馮家妹 十年歷練

4月24日晚，馮家妹在個人微博上發(fā)了一篇長微博，道出了自己最近一年半來的生活際遇：她先后遭遇年幼的女兒離世、結(jié)束婚姻等變故。曾經(jīng)看著19歲的馮家妹在《超級女聲》的舞臺上唱著《月滿西樓》的我們，此時恍然醒悟，不知不覺間，我們認識馮家妹已有10年，如今她竟要帶著這樣的傷痛開始新的人生。

讓往事隨風

時光在馮家妹的臉上并沒有留下太多痕跡，她依然容顏美好、眼神明亮，笑容燦爛如夏日晴天里的陽光。在整個采訪過程中，她一直上身微微前傾，仔細聆聽記者提出的每一個問題，認真思考后謹慎回答，沒有絲毫懈怠。她的言語透露出她現(xiàn)在的心境：只想好好工作。接受媒體采訪是她給自己規(guī)劃的新的人生階段里的重要一步。

“美兒”是馮家妹逝去女兒的小名，她于2012年5月出生，5個月后，她被查出患有脊髓性肌萎縮癥，簡稱SMA。SMA是一種常染色體隱性遺傳疾病，與被世界衛(wèi)生組織（WHO）確認為五大絕癥之一的肌萎縮側(cè)索硬化（ALS）同屬一類運動神經(jīng)元性疾病。在目前的醫(yī)學研究中，尚無任何有效的治療方法。

面對美兒的離去，馮家妹在一篇文章里寫道：“美兒不會愿意看到軟弱的我，她一定希望媽媽活得堅強樂觀，能坦然面對一切……也許人生總是要經(jīng)歷過什么，才能明白生命的分量，才能明白對所擁有的一切都該珍惜與感恩……我理解了美兒的必須離去，我理解了我所遭遇的一切，我想這一切的經(jīng)歷與感受是促使我今天活著，做一切事情的動力與源泉。”

在這篇文章發(fā)布之后，馮家妹再不愿意和任何人多談美兒以及上一段婚姻。她承認自己還沒有完全從痛苦里走出來，“但總是陷在回憶里毫無意義，人一定要向前看。我從去年開始從事大量的公益工作，幫助別人的同時也幫助自己。我相信這也是紀念美兒最好的方式”。

活著就要做很多有意義的事

人生難免遭遇挫折，重要的是你從中學習到了什么。對馮家妹而言，她學到的是抓住每一個幫助他人的機會，去到更多地方，去到那些有需要的人身邊，她已經(jīng)挽回不了美兒，但是她要力所能及地幫助別人。活著就要做很多有意義的事，這是馮家妹當時當下的追求。

2005年，馮家妹加入了總部設在杭州的戶外運動協(xié)會——公羊會。多年后，這個最初由“海歸”組成的戶外俱樂部日益壯大，發(fā)起者決定回報社會，于是創(chuàng)辦了公羊會公益救援促進會，并組織會員以及專業(yè)人士發(fā)揮所長，義務從事山地救援、地震救援等工作。2014年12月4日，第四屆志愿服務廣州交流會暨首屆中國青年志愿服務項目大賽在廣州落幕，公羊會公益救援促進會榮獲第十屆中國青年志愿者優(yōu)秀組織獎。

當?shù)貢r間4月25日，尼泊爾發(fā)生8.1級強烈地震，公羊會組建的專業(yè)國際救援隊——“科地·公羊隊赴尼泊爾抗震醫(yī)療救援隊”第一梯隊于4月26日趕赴加德滿都，參與到當?shù)氐木仍戎ぷ鳟斨小Ｗ鳛楣驎拇ǚ謺L，馮家妹帶領“科地·公羊隊赴尼泊爾抗震醫(yī)療救援隊”第二梯隊于4月30日抵達加德滿都，為第一梯隊補充物資的同時，也迅速投入到震后救援、重建工作當中。馮家妹帶領的隊伍中有1名外科醫(yī)生和1名全科醫(yī)生，其余隊員包括馮家妹本人，都是受過特殊醫(yī)療訓練并有相關(guān)救助經(jīng)驗的志愿者。

5月2日，第二梯隊的隊員在馮家妹的帶領下前往尼泊爾小鎮(zhèn)巴德崗，他們花了整整兩天的時間，在大大小小六七個受災民眾聚集區(qū)做災后防疫工作。馮家妹在工作之余一直跟當?shù)氐暮⒆觽冊谝黄穑闼麄円黄鸪杼瑁涗浵滤麄兗冋娴男δ槨ｇR頭中的馮家妹笑得很開心。

幫助SMA患者

從尼泊爾回來之后，馮家妹馬不停蹄地投入到另一項重要工作當中。“在我發(fā)出4月24日那篇長微博之后，有很多SMA患兒家長給我留言，尋求我的幫助。也有一些慈善機構(gòu)聯(lián)系我，想與我合作。”馮家妹說，她確實有為SMA患兒及其家庭做點事情的想法。

經(jīng)過一段時間的調(diào)整，馮家妹決定成立一個以“美兒”命名的公益組織——美兒脊髓性肌萎縮癥專項基金。馮家妹介紹這個基金的工作主要有兩個方向：其一，募集愛心善款購買醫(yī)療輔助器械，捐給經(jīng)濟困難的患兒家庭，馮家妹特別提到：“由于很多SMA患兒最終還是會離開人世，這些醫(yī)療輔助器械在一個家庭完成使命后，會返到基金會，經(jīng)過專業(yè)處理后再捐給下一個有需要的家庭。”其二，基金會會著力向全社會普及SMA知識，讓更多人了解SMA，關(guān)心SMA患者。

馮家妹呼吁每一對準備做父母的夫妻都能對孕前、產(chǎn)前基因檢測引起重視。目前，新生活嬰兒SMA發(fā)病率為1/6000-1/10000，正常人群SMA致病基因攜帶率約為1/40-1/60。馮家妹和美兒的父親都是SMA致病基因攜帶者，醫(yī)學上認為，夫妻雙方都是SMA致病基因攜帶者的話，那么每一胎患SMA的可能性都是25%。“SMA無法根治，但是可以預防。要排除胎兒成為SMA患者的可能性，準爸媽們進行相關(guān)的孕前、產(chǎn)前檢查很有必要”，馮家妹大聲說。

感謝生活

除了籌備基金會，馮家妹個人的演藝工作也是她今年事業(yè)發(fā)展的重頭。“前幾年我沒有花太多心思在事業(yè)上，今年要重新開始。我會與袁惟仁老師合作為我的基金會打造一首主題曲，這也是寫給所有身患SMA的小朋友們的。今年我也有拍戲的計劃，電視劇和電影都有參演。”馮家妹笑著，嘴角現(xiàn)出兩個好看的梨渦。

馮家妹坦言，半年前是不敢奢望現(xiàn)在的好狀態(tài)的，那時候的她不但身體不好，對未來也很迷茫，“人生沒有方向”。也許工作能夠讓自己擺脫這種狀態(tài)吧，她想著，于是春節(jié)之后，馮家妹將自己的日程表排得滿滿的，最好能一刻不得閑。工作果然充實了馮家妹的內(nèi)心，她的身體和精神開始慢慢好轉(zhuǎn)，在本次采訪結(jié)束之后，她還很有興致地和助理在創(chuàng)意園區(qū)內(nèi)玩起了自拍。

“當悲劇發(fā)生時，人們會面臨選擇。你可以向那些填滿內(nèi)心的悲傷屈服，聽任它們讓你無法思考甚至是呼吸，但是你也可以努力從中尋找意義……對我來說，重新過渡到工作中是一個拯救自己、讓自己覺得有用和與外界重建聯(lián)系的機會。”6月3日，F(xiàn)ace-book運營總監(jiān)謝麗爾·桑德博格在一篇文章中這樣寫道，此時距離她丈夫不幸逝世剛剛過去30天。正忙于各種工作的馮家妹或許和謝麗爾·桑德博格有同樣的想法，她也寫過一句送給自己的話：“這痛苦熬成的湯，我被迫飲盡，回頭再望，卻感謝，因為我知道當我經(jīng)過歷練，我必如精金。”

傾城會·漸凍人癥

SMA屬于運動神經(jīng)元性疾病的一種，很多人將其等同為“漸凍人癥”，但醫(yī)學上所說的“漸凍人癥”是一組運動神經(jīng)元疾病（Motor Neuron Disease，簡稱MND）的俗稱，主要類型是肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥（Amyotrophic Lateral Sclerosis，簡稱ALS），因為其特征性表現(xiàn)是肌肉逐漸萎縮和無力，身體如同被逐漸凍住一樣，故俗稱“漸凍人癥”。非醫(yī)學人士因為缺乏專業(yè)鑒別能力，經(jīng)常把表現(xiàn)為比較嚴重的、肌肉逐漸萎縮無力的疾病都認為是“漸凍人癥”。