漸凍人媽媽：誰(shuí)能畫出三胞胎未來(lái)的模樣

伊涵

“我的三胞胎兒子今年4歲。誰(shuí)能畫出他們18歲長(zhǎng)大成人的樣子？我的妻子很想看他們那時(shí)候的模樣！但是我擔(dān)心她等不到那一天……”

2015年3月8日，一條高調(diào)為三胞胎兒子征集未來(lái)畫像的微博，引發(fā)了網(wǎng)友們的關(guān)注。發(fā)帖人叫徐璇，31歲的他是深圳的一名健身教練，小他一歲的妻子楊莉同為健身教練。她到底怎么了？為何如此等不及三個(gè)寶貝的長(zhǎng)大？楊莉本人的講述從這里開始——

如果說(shuō)，我這或許短短的一生，是幸福的；那么2010年6月12日，就是這份幸福的起點(diǎn)。

我和徐璇的緣分，始于深圳一家健身會(huì)所。他是教練，我是會(huì)員，故事自然而然地發(fā)生。熱愛健身的我，辭去私企行政主管的職位，成為會(huì)所的兼職教練。

半年后的2010年6月12日，我們結(jié)婚了，徐璇成了我的“大寶寶”。很快，我們的小寶寶也翩然而至，我懷孕了。我們苦思冥想出一個(gè)名字：徐子楊，寓意徐璇和楊莉的孩子。誰(shuí)曾想，“徐子楊”竟不止一個(gè)。B超顯示，我居然懷的是三胞胎！Oh my God！

【0歲】我辭去工作，回甘肅白銀老家養(yǎng)胎。孕35周的當(dāng)天，還在做家務(wù)的我因腹痛被送去了醫(yī)院。

寶寶缺氧！不由多想，我被推上手術(shù)臺(tái)。“哇——”不久，三個(gè)4斤多重的男孩相繼發(fā)出人生第一聲脆啼。我笑中帶淚地說(shuō)：“大寶寶，你有三個(gè)弟弟啦！”2011年12月14日，無(wú)疑是我這輩子最幸福的一天。

【百日】返回深圳。沒有一天整覺，可寶貝們的一顰一笑，又讓我親了又親。整個(gè)月子，我都在忙亂的幸福中度過(guò)。我和徐璇商量著，把“徐子楊”拔三根猴毛變成三個(gè)——大寶徐一楊（一一），二寶徐子楊（仔仔），三寶徐飛揚(yáng)（飛飛）！出月子后，我的右手開始扣不上扣子，擰不干毛巾。起初，我以為是這場(chǎng)太累的月子讓我氣血雙虛，醫(yī)院也說(shuō)我可能是孕期壓迫到頸椎神經(jīng)所致，我滿心以為慢慢調(diào)養(yǎng)就會(huì)恢復(fù)，更何況還有三個(gè)如此呆萌的“開心果”逗樂(lè)。

【1歲】徐璇天天給我按摩右手，卻不見好轉(zhuǎn)，我的左手也開始微微顫抖，連頭發(fā)都無(wú)法束起。我漸漸有種不好的預(yù)感，徐璇提議帶我去北京求醫(yī)，可我一拖再拖，生怕噩夢(mèng)來(lái)得太快，驚擾了我眼下的幸福。

“大寶寶，咱去拍張全家福吧！拍完就去北京看病！”我對(duì)徐璇說(shuō)，側(cè)過(guò)身，悄悄抹去眼中的淚水。

2012年8月，北京海軍總醫(yī)院。一個(gè)聞所未聞的名詞：肌萎縮側(cè)索硬化癥。“你們?cè)摳蓡岣蓡崛グ桑　贬t(yī)生說(shuō)。回來(lái)上網(wǎng)一查，我和徐璇徹底蒙住。這不就是被稱為“絕癥”的漸凍人癥嗎？跑著其他醫(yī)院，我時(shí)刻在想著我的四個(gè)寶貝，沒有了我，爺四個(gè)會(huì)怎樣？

【2歲】“媽媽抱，媽媽抱，媽媽抱得呱呱叫！”聽著孩子們奶聲奶氣的呼喚，我卻只能眼睜睜看著他們撅著小嘴被別人抱起。病癥蔓延得太快，快到讓我猝不及防。不到3個(gè)月，我的雙手就握不住東西，連抱起一個(gè)寶貝的力氣都沒有，走路要人攙扶，舌頭也開始萎縮。我意識(shí)到，自己正在緩慢地被“凍”住。

徐璇再次帶著我北上求醫(yī)，還帶上了婆婆、媽媽和三個(gè)寶貝。他說(shuō)，一家人在哪兒，哪兒就是家。

【3歲】一一會(huì)握筆了，仔仔會(huì)穿褲頭了，飛飛都會(huì)打小女孩了……寶貝們點(diǎn)滴的變化被我看在眼里，又喜又悲。因?yàn)椋麄冏兓拿恳徊剑叶疾皇莻€(gè)合格的參與者。終日，我只能躺在床上或坐在沙發(fā)上，任由孩子們圍著我嬉笑打鬧。我多想伸手抓住誰(shuí)，或者壞壞地出腿絆倒誰(shuí)，可我只能微笑又微笑，偶爾含混的發(fā)音也只會(huì)讓寶貝們茫然四顧。

不知從何時(shí)起，孩子們仿佛一夜長(zhǎng)大。看到徐璇每天為我按摩身體，他們也爭(zhēng)先恐后地給我按摩。經(jīng)常是瞎按一氣后，急急地問(wèn)我“好了嗎”，見我點(diǎn)頭，這個(gè)得意地炫耀著，那個(gè)就趕緊湊上來(lái)接力開按。

三個(gè)寶貝吃起醋來(lái)，可不是好玩的。每次我和徐璇鍛煉歸來(lái)都要開三次門，誰(shuí)萬(wàn)一沒輪到給我們開門就會(huì)哇哇大哭。吃藥也是如此，一天三頓藥，寶貝們會(huì)排好位次，一人喂一頓，誰(shuí)若不小心插了隊(duì)，另兩個(gè)就會(huì)滿地打滾。Pia pia pia，看著徐璇佯裝用力地拍著那個(gè)“壞”娃的屁股，我的眼中笑出了淚花。

上海華山醫(yī)院、南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院、北京協(xié)和醫(yī)院……兩年來(lái)，我們踏遍了祖國(guó)大好河山。我對(duì)徐璇說(shuō)：“萬(wàn)一哪天我不在了，你一定要找個(gè)對(duì)娃們好的媽媽……”他攬我入懷說(shuō)：“莉莉，你不用想了。第一，不會(huì)有這天；第二，即使萬(wàn)一有，我也會(huì)一個(gè)人帶大孩子！”我揚(yáng)起頭，望向天空，努力不讓眼淚滑落。

2014年11月，在徐璇的努力下，他終于實(shí)現(xiàn)了我一直想在海邊拍套婚紗照的夙愿。那天，天空很藍(lán)，海水很清。原來(lái)，最感動(dòng)的三個(gè)字不是“我愛你”，也不是“有我在”，而是“我陪你”！

【4歲】2014年12月，噩耗突至。長(zhǎng)期患有癲癇病的父親，在白銀老家突然病逝。他才不過(guò)58歲啊！這件事讓我愈發(fā)恐慌起了自己余下的時(shí)日。

這天，徐璇錄下了我的“生命遺愿”：“你們上小學(xué)時(shí)，上課別搗亂喲。讀高中，你們要帥到?jīng)]朋友。結(jié)婚時(shí)，希望我的兒媳婦至少有1米7，因?yàn)閶寢尪?米69了，她可不能比媽媽矮哦……大寶寶，我好想看到你們爺四個(gè)馳騁在籃球場(chǎng)的那一幕……但是，假如我真的看不到了，你要好好培養(yǎng)咱們的寶貝，不要以父親的姿態(tài)，而要當(dāng)他們是兄弟、是朋友……”

【未來(lái)的×歲】2014年底，我們的故事被越來(lái)越多的好心人知道，很快為我們籌集了15萬(wàn)元手術(shù)費(fèi)。2015年3月，我在徐璇的陪伴下，在北京309醫(yī)院成功進(jìn)行了干細(xì)胞移植手術(shù)。而這不過(guò)是萬(wàn)里長(zhǎng)征的第一步，未來(lái)的每一年，我都必須進(jìn)行兩次同樣的手術(shù)。

住院期間的一天，徐璇突然拿來(lái)一沓圖片，告訴我他發(fā)的那條征集兒子們未來(lái)畫像的微博。令我感動(dòng)的是，西安交通大學(xué)人工智能與機(jī)器人研究所特意為我們的寶貝繪制了他們?cè)诟鱾€(gè)階段的模樣。熱心網(wǎng)友們也紛紛畫出寶寶們長(zhǎng)大后在不同場(chǎng)景青春活力的模樣。窗外的陽(yáng)光灑了我一身，我閉上眼，任思緒亂竄。

【……】又或許，我也曾不止一次地想過(guò)，美好的記憶會(huì)永遠(yuǎn)定格在這樣的每一刻。

不過(guò)，現(xiàn)在的我已經(jīng)變了。曾幾何時(shí)，看著我的寶貝們長(zhǎng)大，這是我唯一的夢(mèng)想。如今，我知道我錯(cuò)了，這更是我的責(zé)任！我必須好好的，為了三個(gè)小家伙，我不想讓他們孤獨(dú)地長(zhǎng)大；為了我的“大寶寶”，我不要他一個(gè)人寂寞終老。所以，我要加油！所以，親愛的，讓我們一起創(chuàng)造出生命的奇跡！

（希望看到主人公更多圖片，請(qǐng)掃描本刊封面上的知音公眾號(hào)二維碼，關(guān)注后回復(fù)“楊莉”。）

編輯/魯 媛