罕·見的世界

責任編輯_駱俊培

我們每個人都會遭遇疾病，不同的是，現在或者未來。一旦遭遇了疾病，人們才開始思考健康對于人們的意義。

人們往往習慣性地去理解疾病和痛苦本身，卻往往忽略了疾痛的故事和背后的人們。對于罕見病病友和家庭來說，疾病所帶來的生活狀況的改變，才是我們真正無法面對的。

1_瀚林—PKU孩子從出生開始就過著與普通孩子不一樣的生活，常人喜歡的美味佳肴成了傷害大腦、造成智力發育遲滯的“毒藥”。

2_韓碩—戈謝病I型，她的脾臟已是正常人的38倍，身體發育遲緩，易流鼻血。

3_張金生—玻璃人；他正在通過網絡了解國內外各地的新聞，上網時需要借助小鐵鉤來敲字。

4_李河言—黏多糖貯積癥，每天需要按摩來緩解肌肉萎縮等癥狀。

5_嘉璐—尼曼匹克癥；嘉璐幾乎每天都癲癇好幾次，她的末端神經受到嚴重的破壞，手腳也是畸形的。

6_22歲的高洪舟是一位白化病人，她現在在北京的中國罕見病發展中心實習。

7_郭云在—重癥肌無力患者;是一種自身免疫性疾病，表現為眼瞼下垂、飲水咳嗆、吞咽困難、表情僵硬、四肢無力，甚至累及呼吸肌，引發危象，危及生命。