艾滋遺孤：生活如何繼續

呂爽

2014年12月22日，冬至，杜聰一行人從成都出發，坐了三四個小時大巴車，到山里看望坤坤和他的爺爺奶奶。

這次行程的啟動源于媒體報道的一份村民驅趕坤坤的聯名信。雖然“聯名信”事件后被證實是個別媒體人“促成”，但四川省西充縣8歲艾滋病男童坤坤的困境，成為2014年底的輿論焦點，艾滋遺孤的生存狀態也再次引起關注。

坤坤事件投射的現狀，只是艾滋遺孤現狀的冰山一角嗎？

多少孩子因艾滋失去父母

據杜聰描述，坤坤家的經濟條件確實不好，家徒四壁，家里養了三只雞，沒有豬，爺爺奶奶自己種地，坤坤一個人住在沒有窗戶的小屋里。

12月下旬，坤坤開始上課，他的輔導老師謝浩介紹，上課第一天，“他學得很慢，但有興趣”。

據國家衛生部門統計，截至2006年8月，我國內地因感染艾滋病父母雙亡的孤兒有8644人。聯合國兒童基金會公布的數字表明，目前中國有7？郾8萬名孩子因為艾滋病而失去了雙親或單親。

這些孤兒中，絕大部分是沒有感染艾滋病的，但他們依舊承受著艾滋病所帶來的各種壓力。

成長的苦惱

王建（化名）已大學畢業多年，在一家外企工作。如果他不說，沒有人知道他曾經是一名“艾滋遺孤”。

王建的家鄉在河南省駐馬店市上蔡縣文樓村，是最早被媒體公開艾滋病疫情的村莊。

根據衛生部2001年的調查統計，文樓村有70%的人家里有艾滋病人或艾滋病毒攜帶者。

據王建回憶，他的生活正是從媒體報道了中國“艾滋病村”那一年開始變化的。

“那年我讀初三，還不懂艾滋病是什么，突然看到媒體報道很震驚，當然也很自卑?！蓖踅▽τ浾哒f，“在我們縣城，周圍的人都在議論。讀高中的時候，學業的壓力加上家庭的壓力，甚至讓我出現了神經衰弱的癥狀。高考結束后，我用了一個暑假加上整個大一才調整好自己的心態?！?/p>

王建的爸爸在他讀初一時就過世了，死于艾滋病。后來政府組織全部村民進行體檢，發現他的媽媽也感染了艾滋病病毒。

爸爸過世之后，學習成績很好的姐姐選擇了輟學去南方打工?！澳菚r候我媽媽還不知道自己已經感染了艾滋病，身體還可以，但是沒辦法供兩個孩子讀書?！蓖踅ㄕf。

讀高中的時候，王建申請到了資助，順利讀完高中進入大學，于他而言，這是不幸之中最幸運的事情。

王建說，很多像他一樣的孩子，都不太愿意提及自己成長的過程?！半S著時間越來越久，融入社會越來越深，以前的心靈傷痛可以被撫平?！?/p>

但是也有人承受了太多的痛苦，“我前不久才知道，一個曾經跟我情況類似的孩子，自殺了。”王建說。

比十年前的情況好得多

現在，王建是一名志愿者。每年他都會回到家鄉，看望、幫助那些跟自己經歷類似的孩子們?！拔覀儠б恍┪木?，每家每戶地走訪?！?/p>

因為考上大學，王建在文樓村乃至整個縣都挺有名。所以，家鄉人也愿意跟他溝通?！拔覀冏鲆恍﹩柧恚私夂⒆觽冞€有什么需要，心態怎么樣?！?/p>

王建發現，在老家，80%～90%的受訪學生的精神狀態還不錯，跟普通孩子沒什么區別，“這比十年前的情況好得多”。

實際上，最先引起媒體關注的艾滋遺孤并不是坤坤，而是一個叫阿龍（化名）的孩子。一個人洗衣做飯，一個人喂雞養狗，一個人玩耍嬉戲，一個人入睡……父母過世后，生活在柳州市牛車坪村的阿龍獨自生活，盡管他當時只有6歲。

阿龍的奶奶曾送阿龍去學校讀一年級，有其他學生的家長得知后，向學校寫聯名信抗議，反對聲最終把阿龍擋在了校門之外。家長們怕的不是這個孩子，而是艾滋病。

2010年3月，阿龍被愛心機構接收，離開了他曾經生活的地方。

“越是艾滋病高發的地區，對艾滋病群體的接受度越高，因為大家都這樣，見怪不怪?！蓖踅▽τ浾哒f。

在文樓村，健康家庭和艾滋病病人家庭的關系，比十年前、比其他地區，都要好很多?！敖】导彝ズ桶滩〖彝サ暮⒆又g也有通婚的，村民不光是對孩子，甚至對患者的態度也沒什么異樣了?！?/p>

離開坤坤家后，杜聰專程到北京拜訪了教育部，分管基礎教育的副部長親口告訴他，艾滋病學生不需也不應該被隔離，可以在社區就讀。

“國家有政策，問題是落實。”杜聰說。

杜聰關注艾滋遺孤已經有十多年。他創辦的智行基金會，主要工作是以教育為重點，全方位照顧受艾滋病影響的兒童，并且對弱勢群體進行艾滋病的預防教育，截至目前，已經資助了1800多個孩子。

“我希望這些孩子可以原地就讀，我們應該做的是減輕社會對他們的歧視，希望他們盡量融入社會。”杜聰說，“我們不希望一個孩子有了艾滋病就要被隔離，如果真的要離開，不是因為艾滋病的原因，而可能是因為沒有家人照顧，要去一個可以提供住宿和學習機會的地方?！?/p>

發展的壓力大于生存

2009年《民政部關于進一步加強受艾滋病影響兒童福利保障工作的意見》中指出，“艾滋病致孤兒童全額發放基本生活保障金，最低養育標準為每人每月600元，并創造條件對孤兒監護撫養人給予一定的補貼和支持。父母一方感染了艾滋病或因艾滋病死亡的兒童可參照艾滋病致孤兒童標準執行福利補貼?！?/p>

然而，目前看來，相較于生活困難，艾滋病給這些孩子以及他們的家庭帶來最多的壓力不是生存，而是發展的機會。

在我國，艾滋病病毒感染者只要符合國家的用藥指征（即進展為艾滋病或即將進展為艾滋?。纯稍谥付ǜ腥究?、皮膚性病科、HIV門診免費用藥，所有藥品都是免費的，包括進口藥。

杜聰等人在隨訪艾滋遺孤的過程中發現，孩子的父母感染了艾滋病，通過國家免費抗病毒藥物治療，生命得到了延長，但是不能做重活，很多人呆在家里?！八麄冇X得自己沒有用，在等死亡，很沮喪，這也直接影響到他們服藥的依從性，導致有耐藥反應?！倍怕斦f。

沒有抗病毒醫藥治療的時候，艾滋病家庭面臨的是活下去的問題，現在通過治療，艾滋病變成一種慢性病后，艾滋病家庭面臨更多的困難是生活的繼續。

2009年，杜聰通過與企業合作，開始了“愛企未來”項目，在河南農村設立了一些環保袋的手工廠，培訓一些因感染艾滋病而無法工作的婦女，通過零工做環保袋。

有能力賺錢，成為受艾滋病影響家庭的一點希望?！拔覀儠膭钸@些艾滋遺孤，等他們讀大學的時候，通過勤工儉學去解決生活費用。他們跟別的孩子沒有什么不同?！倍怕斦f。

王建說，自己大學畢業后工作以及生活還算順利?！拔椰F在依舊不愿意暴露自己的身份，因為社會的接納度還不夠，大家對于艾滋病的寬容度也不夠。”他希望大家愿意去幫助“艾滋遺孤”。

但這目前看來任重道遠。