全民徒步助重癥肌無力患者找回失去的力量

本刊訊 （記者張文雅） 4月18日，由中國社會福利基金會、北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心、動吧體育聯(lián)合主辦的“愛行走·找回失去的力量——平谷半程馬拉松徒步慈善賽”在北京平谷國際徒步大道成功舉辦，活動共吸引了來自上海、廣州、武漢、煙臺等地超過500名徒步愛好者。

本次活動主題是“找回失去的力量”，希望通過倡導(dǎo)公眾以徒步的形式參與公益，增強(qiáng)對“重癥肌無力”這種神經(jīng)免疫性疾病的了解，同時展現(xiàn)重癥肌無力患者自強(qiáng)不息的能力，并為重癥肌無力患者康復(fù)項(xiàng)目籌款。

本次活動的參與者中，有企業(yè)團(tuán)隊(duì)，也有朋友組隊(duì)、家庭組隊(duì)。其中，年齡的最大的參賽者已經(jīng)80歲高齡，而最小的隊(duì)員才3歲。為了讓更多公眾參與進(jìn)來，主辦方設(shè)置了25公里挑戰(zhàn)、12公里樂享、5公里親子3個里程。

值得關(guān)注的是，本次活動中，還有10余位重癥肌無力患者的參與，他們?nèi)谌氲酵讲疥?duì)伍中，如果不加以介紹，很難知道他們的患者身份。除北京患者，還有武漢、煙臺的病友特意前來參賽挑戰(zhàn)，有很多患者成功挑戰(zhàn)最長的25公里賽程。

北京愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心理事長張海連是一位資深“驢友”，患病18年，用運(yùn)動的方式逐漸康復(fù)，成為許多患者的“康復(fù)偶像”。一直在現(xiàn)場籌備會務(wù)的他說，“要讓公眾了解這種疾病，重癥肌無力并不可怕。公眾的幫助，會讓更多的病友成為驢友！”

據(jù)主辦方介紹，本次活動在伴隨徒步慈善賽的同時，還通過騰訊公益平臺發(fā)布了“101讓無力變有力”的籌款項(xiàng)目，其寓意是通過一百分的努力加上一份有力的行動，來幫助重癥肌無力患者找回失去的力量。截止活動當(dāng)天結(jié)束，籌款累計(jì)16.6萬余元。

重癥肌無力（英文名Myasthenia Gravis，簡稱MG）是由神經(jīng)與肌肉接頭處發(fā)生傳導(dǎo)障礙，而引起的慢性自身免疫性疾病，年平均發(fā)病率約為7.40/百萬人（女性7.14，男性7.66），患病率1/5000，目前我國約有超過65萬名患者。重癥肌無力可以治療，雖然病情嚴(yán)重時，患者可能無法吞咽一塊柔軟的饅頭或者喝下一口水，甚至引發(fā)“重癥肌無力危象”，危及生命。但通過及時的治療和康復(fù)完全可以回歸正常生活。