晚期癌癥患者家庭護理服務需求的質性研究

董翠珍　蒲慕瑩

528308　佛山市　廣東省佛山市順德區倫教社區衛生服務中心(長豐社區站)

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晚期癌癥患者家庭護理服務需求的質性研究

董翠珍蒲慕瑩

528308佛山市廣東省佛山市順德區倫教社區衛生服務中心(長豐社區站)

摘要目的：了解晚期癌癥患者家庭護理者的護理現狀和需求，為提供給護理者所需的護理需求提供依據。方法：通過目的抽樣法在佛山市某社區選取50例預計壽命>6個月的癌癥晚期患者的家庭護理者50名，對其進行面對面、半結構式訪談，對訪談過程中記錄的資料采用現象學分析法分析。結果：通過對訪談資料的深入分析和研究并分類后，得到6個家庭護理服務的需求主題，其中護理者對提高患者生活質量存在需求、護理者對照護知識與技能存在需求、患者及其照顧者對社會支持存在需求3個主題受關注程度最高。結論：晚期癌癥患者家庭護理中，應向護理者提供相關的護理知識和技能培訓，提高患者的生活質量，并為患者提供足夠的物質和情感支持。

關鍵詞癌癥晚期；家庭護理；服務需求

doi:10.3969/j.issn.1672-9676.2016.04.003

隨著生活環境和生活方式的轉變，腫瘤發病率和死亡率不斷上升[1]，癌癥已經成為威脅人類健康最嚴重的疾病之一。受到中國傳統文化的影響，大部分晚期癌癥患者后期生活仍然在家庭度過，雖然我國正在建設社區家庭護理服務體系，積極開展了社區護理、心理咨詢、健康指導等，但是由于目前社區護理只局限于產后訪視、為慢性病患者體檢及家庭隨訪、老年人及精神病患者的體檢工作等[2]，對癌癥晚期患者家庭護理服務開展得比較滯后，滿足不了社會的需求，而對癌癥晚期患者家庭護理的研究在我國尚處于較新領域，可行性方面研究少，目前開始受到社會護理人員、患者及家屬的高度重視[3-4]。本研究采用質性研究方法對50例晚期癌癥患者的家庭護理者進行漸進式調查和訪問，旨在了解護理者對照護知識、技能和培訓等方面的需求，以期提供晚期癌癥家庭護理者最需要的服務項目和內容，現報道如下。

1資料與方法

1.1一般資料2014年9月～2015年1月，通過目的采樣法選取佛山市某社區預計壽命>6個月的癌癥晚期患者的家庭護理者50名，研究對象納入標準：(1)護理對象為晚期癌癥患者。(2)主要護理者，每日護理患者的時間平均不低于8 h。(3)對本調查研究知情同意，自愿參與。根據資料“飽和”原則確定訪談人數。其中男22名，女28名。年齡36～75歲，平均(62.6±12.4)歲。患者護理時間2個月～2.5年，平均(1.5±0.7)年。與患者的關系：夫妻關系28名，子女17名，兄弟姐妹5名。其中32名有協助護理者；35名需要完全承擔患者的護理和治療費用。癌癥患者中女24例，男26例。年齡32～72歲，平均(63.7±11.8)歲。癌癥種類：晚期肝癌7例，晚期胃癌8例，晚期非小細胞肺癌14例，晚期宮頸癌5例，晚期卵巢癌3例，晚期胰腺癌4例，晚期結直腸癌6例，晚期食道癌3例。所有癌癥患者經過放療、化療或手術治療后無法取得明顯療效，而且病情逐漸惡化，實行家庭護理服務，設立家庭病床。

1.2方法采用質性研究的現象學方法[5]，對研究對象進行面對面、半結構式的深度訪談，在患者知情同意的前提下進行記錄和語音資料的收集，訪談時間40～60 min，預先設計好訪談提綱。

1.2.1資料收集訪談前首先與受訪者說明訪問目的、方法和內容，簽訂知情同意書，在保密條件下對訪談過程進行記錄和錄音，患者和護理者姓名均以編號代替。訪談地點、時間由研究者和受訪者約定，確保訪談處于安靜、私密環境下。訪談過程中，研究者與受訪者為問答式和敘述式，研究者不得進行誘導式提問，不得對受訪者的回答進行評判。訪談時間為40～60 min，根據受訪者的狀態和意愿確定時間。研究者可根據訪談和受訪者的具體情況，調整提問方式及時間。訪談過程中由研究者對受訪者的描述進行筆錄和錄音，對于受訪者情緒和肢體動作進行真實記錄。

本研究中的訪談提綱和內容是在查閱大量資料和臨床護理實踐的基礎上確定的，以“晚期癌癥患者家庭護理服務的需求”為主線，訪談內容包括“你在患者家庭護理過程中起到哪些作用”，“您需要醫師和護士提供哪些培訓指導工作”，“患者的疾病給您和家人帶來哪些影響”等。

1.2.2資料整理和分析反復聽取訪談過程的錄音資料，查看筆錄資料，根據受訪者對于疾病和護理的認知與需求，找出工作的切入點和主題，為以后更好地開展家庭護理服務做準備。收集整理受訪者對家庭護理服務目標和內容的描述，進行詳細地閱讀，返回原始筆錄資料，摘錄受訪者比較重要的相關陳述，進行整理和組織，弄清楚陳述的意義，最終形成若干個主題群，用準確簡單易懂的文字描述后，交由受訪者對內容進行詳細閱讀及核實。若在閱讀及核實的過程中受訪者又提出新的認識和內容，可對新認識和新內容進行嚴謹描述，再次整理后形成新的主題內容。

統計每一項主題下擁有的受訪者人數，并對每項主題的受關注度打分，0分表示不關注，1分表示一般關注，2分表示比較關注，3分表示非常關注。

1.3統計學處理采用SPSS 19.0軟件對數據進行統計學描述性分析。

2結果

2.1護理主題總結通過對訪談資料的深入分析和研究并分類后，得到以下6個家庭護理服務的需求主題：

2.1.1主題一：對家庭病房護理服務的需求本研究中受訪者(家庭護理者)年齡較大，平均為(62.6±12.4)歲，多數為老年人，另有一些既要工作，又要照顧患者，身心較為疲憊，因此普遍需求專業的護理人員能夠提供上門服務，服務內容包括體位護理、如廁、營養、鍛煉等。另一方面，受訪者對于家庭病房的需求較高，希望通過這種方式保持治療的延續性，延長患者壽命，這在老年受訪者中較受歡迎。

2.1.2主題二：護理者對提高患者生活質量存在需求護理者對患者的生活質量、舒適度提高的需求在整個家庭護理服務需求中是最為基本和迫切的。所有的護理均圍繞提高患者舒適程度和延長壽命這兩個中心進行。患者得知已進展至晚期癌癥時，會產生對死亡的恐懼，對自身疾病給家庭帶來負擔的自責等認識和情緒，并且由于疾病和治療帶來的身體和精神極度的痛苦，導致情緒失控、行為怪異等，因此護理者首要的需求就是減少患者心理和生理的痛苦，提高患者的生活質量。

2.1.3主題三：護理者對照護知識與技能存在需求護理者對患者照護知識與技能的需求主要包括生活護理、基礎護理、疾病和并發癥護理、心理護理。訪談中絕大多數受訪者均表示他們在上述幾方面護理的知識和技能的缺乏會導致患者生活質量下降，產生一系列并發癥；同時由于護理技能的缺乏常使患者情緒更加低落，出現排斥治療和尋死的想法，但護理者不能夠對其進行有效的心理引導和幫助。如有受訪者表示由于不懂護理方法和常識，導致患者出現壓瘡；也有受訪者表示由于護理知識和技能的欠缺，不得不請專業護工進行護理，造成了沉重的經濟負擔。

2.1.4主題四：患者及其照顧者對社會支持存在需求受訪者在訪談過程中表示來自家庭、朋友和其他護理者的支持可以提高患者的情緒和生活質量，護理者也可以從中獲得堅持的信念以及更好的護理方式和經驗。

2.1.5主題五：護理者對情感溝通存在需求護理者在長期照顧患者的過程中，身體上十分疲憊，還要承受心理上的沉重壓力，因此需要從家庭、朋友和社會得到支持和幫助，尤其是情感方面的理解和支持。

2.1.6主題六：護理者對臨終輔導存在需求護理者沒有主動或者直接表示對于患者的臨終輔導有所需要，但從部分言語中可以獲取到這一方面的需求，如有護理者表示不知道如何向患者解釋病情的變化以及出現的不良后果，不清楚如何引導患者接受治療可能出現的后果，造成患者極為沉重的心里負擔和軀體痛苦。

2.2護理主題關注度結果表1數據為6項需求主題的關注及得分情況，其中主題二、三、四3個主題受關得分較高。

表1　50名晚期癌癥患者家庭護理服務需求關注度情況

3討論

晚期癌癥患者的家庭護理者常出現身心疲憊、力不從心的狀況[6]，這主要是由于一方面護理者護理技能和知識缺乏，不清楚如何進行有效護理，從而提高患者的生活質量并緩解其心理壓力；另一方面癌癥患者治療時間長，費用高，給家庭護理者帶來較重的經濟負擔和精神壓力。從本研究的結果來看，應該從提高護理者護理技能入手，給護理者提供有關癌癥知識、護理技能(生理和心理)等方面的培訓，給護理者一定的心理輔導和情感支持，建立并完善醫院-社區-家庭照護網絡[7]，這樣可以提高護理者的護理水平，更能提高晚期癌癥患者的生活質量。

參考文獻

[1]曾紅梅,陳萬青.中國癌癥流行病學與防治研究現狀[J].化學進展,2013,25(9):1415-1420.

[2]馬秀華,張金霞.淺談癌癥與家庭護理[J].中國社區醫師(醫學專業),2007,9(20):130-130.

[3]許君,葉文琴,江萍.晚期癌癥患者照顧者照護現狀和需求的質性研究[J].解放軍護理雜志, 2014,31(22):1-4.

[4]戈曉華,夏海鷗,尹濤,等.胃癌術后患者家庭照顧者負擔及其影響因素分析[J].護理管理雜志, 2009,9(11):1-2.

[5]陳向明.質性研究方法與社會科學研究[M].北京:教育科學出版社,2000:171.

[6]張穎,邱秀敏,楊嬰,等.癌癥患者主要照顧者的負荷及研究進展[J].上海護理,2010,10(2):80-83.

[7]邢唯杰,黃嘉玲,陸箴琦.初診乳腺癌患者照護需求的質性研究[J].護理學雜志,2012,27(2):36-38.

(本文編輯陳景景)

Qualitative research of nursing service requirement on terminal cancer patient family

DONG Cui-zhen,PU Mu-ying(Lunjiao Community Heath Service of Shunde District,Foshan528308)

AbstractObjective: To understand the nursing status and requirement of terminal cancer patient family can provide basis of nursing requirement for patient. Methods:Selected 50 terminal cancer patients with predicated lifetime over 6 months in a community of Foshan city by purposive sampling, conduct face to face and half structured interview on them, and apply phenomenological analysis method on the recorded material of the interviewed progress. Results:Through deep analysis and study by interview material, 6 required themes of family nursing services are concluded, among which, patient life quality requirement, nursing knowledge and skill requirement on patient and social support requirement on patient and its watcher were with highest attention. Conclusion: During the nursing of terminal cancer patient, relevant nursing knowledge and skill training should be provided to watcher, life quality, enough material and emotion support should also be provided to the patients.

Key wordsAdvanced cancer; Family care;Demand of care

(收稿日期：2015-06-05)

董翠珍:女，本科，主管護師

·臨床研究·