曹鈺
女兒為絕癥母親付出的一切,是愛的投影。父親對(duì)母親的愛,父母對(duì)子女的愛,在疾病面前,變成堅(jiān)不可摧的力量,和生的希望。
從6月起,四川眉山市廣濟(jì)鄉(xiāng)政府的工作人員不斷接到來自全國各地的電話。每次拿起聽筒前,他們都衷心希望信號(hào)的那頭,是一個(gè)能帶來“希望”的人。
5月底,《華西都市報(bào)》對(duì)鄉(xiāng)里的14歲女孩李佳做了報(bào)道:為了給患有白血病的媽媽做骨髓移植手術(shù),她用半年的時(shí)間增肥20斤,以便自己的身體和母親相契合。但橫亙?cè)谛」媚锩媲暗倪€有50萬元的天價(jià)治療費(fèi)。
“我不怕痛,不怕變丑,不怕丟臉,我就怕你不在了。”那句對(duì)母親說的話,打動(dòng)了所有看到報(bào)道的人。而“為母增肥”的故事背后,還有更多關(guān)于“愛”的真相。
他們好像“不愛”我了
孩子都是敏感的。饒是父母不愿讓李佳知道家中的驟變,8歲的她還是察覺到了越來越濃厚的陰霾。
爸爸變得忙碌,整日整日不見人。偶爾回來看到她,對(duì)她露出的笑臉總寫著勉強(qiáng)。媽媽李萍倒是成天在家,可她懶洋洋躺在床上,不再給自己張羅好吃的,不再監(jiān)督自己寫作業(yè),甚至連抱一下自己,都是有氣無力的敷衍。
李佳簡(jiǎn)單地把那些“忽略”總結(jié)為:他們已經(jīng)沒有那么愛我了。
8歲的孩子不懂什么是“慢性粒細(xì)胞白血病”。2009年,這個(gè)清貧卻幸福的家庭的女主人突然高燒不退,繼而出現(xiàn)脾大癥狀。醫(yī)院確診她是患上慢性粒細(xì)胞白血病。
外婆開始代替媽媽的職責(zé)。例如家長(zhǎng)會(huì),明明媽媽就在家里,可她不去,“讓外婆陪你去吧,媽媽累了,想睡一會(huì)……”李萍的聲音弱得像蝴蝶振翅。她剛剛做完一個(gè)療程的化療,身體虛弱無比;在醫(yī)院做治療的那幾個(gè)星期,刺鼻的氣味和明晃晃的白光也讓她難以入睡。
李佳吵過鬧過哭過,面對(duì)她的哭鬧,大人們嘆氣:你要懂事,媽媽不舒服。說得多了,她開始明白媽媽不是累了那么簡(jiǎn)單。
因?yàn)閻郏砸x婚
剛剛接受了事情比自己想象的更糟糕的現(xiàn)實(shí),2012年,李佳心驚膽戰(zhàn)地迎來父母的爭(zhēng)吵。
李萍提出了離婚。化療并沒有阻止病情惡化,她絕望地認(rèn)為這樣的身體只會(huì)拖累全家人。從確診開始,丈夫的疲憊就嵌入了緊皺的眉心里,可他總是讓她“不要想那么多、不要擔(dān)心”,想一個(gè)人扛下所有艱難。這樣毫無怨言的付出,只會(huì)讓她心里更加難受。
每次爭(zhēng)吵,其實(shí)都是李萍在大聲說話,或者激動(dòng)地泣不成聲。她用盡全身力氣去說服丈夫“成全”自己。
李佳看到父親一言不發(fā)地退出房間,臨走前還幫媽媽掖好了被角。然后他來到房前,找了個(gè)角落,點(diǎn)燃香煙,狠狠吸了一口,緩緩?fù)鲁鰜恚埔研睦锏谋锴蓟癁闊煟h散在空氣里。做女兒的知道,父親不但終日煙不離手,和媽媽一樣,他還會(huì)整宿整宿地失眠。
幾個(gè)月后,拗不過病人的堅(jiān)持,父親同意了離婚。“我只是擔(dān)心她經(jīng)常發(fā)火會(huì)讓病情惡化,先順著她吧。”去辦手續(xù)前,父親對(duì)外祖父母說。
這個(gè)家我交給你了
父親去了廣州,在建筑工地上做鋼架工,這是一個(gè)危險(xiǎn)但是收入很高的職業(yè)。每個(gè)月的收入他留下小半作為生活費(fèi),其他全部寄回眉山給“前妻”作為醫(yī)療費(fèi)。
李佳聽說父親戒了煙。哪怕工地上的工友讓煙給他抽,他也會(huì)強(qiáng)行忍下來。他怕自己又犯煙癮后控制不住會(huì)去買煙。為了省路費(fèi),他還把工地當(dāng)家,只通過電話和女兒交流。
“你要照顧好你媽媽。”臨走前吩咐女兒的話,每次父親都忍不住在電話里再三囑咐。李佳想起父親出發(fā)前的那個(gè)夜里,父親摸了摸她的頭,“這個(gè)家暫時(shí)交給你了。”她點(diǎn)頭,父女倆重歸沉默。
10歲的孩子,開始感覺到肩上擔(dān)子的沉重。雖然有外公外婆幫忙照料母親,但只要她在家,該做的一件都不會(huì)少。她學(xué)會(huì)了洗衣服,學(xué)會(huì)給媽媽做蛋炒飯,下面條。她還迅速摸清了媽媽的飲食喜好:喜歡吃煮得軟和一點(diǎn)的面條,蛋炒飯要比別人的多加一個(gè)雞蛋……
李佳還練就了“看相說話”的本領(lǐng):媽媽的視線放空,就是疲憊了,要馬上退出房間讓她好好休息;她呼喚自己時(shí),就是精神好一點(diǎn)的時(shí)候,她就可以說點(diǎn)學(xué)校里的趣事,逗媽媽開心;如果她表情苦悶,就是又鉆牛角尖了,李佳趕緊用自拍來轉(zhuǎn)移病人的注意力。
李萍的微信頭像是母女倆的合照。兩人頭倚在一起,女兒微微嘟嘴,照片里有少見的溫馨安寧。
只有我能救你了
2015年6月,李萍的病再次加重,慢性白血病急變成骨髓纖維化,骨髓基本喪失造血功能,必須移植骨髓才行。
可這個(gè)家已經(jīng)負(fù)債累累,承擔(dān)不起手術(shù)費(fèi)。醫(yī)生說,“那就先靠輸血續(xù)命吧。”李萍是罕見的“熊貓血”,輸血費(fèi)用是一般血型的三倍。為了省錢,她每次都不敢輸夠量。
這樣的治療,痛苦程度不遜于此前的化療,而且無法從根本上解決問題。而如果要做骨髓移植,“同父同母的兄弟姐妹配型成功的幾率最高,其次就是子女或父母直系親屬。”
“媽媽沒有兄弟姐妹,或許能救她的只有我了。”14歲的李佳找到醫(yī)生主動(dòng)申請(qǐng)做骨髓移植配型。配型結(jié)果要等半年,抽完血,醫(yī)生善意地提醒小姑娘:“如果配型成功,干細(xì)胞移植和供受雙方,體重不能相差太大,越接近越好。”
這意味著身高162cm、體重只有100斤的李佳,必須增重20多斤。
如何在半年里增肥20斤?李佳鄭重地給自己定了計(jì)劃:早餐要吃面,至少二兩,面食發(fā)胖;午餐要吃肉,特別要吃自己曾經(jīng)最討厭的肥肉,再配至少兩大碗米飯,米飯也發(fā)胖;晚上一定要加餐,比如熱量高的方便面;晚自習(xí)后再吃點(diǎn)容易發(fā)胖的零食。
還要少動(dòng),晨跑一定要取消;體育課能偷懶,就一定要“偷工減料”。
到天氣升溫時(shí),李佳發(fā)現(xiàn)自己成功地?cái)D不進(jìn)最喜歡的那條淡藍(lán)色裙子。腰身線條全無,胳膊長(zhǎng)粗了一倍,她對(duì)著鏡子里的自己皺皺眉頭,撇撇嘴,脫下裙子,疊整齊放進(jìn)了衣柜。
不就是變丑一點(diǎn),如果變丑能讓媽媽恢復(fù)健康,再丑她也樂意。
救命的路依然漫長(zhǎng)
今年5月,匹配結(jié)果出來了:兩人“半相合”,可以進(jìn)行骨髓移植。
20斤肉易長(zhǎng),50萬元手術(shù)費(fèi)難湊。拼命掙錢,努力增肥,含著淚掙扎著要活下去,一家三口把自己能做的都做了,可距離希望還那么遠(yuǎn)。
我們還能怎么做?
今年6月,一封名為《我想讓媽媽看著我長(zhǎng)大,我要用我的骨髓留住媽媽》的信,出現(xiàn)在李佳班主任成忠利的辦公桌上。
通過這封求助信,成忠利第一次知道了李佳和她媽媽的故事。“李佳很堅(jiān)強(qiáng),有困難不愿麻煩別人,不過她既然已經(jīng)寫求助信了,說明她真的覺得很艱難了。”
廣濟(jì)鄉(xiāng)鄉(xiāng)民并不富裕,在班主任的幫助下,學(xué)校為李佳募集了五千多元。
第二天,這家人為愛與希望互相犧牲和成就的故事,傳到了更多人耳朵里。廣濟(jì)鄉(xiāng)政府為李萍的父母提供了工作,廣濟(jì)鄉(xiāng)所屬的東坡區(qū)提高了李家人的低保標(biāo)準(zhǔn)。再然后,媒體接踵而至,甚至連中央電視臺(tái)的攝制組也入駐了李家。
全國各地的愛心匯款飛來,6月成了李佳最開心的日子,她看到了媽媽被醫(yī)好的未來。
然而世界上每天都有太多類似的事情發(fā)生,當(dāng)政府能為他們做的事做到極限,當(dāng)新聞熱度漸退,被遺忘成為每一個(gè)李佳注定的結(jié)局。
善款籌集到15萬元時(shí),增長(zhǎng)漸緩。但媒體的到訪并未停止。
“我其實(shí)不太想接受采訪的。”李萍躺在床上,在微信上用微弱的聲音告訴記者。當(dāng)陌生人們涌入她家,帶來的不只有愛心和希望,還有疲憊。被迫每天對(duì)著相機(jī)、攝影機(jī)“表演”一家人的困境,回答那些千篇一律的問題,都是對(duì)她生命力的消耗。
“光報(bào)道有用嗎?又不能治病。”東坡區(qū)居委會(huì)一位不愿透露姓名的小組長(zhǎng)難掩語氣中的失望。
消費(fèi)苦難,并不能給李家人帶來足夠的經(jīng)濟(jì)支援。幾番衡量后,李家人決定停止“販賣”自己的悲慘。“能不能不要采訪我媽媽了?”李佳皺著臉問記者。
報(bào)道出來后,父親回了家,這是她第二件開心的事。曾經(jīng),他們用分離來表達(dá)自己的愛;現(xiàn)在,他們選擇重聚去直面未來的艱難。未來到底如何,李佳不知道,但她仍然心懷希望:
“我媽媽是好人,好人有好報(bào)。”