臨終關懷：最后的溫暖誰來給

夏三三

在生命的最后280天，

我們如同回到出生前的模樣，嬌弱，敏感，

但又比懵懂的新生命多了疼痛，不甘，留戀。

如果生不能由自己選擇，那能以安詳滿足的表情闔眼，

也許是在生命的終點線前我們最后的心愿。

臨終關懷不只是公益和慈善事業，

它覆蓋的色彩也不只有溫暖和愛。

徐麗躺在病床上，肺癌晚期，癌細胞已經擴散到胃部;不能喝水、不能吃飯，痛是連進入睡眠都擺脫不了的惡魔。

在北京大學腫瘤醫院里，幾乎每個病房都飄著微弱的呻吟聲，最痛時，徐麗在恍惚間看到了死神的影子。也是在那天，兒子李勇突然握緊她的手：“媽，我給你轉院，行不？”

李松堂常到病房里與老人聊聊家常，聽聽心愿。

李勇把母親從腫瘤醫院轉到了北京松堂臨終關懷醫院。母親愛美，一輩子沒吃過苦，74歲這年卻像把一生的苦都濃縮飲盡。中國每年約有500萬個“徐麗”在極度痛苦中走完人生，對于死亡賜予的這份“禮物”，他們無力反抗。無論是過度治療還是放棄治療，生命的最后一段路都走得痛不欲生。

我不想渾身插滿管子大小便失禁那樣丑陋地死去，徐麗對兒子說。

每天都在擁抱死亡的人

在中國，接受臨終關懷治療的人不足重疾和絕癥患者的1%。為發展而付出的代價，讓衰老這件事無法變得優雅。

臨終關懷是什么？即便把母親送到了中國第一家臨終關懷醫院，李勇依舊不清楚它的全貌。“但中國人確實需要它，太需要它。”醫院創辦人，65歲的李松堂說，它能讓生命變得有尊嚴，有價值。”

只要沒有別的事，他每天都會在醫院里轉悠，“有一天我死了，希望墓志銘可以寫上：‘這個人活著的時候，每天都在擁抱死亡。”松堂醫院創辦28年間，共送走了3.2萬名病人。而李松堂以臨終關懷方式送走的第一位病人，去世于48年前。

1968年，他被下放到內蒙古農村當赤腳醫生，認識了被打成“牛鬼蛇神”的張老師。“張老師的癌癥已是晚期，心心念念一件事：平反。他反復向我嘮叨：‘我一生沒做對不起別人的事，可是我連人的稱號都沒有，他們都叫我牛鬼蛇神。”

李松堂不知道該怎么安慰對方，順著張老師的執念，他答應幫其“恢復”名譽。幾天后他找到張老師宣布了“好消息”：向領導匯報后，組織同意給他恢復名譽。“張老師興奮得一把抓住我，不停地說他是世界上最幸福的人。當天晚上，他就去世了。”

一句話讓一個又對一切都感到絕望的人帶著微笑走完最后的人生，李松堂首度模糊接觸到臨終關懷領域。除了善意的謊言，自己還能做什么？之后的20年他一直思考著這個問題，通過搜集到的文獻資料，他知道了臨終關懷在國外早已是成熟的服務;臨終關懷第一人是英國護士桑德斯，她于1967年創辦了世界著名的首所臨終關懷機構——圣克里斯多費醫院。

臨終關懷的目標是優逝，即我們為生存時間在3～6個月間的患者提供姑息治療，提高他們的生存質量，尊重病人的意愿，并對病人家屬提供心理安撫。“每個人的生命都是一首歡快的歌，我不希望這首歌以悲傷的曲調結尾。”1987年，李松堂用幾萬元積蓄投資建立了中國首家臨終關懷醫院。

在國外，臨終關懷已經是一項十分成熟的服務

生命最后的訴求

臨終關懷的第一層是以減輕疼痛為主的姑息治療。

在知乎上自稱“二麻哥”的醫生張鵬，描述了一個關于疼痛的故事：“一位肝癌晚期患者，看上去年過半百，誰能想到他實際年齡才37歲？他痛得趴床上尋死覓活，飽受煎熬，醫生們建議他裝一個‘鎮痛泵，因為患者對杜冷丁、曲馬多等止痛藥物都耐受了……對一個生命沒剩多久的人，他最后的訴求只是要求能夠緩解疼痛。但在WHO（世界衛生組織）把疼痛作為生命體征來看的年代，因為醫保并沒有覆蓋姑息治療項目，很多病人最終只能一面熬過疼痛，一面祈求死亡早點到來。”

在家屬看來，松堂醫院是國內為數不多配備有專職醫生的“養老院”，他們能提供止痛針、阻斷疼痛神經手術等多種方式幫助病人止痛。

臨終關懷的第二層是滿足病人的心愿。像電影《飛越老人院》中腦洞大開的情節，松堂醫院的工作人員會給老人舉辦“個人演唱會”，給一直嚷著要加工資的腦萎縮病人“發工資”，為十分聊得來的兩位癡呆老人舉行“婚禮”。而且家屬能隨時來探望、陪伴，沒有規定限制。

第三層則是讓那些已有一腳跨入天堂的老人，找到人生尚存的價值和意義。

每天早上十點，大家做完手操后，張文成會雷打不動地坐在鋼琴旁來上一曲。他生于1949年，是共和國的同齡人，當了一輩子醫生，7年前一次手術意外造成了盆底神經和腰神經損傷，現在腰部以下無時不刻在疼痛，只能靠杜冷丁和嗎啡來緩解，一年打18000針嗎啡，最多的時候他一天打8支。因為太痛，他自殺過兩次。

后來他看開了，“既然命運這么安排了，就坦然面對，人一生不會一帆風順。”上午唱歌彈琴，下午寫詩，在工作人員幫助下，他找回了7年前的生活節奏。

東北人施景濱有更遠大的志向。84歲的老人是電子物理工程師，由于腦血栓后遺癥他腿部不能彎曲，無法下地，他選擇在死前完成這樣一件事：整理家族抗日資料。“我就希望國家強大起來，讓世界對我們不敢動手動腳。”

在松堂醫院，病人平均住院時間為31天。可經過十幾年對一萬多位臨終者調查后，李松堂提出了與西方認為“人的臨終關懷期是6個月”不同的“社會沃母理論”。

“臨終關懷期應為280天，”就像新的生命在子宮里孕育280天才瓜熟蒂落一般，思維和身體都退化了的“老小孩”，正如一顆熟透的果實落在松軟的土地上，也需要社會子宮給與同等時間的呵護。這一理論，得到了聯合國教科文組織的認可。

在李松堂眼里，病人們就是幼兒園大班的孩子。他把一樓活動大廳中布置得如同幼兒園，黃紅綠的彩色墻上掛滿了千紙鶴和毛絨玩具。“生命怎么來，就讓他們怎么離開吧。”

臨終關懷≠護理養老

魏強想在寧波為81歲的老父親找到一家提供臨終關懷服務的養老院。臨終關懷=養老，這是中國人對這個項目最基本的認識。

他跑了五六家養老院，最終城市西郊的一所公寓型養老院確認能滿足他的要求。工作人員向他詳細介紹了服務內容：“我們保證不讓老人生褥瘡！”“會24小時看護老人，打不還手，罵不還口，最后還贈送殯葬一條龍服務。”

鎮痛是臨終關懷的重要內容。

因為這些，養老院比別家收費高出近兩千元每月。

魏強將信將疑把老父親送過來，一周后來探望，父親變得比在家時更寡言。身體上無微不至的照料，并不能彌補精神關愛的缺位。大部分時間讓老人自由活動，早上組織早操，晚上組織一起看電視，逢年過節會有志愿者們演出節目。

這與魏強查閱資料所了解到的臨終關懷內容大相徑庭。

盡管理論上，臨終關懷機構≠養老院，但國內大部分以此為主要營運項目的私立醫院，都尷尬地接受了自己淪落為養老院的窘境。

提出280天臨終關懷期理論的李松堂，接收的大部分病人都在松堂醫院住滿6個月以上，最長的，已經在這里待了三年有余。

“家屬每年打一筆款，但我們已經聯系不到他。”

誰來臨終關懷？

養老院無法承擔真正的臨終關懷服務，李松堂之后，還有誰也在關注這個項目？

1998年，在探望一位罹患癌癥的富豪朋友后，李嘉誠開始關注臨終關懷。因為不喜歡“臨終”二字，其名下的基金會將項目命名為“‘人間有情全國寧養醫療服務計劃”，與各地的醫院、大學合作，免費為內地貧困的晚期癌癥患者提供鎮痛治療、護理心理輔導等方面的照護。項目在官方網站上公布了相關數字：“項目開展逾十五年，已為13.5萬患者解除了痛苦，讓患者在生命的最后階段得到心靈的慰藉。”

但與逐年增長的龐大病人群體相比，知曉和愿意接受臨終關懷服務的人依然是少數。就連基金會和醫院合作設立臨終科的做法，多年來也一直存在爭議。一些醫生認為，三甲醫院設立臨終關懷科并不科學，因為該科室會使很多處于彌留之際的病人過多的擠占優秀的醫療資源，造成資源浪費。

寧夏人民醫院寧養院從2009年成立以來，僅僅服務了1828名患者。單靠基金會每年150萬元的撥款和7人組成的醫護團隊，院方只能縮小項目的服務半徑;

濟南市第五人民醫院是山東最早啟動該項目的，但只從1999年做到了2006年;

山東千佛山醫院腫瘤科曾成立了有30張開放性床位的“寧養病房”，但因為床位運轉率始終沒有達到醫院要求的85%，半年后關張。

“不能創收且提高醫院死亡率指標，臨終關懷科只能被撤。”寧養院社工林東寧告訴記者。

即便寧養院與醫院方的合作有幸保留下來，也處于尷尬的邊緣地帶。記者走訪了重慶醫科大學附屬第一醫院的寧養中心。這里位置偏僻，沒有病房，咨詢室大門緊閉，僅有護士站的三個護士，顯得很冷清。“應該交給社區、尤其是社區醫院來做。”北京大學腫瘤醫院中西醫結合科主任醫師李萍萍向記者介紹了一些國外的做法：社區醫院承擔了臨終關懷的責任，里面大都是全科醫生，他們和大醫院掛鉤。在病人生命無法逆轉之際，主治醫生會和病人及家屬溝通，在得到同意以后轉到社區醫院。但主治醫生仍然會關注病人的病情，并提供醫療指導。

但這能在中國得到實現嗎？與社區醫院相比，民間志愿者們發揮出了超乎想象的作用。

志愿者接棒

楊伊林在4年前加入了國內首個臨終關懷公益組織——上海“手牽手生命關愛中心”，成為復旦大學附屬腫瘤醫院姑息治療科的志愿者。

在她看來，志愿者面對的障礙有兩方面，一是對死亡的恐懼，楊伊林曾經服務過一個患有乳腺癌的女病人，因為沒有得到良好的護理，整個胸部都腐爛了，推門進去，惡臭迎面。另一方面則要面對病人的質疑。有些病人剛見到她時，沖她大吼大叫：“你又沒得過癌癥，你才三十歲，有什么資格來陪伴我的最后一段路！”

溫暖的故事也有，有個病人特別想吃家鄉的食物，醫生說不能進食。于是楊伊林找了親戚做了一鍋家鄉菜，送到病房去，讓躺在床上的那位病人聞一聞，他滿足地笑了很久。

還有一次，一位老人的生命只剩不到一星期了，他突然提出一個心愿——幫他找到幫助過他的鄰居。楊伊林同另一個志愿者花了好大功夫，最終完成了他的心愿。那個午后，大家第一次見到老人露出笑容。

楊伊林代表有固定工作、并長期專注于臨終關懷事業的義工，他們中許多都曾是病人家屬，在志愿者隊伍中，他們居于靠近金字塔上部的少數派位置。在他們之下，是數量龐大的大學生志愿者們。

這其中有具有一定專業護理知識的醫科大學生，也有普通大學的學生。蘭大醫學院臨床醫療專業2011級學生楊奐奐、楊蕾被分在了一個臨終關懷義工小組。至今她們依然清晰地記得第一次給78歲的肺癌患者王爺爺打電話的場景，電話接通后，對方詫異地問：“來看我？送藥的是吧？那就快來快走。”

幾乎所有志愿者都有不被歡迎的經歷，而義工服務極重實踐，如因無知而倉促上陣，難免碰壁。同為醫學生的23歲義工李凱峰就遭遇了一位患者家屬連珠炮似的發問：“你來我家想干什么？有什么企圖？你們是醫生嗎？你們能做什么？”

越害怕死亡，越需要最后的慰藉

不歡迎志愿者們的還有被傳統文化影響的普通人。

松堂醫院曾嘗試搬進社區，第一次搬遷即遭到上百名社區居民的圍堵，他們吼著：“這么多人來這里，說白了就是等死嘛！”醫院里的老人們無處可去，一度在馬路邊上坐了4個多小時。

對死亡的回避，是居民拒絕臨終關懷機構入駐的源頭。在松堂醫院成立的28年里，搬過7次家，如今的落腳點是五環外的京通快速路旁。“現在醫院在輔路上，離居民區已經有些距離了。”副院長朱偉告訴記者，醫院已經低調得不能再低調：有120或者999的車來，他們會盡量要求對方不鳴笛，出殯的車有時也不再掛黑紗。遠離市中心，把死亡氣息降到最低，是他們必須做出的現實選擇。

“在一些西方國家，小學里就常常開展死亡教育，比如讓他們思考假如自己只能活三天該怎么安排等。而在我國，學校教育階段幾乎沒有機會獲得有關死亡和生命倫理的教育。事實上，如果從小認識死亡，當真正面對死亡時才更容易做到坦然接受。”寧夏人民醫院寧養院主任李麗梅說。

根深蒂固的“孝道”則在臨終關懷與病人間架起更多阻礙。

2015年1月，上海浦東機場社區衛生中心開張了提供臨終關懷服務的“舒緩病房”，護士周莎被調到這里做專職。她堅信這項服務是有價值的，為了營造舒適的氛圍，大家熱情地討論病房的裝修風格，最后選用了淡紫色窗簾、鵝黃色地膠、原木色櫥柜，如在家里，而非病房。但連續幾個月病房空置率都極高，甚至一整月連一位患者都沒有。

因媒體和志愿者的熱忱宣傳，周莎時常也會接到咨詢者的電話。一次，一位年輕人帶著患肺癌已骨轉移的老父親來看病房，房間的裝修讓他好感倍增。可當護士向做兒子的傳達了“臨終關懷”的理念后，對方的臉色變了：“總的說來，就是等死了對吧？”他不耐煩地概括。

“這是真正對病人好的一種療護方法，可以提高生活質量，讓他舒心……”護士以為是臨終關懷的理念沒有解釋清，卻被不耐煩地打斷，“話是沒錯，但你讓我回家怎么做人？”

治療，無論是有效還是無效，才是子女盡孝的證明。

項英娣是主動找到這里的，她當時還不知道“臨終關懷”的意義，只是急切地托人要為癌癥復發的84歲母親找一張病床。由于拆遷，一家人租住在別人家里，而房東忌諱有人在自家得病。

護士講解的臨終關懷理念，項英娣能理解。十多年前父親去世的痛苦樣子還歷歷在目，為了驅走父親的痛苦，家里人甚至找來“大神”到家里敲鑼打鼓。

她不想再讓母親受這份罪，但有個理由卻讓她猶豫——她說：“我是養女。”萬一長輩們說我不肯救，說我不孝怎么辦？不出意料，項英娣的阿姨當天下午就找到了周莎。“姐姐在這里等于等死，是不是舍不得用白蛋白呀……”白蛋白在當地人眼中，就是萬能神品。

中國傳統道德中，“孝道與天齊”，父母臨終時子女是否親自在身邊服侍送終，是最重要的孝敬標準。

“中國人太注重優生，卻一直在忽略生命的末端。”李松堂每次接受采訪都會重復這樣的感嘆。

中國生命關懷協會秘書長羅冀蘭卻樂觀地認為，最壞的情況已經過去，“2006年，我們在街上發傳單，連年輕人都不愿接。”如今，也是這批年輕人，已經親身感受到4-2-1倒金字塔結構的家庭里照護功能變弱、承受親屬死亡能力在快速衰退的陣痛，他們開始主動了解臨終關懷。

路還很長，但讓每個人在生命盡頭都選擇優雅離開的理念，已悄然生根發芽。