我的兒子 只是長得不一樣

圓圓媽

編者按：這是一位勇敢的母親，在面對生活中突然出現的變故，她也曾哭泣，卻能與家人一起堅強面對，并告訴我們她曾經經歷的故事——

當頭一棒，

兒子生下來是白頭發

2012年12月24日晚上，在醫院待產的我終于被推進了產房。分娩時，我被接生護士的話驚得忘記了疼痛。一個護士狐疑地問：“這是頭嗎？”另一個護士回答說：“是吧。”第一個護士又問：“那這是頭發嗎？怎么是白色的？”另一個護士低聲回答：“是白頭發吧！”

小時候，我見過患白化癥的孩子，對這種病有個模糊的概念，我知道這病無法治療，且與近親結婚有關。隱隱地，我覺得孩子可能是患了罕見的白化癥。可我又不相信這是真的，我和老公壓根不是近親。而且，產檢時，醫生要求的常規檢查我都做了。

后來，孩子生下來了，是一個男孩。可因為嗆到了羊水，醫生只把他抱給我看了一眼頭發，說了句“你看看，是白頭發”，就把他抱去保溫箱了。

晚上，我一夜沒合眼，大哭了兩場，然后瘋狂地用手機上網查資料，看還有什么情況讓新生兒的頭發變成白色，希望能有奇跡出現。比如，突然有一個人告訴我，他們的孩子生下來也是頭發白，后來長黑了。可是，自始至終沒有出現這么一個人。

老公由于一直看不到孩子，也在用各種理由猜測，就是不敢往白化癥方向想。但他比我堅強，兩次到保溫箱去看孩子。因為隔得遠，看不太真切，老公總是安慰我：“別自己嚇自己，也許不是白化兒，你看皮膚好像不是很白……”

這樣自欺欺人地過了兩天，我們迫不及待地找了一個熟人，聯系到管理新生兒保溫箱的醫生，才得到確切的回復，我們的孩子是白化兒。我猶如掉進冰窖一樣絕望。

欲哭無淚，

殘存的希望徹底被瓦解

一周后，兒子被抱出了保溫箱，我們出院了。我的各種幻想也終結了，千真萬確，我生的是白化兒。

因為從醫院接觸到的或我們認識的醫生中，他們都不太了解白化癥，稍微了解的，就說目前中國只有少數醫生研究該病，并建議我們去湖南長沙大醫院確診。于是，我抱著僥幸的心理，不顧身體的虛弱和老公去了長沙市的湘雅醫院。

我記得，在遺傳科，醫生只看了兒子一眼，就毫不隱瞞地給予了結論：是白化癥，無法治療。他安慰我們：“像你們這種全白的孩子是很好確診的，基本看發色就知道。但是還有些孩子是其他型的白化癥，不能立即診斷出來。你們算幸運的，能及早發現，可以及早保護，起碼可使孩子眼睛能得到最好、最充分的發育。”

可是，我仍不甘心，道出了存在心里的一點點希望。我說我做過產檢，我和老公又不是近親，會不會搞錯了？

醫生說，近親結婚導致白化癥是錯誤的說法。至于能提前檢測的方法，目前的技術只有當家族中有白化癥患者存在的時候，才能通過抽血的方式進行基因檢測。像我們這種父母正常的家庭，通過普通產檢很難查出。

同病相憐，

釋懷了我心里的痛苦

我和老公無功而返，我繼續在網上尋找資料。這時，一家民間公益組織“月亮孩子之家”映入我的眼簾。何謂“月亮孩子”？就是不能曬太陽，只能在晚上感到舒適的孩子。這說的不就是我兒子嗎？

我連忙加入這家公益組織創建的QQ群，QQ群里已經有了一千多位媽媽。進入QQ群后，媽媽們都很熱心，每天有安慰我的，有發自己孩子的成長圖片給我看的。然后，從她們你一言我一語中，我知道了這個遺傳罕見病是因為人類的基因缺陷造成的，比如我兒子是白化兒，就是因為我和老公都攜帶了相同的白化癥基因。根據涉及基因的不同，白化癥一共有4個型，如果夫妻一方攜帶Ⅰ型A，另一方攜帶Ⅱ型B，這樣就不會生出白化癥孩子，只有當夫妻都攜帶Ⅰ型A才有可能配對生出白化癥孩子。在人類中，這種幾率是兩萬分之一，也就是說，世界上非常多的人都攜帶有這種基因缺陷，生下正常孩子的父母只是因為沒配對上有缺陷的基因而已，這就是為什么近親結婚容易生出白化癥孩子，因為他們有更大的幾率容易使相同的型配對上……我漸漸地冷靜下來了。

后來，QQ群里相繼加入了許多白化兒的媽媽和爸爸，我發現有些比我的孩子嚴重得多，但通過大家庭的相互安慰，都逐漸地緩過了神。

今年5月，“月亮孩子之家”舉行了一次大型的聚會。有許多成年的“月亮孩子”分享自己的成長歷程。他們中有很多人都是研究生畢業，做了老師、法官或社會工作者。或許這在正常人看來，都是非常平凡的職業，然而這對于白化兒的家長們來說，看到的都是希望。因為一個白化癥患者視力通常只有0.01～0.2，又不能曬太陽。許多普通人能夠輕易做到的事，對他們來說都是一種奢望。而社會的寬容和進步，給了他們許許多多的可能。

五味雜陳，

攜手與兒子共創明天

兒子一天天在長大，有快樂，也有不開心，還有尷尬。有時，我帶著兒子走在路上，經常有人會問：“你孩子怎么啦，怎么這么白，是不是外國人？”有時路人那些不太友善的目光讓我敢怒不敢言。我們一般出門都是四個人，我父親在前面抱孩子，我和老公在后面拿東西，很多人在我父親背后指指點點。

別的孩子在晴天，坐在小車里被家長推著就可以在外面玩到睡著回來，而我的兒子出門，防曬霜、墨鏡、傘一個都不能少。記得兒子在6個月以前，身子還很軟，墨鏡也不好戴，我們出門只能選擇在傍晚或黃昏的時候。現在，雖然兒子能走了，但還是有諸多的不便。比如，夏天出門必須我們抱著他，因為兒子不會打傘;坐在車里，車子也要貼上最防曬的膜，還要拉上窗簾。

不過，兒子很懂事，他一點也不排斥出門戴帽子和墨鏡，還有他很討親友的喜歡，讓親友都慢慢覺得他和正常孩子差不多，讓我十分地欣喜。

當然，最讓我感動的還是老公，他知道兒子不健康，但是每次都對我說：“我們一定要好好的，把兒子帶大。”他從來沒有想過要放棄這個孩子，記得還在坐月子時，婆婆說讓我以后再生一個孩子，老公毫不猶豫地說：“我們先不考慮生二胎，我們要好好把這個孩子帶大。”

也許許多人覺得，爸爸不放棄自己的孩子這沒什么，是正常人都應該這樣的。但是，從我后來接觸的很多白化兒父母來看，有許多的爸爸無法接受這樣的孩子，甚至有的媽媽都接受不了，想把孩子送人，然后和丈夫離婚。

通過加入“月亮孩子之家”和對兒子的撫養教育，我們堅定地發現，兒子只是長得不一樣。記得剛開始在網上查資料，我真的被里面的內容打擊不小，說白化癥患者智力也會有問題，會被社會不理解，只能一生生活在自卑中等等。

實際上，白化癥患者除了不能產生黑色素，不能多曬陽光，然后視力較差之外，其他和正常人一樣。我兒子現在1歲7個月，已經能背出整首唐詩，和正常孩子的智力沒有差別。而很多之前的白化兒，因為父母缺乏知識，甚至還有父母傻傻地想讓孩子曬黑，從而導致他們皮膚曬傷，膚色不勻，又不采取任何措施保護眼睛，從而使孩子眼睛視力極差，這讓許多人都覺得白化癥是可怕的病。但如今很多白化兒因為家長的重視，各種防護都做到了位，許多白化癥患者尤其是女孩非常漂亮，皮膚白皙，發色金黃。

看著活潑聰明的兒子，我下定決心，要勇敢地陪伴他長大，因為家長的態度決定了白化兒的一生。

（題圖由受訪者提供）