“中途之家”脊髓損傷者“療傷”的地方

文|本刊記者　唐靜婷

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“中途之家”脊髓損傷者“療傷”的地方

文|本刊記者唐靜婷

“如果有來生，要做一棵樹，站成永恒，沒有悲歡的姿勢。”這是湖南省政協(xié)委員唐波最喜歡的一句話，但她希望“站成永恒”的那個姿勢，不是來生，而是今世

當(dāng)唐波向旁人說起“中途之家”時，很多人露出茫然的表情。這在她意料之中，卻也不禁嘆息。

全國脊髓損傷者超過100萬人

唐波對“中途之家”一點(diǎn)都不陌生，25歲一場意外車禍，讓她在花樣年華里突然從健全人變成截癱殘疾人，生命的意外轉(zhuǎn)折曾讓她自暴自棄，母親的悉心照料和而后進(jìn)入株洲市荷塘區(qū)殘聯(lián)工作，才逐漸令唐波重新打開心扉。在殘聯(lián)的工作，讓她不斷增加對殘疾人康復(fù)的了解。

脊髓損傷者“中途之家”由此進(jìn)入唐波的視野。簡而言之，“中途之家”是為了滿足脊髓損傷病友的康復(fù)需求而產(chǎn)生的，它是脊髓損傷者在適應(yīng)截癱過程、從醫(yī)院回歸家庭和社會的一個中轉(zhuǎn)站，是社區(qū)康復(fù)的一個重要平臺。該模式主要借鑒了日本與中國臺灣地區(qū)的經(jīng)驗(yàn)，提倡發(fā)揮有經(jīng)驗(yàn)傷友的作用，讓傷友主動開展自助與互助，提高脊髓損傷者的生活質(zhì)量。

目前，全國脊髓損傷者超過100萬人，并以年約1萬人的速度遞增，近年呈現(xiàn)高發(fā)生率、高致殘率、高耗費(fèi)、青壯年居多的趨勢。從2009年起，上海、浙江、河南與廣西4地率先開展脊髓損傷者“中途之家”的探索。

“湖南目前基本沒有可供截癱殘疾人交流的地方，康復(fù)醫(yī)院得有錢才能去。而‘中途之家’則是即便沒多少錢，也有一個幫助患者的平臺，國內(nèi)其他試點(diǎn)的經(jīng)驗(yàn)值得借鑒。”2014年，唐波成為湖南省政協(xié)委員，這讓她終于有了替殘疾人發(fā)聲的平臺。在2016年湖南省“兩會”期間，唐波提出了《關(guān)于支持湖南省脊髓損傷者“中途之家”建設(shè)的提案》。

這份提案背后，是目前湖南省脊髓損傷者不可承受之痛。

不可承受之痛

2015年，唐波跟隨株洲市肢體殘人專門協(xié)會牽頭組成的調(diào)查組，利用三個月時間深入株洲市五區(qū)五縣的脊髓損傷者家庭，并進(jìn)行現(xiàn)場詢問登記、拍攝視頻資料和傷殘檢查評定。

簡陋的土坯房內(nèi)，只有一盞布滿灰塵的吊燈在昏暗的房間里發(fā)出微弱光芒，幽暗閉塞，猶如陳秋明的生活。陳秋明是一位癱瘓者，脊髓損傷，近二十年來一直與母親同住，家里的收入僅靠低保和臨時救濟(jì)。陳秋明患有脊髓損傷者常見的并發(fā)癥“褥瘡”，當(dāng)唐波前去探望時，陳秋明因褥瘡傷口疼癢難耐，拿起桌上的棉簽伸入傷口深處攪動。

“當(dāng)初我尾椎骨去掉綠豆般大小的皮肉就高燒40度。他碗大的褥瘡傷口毫無保護(hù)措施，竟然還用未消毒的棉簽隨意處理傷口，令人驚訝也令人擔(dān)憂。”唐波說，“更嚴(yán)重的是他的心理問題，長期不出門、嚴(yán)重自卑，這只會導(dǎo)致他變成被社會遺忘的人。”

這是陳秋明的生活，也代表了脊髓損傷者的大多數(shù)。

而此次的調(diào)查顯示，絕大多數(shù)脊髓損傷者，家庭因病致貧，未婚或離異，或無兒無女，需要年邁的父母照顧，多是失業(yè)但又必須支付高昂的輔助器具費(fèi)、護(hù)理護(hù)工費(fèi)、醫(yī)療康復(fù)費(fèi)等。他們長期要和運(yùn)動功能障礙、晚期并發(fā)癥所帶來的身體痛苦和心理負(fù)擔(dān)做漫長斗爭。

湖南的“中途之家”正在籌備中，還面臨一系列困境，如何才能讓“中途之家”在湖南真正落地生根？唐波在提案中給出了許多具體建議，其中包括給予“中途之家”政策和資金扶持，將脊髓損傷者康復(fù)、治療、鍛煉、訓(xùn)練納入康復(fù)救助范圍，納入醫(yī)保報銷范圍，在殘疾人康復(fù)場所、文體活動場所中劃出專門的脊髓損傷者“中途之家”場地等。

▲2016年，唐波打算繼續(xù)為建立“中途之家”奔走呼吁。（唐靜婷/攝）

不是來生，而是今世

“中途之家”的建立，因已有患者在此平臺上逐漸康復(fù)而顯得尤為緊迫。

“隔天鍛煉爬樓梯，四層樓下樓十分鐘，上樓二十分鐘。”言談中，張燕的微笑里透露出幾分自豪。這個普通人只需幾分鐘就能完成的活動，張燕需要幾倍時間完成，但在加入上海市普陀區(qū)脊髓損傷者“中途之家”之前，張燕以為自己要“坐”一輩子，從未想到還能“走”出家門。

“有一次活動時，傷友王俊山鼓勵我嘗試自己走路，并傳授經(jīng)驗(yàn)之談，告訴我他走路的方法和技巧。回到家后我決定試一試。”第一次，張燕克服了之前的心理障礙，依靠著助行器，按照傷友傳授的經(jīng)驗(yàn)，在家人支持下站了起來。而后，她又逐漸開始練習(xí)上下樓梯。“之前只有一位年輕的醫(yī)生說她能走路，可她從來都不信，也不敢去嘗試，沒想到，‘中途之家’能讓她打開心結(jié)，真正站起來。”張燕的丈夫滿是欣慰。

而在上海市楊浦區(qū)的“中途之家”，120余平方米的房間內(nèi)配備了各類醫(yī)療器械和康復(fù)訓(xùn)練器材，成立不久后就已有19名傷友加入。他們可以參與康復(fù)訓(xùn)練并得到權(quán)威的康復(fù)指導(dǎo)。趙妮是有4年腎功能受損經(jīng)驗(yàn)的老傷友，在這個平臺里，她常常向其他傷友示范如何依靠自己的力量從病床上轉(zhuǎn)移到輪椅上，為其他傷友提供康復(fù)意見。值得一提的是，楊浦區(qū)的“中途之家”還會從傷友中選出2位擔(dān)任組長，專門負(fù)責(zé)傷友之間的溝通聯(lián)絡(luò)。

“‘中途之家’就是殘疾人群體的一個新家，這里每一位傷友都有自己的兄弟姐妹，喜怒哀樂，惺惺相惜。最重要的是，它能打開大家原本自卑的那扇心門。”唐波說。

2016年，唐波打算繼續(xù)為建立“中途之家”奔走呼吁。

“如果有來生，要做一棵樹，站成永恒，沒有悲歡的姿勢。”這是唐波最喜歡的一句話，但她希望“站成永恒”的那個姿勢，不是來生，而是今世。