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他和他的耳蝸

2015-11-26 18:03:49王俊聰
大眾健康 2015年9期
關鍵詞:手術

王俊聰

有沒有想過,當你來到喧鬧的道路上,卻只能看到人來人往、汽車穿梭,而聽不到車水馬龍的聲音,是一種什么感受?有沒有想過,當你坐在電影院里,卻只能看到影片的畫面,而聽不到表演的聲音,是一種什么感受?

這就是一個沒有聲音只有畫面的世界,這就是一個健康的人,當他突然失去聽力的時候,所要面對的世界。本期故事的主人公陸峰,就曾經在這樣的世界中生活了整整10年。

幸運的是,如今的陸峰早已重歸有聲世界。早在1995年,他就接受了人工耳窩植入術,那是中國的第一例。因此,陸峰也成為中國接受人工耳蝸植入的第一人。

噩夢降臨

那是30年前的事了。

上個世紀80年代初,出國留學是那個時期年輕一代的夢想,陸峰也不例外。

那時候,陸峰已經從南京郵電大學畢業,在一個省級電視臺工作了一段時間。穩定安逸的工作沒能阻止他的出國夢。很幸運,托福過關了,陸峰也可以如愿到美國去讀書了,他興奮地做著出國前的一切準備。

那時的陸峰狂熱地喜愛踢足球。在一次足球比賽中,陸峰的半月板損傷并斷裂,走路不太利索,還會發出響聲。怕影響陸峰在國外的學習,家人決定,出國之前,讓陸峰做個“半月板”摘除手術。慎重起見,單位派專人陪陸峰到上海的醫院做這個手術。可沒想到,就是這個小小的手術,竟然使陸峰的人生從天堂進入地獄。

應該說,手術還算成功,但手術后,傷口感染了。為了控制感染,醫生用大量的新霉素沖洗傷口。但沒想到,關節腔后面的引流管堵塞了,藥物都留在身體里了,這就好比靜脈注射一樣,而且藥量很大,差不多是靜脈注射的40倍,結果就導致了嚴重的藥物中毒。

治療中的陸峰感覺聽到的聲音一天比一天小,直到有一天徹底聽不到了。這期間,他找過醫生,但醫生說沒問題,慢慢就會好的。當發現自己什么聲音也聽不到的時候,這個平日里對什么事都滿不在乎、心很“大”的男孩,心里卻充滿了恐懼。他用雙手拍打著自己的耳朵,希望奇跡能夠發生。

從聽力正常到全聾,一共也就短短的7天。這7天之中,陸峰逐漸感覺臉發麻,視力模糊。他不知道,這實際上是藥物中毒的征兆。

短短的幾天時間,陸峰的體重從125斤急劇下降到79斤。他不僅失聰,而且出現了腎功能損害,無尿,全身水腫,醫院發出了病危通知。接到病危通知的家人,趕快趕往醫院,而此時他們見到的陸峰,與離開家時簡直是判若兩人。

雖然撤掉新霉素后,陸峰的身體逐漸恢復了,但是他被診斷為藥物引起的感音神經性耳聾,聽力全部喪失,從此,他進入了無聲世界。

那是1985年的春節,那一年,陸峰21歲。

十年無聲世界

陸峰的父母都是教育工作者;姐姐南京大學畢業,當年也在準備出國留學。現在整個家都被陸峰失聰這件事情打亂了。為了給陸峰治病,家人全部停下了自己的事情,開始四處求醫。

那個時候還沒有網絡,信息不發達,只能從報紙、雜志、電視、廣播,甚至是民間得到一些消息。只要有一絲線索,陸峰的家人就陪他去求醫。從南到北,廣州、長沙、杭州、上海、南京、濟南、北京,一直到哈爾濱,跑遍了國內十幾個大城市;甚至還到了香港、德國、丹麥。嘗盡了各種治療方式,中醫、西醫、針灸、氣功,甚至還花費很多錢,做一種叫“穴位注射”的治療。為了治病,這個家可以說是傾家蕩產,但是卻毫無療效。

真正給陸峰判了“死刑”的,是被稱為“中國聾人之父”的鄧元誠教授。在北京同仁醫院鄧元誠教授的診室里,鄧教授把所有的助聽器都拿出來給陸峰試聽,本來一個小時的門診,延長了足足半天。最后,鄧教授給陸峰寫下一段話:“回家吧,孩子!不要再花錢做無用的治療,你還年輕,等待科技的發展,相信人類總有一天能攻克感音神經性耳聾這個難題!”

陸峰的媽媽不死心,跟鄧教授說,聽說廣州有治療的地方,想去看看。鄧教授一聽就發火了,他說:“孩子現在耳朵是正常的,如果將來有機會,我一定會幫助你,但是如果你給他亂治,把他的耳朵破壞了,以后即便有辦法了,也沒法幫助你了!作為母親,你要保護好孩子的耳朵!”醫生的話,讓媽媽既無奈又無助。

這無疑對陸峰宣判了“死刑”。這個年輕人心里異常痛苦,但他只能接受殘酷的現實!

那一年,陸峰24歲。

比失聰更難以承受的痛苦

跟失望比起來,更讓陸峰難以承受的,是這件事給家人帶來的痛苦。

在陸峰雙耳失聰的第二年,冬天,他和爸爸來到杭州看病。為了離醫院近一點,他們租住了一位朋友的房子。有一天早上,爸爸出門去對面的小賣部買東西,因為想著很快就回來了,所以沒帶鑰匙。可回來的時候,卻發現房門關上了,原來是風太大,把房門刮閉了。爸爸在門外使勁敲門,沒有回應;大聲喊叫,還是沒有回應;爸爸透過玻璃窗看到陸峰在看報紙,就猛敲玻璃窗,可還是沒有回應。

看到屋內的兒子對自己的呼喚毫無反應,陸爸爸的心里就像刀割一樣。他絕望地癱坐在門口,任眼淚流淌。

一個小時后,屋里的陸峰想起爸爸似乎已經出去很長時間了,便穿上棉衣去外面找爸爸。一打開房門,卻看到爸爸僅僅穿了一件薄薄的襯衣,癱坐在門口,陸峰瞬間什么都明白了。他緊緊抱住了爸爸凍得發抖的身體,說著:“爸爸,對不起,對不起。”就這樣,父子二人抱頭痛哭,發泄著兩個男人內心的苦楚。

1987年春節前夕,聽說上海有家醫院能夠做腦干電位的儀器診斷,于是,陸峰和家人又一次踏上了求醫的路途。到了那家醫院,醫生下結論說是“聽神經受損,沒什么希望了”。一家人看到也沒有什么希望,便想趕回家過年,卻發現根本買不到回程的火車票。

陸媽媽坐在黃浦江邊的一個臺階上,天上飄著的雪花落下來,打濕了臺階,浸濕了媽媽的褲子。雪花落在媽媽的頭上,打濕了她的頭發。但這些細節媽媽全然沒有在意,她的心思都在兒子的事情上。

看著路上行人的臉上洋溢著過年的喜悅,媽媽簡直要崩潰了,她在心里吶喊:“老天啊,為什么要這樣對待我的兒子?!”她把頭深深地埋在臂彎里,大哭起來。后來,媽媽站了起來,開始在黃浦江邊走來走去,忽然,她停下來,說:“我不想活了!”便向黃浦江跑去。旁邊的爸爸趕緊拉住媽媽,才避免了一場悲劇。等媽媽的情緒稍稍平息下來,爸爸攙扶著已經哭得沒有力氣的媽媽,緩慢地挪回了暫住的賓館。

一個改變命運的電話

在這無聲世界的十年中,陸峰從電視臺調到教育系統,目的是離家近一些,做些力所能及的工作。

可是,一個沒有聽力的人,工作起來會困難重重。單位開會的時候,他因為聽不見,就跑掉了;同事跟他溝通,也需要用紙筆來寫,慢慢地,溝通也就少了。就這樣,有工作就做做,沒工作就休息,一個20多歲原本有抱負有朝氣的小伙子,就一天天過著這樣的日子。

陸峰本以為這輩子他只能碌碌無為地“混”日子了,但是一個來自澳大利亞的電話,給他帶來了新的希望。

1993年的夏天,陸峰的媽媽很意外地接到鄧元誠老先生的來電,他說“國外有一個專家組,在多導人工耳蝸科技方面已經取得了突破性進展,將要來北京招募志愿者參與試驗。”

人工耳蝸就是用電子芯片替代受損的聽覺神經,用手術的方式植入頭部,加上人體外部的電子裝置,形成全新的聽覺系統,讓人恢復聽覺并聽懂語言。

因為耳蝸語音處理程序是在英語環境下編程的,所以專家組需要找一個懂英語的中國成年語后聾病人,以便在試驗過程中交流反饋,鄧老先生第一個就想到了陸峰。

一家人面對這個突如其來的消息徹夜未眠,試還是不試?能不能成功?爸爸媽媽最擔心的是,萬一不成功反而帶來更大的風險怎么辦?這畢竟是中國的第一例啊,還要做開顱手術。他們已經習慣了這個沉默的兒子,擔心這又是一次失望的嘗試。可陸峰的姐姐不甘心,她一定要帶著弟弟去試一試!

就這樣,陸峰和姐姐踏上了從南京至北京的列車。

這一次去北京,并不是直接做手術。在后來的兩年里,陸峰和姐姐從南京到北京數次來回,與試驗組的國內外耳科專家一次次地溝通交流,進行各種檢查和論證。終于,試驗組決定,在1995年的4月,給陸峰做多導人工耳蝸植入手術。這是一個可以載入史冊的日子,因為它是中國的第一例!

1995年5月4日,國際青年節,那一年,陸峰31歲。

重回有聲世界

手術前幾天,醫生拿出一個手術同意書,里面提到很多風險,陸峰沒仔細看就簽字了。后來想想,陸峰也挺害怕,畢竟中國沒有先例,聽說只在澳大利亞完成過幾例手術,于是,他做好了最壞的打算!

1995年5月3日,手術前一晚,姐姐決定帶弟弟吃一頓好的。他們來到北京有名的全聚德烤鴨店。姐弟倆要了一個包廂,點了一桌子菜,還叫了酒。帶著內心的期盼和恐懼,姐弟倆做最后的溝通。

陸峰掏出筆,寫下了一份遺書!遺書的大致意思是:“萬一手術出現意外,我的家人不要再難過,就當是這些年的噩夢有了解脫。”看到弟弟的遺書,姐姐淚流滿面,淚水打濕了遺書。姐姐握住陸峰的手,給他鼓勁:“不會有事的,手術一定會成功的!”

5月4日早上8點,陸峰被推入了北京協和醫院的手術室,見到了他的兩個主刀大夫——澳大利亞墨爾本醫科大學的PLAME教授和中國協和醫院的曹克利教授,還有好幾位陪同的耳科專家。手術原定4個小時,但由于亞洲人頭顱跟歐洲人的差異,手術格外謹慎和艱難,直到下午5點,陸峰才回到病房。

當陸峰睜開雙眼,看到有個調皮的護士沖他一笑,并做了一個成功的手勢。那一刻,陸峰已經忘卻了手術的目的,聽到或是聽不到已經不再重要,重要的是“我還活著!”

6月4日,經過了一個月的手術康復期后,在協和醫院的專家樓,在眾多國內外專家和媒體的見證下,中國第一例多導人工耳蝸開機調試!

中方專家曹克利大夫不斷地調試陸峰的各個頻段,外方專家在電腦上快速編制適應陸峰的程序。在完成各項調試后,專家組開啟了陸峰的新的聽力系統。

一下子,所有的聲音從四面八方都來了。陸峰興奮地告訴大家:“聽到了,我聽到聲音了!”在場的人們都激動得鼓起了掌。

但高興只有一會兒,隨即陸峰便陷入沮喪。因為大家說的話,他根本聽不懂!他只聽到嘈雜的聲音,卻無法辨別這些聲音是什么意思。陸峰無奈地對專家組的成員表示“聽不懂”,甚至心里非常煩躁。在場眾多的觀摩人員,也流露出失望的神情。

但實驗小組的核心專家們卻很有耐心,他們通過姐姐向陸峰解釋:不要急,聽到聲音只是第一步,因為太久沒聽過聲音,所以還要經過一段時間的適應過程。他們建議陸峰去安靜的環境,冷靜下來,慢慢聽。

傍晚,還是那家全聚德烤鴨店,還是那個包廂。房間很安靜,陸峰對著一桌子菜默默發呆。姐姐拿著一張報紙遮住她自己的臉。“陸鋒”,突然,陸峰聽到一個聲音;“陸鋒”,又一聲,多么熟悉的名字。陸峰用懷疑的口氣問姐姐:“你是在叫我嗎?”

姐姐沒有任何動靜,陸峰撥開擋在姐姐面前的報紙,只見姐姐的臉上“嘩嘩”淌下兩行淚。她太激動了。十年了,弟弟的這種反應,姐姐盼了十年。

陸峰的聽力恢復得很快。3天后,一對一的聊天已經沒有太多問題;一個星期后,在電話里能進行簡單的對話了;一個月后,陸峰的聽力基本上恢復正常。

在進行訓練期間,陸峰沒有給爸爸媽媽打電話,因為他怕母親太激動了,心臟受不了。

一個多月后,陸峰回老家看父母。媽媽見到陸峰,很自然地拿了紙筆寫:“你回來了?”“怎么樣了?”陸峰笑著跟媽媽說,你說說看,看我能不能聽到。結果,媽媽發現陸峰真的能聽到了!媽媽的臉上先是驚異的表情,然后媽媽什么也沒說,躲到一個角落捂著臉哭起來。陸峰過去從后面摟著媽媽的肩頭說:“您別哭啊,您不是就盼著這一天呢嗎?應該高興啊!”媽媽抹著眼淚說:“我是高興啊,十年來,我們母子從來沒有像今天溝通得這么順暢!”

當天晚上,陸峰全家做了一頓豐盛的晚餐,慶賀陸峰回歸到有聲世界。

高中的時候,陸峰有幾個要好的同學。陸峰失聰后,一開始同學們都來看他,后來因為沒有辦法跟陸峰交流,慢慢就來得少了,漸漸地斷了聯系。陸峰恢復聽力后,找到原來的同學通訊錄,從里面翻看著那些曾經熟悉的名字,最后,他把目光鎖定在一個很要好的同學的名字上,決定給這個同學打電話。

電話打過去,才發現同學在加拿大。陸峰問:“你知道我是誰嗎?”同學說:“你的聲音聽起來像我一個高中的同學,可是不可能是他啊!”當時那個同學沒容陸峰再說什么,就掛斷了電話。

陸峰還有些不高興,覺得老同學把自己忘記了。沒想到,那個同學放下電話就去求證這個事,得到陸峰已經植入了耳蝸重獲聽力的消息后,昔日的老同學比陸峰還要激動,馬上買了機票,從加拿大飛回北京,看望陸峰,并且召集了很多同學來到北京給陸峰慶祝,北京的,天津的,甚至深圳的高中同學都來了。

過了幾天,陸峰的大學同學也聽說了這個事,他們知道陸峰酷愛足球,于是,他們組織了一場足球賽,來慶祝陸峰回歸到有聲世界!

耳蝸,生命的一部分

三十年過去了,如今的陸峰已經有了自己的家庭自己的孩子,也有了自己的事業。

手術成功后,很多醫生、患者及家長、聽障康復工作者等向陸峰咨詢,他都很樂意傳遞自己的經驗和信息。作為中國第一例人工耳蝸植入者,經常有一些公益組織邀請他參加人工耳蝸的宣傳和慈善活動,他也都會盡他的一份力量去做些事情。他曾經參與從成都到西藏的自駕活動,目的是到沿途每個縣做些宣傳,檢查和發現聾兒,找到適合做耳蝸的受益兒童,給他們免費手術。

在陸峰之后,在中國,人工耳蝸植入術又為三萬多位耳聾患者帶來了希望,而且還有了聾兒康復培訓的機構。現在的人工耳蝸也國產化了,在杭州有我國自己的基地。目前國產的耳蝸效果也很好。陸峰沒想到他的這個第一例會給社會帶來這么大的影響。

陸峰發現有些康復機構一直都在延續聾啞人的教育模式。這樣的培訓方式只能滿足對話,但讓人一看就知道對方是聾兒。他認為應該把植入了耳蝸的孩子當成正常的孩子去教育培訓,而且要早干預早治療。他希望有機會能夠做一些語言培訓這方面的工作,把先進的康復理念帶給更多的人。

重獲聽力20年,人工耳蝸已成為陸峰生命的一部分。

陸峰說,我是不幸的,從健康人一下子進入無聲世界,度過了痛苦的十年。我又是幸運的,當世界先進科技進入中國,我成為第一個享受科技帶來新生的人。科技使我重歸有聲世界,享受動聽的生活。

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