靈性照顧在社區臨終關懷病房中應用的研究

顏軼雋，卞雷斯，張文婷，倪秀石.豫園街道社區衛生服務中心臨終關懷科，上海　0000；.上海市第一人民醫院老年科，上海　00080

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靈性照顧在社區臨終關懷病房中應用的研究

顏軼雋1，卞雷斯1，張文婷1，倪秀石2
1.豫園街道社區衛生服務中心臨終關懷科，上海200010；2.上海市第一人民醫院老年科，上海200080

［摘要］目的探討社區衛生服務中心在臨終病人中實施全面靈性照顧。方法選取2014—2015年社區衛生服務中心符合入選標準的腫瘤終末期病人59例，組建靈性照顧團隊，以FICA工具、詢問靈性病史，明確生命意義，信仰、希望、內疚、寬恕，疾病、死亡接納，愛及社會連接等6個維度靈性問題。根據具體需求給予相應的靈性照顧。干預前后以McGill生活質量問卷以及心理痛苦溫度計為評價工具。結果進行靈性照顧后各組病人幸福指數均有顯著提高，接受期病人尤其顯著。干預后癌癥患者生活質量、身體癥狀、心理情況等方面均比干預前差（P＜0.05）；干預前患者McGill各分量以及總分均大于干預后的McGill評分（P＜0.05）；干預前癌癥患者心理痛苦程度較干預后程度高（P＜0.05）。結論實行規范化靈性照顧在社區病房是可行的，有很大的可操作性，能顯著改善患者的生活質量和幸福狀態。

［關鍵詞］靈性（spiritual）；靈性照顧（spiritual care）；臨終關懷

［課題來源］上海市黃浦區衛生系統優秀人才培養計劃配套課題。

臨終關懷是近來新發展的醫學學科。當疾病已到終末期而且各種治愈性方法宣布無效時，傳統的生物醫學延長生命模式已不再適用，取而代之的應該是臨終關懷照顧［1］。目前，我國對終末期癌癥患者的靈性需求及照顧的研究尚不深入，以個案質性研究為主，臨床中專業從事靈性照護的人員較少，對靈性照顧的目標、工具、人員組建、具體實施方法等認識不足。面對我國癌癥人口逐年增多的現狀，該研究在借鑒國外研究基礎之上，探討適合我國國情的靈性照護方法，改進和完善我國終末期癌癥患者姑息治療。

1　資料與方法

1.1一般資料

2014年1月—2015年9月豫園社區衛生服務中心收治59例，經臨床、影像學和細胞學檢查確診為晚期癌癥病人。KPS評分：30～60分。并根據目前上海市臨終關懷病房應用的“臨終病人病情（生存期）評估表”，評價生存期大于至少3周以上的病人。病人均放棄放化療，僅以姑息止痛對癥支持治療為主。病人對疾病診斷均知情。無精神疾病，無嚴重的認知功能障礙。愿意參加并能夠配合者。

表1　FICA結果分析：在回答頻率中較高的前三位

1.2排除標準

意識模糊不能配合調查的患者。明顯氣促或衰弱無法配合者，經研究者解釋后表示拒絕合作者，調查對象在治療期內死亡或失訪者。根據Kubler Ross臨終腫瘤患者的5個階段心理分期，判斷病人的大致心理狀態，排除處于否認期、憤怒期的病人，有明顯抑郁癥狀者。

1.3方法

入院1～2周內完成一般背景資料的搜集工作，同時予以生活照料，充分社會支持，軀體癥狀治療，尤其是疼痛控制，以及一般心理照顧都達到基本滿意程度，一般心理照顧包括：心理撫慰，支持，疏導，充分共情，并給予真誠的關懷等。

進行問卷調查以明確靈性方面的病史，并得出靈性困擾的診斷，明確靈性需求，在調查結束后第2天進行1次簡短回饋。調查過程中根據受訪對象的意愿，選擇訪談時間，訪談在自然場景中進行，如病房辦公室、會議室等。整個訪談全程錄音，邊仔細傾聽邊仔細觀察受訪對象的情感和表情變化，做好筆錄。在訪談過程中，研究者根據訪談提綱指引和受訪者實際情況，對提問順序和方式做靈活調整，同時對有價值的問題適當追問，不對受訪對象施加任何誘導或干預，對受訪對象的任何語言予以尊重，不加評判。平均每次訪談持續約40 min左右。過程中如出現哭泣、不語等異常情況時，研究者及時給予情感支持，鼓勵患者充分表達，同時針對不同患者應用溝通技巧如沉默、重復等，并允許患者發泄內心情緒。

根據靈性需求調查的結果，制定靈性照護的具體措施，開展靈性照顧團隊的綜合干預，團隊人員包括醫務人員，家屬，病友，心理專業人員，社工，專業宗教人員等。由醫療專業人員（醫生、護士等）對癌癥患者進行最初的靈性需求篩查，確定靈性需求和問題后，病房醫護人員處理簡單的靈性問題，極其專業的靈性問題由專業精神科醫師處理，有關專業宗教問題則由宗教人員進行干預。另外涉及到社會聯系方面的干預，則動員一切家屬、社工等社會人員。整個治療過程中禁止因個人信仰偏好而傳教，或宗教引導。干預從：①生命意義；②苦難、死亡接納；③愛及社會連接；④信仰；⑤希望；⑥內疚、寬恕等6個維度進行干預。總干預時間控制在1～2周之內，然后再次評價，全部資料搜集完畢后進行資料的匯總和分析。照顧團隊成員均通上海市舒緩療護培訓，并在此崗位工作1年以上，核心成員均經過靈性照顧課程培訓。研究結束后所有參與研究的工作人員進行討論反思。

1.4統計方法

采用SAS9.13統計學軟件對數據進行分析，計量資料以均數±標準差（±s）表示，組間比較采用F檢驗。

2　結果

2.1一般資料

發放問卷69份，回收有效問卷59份，有效回收85.5%，失隨訪10人，因病情加重或者死亡、轉院未完成整個研究者9人，因情緒波動無法完成者1人。59例一般資料描述：腸道腫瘤13例，肺癌10例，胃癌13例，肝癌8例，乳腺癌9例，胰腺癌2例，神經系統腫瘤2例，非實體瘤1例，生殖系統腫瘤1例。男性30例，女性29例；平均年齡71.5歲；文化程度：初中及以下31例，初中以上28例。知情時間平均4個月。宗教信仰情況：基督教2人，佛教2人。見表1。

2.2干預前后患者生活質量比較情況

干預后癌癥患者生活質量、身體癥狀、心理情況等方面均比干預前差，差異有統計學意義（P＜0.05），見表2。

表2　干預前后患者生活質量情況［n=59，分，（±s）］

表2　干預前后患者生活質量情況［n=59，分，（±s）］

組別　干預前　干預后t值　P值生活質量身體癥狀心理情緒靈性存在社會支持整體生活品質3.82±1.20 1.54±1.23 2.23±2.10 4.03±2.07 7.81±1.90 3.67±2.01 4.92±1.39 4.20±1.65 3.17±2.46 4.86±2.12 8.70±1.68 5.33±1.83 4.601 9.928 2.232 2.152 2.695 4.591 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05

2.3干預前后晚期癌癥患者McGill各分量以及總分比較

干預前患者McGill各分量以及總分均大于干預后的McGill評分，差異有統計學意義（P＜0.05），見表3。

表3　干預前后McGill分值情況［n=59，分，（±s）］

表3　干預前后McGill分值情況［n=59，分，（±s）］

主要軀體癥狀心理狀況精神層面家庭及社會支持總分組別26.30±3.74 44.42±6.19 28.60±3.91 34.50±5.06 134.08±15.96干預前14.42±2.80 25.32±4.74 16.46±2.84 19.76±3.72 75.88±11.80干預后19.532 18.818 19.296 18.028 22.523 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 t值　P值

2.4干預前后心理痛苦程度情況比較

干預前癌癥患者心理痛苦程度較干預后程度高，差異有統計學意義（P＜0.05），見表4。

表4　干預前后心理痛苦程度評分［n=59，分，（±s）］

表4　干預前后心理痛苦程度評分［n=59，分，（±s）］

心理痛苦評分組別7.58±1.94干預前5.28±2.16干預后6.085　　＜0.05 t值　P值

3　討論

靈性是一種獨特的內在治愈系統，這是靈性照顧能對臨床治療起效的理論基礎之一［2］。既往Kanach，F.A等［3］報道靈性照顧可促進患者軀體康復，顯著改善終末期病人的生活質量，并能減輕過度醫療［4］，并對照護者本身也有積極作用。婁麗雯等［5］在76位臨終病人中檢測了FICA定量項目和QOL生活質量量表，兩者有很好的相關性，尤其在正向生活改變，生活目的，希望等層面。曲江川等［6］研究發現終末期患者靈性狀態和抑郁狀態呈反比。該研究結果和以上這些研究基本一致。

臨終病人的需求既包括心理，社會，也包括靈性的需求，且對于靈性的需求會伴隨疾病進程逐漸增加。既往Nelson，J.E等［7］在波士頓的一項研究中發現高達85%的病人存在這方面需要。Koper，I等［8］在229例乳腺癌病人中發現，當心理痛苦溫度計評分大于7分者，病人通常有顯著的靈性需求。晚期病人會尋求各種精神寄托方式：比如特效藥，宗教，某種哲學思想，或家庭功能的繼續等。強烈的希望有助于提高患者生存的積極性。但是，即使患者有某種信仰，朱海玲等［9］在230例晚期腫瘤病人的研究中報道：高達49%的晚期腫瘤病人沒有能夠在其有共同信仰的社會交往圈內滿足靈性方面的需求，住院病人則高達72%。說明僅靠社會支持，而沒有系統的靈性照顧是不能完全滿足病人需要的。許多病人希望從醫療過程中得到靈性照顧，但是現實中難以滿足需求。綜上，社區病房開展靈性照顧需求極大。

綜合以上既往的研究，該研究中將靈性的范疇具體為6個可操作的維度，每個維度均有相應的量表能半定量評價，并且有具體的干預措施。

目前我國尚未有專業關于癌癥患者靈性需求的評估工具。西方對靈性需求的方法包括半結構式訪談法和量表測定法。喬治華盛頓靈性健康機構開發的FICA工具是目前比較公認有效的靈性病史采集工具，包括4個維度：信仰維度，重要性維度，社會維度，解決方案維度。并且在病史的采集過程中采集者不能加入個人的主觀信仰，即不能代替病人回答，也不能強求病人必須回答。評估過程采用對話形式，鼓勵病人講述相關的經歷，評估者從中概括出主題，進一步探索更多的內容，并且將結果和照顧團隊溝通，以便制定靈性照顧計劃。Sundararajan，V［10］的研究證明了其具有良好的信效度。FICA量表為照護者提供了一個與患者探討靈性問題的框架，可避免出現無針對性、無對策等問題，是目前國際普查姑息護理患者生活質量靈性照護需求的標準工具之一。而且對于臨終病人，這種詢問過程本身被認為可能是這一種最重要，并有效的干預方式，其價值可能超過物質性的醫療干預。

在靈性病史采集方面，專家共識指出可以由內科醫生、護士、社工等完成，而評估由更專業的人員來進行。在國外通常由委員會認證的專職神職人員參與。所有采訪內容要有文本的形式正規記錄保存，之后保持信息更新。評估結束后進一步根據主要的靈性困惑問題得出具體靈性診斷。該研究根據社區情況，病史采集和評估均由醫務人員完成。

在靈性評價方面，鑒于一般的心理評價量表不足以涵蓋臨床實踐中患者多變的靈性問題的評估，該研究參考了美國國立綜合癌癥網（NCCN）心理痛苦管理篩查工具中最簡單易行的DT工具，進行精神層面的綜合評價。在加拿大，靈性痛苦狀態已成為生命體征和疼痛狀態之后的第6項生命體征，中文版本的診斷閾值≥4分，具有一定的臨床意義。另外，靈性治療難以類比軀體治療，做精確的定量分析評估研究，故專家共識推薦從軀體癥狀，情感，社會，靈性等4個維度全面評價，并且要定性加定量一起評估研究。故該研究采用了FICA中的定量分析，以及McGill等多維度定量研究分析。

“靈性照顧”是指照顧團隊通過作用于患者的信念、信仰、價值觀以及與他人的聯系等維度來幫助其尋求生命存在的意義和獲得精神的安寧舒適。它建立在“需求理論”的基礎上，所以該研究先詳細地采集靈性病史，做出診斷后，再擬定靈性照顧的具體干預方案。

盡管既往研究已經基本把“靈性”和“宗教”分開討論，但是Frankl的意義治療理論常規地成為大家展開靈性研究的框架，預先定義了“尋找意義”是靈性探索的主要內容，而很少有明確區分“靈性”和“意義、存在”的區別。雖然“意義治療”是靈性關懷的一個主要維度，但靈性還包括自我和家庭、他人等的社會關系，而且在同他人的關系中病人更能尋找到意義，兩者有很重要的關聯，因為靈性是一個全方位，多維度的概念，這一點在國內病人中尤為突出。所以該研究中完善了靈性的范疇，除了應用成熟的意義干預、尊嚴療法外，還增加了信仰、希望、內疚，寬恕、愛及社會連接等維度的干預，這些維度的干預有很好的實際操作性。

該研究結果顯示，靈性的需求在腫瘤的不同階段都存在，但最嚴重的困擾是死亡的接納，這是靈性關懷中的具有挑戰性的方向。根據生活質量的調查結果，治療前癌癥患者生活質量、身體癥狀、心理情況等方面均比治療后差（P＜0.05）；干預前患者McGill各分量以及總分均大于干預后的McGill評分（P＜0.05）；干預前癌癥患者心理痛苦程度較干預后程度高（P＜0.05）。表明當靈性需求滿足后，可有助于其它維度滿足程度的提高。經過綜合干預后FICA中靈性重要性的定量數值明顯增高，和幸福指數成正比，說明滿足患者的靈性需求有助于提高患者的幸福感，減低心理消極情緒以及痛苦程度。

除了以上量化評價外，在具體照顧過程中我們也發現很多問題。在病人方面，晚期癌癥患者身體大多極度虛弱，受訪時間有限。另外當病人的靈性痛苦被忽略時，他們往往很難表達他們的靈性需要和痛苦，這時，往往會用代償性的隱藏或偽裝，表面上表現得非常勇敢、幽默，或者沉默。如果病人充分了知病情，接受姑息治療，并且得到比較好的軀體癥狀控制，則對靈性問題的探討比較充分。照顧者方面，在眾多要素中，“照顧時間”是整個照顧過程中最為重要的要素，深入了解靈性問題需要大量的單獨會談時間，有時病人病情較重，也不能堅持。另外，患者數量多、周轉快、工作量大、低人員編制，缺乏隱私或連續性和缺乏人際接觸是阻礙照顧的另外一些因素。所以衛生管理部門需要充分考慮這些因素，以滿足社區病房患者的高品質整體靈性護理。醫護人員如果受過專業臨終關懷護理培訓，并且對靈性照顧有興趣，則工作開展比較順利，如果缺乏臨終關懷課程培訓，交流過程中沒有用“心理學的語言”，擔心靈性方面的話題是禁忌問題，這些都會阻礙靈性問題的探討。

4　結論

總結，實行規范化靈性照顧在社區病房是可行的，能顯著改善患者的生活質量和心理痛苦程度。靈性領域的問題用簡單具體的方式來探討是完全可能的，有很大的可操作性，并不像之前我們一般認為的“靈性”問題是一些難以捉摸，難以描述和探討的領域。靈性照顧是屬于高層次的心理需要，晚期腫瘤病人心理狀態又變化多樣，入組對象基線水平差異大，靈性情況會隨著年齡，身份，社會角色，時空，不同的心理分期不同而轉變，臨床實踐若強行控制只從單一的維度干預存在較大的倫理問題，所以該研究并未設立對照組，僅對干預前后患者生活質量以及心理痛苦程度進行比照。量表評定取材于國外以及臺灣地區，還沒有充分本土化。參加該研究的人員雖經過專業培訓，但經驗是需要逐漸積累的，經驗的不足對治療的效果會有一定的影響。這些都是該研究的不足之處。由于臨終患者生命周期較短，無法長時程動態地觀察，且為了避免研究過程中的情緒波動，研究樣本排除了否認期和憤怒期病人以及有明顯抑郁的病人，總樣本量較小，目前只停留在綜合評估與干預的層面，每個維度的細化研究有待于未來進一步開展。

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Spiritual Care Research in Community Hospice Care Ward Application

YAN Yi-jun1, BIAN Lei-si1, ZHANG Wen-ting1, NI Xiu-shi2
1.The Yu Garden Street Community Health Service Center hospice department，Shanghai，200010 China；2.Department of geriatrics Shanghai First People's Hospital，Shanghai，200080 China

[Abstract]Objective To investigate the community health service center in hospice patients in the implementation of a comprehensive spiritual care. Methods 2015 community health service center conforms to the selected standard tumor patients with end-stage 59 cases，formation of spiritual care team，to FICA tools，consult the spiritual history，clear meaning of life，faith，hope，guilt and forgiveness，sickness，and death，and accept，love and agency will connected to the six dimensions of spiritual matters. According to the specific needs to give the corresponding spiritual care. Before and after the intervention to Mc Gill quality of life questionnaire and psychological distress thermometer as evaluation instrument. Results The spiritual care of patients in each group after the happiness index increased significantly，especially for patients to accept. Dry prognosis of cancer patients quality of life，physical symptoms and psychological condition and so on are poorer than before intervention（P＜0.05）. Intervention patients before McGill each component and the total score were higher than dry prognosis of McGill score（P＜0.05）. Intervention of cancer patients psychological pain degree than the dry high degree of prognosis（P＜0.05）. Conclusion The standardized spiritual care in the community hospital is feasible and has great maneuverability，can significantly improve the patient's quality of life and well-being.

[Key words]Spirituality；Spiritual care（spiritual）（spiritual care）；Hospice care

收稿日期：（2015-10-10）

［作者簡介］顏軼雋（1975.8-），女，本科，主治醫師，研究方向：臨終關懷。

DOI：10.16659/j.cnki.1672-5654.2016.01.195

［中圖分類號］R48

［文獻標識碼］A

［文章編號］1672-5654（2016）01（a）-0195-04