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阿斯伯格綜合癥,看起來很遠,其實離你很近

2016-05-04 09:49:42蘇錦瑟
情感讀本·生命篇 2016年4期

蘇錦瑟

他講一你講五,他講四你講九,最好玩的是你倆還一直講下去,但是從沒講到一起過。

最近,朱德庸的成長故事《我想抱一抱小時候的自己》在微信朋友圈里被瘋狂轉發。在此之前,沒有人知道這樣一位漫畫天才居然患有阿斯伯格綜合征—孤獨癥譜系中,一種智商正常或超常且典型癥狀較輕的孤獨癥。就連朱德庸自己,也是直到53歲時才知道自己有這個病。

在很小的時候,朱德庸就覺得自己和其他孩子不一樣。因為阿斯伯格綜合征一般會伴隨運動障礙,協調性和靈活度都不好,所以朱德庸總是顯得笨手笨腳,不討人喜歡,“我去舅媽家,拿一個玻璃杯倒水喝,正要喝,舅媽過來,把杯子拿走:‘這杯子很薄,很貴!另換一個很粗、很厚的杯子給我。”

很多阿斯伯格綜合征小孩有注意力障礙、閱讀障礙、書寫障礙、情緒障礙中的一種或多種,因此在學習上常遇到常人難以想象的困難。朱德庸就有識字障礙,“那些東西無法在我腦子里停留,第一行字看完,看第二行的時候,第一行已經消失了。我換了3個補習班,該考上的都沒考上。上私立高中,第一學期就被留校察看。晚自習別人做題,我就一個人出去在校園里走,因為我一道題也不會。”

阿斯伯格綜合征的小孩以自我為中心,不關注周圍的環境,不理解游戲和社交規則,總是顯得那么格格不入。小時候,朱德庸不和其他小孩一起玩,“我的世界里,一個是畫畫,一個是蟲子。院子里,所有的蟲子我都玩過。”長大后,朱德庸仍然不會與人交往和溝通,“我不喜歡人,很難參與人,人一多,我就不是我自己。我像一只海豚,放出一個訊號,又彈回來,沒有回應——我和世界的交流是單向的。亞斯伯格癥人(阿斯伯格綜合征)與外界溝通有一點偏離,以為說清楚了,以為接收到了,其實沒有。我的復健老師也有亞斯伯格癥,我太太聽我倆聊天,快要瘋掉。她說,他講一你講五,他講四你講九,最好玩的是你倆還一直講下去,但是從沒講到一起過。”

曾經有人把阿斯伯格綜合征稱為“天才病”,因為有很多我們耳熟能詳的天才都有阿斯伯格綜合征。比如愛因斯坦,他和3個小板凳的故事眾所周知;比如數學家陳景潤,他完全不懂得人際交往。

可即使是天才,他們也并不感到幸福和快樂。因為阿斯伯格綜合征讓他們受到了太多不公正的對待,內心極度自卑和孤獨。朱德庸說:“我會畫漫畫,因為小時候受到的歧視,讓我看清楚世界的假象。媽媽對小孩的愛可能是有條件的,而親戚對待你的方式就是社會對待你的方式,非常現實。老師是正義的化身,往往最不正義,他的外衣讓他可以濫用權力。你沒有反抗能力,連表達的能力也沒有,只有承受。”

根據最新數據,在世界范圍內,阿斯伯格綜合征患病率已經高達3‰,但不可能每個患病的孩子都是天才,其中也有很多智力平常的孩子。比起有智力障礙或完全沉浸在自己世界中的典型自閉癥患兒,他們的癥狀更加隱蔽,更讓人難以發現。其實,他們就生活在我們的周圍:在校園里,他們看起來笨笨的,走路姿勢怪怪的;他們說話總是咬文嚼字像個老學究;他們性格孤僻,一點兒都不合群;他們偏科嚴重;他們可能對車輪、蟲子、火車時刻表沉迷不已;他們不懂得遵守課堂紀律;他們會突然莫名其妙地發脾氣、尖叫、身體抽搐……因為不知道他們有阿斯伯格綜合征,父母認為孩子笨、蠢、不聽話而打罵他們;老師因為他們學習成績差、破壞課堂紀律而批評他們,有的孩子甚至會被學校開除,無學可上;同學和同伴覺得他們是笨蛋、白癡、神經病,嘲笑、侮辱、孤立、捉弄、欺凌他們……

先天的發育障礙已經讓這些孩子無比痛苦,然而周圍人的不知道、不理解和不接納,讓他們承受更加痛苦的二次傷害。很多阿斯伯格綜合征孩子在青春期時患上了抑郁癥。因為從來不知道自己有阿斯伯格綜合征,他們陷入深深的自責和內疚之中,總是自我否定,厭惡讓父母煩惱、失望的自己。

直到53歲時,朱德庸才發現自己原來患有阿斯伯格綜合征:“那一刻起,我原諒了自己……老實說,不管阿斯伯格多不好,至少它取代了蠢。如果有時光機器讓我回到小時候,我只想抱一抱小時候的我。”

那些曾經像朱德庸一樣被同學、老師、家長傷害過的小伙伴,我們不知道他們現在過得怎么樣。但是至少從這一刻起,我們可以嘗試去了解這樣的孩子,接納他們,帶著善意走進他們的世界。最終,把他們也帶到我們的世界里來,讓他們在這個世界上活得更好。

摘自《婚姻與家庭》

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