由仲：讓自閉癥“既來之，則安之”

陳紅

1998年“世界杯”足球賽開賽前夕，小安安帶著一家人的期盼與喜悅在“父親節(jié)”這一天降生于香港基督教聯(lián)合醫(yī)院。“安安出生后虎頭虎腦，醫(yī)生、護(hù)士都喜歡他，說這個(gè)小肥仔真像小老虎，那年恰逢虎年。本想給他取名‘由天聽天由命，但感覺太不進(jìn)取了就取名‘由安天。其實(shí)我是想4年后帶他去看韓日世界杯的。”由仲先生邊思考邊打開記憶的大門，那時(shí)曾開心地盼望他快點(diǎn)長(zhǎng)大，父子倆可以一起去世界各地的球賽現(xiàn)場(chǎng)觀看“世界杯”。然而，小安安的“特殊”，徹底改變了父子兩人的命運(yùn)。

由仲先生出生在一個(gè)名門望族，母親孔令仁老先生是孔裔近支76代嫡孫，曾就讀于赫赫有名的西南聯(lián)大。并且孔令仁先生不但是山東大學(xué)經(jīng)濟(jì)學(xué)史的知名教授，還曾擔(dān)任全國(guó)政協(xié)常委、全國(guó)婦聯(lián)副主席、山東省政協(xié)副主席等社會(huì)職務(wù)。而由仲先生的祖父由芝貴，是山東的老同盟會(huì)員，辛亥革命光復(fù)煙臺(tái)時(shí)，他率先沖進(jìn)煙臺(tái)府臺(tái)衙門奪權(quán)。因由仲先生是家中老二，母親為他起下“由仲”這個(gè)名字，暗合了孔子的大弟子子路的表字（仲由）然而對(duì)于出生在困難歲月里的由仲來說，這些光環(huán)帶給他不是金光大道，卻是童年的苦難。

1966年，“文革”的狂飆席卷而來。由仲的父親早在“反右”運(yùn)動(dòng)中就被打成“右派”，歸入“黑五類”分子。母親則在曲阜“批林批孔”斗爭(zhēng)中被一輛幾噸重的運(yùn)糧大卡車軋過，臥床半年險(xiǎn)釀大禍。

對(duì)于由仲先生的童年，其求學(xué)的黃金年齡正遇上那個(gè)動(dòng)蕩的時(shí)期。以至于自己文革結(jié)束前都沒有接受過正規(guī)系統(tǒng)的學(xué)校教育。文革結(jié)束后不久內(nèi)地恢復(fù)高考，由仲先生終于通過自學(xué)考上大學(xué)，最后畢業(yè)于南開大學(xué)經(jīng)濟(jì)研究所。成為改革開放初期，最早具有經(jīng)濟(jì)學(xué)專業(yè)背景的一批人。

全身心投入自閉癥康復(fù)教育事業(yè)

上世紀(jì)90年代，由仲先生定居香港，從事投資及貿(mào)易進(jìn)出口業(yè)務(wù)。兒子安安出生后，中年得子，本以為年少時(shí)的苦難終于過去，幸福也隨之降臨。但命運(yùn)有時(shí)就是這樣的殘酷，它甚至不肯讓誰(shuí)的人生只有一次磨難。隨著兒子的漸漸長(zhǎng)大，由仲發(fā)現(xiàn)安安比同齡人發(fā)育遲緩，直到2歲時(shí)還不會(huì)說話。曾經(jīng)這位父親也用“貴人語(yǔ)遲”這樣的想法安慰自己，但經(jīng)過診斷，醫(yī)生告訴他小安安患的是“自閉癥”。既然是病，由仲就認(rèn)為在醫(yī)院一定有辦法可以治療。于是，一家人帶著年幼的安安輾轉(zhuǎn)奔波在香港與內(nèi)地多家知名醫(yī)院，隨著不斷了解，“精神癌癥”、“無法康復(fù)”這些關(guān)鍵詞一點(diǎn)點(diǎn)刺激著他做父親的心。

由仲先生說，“有些事情當(dāng)你還沒有經(jīng)歷時(shí)，會(huì)感到恐懼。如果一旦不得不面對(duì)，就必須學(xué)會(huì)承擔(dān)”。為人父母，最痛苦的事情莫過于看著自己的孩子遭受疾病的折磨，而自己卻無能為力。小安安長(zhǎng)相乖巧可愛，但每一次因?yàn)榍榫w問題的哭鬧，都讓這位父親感到深深的心痛與迷茫。兒子的病讓正值中年的由仲先生蒼老了起來、原本高大健碩的身體也因?yàn)槌休d了太多壓力而經(jīng)常像被壓彎的稻穗一樣，疲勞與無力的感覺溢于言表。然而，堅(jiān)強(qiáng)和剛毅，在這位父親身上體現(xiàn)得淋漓盡致。冥冥之中，也許正是“子路”的勇敢精神鼓舞了他。由仲先生把男兒淚咽進(jìn)肚里，為了讓父親節(jié)這天出生的安安學(xué)會(huì)喊一聲“爸爸”，他跑遍了香港和內(nèi)地的康復(fù)機(jī)構(gòu)。而當(dāng)年要獲得香港的自閉癥康復(fù)服務(wù)要排隊(duì)至少兩年，一家人不得不帶著安安返回內(nèi)地尋找自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)。當(dāng)時(shí)，由仲先生帶著安安跑遍了內(nèi)地十幾個(gè)城市，輾轉(zhuǎn)于多家在當(dāng)時(shí)看來口碑不錯(cuò)的康復(fù)機(jī)構(gòu)……幾年下來，小安安的進(jìn)步卻未如人愿，作為父親，看在眼里，急在心里。為了兒子，由仲毅然放下手上紅火的生意，處理掉所有的股東權(quán)益，開始在香港、臺(tái)灣參加各類自閉癥康復(fù)培訓(xùn)課程。年少時(shí)的自學(xué)經(jīng)歷，讓由仲迅速領(lǐng)悟了自閉癥教育的真正理念與正確方向，也讓由仲看清楚了內(nèi)地自閉癥康復(fù)水平之低已經(jīng)到了慘不忍睹的地步。把小安安接回家中，自己為兒子展開康復(fù)訓(xùn)練的想法越來越堅(jiān)定。

“既來之，則安之”，小安安的名字亦隨著父親日漸堅(jiān)定地心而改成了“由安之”。經(jīng)過不斷地學(xué)習(xí)、摸索和實(shí)踐……兒子安安的康復(fù)教育逐漸走上了正軌。隨著兒子逐漸進(jìn)步，由仲先生想到的是內(nèi)地還有更多的自閉癥孩子和他們的家庭除了被自閉癥所折磨，更被無知和無良機(jī)構(gòu)所欺騙。如果自己所學(xué)到的康復(fù)理念和方法僅僅為安安一個(gè)人所用，僅僅是“自助”。由仲相信很多同樣患自閉癥兒童的家長(zhǎng)，因?yàn)闆]有遠(yuǎn)赴香港、臺(tái)灣學(xué)習(xí)的條件而仍然像自己最初時(shí)那般無助。儒家傳統(tǒng)思想有言“幼吾幼，以及人之幼”，講的是愛自己的孩子，也要愛別人的孩子。于是他決定放棄自己多年打拼的事業(yè)，全身心投入到自閉癥康復(fù)教育事業(yè)中。在香港和好朋友余葉根先生一起發(fā)起和設(shè)立了“香港安安國(guó)際自閉癥教育基金會(huì)”，將關(guān)注的焦點(diǎn)轉(zhuǎn)向非常落后的內(nèi)地，旨在推動(dòng)內(nèi)地自閉癥教育的健康發(fā)展，讓內(nèi)地更多患兒及其家庭得到切實(shí)地幫助。于是2006年濟(jì)南安安特殊兒童康復(fù)中心正式成立。

成立安安特殊兒童康復(fù)中心

現(xiàn)如今九年時(shí)間過去了，濟(jì)南安安特殊兒童康復(fù)中心已經(jīng)有一座3500平米的主樓、500平米的生活小樓、操場(chǎng)，各類設(shè)施基本完善。自濟(jì)南中心成立9年來，“安安自閉癥教育”經(jīng)歷了不少坎坷。創(chuàng)辦之初，康復(fù)中心的資金全部來自“香港安安國(guó)際自閉癥教育基金會(huì)”。自2008年起，山東政府主管部門逐漸關(guān)注安安康復(fù)中心，開始給予一些政策及資金的支持。一些企業(yè)、團(tuán)體為康復(fù)中心舉辦慈善義拍、捐助等。但是康復(fù)中心每年對(duì)于教師的培訓(xùn)、場(chǎng)地和設(shè)備的投入仍是一筆巨大開支。由仲先生不但將以前做生意的所有積蓄都投了進(jìn)去，目前為止，仍背負(fù)近400萬的債務(wù)。

但很多時(shí)候，由仲先生更相信“不是因?yàn)榭匆娤Ｍ湃ヅΓ且驗(yàn)榕α瞬艜?huì)有希望！”目前康復(fù)中心容納了全國(guó)各地慕名前來的家庭。因濟(jì)南地處北方城市，為了減輕南方患兒家庭的負(fù)擔(dān)，同時(shí)也為帶動(dòng)當(dāng)?shù)氐目祻?fù)水平，2011年、2012年福建福州、浙江臺(tái)州的安安特殊兒童康復(fù)中心也相繼成立。2015年，安安更是以嶄新的運(yùn)營(yíng)模式以及多樣化的服務(wù)方式強(qiáng)勢(shì)進(jìn)駐廣州。

“對(duì)于自閉癥康復(fù)教育這一領(lǐng)域來說，缺乏發(fā)展資金和設(shè)施設(shè)備是容易解決的。最難解決的問題恰恰是具有先進(jìn)教育理念的康復(fù)人才的匱乏！”由此可見，推動(dòng)自閉癥教育在內(nèi)地的發(fā)展，最重要的環(huán)節(jié)就是康復(fù)教育人才的培養(yǎng)與儲(chǔ)備。因此由仲先生將大部分精力和財(cái)力都放在了康復(fù)教育人才的培養(yǎng)上，除去派數(shù)十名優(yōu)秀教師回香港各知名機(jī)構(gòu)短期學(xué)習(xí)和交流外，還派出十多名骨干教師在“香港公開大學(xué)”進(jìn)行學(xué)士與碩士學(xué)位學(xué)習(xí)：與“香港中文大學(xué)”言語(yǔ)治療研究所合作進(jìn)行內(nèi)地A計(jì)劃特殊教育人才培養(yǎng)；安安的教師更是通過層層選拔，受邀前往“香港中文大學(xué)”進(jìn)行為期半年的學(xué)者交流。因此，“安安自閉癥教育”被行業(yè)內(nèi)的人稱贊為自閉癥教育人才的“黃埔軍校”。因?yàn)榘舶驳慕處熡心芰榛純禾峁I(yè)的康復(fù)教育服務(wù)，部分來自香港、美國(guó)的患兒家庭，因?yàn)楦改妇吐氂趦?nèi)地而希望孩子在漢語(yǔ)環(huán)境中改善障礙和學(xué)習(xí)，也會(huì)選擇到安安接受康復(fù)治療服務(wù)。到安安參觀的國(guó)內(nèi)外專家與學(xué)者們，給安安最一致的評(píng)價(jià)就是“康復(fù)水平不輸于國(guó)外，甚至要比國(guó)內(nèi)同行領(lǐng)先5-7年！”除了做好安安康復(fù)中心，由仲先生還帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)致力于提高內(nèi)地家長(zhǎng)對(duì)自閉癥的認(rèn)知水平。2013-2015年，香港安安基金會(huì)團(tuán)隊(duì)在全國(guó)各地做了三十多場(chǎng)以“尊重生命尊重生活”為主題的巡回公益講座。由基金會(huì)顧問和一線優(yōu)秀康復(fù)師向家長(zhǎng)講授自閉癥的康復(fù)知識(shí)，內(nèi)地至少有數(shù)以萬計(jì)的患兒家長(zhǎng)受益。2015、2016年……，這樣的公益講座還將繼續(xù)做下去。

除此之外，由仲先生主持的安安康復(fù)中心不但承擔(dān)了自閉癥兒童的康復(fù)治療，還與香港、美國(guó)、日本等多家高等院校、科研機(jī)構(gòu)合作，承擔(dān)了多項(xiàng)有關(guān)自閉癥的科研課題。濟(jì)南、福州、廣州多地可同時(shí)服務(wù)500多個(gè)患兒家庭。截止2015年5月，內(nèi)地所有安安康復(fù)中心已經(jīng)對(duì)超過5000例病患進(jìn)行了康復(fù)教育，總有效率達(dá)到98%。

發(fā)揮影響力讓更多人關(guān)注自閉癥康復(fù)

因?yàn)橛芍傧壬南冗M(jìn)事跡和突出貢獻(xiàn)，他擔(dān)任了山東省政協(xié)駐港澳委員等社會(huì)職務(wù)。每年的山東省“兩會(huì)”上，由仲先生都利用自己的政協(xié)委員身份，呼吁政府關(guān)注私立自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展。他稱，公辦機(jī)構(gòu)擁有政府提供的社工崗位、公益崗位，在房租等開支上亦少有壓力。而民辦機(jī)構(gòu)一切都要自己負(fù)擔(dān)。他希望政府能設(shè)立標(biāo)準(zhǔn)，根據(jù)康復(fù)機(jī)構(gòu)的水平來劃撥補(bǔ)貼資金，而不是以公立、私立為標(biāo)準(zhǔn)而區(qū)別對(duì)待。

其實(shí)，自閉癥患者經(jīng)過早期診治和康復(fù)治療，生活是可以自理的，經(jīng)過教育培訓(xùn)，也可以具有一定的勞動(dòng)能力，而如果不經(jīng)過康復(fù)治療和教育，病情不斷發(fā)展，就可能發(fā)展成更為嚴(yán)重的精神疾病。而內(nèi)地在自閉癥教育問題上的科研經(jīng)費(fèi)投入基本為零，各類康復(fù)教育和職業(yè)培訓(xùn)的水平也參差不齊。此外，由于社會(huì)大眾普遍對(duì)于自閉癥缺乏認(rèn)知，導(dǎo)致自閉癥康復(fù)治療中“亂用藥、亂收費(fèi)”現(xiàn)象的出現(xiàn)。對(duì)此，由仲先生也不斷在山東“兩會(huì)”上呼吁：“有必要建立長(zhǎng)效的救助機(jī)制，重點(diǎn)解決學(xué)齡期職業(yè)技能培訓(xùn)、就業(yè)和社會(huì)保障等問題，并從社會(huì)福利保障等多方面不斷完善法規(guī)條例，為患者及其家庭提供堅(jiān)實(shí)的社會(huì)保障。”他希望通過發(fā)揮自己的影響力，引發(fā)更多人關(guān)注。

2013年圣誕節(jié)，香港安安基金會(huì)舉辦了“愛，共融，創(chuàng)明天”慈善演唱會(huì)；2014年又舉辦了亞洲地區(qū)的“自閉癥兒童才藝大賽”，收到了內(nèi)地、香港、澳門、馬來西亞、新加坡、泰國(guó)、臺(tái)灣等國(guó)家的70多隊(duì)參賽隊(duì)伍，推動(dòng)了全亞洲對(duì)抗擊自閉癥的信心和決心。今年，“星兒才藝大賽”更是收到了來自日本、韓國(guó)等多地參賽隊(duì)伍的積極參與。為了給更多星兒家庭輸入更多正能量，鼓勵(lì)他們繼續(xù)努力生活，香港安安基金會(huì)將先進(jìn)的自閉癥教育理念以及香港和內(nèi)地二十四個(gè)自閉癥家庭的故事匯編成同名圖書《愛，共融，創(chuàng)明天》出版。

在這套書的序言里，由仲先生給兒子安安寫的一封信，讓讀者們無不動(dòng)容，也讓閱讀的人真切感受到了來自父親如山一樣綿綿醇厚的父愛：親愛的兒子，或許你永遠(yuǎn)不懂父親節(jié)的涵義，或許你也永遠(yuǎn)成為不了父親。但為了你，我只求能夠健康快樂的多活幾年，讓你在我的照料下懂得“父親節(jié)”對(duì)你，對(duì)我，對(duì)天下所有父親的涵義。祝我快樂吧兒子。下輩子我們還做父子。