女兒別怕

汪永忠

2006年2月4日，我永遠無法忘記那一天。正在上班的我接到了美國貝勒醫學院發來的郵件，我的博士申請已經獲批！我欣喜若狂地撥通了妻子的電話，可還未來得及開口，電話那頭傳來妻子沉重的聲音：“你先回家一趟吧，女兒的身體可能出了點問題。”一種不祥的預感讓我顧不上多問，立刻趕回了家。

女兒在學校摔了一跤，隨即神志不清，意識模糊。我的心遽然一緊！難道我曾經的懷疑真的將變成現實？

一個多月前，我送女兒上學時就發現了她的異常，她頻繁跌倒，雖然從表象上看可能是腿抽筋，可我還是懷疑女兒神經系統方面出了問題，為此特意查閱了一些共濟失調方面的資料。這并非我多疑。

我和妻子將女兒送往醫院進行了全面檢查，卻始終無法確診。女兒的情況越來越糟糕。我以前每次回家前都要到學校門口的西餐店去給她買她最喜歡吃的藍莓蛋撻。這次我故意拉著她走過西餐店門口而不提此事，女兒的小手在輕輕用力，示意我停下來。她口齒不清地說：“爸……撻……”作為一個醫學專業人士，我太明白了：孩子思維還是正常的，但已經吐詞不清，她肯定患上了棘手的疾病，再不能抱有僥幸……

2006年5月，我帶著女兒最終在湖南湘雅醫院診斷為共濟失調綜合征、癥狀性癲癇、肺部感染，但我根據自己的經驗判斷，這不是根本原因。

那一天陽光安好，夏風和煦。我坐在醫院外的長廊里等妻子去拿化驗結果。妻子去了很久，她回來的時候，我遠遠地看見她面色蒼白，她走近我，顫抖著打開病歷放到我面前，我只感到眼前一黑。女兒終于被確診——由于基因突變，她患上了尼曼匹克病。

尼曼匹克是一種代謝疾病，患者由第18對染色體上的npc1基因突變所致，極其罕見，無法治愈！幾乎沒有孩子能活過10歲！患者在幼兒時期發病，先是手抖、斜視、手腳無法協調、語言出現障礙，漸漸會智力退化、肝脾腫大、抽搐，最終全身器官衰竭而死。現在女兒已經發展到中期，智力正在迅速退化，接下來速度會有多快，誰也不敢想象。以目前的醫學水平，沒有明確的治療方法扼住命運的喉嚨。

我一個人跑到醫院外號啕大哭。妻子哭著依偎著我：“我們學醫這么多年，可上天為什么偏偏給女兒安排了不治之癥？”她決定回昆明辭掉工作，全心在醫院陪伴女兒治療。我明白，這是一個母親肝腸寸斷的陪伴。

生命的寒冬女兒別怕，

候鳥爸爸是你永遠的春天

2007年11月底，女兒病得連床都起不來了。喂水喂飯時，常常嗆出來。為了不讓我們難過，她即使嗆得再厲害，也會馬上張開口等媽媽喂下一勺；每次女兒被治療折磨得難受時，她會伸出小手去摸媽媽，有時因手抖得厲害而摸不到時就發出嗚咽的喉聲。因為實在無法進食，我們倆開始給她鼻飼，女兒挺著小小的身體，痛苦地配合著。醫生走后，我以同行的身份去和主治醫生商量下一步治療方案。

可此時，女兒的情緒出現抑郁，一向乖巧的她一連三天拒絕進食，第四天，女兒虛弱地睜開眼睛：“爸爸，放了我吧，我，不治了！我，難受?！蔽倚闹袧L過一陣悸痛。

我再次飛奔到主治醫生病房，取消自己過度治療的建議。醫生同情地拍了拍我的肩：“我能理解你的心情。還是尊重孩子的意愿吧?！?/p>

我走出醫生辦公室，淚如決堤。

傍晚，我將決定告知了女兒，女兒露出了久違的笑容。這天晚上，我看到女兒正在努力地伸手去夠床頭柜上的病歷和筆。只見女兒拿到筆后，努力在病歷上畫著什么。我心中一喜，要知道女兒手抖得連勺子都拿不住啊，可是熱愛繪畫的她能堅強地握緊筆。我湊近一看，女兒畫的是病房窗外一小方天空，電線錯落交織成一張網，鴿子飛過去是憂傷的弧線。女兒癡迷地看著窗外漸漸黯淡下去的天空問我：“我，病好后，你帶我去畫畫，行嗎？去大森林、海邊、雪山，有大樹、有松鼠……我想，畫下，世界。”我鼻子一酸差點哭出來。工作一直忙，從未帶孩子出過遠門，大海和森林在她腦海里還只是電視里的樣子。

凌晨兩點鐘，我在醫院冷清的走廊做了大膽的決定——出院，帶她去好好描繪這個世界。我要陪著孩子坦然接受有限的生命，一起從容地面對告別，一起在短暫的生命旅程中，盡情地感受一草一木的眷戀。

2007年12月22日，我為女兒辦理了出院手續。我問女兒：“從今以后，咱再也不進醫院了，爸爸要帶你去很多地方寫生，高興嗎？”女兒不敢相信：“我沒法走路?！蔽艺f：“沒關系，爸爸抱著你！”

對生命的敬重不一定是竭盡所能地拯救，也可以是無法挽救時平靜的相依。

經過慎重選擇，由妻子工作，我全職帶孩子上路是最好的辦法。雖然我工作收入更高，但是妻子體力有限，很難護理孩子、四處行走。

不再懼怕告別來臨，

愛你的父親在微笑目送

我們父女倆的第一站是長白山。女兒沒見過森林，我要帶著她從北向南走，做一只因愛而生的候鳥。

我抱著女兒先坐火車奔赴長春。原本歡天喜地的女兒一上火車，忽然抽搐起來，立刻神志不清、口吐白沫。周圍乘客嚇壞了。我立刻把她平放在坐椅上，頭部放低，為她做心臟復蘇按摩。約40秒后她終于緩過勁兒，半小時后完全清醒。我擦了一把額頭上的汗，把女兒緊緊摟在懷里……一路有驚無險，我們終于到達長春。隨后，我們父女倆搭客車來到了長白山地下原始森林。

回到旅館，我給女兒做康復理療。我拿出血壓儀，女兒馬上伸出手臂。要知道以前她抬一下腿、伸一下胳膊，都是非常艱難而緩慢的。旅行不但令她精神狀態好了很多，連運動障礙都有了很大改善！欣喜若狂的我立刻打電話給妻子，我們倆在電話中喜極而泣……

在長春的最后幾天，女兒因水土不服有些不適，完全吃不進東西，我于是親自給女兒插鼻飼。看著女兒難受地仰著頭，眼淚都流了出來，我都有些下不去手……好不容易插好了，女兒給了我一個鼓勵的微笑：“多喂、病好、吃藍莓蛋撻?！彼€記得藍莓蛋撻？！我驚喜地問：“還記得在哪兒嗎？”她艱難地說：“學校門口。”女兒臉上蕩漾著歡喜和憧憬，我仿佛看到了多年前，那個扎著羊角辮、站在玻璃柜臺前踮起腳尖的女兒。曾經幸福那么滿，我喉頭哽咽。

在長春生活了一個月，我們父女倆轉戰北京。我抱著女兒走過北京一條條大街小巷。買了串大糖葫蘆后，女兒說：“我自己畫。”她不要我再握她的手，而是自己慢慢拿起筆，用一只手捉著另一只手減少抖動。畫了很久終于完成，她舉起畫紙給我看。每一顆山楂在女兒筆下都是溜圓的，在街角憂傷的胡琴聲中，女兒的笑臉純凈而燦爛……

西安、成都、上海、杭州、武漢、貴陽……我在中國地圖上曲曲折折標出我們走過的路。女兒畫了幾百張畫稿，我寫下數萬字旅行日志。懷抱孱弱的女兒，我用腳板一寸寸丈量著她眷戀的土地。

2011年年底，我帶女兒來到廈門。站在跨海大橋上，女兒忽然問我：“人死了，是不是會變成一滴水？”我點了點頭：“對，每個人都會死，但他們并沒有離開世界，他們只是離開了人間。他們和我們分享著同一個世界，用不同的生命模樣。比如變成一棵樹，一滴水?！迸畠喝粲兴?，她用瘦骨嶙峋的小手輕輕抱了抱我。我喉頭哽咽。

在這個復演著患得患失、物欲的世界，一切都變得毫無意義，我粗糙的心被孩子那雙稚愛的眼睛和柔軟的小手撫摸得熱浪洶涌。

在我傾心的照顧中，女兒的精神狀態一天天好起來。她和我一起感受著萬物的死亡和復蘇。海上生明月，長河落日圓，在大自然的循環中，她認識并接受了死亡。她開始覺得自己就是一棵樹，一滴水，周而復始，循環往復，與自然的能量場相融合。

2012年1月，我帶女兒來到麗江。這是我們近2200個日子走過的第22個城市，它寧靜閑適，空氣清甜。一家旅館老板得知了我們的故事很感動，將最好的一間房以每晚60元的價格租給了我們。一推開窗戶就可以看見玉龍雪山，女兒把畫架支在窗邊，畫累了，就靠在我身上小憩。博士學位，高薪體面的工作，這些曾經是我夢想的一切！但現在我全都不在乎了，眼前寧靜的生活，在我們父女心目中是最美的畫面。

今日，我仍不知道什么時候會和女兒真正告別，可我知道這告別將不再悲慟欲絕。因為彼此相攜，努力走到了最遠。孩子生命的最后時光是從容、寧靜和滿足的。我作為候鳥爸爸將一路用溫暖的翅膀攏住我的女兒……