甜蜜的苦難：糖尿病人的患病經歷研究

余成普 廖志紅

在醫學人類學看來，疾病不只是病原體和生理性失調的結果，也是一系列社會問題，諸如營養不良、缺乏經濟保障、職業危機、工業污染等的必然產物，是多種因素共同作用而引致的。對于慢性病的人類學研究，旨在將疾病與社會結構勾連起來，將患者的認知體驗及其所在的社會文化環境，乃至廣闊的政治權利關系一同納入分析疾病根源的范疇。本文的研究以I型糖尿病（青少年型，患者需終身注射胰島素）為例，將病人所承受苦難的生物性與社會性連接起來，嘗試實現對社會苦難的深度理解以及對患病意義的洞察。當一種被文化認同為“老人病”的疾患不合宜地發生在兒童和青少年身上時，這種疾病的文化隱喻給患者和其家庭帶來的沖擊尤為明顯，除去身體的痛苦，還可能嚴重侵擾病人的人生歷程，破壞其社會關系和價值系統。作者認為，I型糖尿病之于患者的苦難，實際上是個人所處的社會文化環境與生物性事實的共謀，譬如對于飲食管理與控制的“身體技術”，轉變為一種醫學權力下的道德壓力;對于此類患者來說，發病時間（年齡）比疾病本身更具有社會意義，由于其個人處境與社會期待之間的深層矛盾，在經歷身體苦難的同時體驗著更多的社會性壓力。在這個意義上，帶來苦難的健康問題和社會問題之間的區隔被打破，社會經濟和權力制造著疾病，由此帶來的苦難亦突破個體的界限延伸至家庭和社會網絡，而醫療系統和其回應苦難的技術手段，甚至可能使患者經歷的苦難愈加嚴重。因而，對病痛文化意義的洞察，有助于我們達到對疾病苦難的整體理解，以尋求更加合宜的治療之道。

《開放時代》2016年第4期