首屆中國SMA大會在京舉行

作者｜實習記者　昌校宇

首屆中國SMA大會在京舉行

作者｜實習記者昌校宇

啟動“天使圓夢計劃”

8月6日，由北京市美兒脊髓性肌萎縮癥關愛中心、罕見病發展中心（COR D）、杭州市公羊會公益基金會、上海五色石醫學研究有限公司、北京亦莊生物醫藥園聯合主辦的首屆中國SMA大會在京舉行。來自兩岸三地，以及美國從事SMA臨床、藥物研究、康復治療等領域的資深專家出席，近百名SMA患兒及家屬代表參加本次活動。

美兒脊髓性肌萎縮癥關愛中心的發起人之一、青年演員馮家妹在致辭中說，每年的8月是國際SMA疾病宣傳月，因為首屆中國SMA大會的召開，今年的宣傳月注定是不平常的。作為主辦方和患兒家長，看到這么多朋友關注SMA群體，共同為推動SMA事業做出努力，她感到非常激動。

會上，多位社會知名人士親臨現場為本次活動加油助威，并向SMA的患兒和家庭送上祝福。同時，多位明星也會以VCR的形式呼吁全社會關愛和關注SMA群體。主辦方還啟動了“天使圓夢計劃”，助力SMA患兒夢想成真。

SMA，英文全稱Spinal Muscular Atrophy，中文叫脊髓性肌萎縮癥，是最常見的常染色體隱性遺傳病之一。對于兩歲以下的嬰幼兒，SMA是頭號的遺傳病殺手，每6000名至1萬名新生兒中就有一名會患上SMA，常規人群每40人至50人中就有一個是SMA致病基因的攜帶者。雖然無藥可醫，但它的致病基因明確，被美國國立衛生院（NIH）預測為未來最有希望突破的神經肌肉類疾病。