳——早飯擺在餐桌上了。我蘸著醬油吃雞蛋，她步回水池邊，繼續洗衣服……

在日復一日的忙碌中，媽媽的聽覺有了障礙，時常耳鳴。花錢治療卻不見效果，她不肯再看，導致耳聾日漸嚴重，她的嗓門便相應響亮。我和她有時“罷戰”時的談話，也因她的大嗓門，讓人誤解為我們母女倆是在吵架。

一次，媽媽帶我到西區購物。回來時，下起了大雨，媽媽從包里取出準備好的雨披給我穿上。她打著傘，半斜著頭，右頸卡住傘把，推著輪椅在雨中前進，留意前后有無空載的出租車。正值下班高峰時段，打車不容易，好不容易攔到一部空車，司機剛停穩，發現還有一部輪椅，便踩動油門溜之大吉。

媽媽猝不及防，險些被壓在輪胎下，我突然看到媽媽的臉上有一道“水痕”，那不是雨水，是淚水！在我的印象中，我從沒見過媽媽流眼淚，倒是我流得不少，那一刻，我突然發現媽媽竟然也有著脆弱的一面……

浴火重生，

愛的托舉下白發飛舞

每年，我都要到醫院做一次例行檢查。

2013年的體檢，醫生檢查后驚訝地說：“病情的發展很緩慢，可以這樣說，你20多年發展病情只相當于別人幾年的發展，這堪稱奇跡啊！”

我瞄了一眼母親，她的額上已經有了白發，微風吹起，一根根頑強而疲憊地飛舞著，我的眼眶濕潤了，我知道這奇跡是母親嚴厲地監督我平常鍛練的結果啊！

病情的加重，在我身上出現最明顯的外在變化是，回家的樓梯一年比一年難爬，我從單手撐著身體，到雙手，再至需要人在背后托著臀部，才可勉強上下。那時的家在二樓，樓梯的扶手是鐵，冬天攀爬，手是冰到骨子里的冷。

那段時間，媽媽忙碌起來，后來我才知道她在四處籌錢買房。對于一家兩個病人來說，買房簡直是遙不可及的夢想，但母親卻為了我，一定要買一套帶電梯的房。好不容易房子買下來了，新居裝修都是媽媽一手操辦的，她瘦了10多斤。

媽媽一直在說：“那時真的很有壓力，1萬多元一個平方啊。我們又都退休了。可現在想來，又在慶幸和后怕，我總是在想，如果當時猶豫不決，現在的房價根本不可能買了，那樣，你可怎么辦啊！我們都背不動你，就這樣永遠就被困死了，我想想，覺得真是可怕！”我的淚水無聲地滑落……

曾經，我看中了《狄更斯文集》，在尚無網購送貨的時代，媽媽親自去出版社購買，不舍得叫出租車，一路抱著沉重的箱子回來。實在抱不動了，她就把箱子放在地上，用腳一點點踢著到家。

為了讓我更多地接觸社會，媽媽給我買了一臺電腦，我用這臺電腦辦過一個清雅別致的論壇“畫兒書架”，以“連環畫”為網名，意氣風發地活躍在虛擬空間。在那兒，人們被“連環畫”的才情吸引，贊賞她的勤奮與執著，喜愛她的真誠和善良。過去，我光是閱讀，從沒寫過文章。在論壇上發言，學會了以文字準確地表達思想。一天天過去，我得到了莫大的鍛煉，同時體味著現實中沒有的交流的快樂，那種精神的慰藉令人振奮！

一次，一位編輯得知了我的故事后，鼓勵我撰寫自傳。我把寫作當成了使命，勤勉有加，不敢懈怠。白天，我和別人一樣上班，晚上取消了所有娛樂，除了鍛煉，就是寫作。每天定下一個基本字數，在兩小時之內完成，夜里10點必須關機睡覺，保證身體如蓄電池般的運行不息。由于信筆由韁，之前不知道第二天將誕生什么，由此每天感受著創作帶來的各樣心情。

10個月后，27萬字的《顫抖的音符》正式完稿。接著，就是爭取出版。兩年后，在經歷了一番輾轉和坎坷，學林出版社收下了我的書稿正式出版。當《新民晚報》“夜光杯·連載”專欄上刊登書摘的第一天，媽媽讓爸爸買了20份報紙，她還指著新書勒口上的作者照片說：“這是我的女兒！”

2015年10月，我的家庭在上海“議家風家訓找最美家庭”活動中，被評為“正能量家庭”。媒體在報道時，我特地提出不要發我單個的照片，一定要發多發幾張我和父母的合影，因為，我知道，沒有他們，我不可能走到今天。

2016年10月，以我為原型之一的首部表現“漸凍癥”的電視劇《有一種愛叫放手》拍竣殺青。那天，我接到劇組發來的消息，興奮異常。父母推著輪椅帶上我一起去公園散步，夜晚涼爽的空氣、公園里飄落著清新的氣息，在路燈的映射下，樹影婆娑、月光皎潔。我們愉悅地漫步、休憩、交談，這一切都氤氳著幸福的時光……

（責編/朱茂星）

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