罕見病的非營利組織介入與分析

徐雯婕

摘 要：隨著當今社會罕見病患者的日益增多，越來越多的社會NGO組織開始關注他們的利益和需要，通過提供醫療、心理咨詢、家庭援助或者臨終關懷的服務，來促進他們可以融入社會生活，加快了中國非盈利組織的反思和進步。在我國非營利組織由于資金不足，資源欠缺，公眾關注度不高及對政府依賴性強等問題常常會有介入不深，資金不透明，受眾群體小，社會影響力不大等等問題，與國外非盈利組織相比有較大差距和上升空間。

關鍵詞：罕見病；非營利組織介入；問題；對策

1 罕見病及非營利組織的含義

根據世界衛生組織（WHO）的定義，罕見病為患病人數占總人口的0.65‰-1‰的疾病。美國制定了罕見疾病保障法，來保障罕見疾病患者的健康權益。罕見病最大的特征，顧名思義就是患者數量相對其他病稀少，間接導致了社會對于他們的醫療投入和社會關愛要更少，而且治療成本會更高導致他們基本得不到有效治療。

而非營利組織的含義，在國際上通常是指非政府組織，由于罕見病非營利組織經常需要跟國外的組織進行交流，因此熟知國外組織的定義和特征流程也十分重要。美國稅法規定，免稅組織必須符合三個條件：一是該組織的行動目標完全是為了實現慈善性的事業；二是該機構的活動不能影響立法，不公開選舉，在美國能享受免稅資格的組織。

2 選題意義

隨著當今社會罕見病患者的日益增多，越來越多的社會NGO組織開始關注他們的利益和需要，通過提供醫療、心理咨詢、家庭援助或者臨終關懷的服務，來促進他們可以融入社會生活，也同時促進了中國非盈利組建與世界的接軌與發展，加快了中國非盈利組織的反思和進步。同時，在我國非營利組織由于資金不足，資源欠缺，公眾關注度不高及對政府依賴性強等問題常常會有發展不足，介入不深，資金不透明，受眾群體小，社會影響力不大等等問題，與國外非盈利組織相比有較大差距和上升空間。

3 國內、外非營利組織研究現狀

（一）國內研究現狀

在國內，以自閉癥為例，比較有影響力的非營利組織有以“壹基金”為平臺的“壹基金會”，主要為自閉癥患者和家屬寄予資金和醫療救助，其“海洋天堂計劃”源自電影《海洋天堂》，本計劃聯合全國范圍的民間服務機構形成網絡工作模式，為腦癱、自閉癥、罕見病等貧困的特殊類型兒童提供救助，提高民間機構專業服務能力和組織發展能力，聯合企業、研究機構與民間機構進行公眾宣傳與社會倡導，促進國家對特殊類型兒童的關注與政策支持，以幫助他們在確保其尊嚴、促進其自立、有利于其參與社會生活的條件下享有充實而適當的生活。

北京醫學會罕見病分會：在罕見病防治領域中，北京市擁有實力雄厚的醫院和科研院所，有一支經驗豐富的醫學專家隊伍，近年來為罕見病的發病機理、臨床診斷、藥品研發推廣做了大量工作，并積極參與了有關罕見病的學術論壇、健康教育和慈善活動，因而于2012年12月24日成立了北京醫學會罕見病分會。

理論上，比較有名的是孫立平的《動員與參與-第三部門募捐機制個案研究》；楊易音等著的《事業共同體-第三部門激勵機制個案研究》；李樹磊等著的《罕見病非盈利組織構建》；鄧國勝著的《非營利組織評估》等

（二）國外研究現狀

美國：美國各州建立了罕見病的相關法案，政府贊助的醫療保健計劃（醫療保險，醫療補助，退伍軍人等）；商業保險，健保組織（健康保護組織），這些付款方式有著不同的政策來確定覆蓋水平和支付機制。

英國：非營利組織或非政府組織除了包括民間公益性組織外，還包括各種形式的互益性組織，而慈善組織則主要強調公益性一面。英國民間公益組織的主要活動領域包括：扶貧救濟，教育援助，宗教慈善，衛生健康。

4 非盈利組織介入罕見病發展趨勢

而隨著我國非營利組織一步步發展壯大，同時，我國非營利組織還處于初級階段，存在著中國國情下特有的問題。從“社會系統”的角度出發，綜合考慮非營利組織發展過程中與政府、市場、社會三方面的關系，站在宏觀的角度看待我國非營利組織發展中存在的問題，以此為基礎試圖探討我國非營利組織健康發展的策略和途徑，促使其更好的發展。

（一）與媒體的共生。媒體導向是非營利組織運作和發展的一個很重要的方式，比如《時尚芭莎》雜志每年舉辦的“芭莎慈善晚宴”就為許多NGO組織和活動捐助籌募款項，既通過自有媒體的宣傳，為慈善宣傳造勢，又可以利用社會力量進行募捐，實現了企業、社會、慈善的共贏，這是很值得許多非營利組織借鑒的慈善方式，比如還有近期風靡全球的“冰桶挑戰”，即非營利組織發起的在政界、文體界、娛樂界的一種旨在引起全球公眾對ALS關注和救助的活動，無疑效果怎樣，畢竟引起了大家對這種罕見疾病的關注，也算是一種活動的進步。

（二）與企業走向合作。隨著發達國家民主制度的逐步完善，大多數罕見病組織都已經安于在現存制度框架中進行活動，同時全球的企業也已經收到了慈善主義的影響，極力與社會慈善掛鉤。

（三）民間非營利組織已達2768個，總體而言，目前中國民間非營利組織對于少數弱勢群體公共權益的維護，對政府、企業和其他社會主體的影響和行為監督作用還是非常有限。

（四）與政府合作。首先政府在發揮新經濟和社會組織在社會管理各項事務中的作用，這為非營利組織創造了前提。再次，非營利組織充分認識到自身在社會各項事務中只能扮演與政府合作的角色，非營利組織還可以再政府行為未涉及或不足的領域內積極發揮其主動性、志愿性、靈活性，與政府強大的動員優勢形成互補，為中國福利事業和社會可持續發展做出更大貢獻。

5 罕見病非營利組織在我國的發展問題

（一）罕見病沒有明確定義，罕見病患者無法可依。我國在1999年版的《藥品注冊管理辦法》中提到關于罕見病和治療罕見病的藥物，但未對罕見病的定義進行清晰定義。

（二）公眾認知度和支出度低。由于罕見病患者數量少，社會對于罕見病的歧視和偏見更多，罕見病患者及其家屬難以被社會接納，導致很多非盈利組織需要投入更多時間、精力游說政府和其他公共群體提高對罕見病的關注和資助，在研發藥物和提供心理救助時往往面對更大阻力和困難。

（三）娛樂性大于實質性，非營利組織發展往往無從下手。“冰桶挑戰”傳到中國后，根據“中華漸凍人之家”傳來的消息，實際上目前并未讓A L S患者得到實質性的幫助。而在微博上為A LS病人募集捐助的瓷娃娃罕見病關愛中心，其關注焦點并非A L S，同時也未承諾捐款會全部用于救助A L S患者。

（四）目前罕見病非盈利組織的籌資方式還是以政府補貼為主。以山東威海長城大本營“關愛自閉患兒基金會”為例，作者在走訪其負責人劉長城先生時，他談到現在基金會的大部分收入來源于政府的定期補貼及一些愛心企業的捐助，收入來源較為不穩定，以做的愛心活動為動力點，缺乏有效的運營機制，取決于基金會的運作情況，這也是法律法規不完善的弊病之一。

（五）在中國，它們所能獲得的研究資源非常有限，由于患者市場相對較小，其價格也是高的驚人，絕非患者所能承受。

（六）身份瓶頸待突破 強調與政府合作。境外罕見病非營利組織中國生存狀態調查。2014年初，民政部將修訂社會組織（NGO）管理三條例（即《基金會管理條例》《社會團體登記管理條例》和《民辦非企業單位登記管理暫行條例》）的消息發出后，一直備受關注。

6 對策

（一）加大對罕見病的公共宣傳，使公眾真正了解和認識罕見病，正確對待罕見疾病的發生，使社會能更好的融合罕見疾病的人群及其家人，促進我國和諧社會的發展。

（二）盡快將罕見病定義及保障，以及非營利組織的作用和權益納入到法律法規中。世界上很多發達國家都已把罕見病的保障納入到醫療保險的運作范圍內，同時非營利組織可以根據醫療保險的相關規定更好的為罕見病患者謀取醫療治療福利和資助，可以喚醒更多人的關注和支持。

（三）建立合理的支付機制。由于罕見病是一個相當長期的治療過程，很多罕見病的NGO介入會由于在疾病的治療中途發生資金斷裂或者資助人撤資的情況，在長期發展來說，對于罕見病患者或者非營利組織信用發展都是不利的，建立合理并有效的支付機制，比如按治療周期付款，資金共享，社會注資，共同監督等等，都是可行并高效的支付機制。

（四）加強與國外非營利組織的合作與溝通。目前在國內我國的罕見病治療及組織介入尚屬于學習的初步階段，各項實施都不完善，針對國內孤兒藥產業發展的瓶頸，國外罕見病藥物陸續進口的局面，應建立起國外較低關稅成本的“藥物綠色通道”，通過該通道，非營利組織與政府合作，多層次、多渠道解決罕見病患者的費用醫療問題，確保他們的健康權。目前國內還沒有設立專門的罕見病商業保險險種，可以結合重大疾病保險，針對罕見病的綜合醫療保險。

（五）非營利組織加快與政府有關部門的溝通，加快藥企罕見病藥物的研發與上市，增強罕見病藥物發展。加快市場與醫療結合，發展有效治療的藥物。發展初期，由于成本高、收益慢、市場風險大，必定需要政府的支持和扶持，改善患者的狀況，實施用藥傾斜是必不可少的，我國對此較為薄弱，非營利組織也可邀請國外專家學者進行國內來訪，扶持專家學者的研究，建立患者檔案治療制度，從根本上為他們提供便利服務。

（六）政府與民間公益組織應通過協議的方式明確合作伙伴關系。民間公益組織因其活動領域極為廣泛且規模參差不齊，在活動上與各級政府及政府部門都會發生關系，由于同處于公共領域，彼此之間發生不協調、摩擦甚至矛盾在所難免，政府應該講大力資助民間公益作為一項義務制度化。

注釋

[1]《關于中國研究罕見病的研究現狀》，中國罕見病研究網，2013

[2]《美國關于罕見疾病的預見性公益組織聯盟文件》，《美國德克薩斯州罕見病預防條例》

[3]黃岐明，《臺灣關于罕見病的民間公益團體活動規則》[M]，社會科學文獻出版社，2011

[4]王小明，《中國內地罕見病組織合法化的路途還有多遠？》[J]，政治科學出版社，2012

參考文獻

[1]吳詩瑜，中國建立罕見病研究和防治策略的機遇與未來挑戰[J]，上海醫藥大學出版社，2011年10期

[2]彪巍；肖永康；陳任；秦俠；馬穎；胡志，我國罕見病患者社會支持研究[J]，醫學與社會，2012年10期

[3]趙宗亮，權利政治初論——方法、觀念與實踐[J]，復旦大學行行政管理報，2011年02期

[4]吳詩瑜；張勘，關于建立罕見病研究和防治策略的思考[J]，中國衛生資源網，2011年05期

[5]俞可平，權利政治與公益政治[M]，社會科學文獻出版社， 2011

[6]陳向洲，非營利組織在罕見病中的介入方法[C]，社會科學文獻出版社，2012

[7]王麗霞，一個非營利組織的“自白”[M]，南方都市報，2013

[8]Williaml.Waugh，Living with Hazards Dealing with Disasters：An Introduction to NGO Management[M]，M.E.Sharpe，Inc，2000

[9]W.Timothy.coomks，on going Crisis Communic Actions—Planning Managing and Responding[M].London：Sage Publications，Inc，1999：28