“愚公媽媽”愛的天空下，世上沒有愚兒

青瓏+袁翠云

“腦癱”致殘！“獲得性癲癇失語綜合征”致愚！“發育遲緩”致命！當這三種殘酷疾病疊加在不到兩歲的東東身上時，活著二字已等同虛設！東東的媽媽說：“如果我放棄，我永不再配做任何人的母親。余生，我只有三個愿望……”女本柔弱，為母則剛！這是怎樣的三個愿望？她，能創造奇跡嗎？以下根據江士坤的自述整理。

心痛到無力：在“愿望清單”誕生之前……

2000年12月6日，32歲的我又一次當了母親，小兒子東東的降生改變了我和家族的命運。

我叫江士坤，廣東茂名人，1988年和老鄉李向陽結婚，我們兩家都經營油頁巖生意。婚后，我接管夫家的公司，丈夫給我打下手，一度是茂南區最大的納稅戶。東東出生時，我大兒子10歲，女兒7歲，二兒子6歲。歲月靜好，東東的異樣無端襲來：半歲頭抬不起來；一歲連“啊”都發不出來；大人喊他逗他，他像聽不見。他癱軟在嬰兒床上，不笑，不張望，仿佛世界與他無關。

2002年6月，東東在茂名市人民醫院被診斷為：“獲得性癲癇綜合征”、“精神發育遲緩”（即智力落后），以及腦癱。我只知腦癱意味著殘疾，其它兩種病聽都沒聽說過。在醫生的介紹下，我才知道，生死劫來了！獲得性癲癇失語綜合征是一種兒童癲癇綜合征，以聽力困難和語言表達能力喪失起病，睡眠中易發作癲癇，還伴有自閉癥癥狀。如果癥狀持續過久，患兒將遭受終身語言障礙。也就是說，東東將一輩子聽不見，也不會說話，變成傻子！且發育遲緩將導致他的身體機能逐步惡化，極易夭折。茂名人民醫院兒科建議棄養：“這是絕癥！還是三種加在一起！”

家人一致認為應該丟掉東東，丈夫尤為堅決：“家里已經有兩個男孩；醫生判定他活不長；如果硬要養著白癡兒，三個大孩子會受連累。”男人的理性啊，在此時此刻變成冰冷無情的風霜！

“丟掉吧，丟掉吧！”耳邊回蕩的全是冰冷的聲音，我抱著東東，一夜無眠，眼淚枯竭。家人一再施壓，我燒掉了東東所有的照片，狠心將他送到茂名市福利院。那天，東東擠在一堆殘童中，茫然地看我淚眼婆娑向他揮手。他不懂，媽媽一轉身，從此生死由天！我哭著逃走，只覺得東東的眼神死釘在我后背上，我腦海中翻滾著“他會死的，一定會死的”，幾近瘋狂。

三個大孩子知道后，一致反對：“媽媽，怎么能把弟弟丟掉呢？他不是孤兒，他還有哥哥姐姐啊！等你老了，我們輪流養他！”我悔恨不已，沖回了福利院……當我和東東再次額頭抵著額頭的親昵一刻，我發誓：“我要東東活下去！”

醫生們對我說：“這是與天斗與地斗，兩歲前最關鍵，否則再無醫治可能！”可是，到底該如何延續東東的生命？2002年7月，我得知有個孩子與東東有相似病癥，立馬探訪了孩子的媽媽。她為孩子辭去公務員，無數次往返廣州求醫，我被深深地震撼了！我當即許下三個愿望：“這個世界連自救的機會都不給東東。余生，我只有三個愿望：第一，讓東東活下來！第二，要讓他活得有尊嚴！第三，在我有生之年讓他自立于世！”

“愿望清單”置頂欄：讓瀕死的東東活下來！

心意已決！直奔廣州，找最好的醫生，用最好的藥！自從我堅持把東東抱回來，丈夫就和我分居了。我硬著頭皮對丈夫交代，他堅決反對：“你就為了這樣一個孩子什么都不管不顧了？”我點頭，丈夫冷冷地回答：“好！既然你堅決要他，將來有任何后果，你都要承擔得起！”

2002年7月初，我帶了簡單的行李，揣著一張存有400萬的存折，背上東東踏上了離開茂名的長途汽車。我母親放心不下保姆照顧孩子們，自告奮勇來幫忙。我每天打電話分別和三個大孩子各聊天20分鐘，他們一律對我“報喜不報憂”。

我在廣州朋友家落腳后，馬不停蹄求醫問藥，幾乎所有醫院都將東東拒之門外。就在走投無路時，2002年8月，廣東省人民醫院康復科愿意收治東東，吳主任說：“我不能保證效果，同時，療程非常漫長，花費很大，你做好心理準備！”

我在廣東省人民醫院附近的惠福路租了一個便宜單間安頓下來。租房電線老化，常常燒燈泡，只能點蠟燭，下水道常常堵塞，舍不得花錢請人疏通，我就自己掏。雖然我有400萬，但我要留著安置東東的下半生，一分都不敢亂花。一根玉米，東東吃一大半后不吃了，我撿起來吃。

自從我一走了之，丈夫睡在辦公室里，卻依然不擅長運營公司，自尊心受到了前所未有的打擊。我一心顧著東東，夫妻間的怨恨越來越多。

吳主任給東東設計的醫療方案是：中醫針灸刺激全身神經系統；電刺激肌肉發育；藥物輔助加人工按摩；20天為一個療程，每個療程休息10天。我像士兵一樣嚴格執行治療計劃。每天6點起床，把東東扛在背上買菜做飯。6點45分準時小跑出門，掛第一個號，讓上午的針灸和物理治療有足夠的時間完成。針灸時，我請清潔工阿姨幫忙摁住掙扎哭喊的東東。中午匆匆吃過飯，下午再跑醫院注射牛黃提取物等，補足智力發展所需。晚上，雷打不動地做全身按摩和唇語練習。我花七萬塊買了助聽器，把東東的手指摁在我的唇上，一個字重復近百遍，反復引導他張嘴發音。

一有空閑我就帶東東去公園，刺激他的感官發育。我多么希望有小朋友能跟東東說一聲“你好”，可是東東的頭永遠仰著，口水不斷，斜眼看人，白眼球比黑瞳仁多得多，沒人愿意靠近他。

因為長期接受被動刺激治療，東東極其缺乏安全感，他習慣了緊貼在我背上，每天的哄睡都在我的背上完成。即便睡著，東東也抓著我的頭發，夢中生拉死拽，我疼得眼淚直飛也從不動彈。

枯燥至極的治療里，我每天都要對東東說一遍：“東東，你一定要好起來！這樣爸爸就肯愛你了！”幾個療程下來，東東的眼白逐漸縮小，手指變得略微靈活，微小的進步讓我激動不已：方法對了！一直以來，都是我主動打電話給丈夫報告治療情況。起初，只要他語氣稍不耐煩，我就整夜流淚。后來，我把這僅有的一點小女人脾氣剜得干干凈凈：“只要他打錢來，就說明他是支持我的！只要東東好，我就好！別無所求！”

寒假，老公將三個大孩子送到廣州與我暫聚。我本想以此機會和老公好好溝通，但他匆匆走了。我知道，他怕多呆一秒就心軟，也一腳踏進這自找的泥潭；我知道，他必須回去操持茂名的家業，好支援我無底洞般的救兒幻夢。住慣了別墅的孩子們毫無怨言地陪我挨苦。第一晚，天氣很冷，我還來不及置辦足夠的寢具，三個大孩子把僅有的兩床被子全讓給東東，他們和衣而睡。

此后，為了不給我添亂，三個大孩子即便很想我也從不說“媽媽我想你”。2003年暑假，他們自己搭車來廣州看我，差點走失。我告訴自己要爭取早一天回家，變得更加篤定，也更加倔強。

我成了大家眼中的瘋子！2004年11月，公公病危，老人家臨死前評價我說：“阿坤為我們李家付出最大，她費心醫治東東，決心和毅力非一般人能比，你們不要為難她。”我得知后感動不已。無數電話催我回家守孝，可正值療效敏感期，治療一旦中斷，后果不堪設想。我怎么解釋也沒人聽，只得狠心關機，頭七過后才給丈夫回電話，他的聲音滲著寒意：“你還要不要這個家？！”掛斷電話，他再也不和我聯系。我欲哭無淚，東東會好起來，這本該是我倆共同的信仰啊！

2002年到2005年的關鍵三年，我幾乎一步沒離開廣州，沒有任何娛樂和自由，東東笑我就笑，東東哭我會哭，東東的世界就是我的世界。在廣州第一年，東東必須靠人牽著才能歪歪扭扭地走，第二年他獨立走路，外貌接近正常孩子，抵抗力明顯增強，不再三天兩頭地發燒。他的智力也在增長，我故意把他丟在菜市場，他能走回出租屋。

2005年3月，茂名家里的生意被競爭對手搶走，兩家公司倒閉，丈夫承受不了家族幾代的心血到他手里化為烏有的巨大壓力，一蹶不振。他常常向人埋怨：“如果不是因為她堅持救‘白癡仔，公司就不會沒了！”丈夫負氣出走廣西南寧打工，除了每月寄生活費給我，不愿意和我多說一句話。我無數次對著上天祈求：“東東，你快點好起來，媽媽要帶你回家，家不能散！”終于，我的第一個愿望實現了！2005年12月，東東滿5歲，廣州幾所大醫院一致認為東東基本康復，不再有生命危險，可以回家做保守治療。一位教授這樣評價：“見過無數個因為承受不住巨大壓力而放棄的家庭，沒見過這樣堅持的母親，這是奇跡！”但我知道，未來的路還很長很長。

“愿望清單”第二欄：讓東東活得像個人！

春節前，我帶著東東回到久違的茂名。孩子們抱起東東打轉轉，女兒緊緊地抱著我，激動得哭著說：“媽媽回來啦！再也不離開我們了！”我告訴東東：“這是你的哥哥姐姐。”提到爸爸，我卻只能指著照片告訴他：“這是你阿爸。”

春節過后，丈夫終于被大兒子勸了回來，但每每面對我，他就化作一座冰山，不和我同桌吃飯，出門刻意與我前后相隔。丈夫更不愿意看到東東，直到有一天，東東直勾勾地盯著他很久，然后極力喊了一聲：“阿爸！”丈夫愣了，驚訝不已：“你竟然會喊‘阿爸？”這一聲阿爸，成了化開丈夫心中寒冰的第一縷陽光。

丈夫翻看了厚厚的十幾沓病歷后，才知道我做到了比登天還難的事。那一天晚飯，丈夫破天荒地給我夾菜，說：“你辛苦了。”我接過那有些顫抖的一筷子菜，淚水溢滿了眼眶。從那以后，丈夫變得愛抱東東了，主動照料東東的吃喝拉撒。

我贏得了丈夫的尊重，但夫妻感情的裂痕難融，他始終對我敬而遠之，我強忍苦楚撐起家。當我發現油頁巖生意無法東山再起，果斷將廠房變賣，到深圳買了兩塊地皮蓋樓出租。

東東的身體條件還不能上學，我自己教他。無論如何，我再也不是一個人在戰斗。聽說醫生建議東東多社交，丈夫得空便帶東東喝早茶、逛商場、參加飯局。東東習慣每晚在我的背上入睡，大兒子主動承擔起這個任務。他背著東東在別墅一樓的空地里一圈圈地走，像我一樣任由東東扯頭發，我淚如潮水。東東每天要按時注射營養液，為了讓我多睡一會，孩子們輪流帶東東去輸液。聽說雪蛤補腦，孩子們一口不吃，全讓給東東。

2007年，東東的聽說能力接近正常孩子，我決定送他入學。想要有尊嚴地活著，他必須和正常孩子一樣接受教育。但他依然常常控制不住地口水直流，頭歪眼斜，手抖，走路不穩，沒有一所小學愿意接收東東，都建議他到特殊學校去。“不，他一定會是一個正常的小孩！”最終，我出動所有關系，讓東東上了茂名市第六小學。

我定期帶東東到廣州復檢，花十多萬買回大腦神經治療儀，無論多忙，我堅持每天幫東東按摩半小時。從上學起，東東的學習就跟不上，他在按摩時間跟我商量輟學，說：“媽媽，我不想別人笑話你有個笨蛋兒子！”我給他舉例，告訴他學習并不代表將來的成就。為了讓東東更有自信，一到周末我就大擺宴席，請小朋友來家里玩。

大哥下雨天接東東回家，買八哥逗東東學說話，處處維護東東的自尊心。二哥則用激將法。每當東東因為成績不好想放棄，大哥說：“不要擔心，再努力一下就好了。”二哥就罵：“學習不好，將來怎么找工作？字都不會寫誰來養你？”東東就大哭著去翻書本，姐姐捉著他的手教他寫字。東東在學校被欺負，大哥二哥常常替他出頭。

哥哥姐姐們對東東好，東東記在心里，學會了施予愛。他發現大哥床單幾個月不洗，便幫大哥洗了，還鋪好。大哥驚喜不已：“這是東東做的？”東東悄悄幫二哥疊好書皮，用零花錢給姐姐買彩色發圈。東東敏銳地觀察到我和丈夫之間的異樣，每當爸爸在家，東東就格外乖巧，給他倒茶。看電視時，他故意鬧騰，把兩個臨近的位置讓給我和丈夫。丈夫出差，他用我的手機打電話叮囑：“阿爸，早點回家，我和媽媽都想你！”

父子倆越來越要好。丈夫主動接送東東上下學，出席家長會。一次周末東東去同學家玩過了時間，他急得開車滿茂名找。2011年，丈夫帶東東出席初中同學聚會，大方地介紹說：“這是我兒子東東。”他再也不是爸爸的恥辱，他獲得了堂堂正正的肯定和疼愛。回來的路上東東卻問道：“阿爸，你什么時候能帶媽媽也參加聚會呢？”

這都是東東對我稚嫩的愛，每一次，都讓我感動到落淚。可當他的日記里悄悄地罵自己是“白癡仔”，因為“很多同學們都那樣說”。我意識到，東東現在最重要的是學會愛自己！我一次次地跟他講我們娘倆怎么在廣州奮斗，告訴他：“你是一個奇跡！永遠不要說自己是白癡仔，媽媽很傷心！”東東非常感動地說：“媽媽，我錯了。”

從說簡單的一兩個字到流利地說完整的話，東東跌跌撞撞地升到六年級。一次，有個男生當眾罵東東“白癡仔”，東東本能地反抗，廝打中，東東的右眉被撕破，差點傷了眼睛。大兒子聽說后，立馬沖到東東班上，堅決要求老師公平處理此事，要求對方家長公開道歉。

被打、被罵、被嘲笑、穩居最后一名，這樣灰暗的求學時光，東東竟然堅持了下來。他生性寬厚，在我的鼓勵下，結交到了一些真正的朋友。小學畢業那天，我暗地里跟老師說情，給東東發了一張特殊獎狀——“堅持獎”，東東開心地說：“媽媽，原來堅持也是優點！我會堅持下去！”

被愛，自愛和愛人組成了生命的尊嚴。

“愿望清單”壓軸欄：讓他自立于這個世界

2012年秋，我的二兒子遭遇車禍，丈夫到現場一看就倒地昏迷，我冷靜地交代保姆所有事宜，隨救護車護送父子倆直奔廣州搶救。丈夫醒來后，看到兒子脫離了生命危險，腳保住了，看到我守候病床邊的辛苦，流著淚對我從此放下了恨意。

2013年東東完全好轉，我開辦了一所幼兒園，我治好東東的事被廣泛傳揚，大家信任地把孩子送到我園里。曾有個老師因為大罵孩子不好好吃飯而被我解雇。很多人不解，我說：“我的東東能夠恢復到這個程度，是因為他活在愛中，每個孩子都需要被溫柔對待，那個老師沒有愛。”

東東如期上了初一，開學的第一天，他拒絕了我送他，要自己上下學。我悄悄地跟在東東后面，觀察了一個星期后完全放心了。

東東嘴皮子利索了，會頂嘴了，每次惹我生氣了，哥哥姐姐們就會毫不客氣給他施壓：“東東，沒有媽媽你會有今天嗎？快跟媽媽道歉！”為了防止東東半夜發作癲癇，我一直和他同住一屋，一張高低床，東東睡下鋪，我睡上鋪。常常，東東半夜醒來跟我聊天。一天，東東要求和我換床鋪，因為“媽媽年紀大了，爬上爬下有危險”。再后來，東東把我“趕”到他爸爸房里，說：“我已經是大男孩了，再和媽媽睡一個房間會被人笑話的。你總是把爸爸晾在一邊不好！”

東東很努力，但依然總是最后一名，為了讓成績好一點，竟然學會了作弊。我嚴厲批評了他：“相比分數，誠實更重要！”“可是我想讓你為我感到驕傲！”“媽媽希望堂堂正正地為你驕傲！”

為了讓形象變好，東東努力練習靠自控力管住口水，初一下學期口水竟然完全不流了。東東喜歡練習書法，一次作品竟被老師拿去別的班展示，還拍下來發到家長QQ群里，表揚他寫得最漂亮！我第一次看到了東東臉上特別自信的笑容。

初二，東東又遇到了新的問題。班主任老讓他坐在教室最后一排，他生氣地向我抱怨說：“老師這樣欺負我，同學更加會看不起我。”我趕緊糾正他說：“一個座位并不能代表什么。”

東東努力地自我成長，性格好，情商高。一次，奶奶過生日，東東剛給奶奶送完禮物，想到外婆沒禮物會失落，轉身又去給外婆買禮物。一次周末，他和同學騎行五十公里去海邊，我暗地里拜托同學多照顧他。東東知道后，將他和同學們的合影、他畫的沙畫發到我的微信里，告訴我：“媽媽，我以后走到任何地方都會讓你放心。”讓我更加驚喜的是，東東居然愛上廚藝！東東最喜歡陪我買菜，照著網上的菜譜做菜，哥哥姐姐們總會一搶而空。東東問我：“媽媽，將來我也許只能當一個普通的廚師，你會不會覺得不好？”“媽媽覺得你自食其力，非常了不起！”

從那以后，東東常常做菜，我常常夸，咸好淡好。是啊，對于我來說，東東做的菜豈止是美味，那正是我等了十多年的奇跡的味道！

東東的存在讓哥哥姐姐們比同齡人更努力，因為在父母百年之后，他們要接棒照顧東東。我的大兒子大學畢業后在茂名市做建筑工程包工，口碑很好；女兒大學畢業后到珠海開淘寶服裝店，已置多處房產；二兒子考上研究生，品學兼優。度過了漫長的陰霾歲月后，我在深圳蓋起的兩棟樓房如今估價上億，租金暴漲近十倍。

歲月的回饋還在繼續。2016年暑假，東東到珠海姐姐的店里打工，做發貨客服，賺了1600塊。姐姐告訴我：“媽媽，這工資一點人情水分都沒有。弟弟不僅可以賺錢，為人處世也很妥帖！”從珠海回來，東東用工資買菜做大餐，我和丈夫感動得雙雙落淚。丈夫感嘆說：“東東，你要感謝你媽媽當初冒天下之大不韙，堅決不放棄你！”

東東即將迎來花季，一步也沒有遲到。雖然他很平凡，但他朝氣蓬勃，各方面能力已足以證明他是一個正常人。我最難的第三個愿望也將要實現了。東東告訴我：“我要考廚師專科學校，回茂名開飯館，名字就叫東東愛媽媽美食匯！”

14年來，每天清晨和黃昏我都感到無法抑制的悲傷。一天開始之時，我不敢說能堅持到天黑，一天結束之時，我不知能否堅持到次日。14年來，五千個晨昏交替，一萬次悲傷蔓延里，我像愚公一樣企盼著三個愿望成真。直到今天，即便將來沒有了父母、依靠，東東也能夠自立于世。從此，悲傷從我的生命里徹底消失了。

編輯/郭軍