中國最后的“脊灰”家庭

2015年1月14日，在一個名為“無辜的孩子”的QQ群里轉發著一條新聞：中國自主研發的Sabin毒株滅活脊髓灰質炎疫苗（以下簡稱滅活疫苗）已正式獲批，2015年5月將投產上市。這意味著隨著國產脊灰滅活疫苗上市，因疫苗不良反應致殘的苦難將徹底終結……

群里兩百多個家長意識到，他們或許將是中國最后的“脊灰”（脊髓灰質炎的簡稱，俗稱小兒麻痹癥）家庭……

被惡魔抽中的無辜少年

“國家發明滅活疫苗了。”當章科推門進屋時，他的姐姐章燕小聲對他說。

“別說了！你能不能讓我安靜一會！”章科吼道，他攥緊拳頭，轉身沖出家門。

“疫苗、糖丸、癱瘓……11年過去了，這些詞在他面前還是不能提。”章燕說。章科是小兒麻痹癥患者雅昕的父親。

2015年1月14日，在一個名為“無辜的孩子”的QQ群里轉發著一條新聞：中國自主研發的Sabin毒株滅活脊髓灰質炎疫苗（以下簡稱滅活疫苗）已正式獲批，2015年5月將投產上市。

群里兩百多個家長意識到，他們或許將是中國最后的脊灰（脊髓灰質炎的簡稱，俗稱小兒麻痹癥）家庭。他們的孩子疑似因為接種脊灰減活疫苗（俗稱糖丸）而引發疫苗相關病例（以下稱VAPP），用滅活疫苗替代減活疫苗被認為是根除這一問題的有效手段。

家住河北燕郊的章燕看到新聞時，她的侄女雅昕正趴在身邊。11歲的雅昕脊椎向左彎成S形，擠壓左側內臟。她至今無法站立行走，向右趴著是最舒服的姿勢。直到2014年7月，雅昕才被戶口所在地廊坊市醫學會鑒定為VAPP患兒。

據世衛組織估計，因接種首支脊灰減活疫苗染上脊髓灰質炎的概率是兩百五十萬分之一。按這個概率以及中國2000年至2014年首次接種約2億支糖丸估算，僅最近15年間，中國VAPP患兒的總數在百人左右。

在日本，這種合格疫苗引發的嚴重不良反應傷害事件被形象地稱為“惡魔抽簽”。

當天晚上，章燕將國產滅活疫苗即將上市的消息貼到了群里，應者寥寥。在群里能引起熱烈討論的，多是治療小兒麻痹癥的偏方。

家長們的偏方千奇百怪：新鮮的蝙蝠煮水喝;摘一百支蓮蓬，每支取一顆蓮子吃……幾乎每個家長，都曾涌進電視廣告里的私人診所，也曾到鄉下求助過“神婆”。

“新家長一入群，就著急問哪個醫院治病比較好。老家長只能告訴他，哪家都一樣，小兒麻痹癥治不好。”44歲的群主周寒冰說。

她自稱“苗一代”——1995年起，中國宣布本土已無脊髓灰質炎病毒，她的兒子松濤1995年1月出生，是獲得國家鑒定最早發病的VAPP患兒之一。

“不知情”的家長VS“不能說”的醫生

吃下糖丸，實際上等于吃下一顆毒性已被削弱可控的脊髓灰質炎病毒。北京大學醫學部免疫學系副主任王月丹解釋，對絕大多數孩子來說，病毒很容易就能在消化道中被免疫系統“打敗”，一般不會出現任何癥狀。有時，病毒經由消化道侵入血液，孩子就會發熱、嗜睡，這種普通不良反應癥狀和普通感冒相似。在非常罕見的情況下，病毒隨著血液流向全身，如果侵犯神經中樞細胞后，孩子則會渾身癱軟無力。在多數家長看來，嗜睡是感冒快好的征兆。周寒冰的母親倪延風記得，高燒過后，松濤整整睡了一天。

倪延風是安徽馬鞍山醫院婦產科門診的護士長，但她并不知道，脊灰病毒正在外孫神經系統肆虐。在自己工作的醫院，她親手為外孫肌肉注射了抗生素。

大連的小艾就是因為顯得“很沒精神”，才被媽媽抱到廣場透氣。大人們變著法逗小艾開心，她咯咯笑著，忽然渾身抽搐，臉色青紫，翻起了白眼，被送到醫院后下肢已經不能動彈。

家長通常很少意識到，這會是使用疫苗后的嚴重不良反應。

“一般發燒感冒，都會到村衛生所和縣醫院看，不可能找到我們這里。”陳義亮是鎮江市三五九醫院醫生，這里曾經是全國小兒麻痹癥后遺癥矯治中心，行醫二十多年來，他從未接診過一個發病中的小兒麻痹癥患者。

即便是及時找到了專業醫生，也很難輕易被診斷為小兒麻痹癥。根據原衛生部發布的《預防接種異常反應鑒定方法》，接種后的異常反應，應該由各地疾控中心組織專家調查診斷。2010年，衛生部再次強調：任何醫療機構和個人，不能對預防接種異常反應做出調查診斷結論。

專業醫生，大多已失去了脊灰診斷權。在北京兒童醫院神經科檢查后，章燕一再追問雅昕病情，醫生攥緊了拳頭說：“我不能說。”

因為自責，倪延風辭去了主任護士的職務，多年來她一直百思不得其解：“我打了那么多年針，怎么一下子把自己外孫打癱了呢？”

“打針傷到神經和兒麻后遺癥的癥狀是完全不同的。”陳義亮說。2000年，倪延風帶松濤來到鎮江，當時5歲的松濤成為陳義亮接診的第一個VAPP患兒。“我剛說完，松濤姥姥就立刻哭了出來。”

但在鑒定結果出來前，陳義亮只能在松濤病例“診斷”一欄中，寫下“遲緩性麻痹”。“我可以治療，但不能說是不是脊灰，更不能說是不是糖丸引起的。”

多鬧多賠、少鬧少賠、不鬧不賠

隨著越來越多的病例涌現，2008年以后，VAPP鑒定比過去順暢些，但國際通行的疫苗不良反應賠償卻遲遲不能到位。

安安出生在醫學世家，2013年4月接種糖丸時，她的媽媽金娟英問遍周圍醫生親戚，回答都是：吃吧，沒問題。滅活疫苗獲批的那天，心神不寧的安安父親把自己的出租車開入了河溝，只能在零下4度的深夜，穿著褲衩把車拖上岸。那天，他剛拿到安安“脊灰減活疫苗預防接種異常反應”的鑒定書，但與當地政府討論賠償金額，卻并不理想。

2008年，衛生部聯合七部委下發《關于做好脊髓灰質炎疫苗相關病例鑒定及善后處理工作的指導意見》，明確規定對于VAPP患兒，應當給予一次性補償。但文件也規定，補償費用由各省級政府財政部門在預防接種工作經費中安排，具體補償方法，由各省決定。

QQ群里的家長大多來自城市，對這些文件如數家珍。群里年齡最大的家長吳霖，已經幫幾十個家長成功獲得鑒定;周寒冰為松濤準備的材料，厚度超過一厘米，一些醫學資料甚至是用英文寫成。群里分享的大多是各省的具體規定、國際通行的做法。

在美國，減活疫苗異常反應的補償經費，是從疫苗廠家繳納的稅收中支取;法國在國家預算中設立了專項基金，臺灣地區則規定，政府采購的中標疫苗企業必須為此捐款，金額為每支疫苗10元新臺幣。

而在中國大陸，主要還是地方政府埋單。盡管2014年衛計委再次發文，要求“進一步做好預防接種異常反應處置工作”，但這份文件的名稱，仍是“指導意見”，各級政府該怎么做，仍無具體標準。

9歲的俊暉是在河北吃下的糖丸，但因為戶籍所在地是安徽，兩邊的疾控部門，就曾打起拉鋸戰。

松濤最后拿到來自安徽省政府52萬元人民幣的一次性賠償。周寒冰說，這只占松濤20年來醫藥費的三分之一。缺乏完整且持續的救濟制度，想要賠償只能靠“個人能力”了。

2013年，松濤入大學前，當地政府給予2000元補貼。周寒冰問：“明年呢？”得到的回答是：“明年看政策吧，有就有，沒有就沒有。”

2008年之前出生的VAPP患兒的家長，自稱“苗一代”。此后的則被算作“苗二代”。與“一代”的冷靜相比，“二代”維權更積極。

吳霖是QQ群里最年長的“苗一代”。年關將至，他在群里貼了“2014年總結”。在倡導了一番理性維權之后，吳霖在最后寫道：“遺憾的是，‘多鬧多賠、少鬧少賠、不鬧不賠’仍是眾所周知的硬道理。”

孩子們失去的尊嚴和無奈

面對記者，章燕拿出了雅昕在各地上訪的照片。上訪的家長隊伍后面，通常是孩子們組成的隊伍。雅昕站不起來，只能趴在地上，她將樹葉擺成一排，抓來螞蟻放在樹葉上爬。因為長時間呆在地上，無論在哪兒，螞蟻都是她最好的玩伴。

松濤和小凱都在1995年出生，松濤癱瘓的那一天，小凱也吞了糖丸。松濤只記得，他和小凱曾在原衛生部門口“撒了一泡尿”。

兩歲的安安，還不能清晰發出“爸爸、媽媽”，但醫生問安安你哪里不好時，她卻已學會清晰的童音回答：右腳。“右腳”是安安兩年多以來聽到最多的詞。

“孩子沒有錯，不應該承擔這些。”父親丁力盡量避免和俊暉談到上訪、索賠的字眼。爸爸在做什么，他不全懂。坐在爸爸旁，俊暉翻看健康課本上“計劃免疫”一章，對計劃免疫，他的理解是“打針”。因為不能出門，許多VAPP患兒的房中都擺滿了綠色植物。俊暉的窗前，是北京朝陽區最繁華的街道之一。

周寒冰心里清楚，國產Sabin株滅活疫苗上市后，松濤他們或許將是最后一批VAPP患兒了。和衛生部門打交道20年，她覺得這是“衛生部做得最好的一件事”。

知道VAPP患兒故事的人，都會發出一聲嘆息：太可憐了。不知道的，會啐一口，叫一聲“瘸子”或“怪物”。周寒冰為自己的孩子抱不平：“他們是為計劃免疫做出犧牲的孩子，但沒有人同情他們，也沒有人給他們應有的尊嚴。”

松濤最經常穿的兩件外套，一件寫著“Sick and Tired”（生病且累），一件寫著“Dream the world”（遠大理想）。

身心俱疲，讓更多家長早已堅持不住。小凱的母親蔡善香帶領全家，已經搬離安徽，在蘇州定居。群里的人來了又走，有些得到一次性補償的人，QQ頭像更是再也沒有亮起。

“這本來就不是一件好事，他們想好好生活，忘記這段苦難。”周寒冰說。

雅昕寫了一封信，仔細地封好，要交給在她一歲時就離家的媽媽。“我覺得孩子的媽媽要么已經瘋了，要么早就不在人世了。”姑姑章燕對記者說。此時，雅昕就靜靜趴在一旁，瞪大眼睛聽。（據《南方周末》）

（文中未成年人均為化名）編輯/吳雨