慢性病病人自我管理的研究現狀

謝陳漪，余旻蕾

近年來，慢性病的高患病率以及巨大的醫療資源消耗正受到更加廣泛的關注［1］。所謂慢性病主要指非傳染性疾病如高血壓、冠心病、糖尿病、關節炎、精神障礙、一些持續存在的傳染性疾病（如艾滋病）以及機體長期存在生理損害等［2］。這類疾病具有反復發作、存在殘留癥狀、預防復發重于治療及需要家屬參與管理等特點［1］，故現有的醫院診療模式無法適應病人的保健需求。在美國，慢性病已經成為發病和導致死亡的首位病因，由慢性病導致的醫療費用消耗占所有醫療費用消耗的3／4［3］。在我國2008年明確診斷的慢性病病人比2003年增加了 5000萬人，為2．1 億人［4］，給國家和社會帶來沉重的醫療負擔［5］。慢性病已成為全球第一位的疾病和死亡原因［6］，因此對慢性病管理模式的探討及實踐研究已成為全球公共衛生領域的重要課題之一。自我管理技術（self－management techniques）正好是為解決慢性病管理模式而產生的一種新方法，是國外學者依據行為學的原理和方法發展起來的一種行為方法，是行為醫學的常用方法之一［7］。它在西方發達國家被廣泛應用于臨床治療和護理中。該技術最早應用于行為校正，如戒煙以及對糖尿病、高血壓的治療護理等，均獲得了令人滿意的效果［8－14］。本研究旨在對慢性病自我管理的概念、理論基礎、管理形式、研究現狀、存在的問題及展望等方面進行綜述，以期在臨床護理中獲得更好的利用價值。

1 自我管理概念

自我管理是指通過病人的行為來保持和增進自身健康，監控和管理自身疾病的癥狀和征兆，減少疾病對自身社會功能、情感和人際關系的影響，并持之以恒地治療自身疾病的一種健康行為［15］。杜世正等［16］認為，自我管理模式是作為傳統醫療服務的一種有益補充，主張“在醫生的保駕護航下，病人自己照顧自己”，主要是病人在掌握自我管理核心技能的基礎上，能夠實現疾病管理、角色管理和情緒管理3項任務，使病人的健康狀況、健康功能維持在滿意的狀態，讓病人過上更為獨立、更為健康的生活。近年來，由于病人自我管理的興起，國內外對自我管理行為進行了一些研究（包括理論基礎、評估方法、效果評價及影響因素等）［17，18］，并取得了成果［19］。Lorig等［20］指出，自我管理實質是強調以病人自己關注的問題為導向的管理，醫患雙方首先需要識別病人最關心的健康問題和關鍵信息，然后采用自我管理技能去解決這些問題，這些技能包括問題解決能力、決策能力、資源利用能力和與他人合作能力以及行動技能。Bourbean等［21］研究顯示，良好的自我管理行為可有效地控制疾病癥狀，自我管理行為改變與疾病的癥狀控制直接相關。Cimprich等［22］發現，良好的自我管理行為有助于病人的自我調節、建立樂觀的生活態度。Holroyd等［23］研究指出，改善自我管理行為可促進病人的健康。傅東波等［24］研究指出，在病人的自我管理行為提高的同時，健康狀況、自我效能和對衛生資源的利用等方面都得到改善。良好的自我管理行為有助于改善病人的癥狀、減少并發癥的發生、降低醫療費用、提高生活質量［25，26］。為此，在世界各國開展的慢性病自我管理方法因其可行性和對參與者的益處良多，已被世界各國廣泛接受［27－29］。

2 自我管理的理論基礎

社會認知理論和自我效能理論是實現自我管理的重要理論依據。社會認知理論認為決定個體健康的社會環境、行為、個體心理、生理狀況處于相互影響、相互作用的狀態之中。而自我效能（個體的一個心理認知因素）在決定一個人的健康功能方面最為重要，自我效能在影響健康行為、態度和情緒方面起決定性的作用［18］。正如Von Korff等指出，自我管理行為之所以對病人具有重要意義，是因為疾病管理技能是可以學習的，病人自己能夠明確其行為方向；一個人對健康的動機和信心（即自我效能）能夠直接影響個人是否會取得成功；社會環境（包括家庭、工作場所、衛生保健部門等）會影響病人的自我管理行為；病人應當監控并對疾病癥狀、情感變化等做出反應來提高自己對疾病狀態的適應力［12，19］。

3 自我管理的管理形式

一般認為，成功有效的自我管理策略應具備以下特點：著眼于病人感知到的需求；對新技術，如知情決策和解決問題技能的實踐和反饋：除醫療管理外．還應注重對情緒和社會功能的管理；增加病人的自信度，即自我效能感，提高其管理疾病的能力；在醫患關系中，更強調病人的積極性和主動性［16］。學術界認可并推薦的自我管理策略主要包括以下形式［30－33］。①教育和信息（病人指導和健康手冊）：為個體提供疾病信息；②動機面談：病人同醫生探討行為改變的利弊并做出決定；③同輩支持和激勵：社區內有相同興趣的病人組成團體共同開展活動，如健身、營養、生活技能訓練等；④特定組織舉辦的活動和項目：如由哮喘病基金會和關節炎基金會舉辦的活動；⑤由非專業人士指導的自我管理項目：主要指由有同樣患病經歷的病人和照護者指導開展的項目；⑥健康日記：幫助病人監測其健康狀況，及時記錄有用的管理信息。

4 自我管理的研究現狀及在慢性病中的應用研究

4．1 自我管理的研究現狀 美國斯坦福大學首創的適合各種慢性病病人的普適性慢性病自我管理項目（chronic disease self－management program，CDSMP）就是以自我效能理論為理論框架進行設計的［18］。這一項目最初是針對關節炎病人設計的，之后逐步覆蓋各種疾病。目前，該項目已在許多國家，包括中國協作開展，并被循證研究證實不僅能夠顯著改善參加者的健康行為和健康狀況，同時也能顯著減少其住院天數［1］。CDSMP主要是在社區內通過團體輔導的形式開展，可以由專業人員作為指導者，也可以由經過訓練的病人自己組織開展，在為期6次～8次的集體輔導中，參與者系統地學習如何明確自己的問題、如何解決問題以及制定和實施行為計劃等。目前，加拿大、澳大利亞以及歐洲許多國家都在社區普及該模式，英國開展的“專家型病人計劃”（specialist patient program）也是基于自我管理模式的一種設計［20，21］。在我國，鑒于發達國家的成功先例，使得我們開始重視對自我管理模式的探索，值得一提的是，在中國上海也開展了CDSMP隨機對照試驗［24］，其理論框架見圖1。

圖1 上海CDSMP的理論框架示意圖

研究結果表明：這種新型的教育干預模式是一種較好的社區保健服務模式，適合中國人群，參與者自我管理能力和健康狀態顯著提高［24］。同時，6個月的隨訪研究初步顯示，這種干預降低了病人的醫院利用率，人均節省直接醫療費用726．79元。雖然有了初步的結果，但多數研究的開展形式主要是嘗試在健康教育中增加自我管理技能的培訓，總體而言，規模相對較小，缺乏嚴謹性和系統性［16］。

4．2 在糖尿病自我管理干預研究方面 糖尿病自我管理干預研究在國外起步較早［34］，具有以下特點：①大部分以社區為基礎的隨機對照試驗，使樣本更具有代表性，而以醫院為基礎的研究，使結果外推受到了限制；②大部分以科學的理論為基礎，使自我管理教育內容和形式更具有系統性；③效果評價有比較成熟的評價工具。在我國起步較晚，上海等地借鑒斯坦福大學的慢性病自我管理項目經驗，在國內開展了一些研究，但整體而言我國現有的自我管理表現為規模小、大部分只有專業人員授課、效果評價缺乏成熟的評價工具等局限性。

4．3 癌癥病人自我管理研究現狀 癌癥病人自我管理研究在國外起步較晚［35］，其開展形式缺乏嚴謹性和系統性，且規模小，未達到普遍認同和廣為傳播的程度。由于癌癥病人具有與慢性病病人相似的癥狀特征，如癌癥早期出現失眠、食欲缺乏、軀體疼痛、排便異常等軀體癥狀，焦慮、煩躁、記憶力和注意力下降、懼怕死亡等情感障礙．英國南安普頓大學Macmillan癌癥支持教育中心認為，將自我管理引入癌癥的支持治療領域中是非常必要的，且率先在該領域進行了系統的調查和研究工作［36］。在國內癌癥領域該項目的研究尚處于起步階段，多數是醫療衛生人員進行干預指導，其干預方法和評價體系尚未統一。國內雖然已開展了針對晚期癌癥和腹膜透析病人自我管理教育的研究，但該領域的自我管理項目研究也是屈指可數的。加之中國國情，家屬為減輕病人的心理負擔，部分病人不知實際病情，故實施范圍較小，形式較單一。開展多病種癌癥病人的自我管理以及普及到社區是今后發展的方向。

4．4 我國高血壓病人自我管理現狀 有學者指出：高血壓病人自我管理在吸收國外先進經驗的基礎上探索適合我國的自我管理模式［37］。如“高血壓俱樂部”等，但大多數以失敗告終，究其原因，首先國外的自我管理模式有文化的適應性，不一定適合我國病人；再者，人們普遍缺乏自我管理相關知識和技能。

5 存在的問題及展望

自我管理模式在理論和實踐方面存在一些不足和缺陷，自我管理模式過分強調以病人的自我管理能力為中心，而忽視了個體之外的更具廣泛意義的社會、經濟和文化因素對病人健康狀況的影響［16］。主要存在以下問題：①自我管理的有效性需要進一步證實，盡管Rogers等［38］證實了“專家病人項目 （expert patient program，EPP）”的有效性，但是 Barlow 等［39］以 EPP為模板，對192例參加過心臟康復項目的心肌梗死病人開展為期4個月的隨機對照研究結果顯示，兩組的自我效能、生活質量、焦慮、抑郁狀態等比較差異無統計學意義。因此，探討哪些病人能夠從中獲益，以及哪些部分對病人最有益處，這些問題是項目進一步推廣和提高效果的必要補充。此外，國內外的研究多數是對病人進行短期干預（3個月～12個月），評價也多是短期效果，對于自我管理模式長期效果，還有待于進一步研究和驗證［16］。②國外大部分自我管理研究是以社區為基礎的隨機對照實驗，樣本量大，樣本更具有代表性，而國內則主要是以醫院為基礎的研究，樣本量較小，使項目的推廣受到了限制。③我國經濟欠發達、醫療保健服務資源相對不足，自我管理項目只在中國的城市社區開展，而作為一種符合中國國情的醫療保健模式，自我管理在我國有著廣闊的發展前景，讓更多農村地區的病人也能從自我管理項目中獲益顯得十分重要，因此有必要學習和借鑒發達國家的經驗和發展模式，為我國的衛生事業服務。

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