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漸凍人生

2016-04-11 00:56:52羅罔極
當代工人 2016年2期

【名片】“漸凍人癥”是一組運動神經元疾病的俗稱,患者肌肉逐漸萎縮無力,但依然保有智力、記憶力和感知能力。患病原因不明,除了10%屬家族遺傳,諸如海鮮中毒、重金屬粉中毒等90%原因尚屬推測。本文作者患此病,雖艱難,仍寫出以下文字。

《破繭》

十歲以前,我抬起頭。眼前是天上的云,地上的霜,無知的少年,新奇的遠方。

十歲以后,我抬起頭。眼前是灰色的墻,封閉的窗,深邃的眼睛,無盡的絕望。

多年以后,我將破繭而出,沖向高墻。等待我的,不是黎明,就是死亡。

——羅罔極

我活過了兩歲

一間20平方米的臥室,鋪滿了各種電子設備,空調、電腦、手機、音箱、投影儀、電子閱讀器。

臥室的中間是一張大床,床上除了雜亂無章的被褥、手紙、遙控器外,還躺著一個少年。臥床的少年19歲,體重不足60斤,面容白瘦。冷眼一看,像個十二三歲的孩童,他的腰部、腿部、胳膊都異于常人,孱弱并畸形。

那少年便是我。

我姓羅,自取名罔極,取自《詩經》中的“欲報之德,昊天罔極”。父母之恩大之于天,無以為報,唯有將二字用之于名,時刻銘記在心。

1996年,我生于東北一小鎮,自小身患絕癥,無法獨立行走。幼年時,父母帶我去縣城、北京等地醫治,皆無效果。醫生曾言:“這孩子恐怕活不過兩歲。”

如今,19載已過,我還活著,但不可遏制地正一步步走向“精神不死,肉體凍結”的活死人狀態。

每隔數月,我就會明顯感到身體愈發虛弱無力。兒時我還可以在床上翻身,胳膊還能舉起。如今只能躺在床上一動不動,像一攤爛泥。

我清楚,再過不久我的手也要凍結了,接著就是頭部、嘴巴。最后是喉部,等到喉部凍結時,我將窒息而死。

我被爺爺抱來抱去

一生中,我體魄最為“健康”之時為四五歲的孩提時代。那時我雖下肢癱瘓,但上半身卻與常人無異。母親還抱著我去小鎮的幼兒園上學。最后,我只能從幼兒園肄業。

我8歲的時候,父母吵架,母親離家出走,父親上班,家中只留下我和爺爺。

那時節,晚秋已至,東北的天氣尤為寒冷。母親出走近半個月,我每日躺在農村家中的火炕上,早晨由爺爺抱到外屋玩電腦、看電視,晚上再由爺爺抱回房中歇息。

那時,我的體重就是56斤,直到現在,仍未變。

爺爺把我抱到客廳時,會因腰痛而呻吟半晌。我跟爺爺說:“我今天不出去了,想在炕上躺著。”

爺爺說:“躺著你能干啥呀?多沒意思呀!”

就這樣,一位白發蒼蒼的老人每日抱著爛泥一般的孩子走來走去。

半個月后,離家歸來的母親抱著我哭。爺爺佝僂著走回了自己的房間,病了一場。

從此以后,爺爺的腰桿便再沒能直起。

3年前,爺爺死于突發腦出血,毫無征兆。躺在沙發上就像睡著一般,只是再沒醒來。

我反感和別人聊起爺爺,仿佛只要不跟任何人聊起爺爺,爺爺就還在那兒,還在某個看不見的地方守著我。

我被扎過數千針

后來,我隨母親前往縣城居住,每日到中醫館,找一位以針灸包治百病為名的老中醫治療。

鋪滿了白色床單的醫館內,掛著許多牌匾,寫著諸如“醫者仁心”之類的贊譽。

我稱老中醫為爺爺。爺爺拿著一個小盒,打開后有數十根粗細不一的針,然后便把它們扎在我的胳膊上、腿上、后背上、腦袋上。

好疼,3個月下來,我每天都哭。哭過之后,母親就給我喝一袋牛奶,問我:“明天還來不來?還扎不扎?”

奇怪的是,每一次我都會硬氣地回答:“扎!”

然而,這唯一的希望最終也成泡影。

我喜歡周杰倫

每天早晨我剛睡醒,便拿起手機看看有沒有短信,然后由母親從床上抱起,她幫我洗臉、刷牙,再喂我吃飯。

吃完早飯,躺下,床的右邊綁著一根懶人支架,由母親弄好,我開始看書。兩個小時后,我再坐起,玩一會兒電腦。

我以前玩過很多網絡游戲,現在玩不了了,因為按鍵盤愈來愈困難,只能玩些用鼠標就能操控的卡牌游戲。

玩一會兒,母親再抱我躺下,之后便吃晚飯了。

晚飯后,母親打開投影儀和音箱,我便進入光影世界了。看完一部電影,多數時候再聽一會兒音樂,然后睡覺。每晚睡覺,我要翻身數次,每次都要由母親幫忙完成。

我喜歡聽音樂,無論類型,古典、流行,抑或是戲曲;周杰倫、宇多田光,抑或是柴可夫斯基。只要能帶給我美感與享受,我都喜歡。

我不怕死亡怕孤獨

這世上或許鮮有人比我更了解孤獨,我沒有同學,沒有同事,僅有的幾個兒時朋友,如今也都各自遠方。

孤獨并不是一無所有,而是在你的世界中,所有人都成了聾子。如同侯孝賢所說,一個人沒有同類。

我就這樣孤獨地生活著,不出意外的話,我會孤獨地結束此生。偏偏意外出現了——

有一個女孩,每逢暑期,都會來陪我一兩個月。在這期間,我會忘記曾經的孤獨與痛苦,像初生嬰兒般遙望著新奇美好的藍色星球。

一切恍如幻夢。

美夢結束之時,那消失了數日的孤獨會迅速占領我全身,令我沉默、窒息。

我想,我該做些什么來改變現狀了,一個重度殘廢的人,又能干什么?我的腦海中浮現出兩個字——寫作。

我的手端不起碗,拿不起杯,甚至即將按不動電腦鍵盤。但,我可以用手機寫字。

于是,被退回的稿件幾經刪改,便有了你現在所看到的。

如此笨拙的寫作,是為了什么呢?寫作會對我的未來有什么改變嗎?說來可笑,一個幾乎沒有未來可言的人,卻在這談“未來”。

我從小便沒什么夢想,因為我覺得自己什么也干不了,尤其是家人出門的時候,我連動一動麻痹的腿都不能,生存能力遠不及一只螞蟻。

如今19歲了,我終于有了第一個,也很可能是生命中唯一的夢想——成為一名作家。

我知道,這條路的前方滿是荊棘,在沒踏過荊棘之前,腳下的血水會令我迷茫。爾后,我會在這迷茫中漸漸停下腳步,孤獨死去。

但其實這沒什么,并不足以構成我放棄夢想的理由。

因為只要我還活著,我就在向前走,夢想就還在。

十幾年前,我在幼兒園用鉛筆寫出一排排機器般工整的字。如今,我的手再拿不起筆,但我會用手機勾勒出一段又一段腦中存在的畫面。

我已經開通了微博,我想認識很多朋友,我害怕孤獨。

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