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父與子:一個白血病患兒的救助之困

2016-04-29 00:00:00吳永強
齊魯周刊 2016年24期

大病救助機制不健全的前提下,家庭保障的缺失,成為壓垮白血病患兒小燁霖及其父親李勇的最后一根稻草。“除了兒子,已經一無所有,”濱州惠民人李勇的人生,因兒子的一場大病,走到了絕境。

命運安排的一場噩耗

3個月來,李勇幾近崩潰。

4月6日,延續兩年的離婚官司終于以離婚收場,李勇帶著兒子凈身出戶。一周后,兒子開始發熱,“在老家治了一些天,4月24日過來檢查,29日確定為白血病,馬上就住院了。”到現在為止,已有3個多月。“本來想把之前的事全都擱下,開始新的生活,賺錢后在惠民縣城買個房子。”怎奈禍不單行,兒子的發病,終止了他所有的幻想。

7月8日,本刊記者在山東省立醫院見到李勇。1980年出生的他,滿臉憔悴,他的兒子,6歲的小燁霖正躺在病床上輸液,安靜地睡覺。

多年來,李勇一直在溫州的一家印刷廠打工,2006年女兒出生,2010年兒子出生,父親爺爺等親人先后去世,他在南方和北方之間來回奔波,打工賺的錢全部投入到家庭生活中。結婚時,他在惠民縣城岳父的一處宅基地上蓋了房子,后來拆遷,新房也落在岳父名下。

離婚之后,他手頭只剩了6萬元錢,“我爺爺之前的房子已經塌了,老家沒有我住的地方。”能走動的親戚只有兩個60多歲的姑姑,得知兒子的病情后,姑姑們拿了一些錢過來。之后,他“連借錢的地方也沒有了”。

“第一個療程沒做完,6萬元就花光了,開始借錢,現在已到了第三個療程,這中間報銷了一些,凈花費十五六萬元。”幾個月來,李勇對白血病已經很了解,11個療程做下來,一年后治愈率能達到80%,順利的話,需要花費40多萬,新農合報銷一部分,自己花費至少30萬元。“差得太多了,如果是十幾萬的話,還能借一借,幾十萬實在是沒辦法,現在手頭只剩幾千塊錢,”李勇顫抖著說,眼睛含淚,“不能眼睜睜看著孩子生病而不給治,既然把他帶到這個世界上,就要想盡一切辦法。”

前妻來濟南看過幾次,“一提錢,她就不接茬了。”李勇說,他跟前妻委婉透露,下一步得有所準備,“后來她就再也沒過來。”

這些年來的艱辛經常浮現在李勇心頭,拆遷搬入新房,一兒一女,剛想著能安穩過日子,2014年8月,妻子提出離婚。兩年后,他終于想開了,婚也離了,迎接他的竟然是這么一場噩耗。

父親:無法承受的生命之痛

李勇在醫院旁邊租了一間房子,每月租金800元,“盡可能不讓兒子吃外面的飯,房子專門用來做飯,不住院的時候就去那里住,隔天來一次。”一個人照顧孩子,李勇沒法脫身,不用說出去打工,就是離開一會兒他也得趕緊回來。

一份向山東省紅十字會提交的材料,在他手里放了許多天,一直沒騰出時間送過去。他買了一個輸液報警器,中午給兒子輸上液,趕緊跑回出租屋做飯,化療的時候,就熬一點粥。報警器響了,兒子自己按鈴叫護士。同病房的家長直夸兒子乖。“如果有人來幫忙照顧,能脫開身,我去打工,賺夠我們的生活費也行。”可惜,這個最基本的想法他也不能實現。

兒子太小,還沒真正懂得生命的意義,也不理解為什么父母會離婚,曾經疼愛他的姥姥姥爺也不見了蹤影。再過一年他就該上小學了,可是,漫長的治療不知會將他帶向何方。

“明天這一輪化療結束,沒什么別的情況的話就可以出院,隔天來查一次血常規。”只要不發燒,輸上血小板,兒子就很精神。但是化療時不行,吃不下飯,李勇拿起床頭的半個豆沙餅,“你看,中午他就吃了這么一點兒。”

他最擔心感染,“出現問題的話,重癥監護室一天就要一萬多元。”醫院走廊里,幾個孩子在打鬧,一旁是幾個愁容滿面的父母。

之前的7月2日,結束一個療程之后,李勇帶兒子回了一次老家,順便整理報銷的材料。他見到了10歲的女兒,姐弟倆幾個月不見,聚在一起玩耍。

下午3:30,本刊記者離開,小燁霖還在睡覺。護士來換過一次藥,他沒有察覺。昨天晚上,他用父親的手機玩游戲到很晚。

除了社會捐助,還有什么辦法來拯救他們?

據了解,白血病占兒童腫瘤發病總數的三分之一,是兒童最常見的惡性腫瘤。目前兒童白血病的發病原因還沒有完全搞清楚,但不少白血病兒童可以治愈,且比成人的治愈率要高。

“白血病在小兒血液病癥中是比較常見的惡性病,以前認為是不治之癥,現在隨著技術的發展,治愈率不斷提高。”山東省立醫院小兒血液內分泌科副主任醫師管國濤告訴本刊記者,“白血病分為標危、中危、高危,一個標危的孩子,5年的存活率能達到80-90%,高危的孩子5年后存活率低一些,也有60-80%。不過,得看每個人的身體情況,中間可能會有一些其他因素,如果這期間有復發,成活率就會降低。”

不幸的是,小燁霖因為有一個危險的基因,屬于高危患者,花費也高。比如一種叫格列衛的瑞士進口藥,一盒就要一萬多元,吃不了一個月。

“2015年,省立醫院共接收了80多個白血病患兒,在治療期間有死亡的,但是量很少,不到10%。”眾所周知,白血病是一項治療費用奇高的病,一般需要30-50萬元。談到近年來白血病的情況,管國濤指出,“發病率沒有明顯的增高。以前得這個病,因為治愈率低以及花費高,很多人就不治了。但是隨著治愈率提高,醫院的患者有所增加。”

巨額的花費,成為橫在白血病患兒及家長面前無法超越的門檻。

今年6月,省立醫院附近出現了一位身穿煎餅俠外衣賣煎餅的男子,其目的是為3歲患有白血病的女兒籌集醫藥費。類似吸引民眾關注的方式,讓人心生憐憫。而李勇和他的兒子,孤苦伶仃、沒有任何家產可以變賣的父子倆,在大病醫保不能全面覆蓋的情況下,如果不是社會捐助這一根近在眼前卻又遙不可及的救命稻草,還有別的辦法來拯救他們嗎?

若提供幫助,可與本刊聯系:0531-85599502,laosi010(微信);也可直接聯系李勇本人:15866655751(手機號即微信)。

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