能否根據心智障礙群體自主權設立不同程度的監護權？

“如果有一天，我們不在了，孩子由誰監護？離開康復機構，他們該何去何從呢？”

在深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會牽頭之下，全國287個城市的6205名心智障礙者家長8月1日上午9時聯合給全國人大法工委寄去一份立法建議書，主要涉及《民法總則》草案監護制度，就心智障礙者監護問題提出四點建議。他們希望廢除無民事行為能力人的概念，細化限制民事行為能力成年人的能力界定，根據心智障礙群體自主權設立不同程度的監護權等。

深圳心智障礙人數超20萬

患唐氏綜合征的陳×民1996年到慧靈智障人士服務機構，當年簽訂終身托養服務，監護人是其父母。

陳×民沒語言表達能力，不開心或生氣時會走到無人處獨自掉淚，喜歡用肢體語言與別人溝通，前幾年在托養中心會做些力所能及的工作，如洗碗、疊衣服等。

他父母是大學教授，有時間就會來看望，逢年過節接他回去。每次到托養中心探望，他父母總是擔憂：“我們越來越老，總有一天要先離世，以后陳×民怎么辦？”

不幸的事還是發生了，2013年，陳×民年邁的父親去世，2015年母親離世。雖然有一個姐姐，但她有自己的家庭，無力照顧弟弟。

已經55歲的他雖是終身托養，每天可在托養機構接受服務，但因父母相繼離世，正面臨“生病誰能為其承擔醫療費？”“誰能為其在監護人欄簽字？”等諸多問題。

據不完全統計，深圳現有心智障礙（包括自閉癥、腦癱、智障和唐氏綜合征）人數已經超過20萬。公開資料顯示，2006年第二次全國殘疾人抽樣調查數據推算，全國心智障礙人數達2520萬。

6000余家長聯名提出建議

深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會一直致力于推動、促進與心智障礙者相關的服務和權益發展，增強公眾對心智障礙者認知、接納，促進心智障礙者家庭互助精神及社會福利保障體系的完善。

7月5日，全國人大就《民法總則》草案面向公眾征求意見，關于監護制度內容備受心智障礙者家長們關注。深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會相關負責人說：“30年一遇的立法參與，我們盼望能為孩子以后的監護權發表自己的意見，并形成法律。”

于是，深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會會長廖艷暉、秘書長張鳳瓊與衡平機構負責人黃雪濤律師就《民法總則》草案中監護制度進行探討，希望能夠根據心智障礙群體自主權而設立不同程度的監護權。

該協會通過守望心智障礙者家長組織聯盟核心機構向會員家長組織發出建議，根據當地情況更改建議書，呼吁家長參與表達意見，統一寄出建議書，希望全國人大法工委能聽到家長們的聲音。

截至7月31日23時，包括深圳248名家長在內的全國6205名心智障礙者家長表達了意見，最終形成《關于〈民法總則〉草案監護制度的立法建議書》。

一名心智障礙者家長代表說：“希望讓立法者聽到心智障礙者家長的聲音，知道我們真正的需求。”

提有效建議盼望立法修改

在建議書開頭，心智障礙者家長們道出共同的心聲：“我們的孩子被診斷為心智障礙者之后，圍繞孩子從小到大的康復、教育、融合、就業等問題，我們不曾停歇，作為心智障礙者的監護人，我們承擔著無限大的責任和義務。越來越多案例的發生，比如心智障礙者的父母突然離世，找不到照顧者或照顧場所等，生活被限制，生活品質沒法保證，許多需要面對的問題，讓我們不得不反復思考，卻心灰意冷。”

他們說，除面對殘障本身，他們要面對更多社會歧視與不合理制度。單一監護關系，無限大的責任，讓他們不得不采取限制孩子自由活動的做法，削弱原本就很少的嘗試與犯錯糾錯機會，導致孩子融入社會機會越來越少、難度增加，社會更加隔離與歧視的惡性循環，“我們的孩子監護權無處托付，當我們步入老齡或離世，我們的孩子更孤立無援。”

“我們希望通過我們提出有效、有力建議，進行立法修改！讓家長不再擔心自己不在了，孩子怎么辦？”深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會負責人說。

焦點

四點建議聚焦心智障礙者監護權

深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會通過多次組織專家、律師、家長代表召開研討會，最終就《民法總則》草案中監護制度提出四點建議：

A. 應承認成年心智障礙者作為權利主體，與其他成年公民享有平等的法律地位，有權自主決定自己的生活，其真實的需求能夠被理解，被社會接納，并有機會承擔責任。

B. 廢除無民事行為能力人的概念，細化限制民事行為能力成年人的能力界定；應明確限制民事行為能力的立法目的。

C. 《民法總則》草案就限制民事行為能力成年人應規定三種決策模式：獨立決策、支持性自主決策、替代性決策，特別提到法律應清晰劃分每個成年心智障礙者被限制的事項，以確保其有明晰自主決策權利。

如果法律一定要限制成年心智障礙者的行為能力，應確認人的能力是動態變化。需要定期評估體系，以便確定在什么時間內，對哪些事項進行限制，而且限制事項應列明。成年心智障礙者在完全獨立決策、替代性決策之間，應增加支持性自主決策模式，使心智障礙者在生活決策中有權獲得社會各類專業服務的支持與幫助，使心智障礙者有機會獲取與決策有關信息，并在支持下表達意愿、做出決定。在支持性自主決策模式中，支持者對服務行為承擔支持行為的過錯責任。

D. 國家應該建立更加多元靈活的監督體系。“監護監督的功能，不應只在發生重大侵權、需要撤換時才發生作用，應該是對被監護人常設的保護與監督機制。”深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會相關負責人說，此建議可具體細化為法律應規定監護監督的定期調查報告制度，監督人應聽取被監護人的意見，接受監督的人，包括監護人、專業支持者、服務者，監督及評估標準，應由利益相關人共同參與制定，對監護人的處理，除撤銷監護人資格還應有其他處置方式，例如對被監督者提供支持引導改正，要求被監督人接受培訓，作出賠償，嚴重者，撤銷其監護資格、重新指定監護人等。

個案

父親患老年癡呆癥 如何擔當兒子監護人？

小吳，45歲，智力障礙伴脊柱側彎，1997年托養在慧靈智障人士服務機構。2012年，小吳的父親突然發病，經醫治后診斷為老年癡呆癥，其母沒辦法同時照顧小吳及其父親，最后只好將小吳的父親送進老人院。

此后，小吳的母親開始焦慮：萬一有一天自己不在的時候，兒子小吳怎么辦呀？于是，她找慧靈機構負責人咨詢是否可為兒子辦理終身托養，但沒想到的是，還沒等慧靈答復如何解決，她在沒有任何預兆的情況下、在自家浴室沖涼時突發心肌梗塞死亡。

小吳的姐姐常住美國，極少回家，接到母親去世的消息，從美國回來找不到家里的任何東西，也不知道母親對弟弟下半生有什么安排。

在處理好母親的后事之后，到慧靈尋求幫忙：希望自己回美國之前，安排好弟弟小吳以后的生活。

麻煩的是，因為其父親還在世，姐姐不是弟弟的第一監護人，很多事情她不能代替監護人辦理。但她父親是老年癡呆患者，自己都不能自理，怎么能出面辦理她弟弟的事情？

在這種情況下，她必須先去辦理父親因老人癡呆而沒有完全民事能力、監護能力的證明，才可以成為弟弟的第一監護人。無奈，辦理這些手續比較復雜，回美國的日程早已安排，沒有辦法延遲，最終她只好與慧靈協商：弟弟仍然在慧靈托養中心生活，服務費由她每月通過銀行匯款，等下次回國后再辦理弟弟長期托管及監護的事宜。

背景

民法總則擬將智障者納入被監護人范圍

全國人大7月5日發布《民法總則》草案，開始為期1個月的公眾意見征求，8月5日截止。完善監護制度是《民法總則》草案的一大亮點，將智力障礙者、因疾病等原因喪失或部分喪失辨識認知能力的成年人也納入被監護人范圍，并對監護人范圍作出調整。

草案規定，不能辨認自己行為的成年人，為無民事行為能力人，由其法定代理人代理實施民事法律行為。不能完全辨認自己行為的成年人，為限制民事行為能力人，可以獨立實施純獲利益的民事法律行為或與其智力、精神健康狀況相適應的民事法律行為；實施其他民事法律行為由其法定代理人代理，或者征得其法定代理人同意。

這意味著，有智力、精神健康障礙等情形的成年人，為限制民事行為能力人或無民事行為能力人，被納入了法定監護人范圍。全國人大常委會法工委主任李適時在作草案說明時指出，這將有利于保護這些人的人身財產權益，也有利于應對老齡化問題。

中國政法大學教授趙旭東說，目前的監護人范圍主要是精神病人和未成年人，但實踐表明，其他一些群體也存在同樣情況，如智障者，缺乏認識和判斷能力，如果沒有監護人的幫助和代理，一些民事行為就沒法得到實現。

《民法總則》草案還賦予有監護意愿和能力的社會組織法定監護人資格，比如具備一定信譽、財產狀況等相應條件的養老機構和慈善機構等，同時完善撤銷監護制度，當監護人實施嚴重損害被監護人身心健康的行為，怠于履行監護職責，使被監護人處于危困狀態，法院可根據有關人員和組織的申請，撤銷其監護人資格。

本刊整理自《南方都市報》